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Innanzitutto vi auguro buon anno (anche se con un pò di ritardo) e vi contatto per avere qualche informazione o condividere un problema: cerco di spiegare brevemente la mia storia.
Mi presento: ho 45 anni e 2 anni fa (premetto zero familiarità) ha esordito una forma violenta una RCU trattata con mesalazina, sospesa dopo 5 gg per miocardite iatrogena... un caso su svariati milioni e cortisone. Dopo ricovero con cortisone a dosi equine in giugno 2008 venivo dimesso in discreto stato con diabete iatrogeno (regalo del cortisone poi risolto) e sono stato in remissione di malattia fino a ottobre 2009 dove c'è stata una ricaduta importante trattata con cortisone e azatioprina, sospesa dopo 15 per intolleranza, e resistenza a terapia al punto che il 27 novembre 2009 ho subito un intervento d'urgenza per perforazione del colon con colectomia sub totale (rimasto 20 cm di retto-sigma) e stomia ileale.
Dimesso il 16 dicembre 2009 in condizioni non proprio ottimali ricoverato di nuovo in febbraio per versamento purulento addominale risolto con anitibioticoterapia.
Ho poi deciso di cambiare ospedale e di rivolgermi ad un medico in quale dopo visita mi propone intervento di j-pouch (tasca creata con l'ileo) e ricanalizzazione nei mesi a venire. Siccome stavo bene ho chiesto di passare l'estate dove mi sono "testato" in un viaggio in moto in spagna il quale non mi ha dato problemi.
Dovevo contattare la gastro e chirurgia dopo l'estate ma ho temporeggiato, stavo bene, finchè una ventina di gg. fa ho avuto diversi episodi violenti di rettorragia che mi hanno portato a 7.9 di emoglobina e ricovero dove sono stato dimesso il 24 dicembre.
Purtroppo la malattia si è risvegliata nella solita forma violenta nel pezzo rimasto e ora sono in terapia cortisonica con (salvo problemi) visita gastro 1 febbraio 2011.
Durante la degenza ho parlato col chirurgo che mi ha fatto, anche su mia mia richiesta specifica, il quadro positivo e negativo dell'intervento di j-pouch.
Fondamentalmente le strade sono due: l'intervento in oggetto, oppure rimozione del moncone e stomia definitiva.
Siccome ho elaborato meglio del previsto la stomia, che finora non mi ha dato nessun problema e siccome gli effetti collaterali della pouch sembrano essere parecchi: dalla pouchite -20% dei casi- con conseguenti trattamenti farmacoligici e pessima qualità di vita fino alla possibilità di impotenza erigendi, stavo valutando il fatto di tenermi la mia stomia e togliere il pezzo malato e chiudere finalmente il cerchio perchè sono stanco.
La mia domanda è se qualcuno ha già vissuto questa esperienza, o meglio, se qualcuno ha fatto l'intervento di j-pouch e in caso affermativo come si è trovato e come è la sua qualità di vita.
In attesa di vostre nuove (e scusandomi per la lunghezza del post) vi ringrazio anticipatamente.
Cordialmente saluto.
luca