[longior]

Salute a tutti, allora vi racconto un pò di me, vivo a Roma, ho 47 anni,sono sposato, ed ho un bellissimo bambino di 10 anni; fino a novembre 2008 ero un restauratore d'arte, ho dovuto chiudere anche per colpa di questa malattia.
Il 9 settembe del 1992 ho smesso di fumare, ero un fumatore da 3 paccchetti al giorno, ed il 21, dodici giorni dopo, ho avuto il mio primo fortissimo mal di pancia con relativa diarrea dovuto alla RCU, niente sangue comunque, quello sarebbe comparso qualche giorno dopo. Il giorno prima, era domenica, ero stato ad un matrimonio con conseguente lauto pranzo e quindi lo stare male del giorno dopo poteva dipendere da quello.
Passarono i giorni e le cose invece di migliorare peggiorarono: comparve il sangue, prima poco poi un pò di più poi tantissimo. Le cose andarono più o meno così fino alla tarda primavera del '93 quando i disturbi cessaro; di lì a poco mi sarei sposato e per fortuna la RCU, che non era stata ancora diagnosticata dato che avevo taciuto a tutti le mie condizioni, mi fece fare un matrimonio tranquillo. A settembre dello stesso anno la malattia si ripresentò, in forma leggera per poi, però, peggiorare lentamente ma costantemente fino agli inizi del 1995 quando mi decisi a parlare, anche perchè, era troppo evidente il fatto che stessi male. Ricoverato alla fine di febbraio del '95 per una fortissima anemia; prima colonscopia, sulfalazina 2 x 4, bibitoni di ferro endovena, cortisone in punture, dimesso dopo 11 giorni con la diagnosi di pancolite ulcerosa, cioè la RCU che coinvolge tutto il colon. Altre due colonscopie fino al 1999: niente di nuovo, cortisone, sulfalazina e ferro per bocca.
Mi stavo comunque rendendo conto che le medicine, a parte il ferro, non sortivano nessun beneficio anzi, oggi posso dire che si sono occupate più del mio fegato che del mio intestino. Sono andato avanti così fino alla primavera del 2003 quando ho ricominciato a sanguinare in maniera importante: di nuovo cortisone, mesalazina questa volta e ferro, contemporaneamente per vena e per bocca, per fortuna alla asl del mio quartiere erano attrezzati e le flebo di ferro le ho fatte lì, oggi purtroppo non è più possibile. Ora la storia più recente: dalla cura del 2003 non assumo più farmaci e fino a settembre del 2007 sono stato in remissione; settembre compare spesso in questa storia e non sembra essere un caso, con gli anni ho imparato che i disturbi si presentano ciclicamente a ridosso dei cambi di stagione.
A settembre del 2007, dicevo, ho ricominciato a stare male: sangue, ma non tutte le volte che andavo in bagno, in effetti le evacuazioni vere e proprie erano al massimo, ma raramente, 3 al giorno, per il resto si trattava di molta aria mista a muco per molte volte al giorno; avevo avuto questo tipo di disturbo nel '97, prima o poi sarebbe finito. Le cose sono continuate così fino all'inizio di giugno dell'anno seguente quando ritengo di aver avuto un virus intestinale che mi ha fatto passare una settimana di inferno; ho avuto continui attacchi di diarrea con dolori lancinanti e visto che già non mangiavo molto ho ridotto ulteriormente i miei pasti a 1 al giorno, una dieta drastica. Nel frattempo avevo cominciato a prendere fermenti lattici acquistati in erboristeria da assumere al mattino. La mia dieta consisteva e consiste tuttora in questo: fermenti lattici al mattino con una tazzina di caffè ricolma di yogurt alla frutta, per poi passare alla cena, leggera ma nutriente, riso, pesce, carne bianca associata sempre ad alimenti che contengano vitamina C per fissare il ferro e niente che contenga fibre. Inutile dire che sono dimagrito molto ma avevo bisogno anche di quello, anche se ora ho trovato un certo equilibrio. Vado in bagno nemmeno tutti i giorni senza diarrea, senza sangue, le ultime tracce le avevo avute dopo le vacanze del 2008, a settembre, dato che avevo concesso qualche deroga alla mia dieta. Non bevo, non fumo, non prendo caffè, prendevo del tè al mattino ma ho dovuto smettere perchè mi creava problemi. Del resto le nostre feci passano proprio lì dove siamo malati e ritengo che una delle chiavi sia stressare l'intestino il meno possibile.
Purtroppo nel mio caso e a quanto ne so, anche in altri casi, i farmaci non sono serviti a molto.
Credo fermamente nella medicina ma la mancanza di comunicazione con il mio primo gastroenterologo mi ha molto condizionato. Ad oggi ho avuto un solo episodio isolato di sangue nelle feci ed alcuni casi di diarrea ma questi ultimi capitano anche alle persone sane ma soprattutto ho un nuovo GE col quale riesco a comunicare molto bene. L'ultima colonscopia l'ho fatta a dicembre del 2008 e dopo le vacanze di quest'anno ne farò un'altra. Ho ripreso a fare il mio lavoro anche se in maniera saltuaria.
Ho omesso di raccontare tutte le pesanti implicazioni psicologiche provocate da questa malattia, quelle credo che le conosciate bene.