Citazione:
Originalmente inviato da annac
Come sta andando Stefano? Non demordere, come ti hanno già detto bisogna andare per tentativi. Cerca di pensare che una soluzione la troverai. O magari l'hai già trovata. Facci sapere
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Ciao Anna, grazie per il tuo messaggio, mi era sfuggito! Come anticipato ho iniziato con un altro biologico, Tofacitinib, ho finito le 8 settimane di induzione e sono passato da un paio di settimane al mantenimento. La situazione è in parte migliorata (poco sangue, PCR a 0,32).
Purtroppo continuo ad avere grossi problemi con le scariche, continuo a contarle giornalmente, in media sono 12. Soprattutto al mattino a partire dalle 4.00/5.00 (ormai non mi serve più la sveglia per svegliarmi, direi dall’anno scorso), poi spesso al mattino e sempre quando mangio (tipo dopo pranzo o dopo cena) o quando faccio movimento.
Su indicazione del medico ho fatto test della celiachia e lattosio, ma non sono intollerante a nulla. Quindi ora ho una dieta praticamente varia, avendo provato di tutto e non avendo concluso nulla.
Uscito dall’ospedale, a giugno/luglio ho avuto dieta restrittiva e fatto poco movimento/sport. Non avendo concluso nulla, da agosto ho ripreso a fare le mie attività (uscite in bici e in montagna), non è facile ma è meglio che starmene chiuso in casa. Ovviamente fare sport peggiora un po’ le cose per me, perché mangio di più e quindi c’è più traffico nel mio intestino.
Ah oltre alle scariche, mi rimane un dolore non indifferente quando vado in bagno (ovviamente meno di quando sono stato in ospedale), temo che quel restringimento in parte ci sia ancora. Ora ho una nuova visita fissata per novembre dove rifaremo il punto, probabilmente (spero) anche una radiografia o tac per vedere anche fisicamente come sono messo.