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Originalmente inviato da Furiadicheb
Che dire, finalmente qualcuno come me inizia a vedere che le cose vanne storte rispetto a come farneticano i medici e gli scienziati, che qua sembra che un malato di Crohn basta che si controlla e tutto andrà bene, fandonie!
Il crohn fa quello che vuole.può andare via per anni e anni senza che prendi niente e può ritornare nel bel mezzo di terapie pesanti o magari addirittura dopo interventi chirurgici riparatori. Ad oggi non sanno un bel niente, ci fanno passare una vita tra ospedali, esami super invasivi, interventi chirurgici (7 su 10 roba da matti). Chi ha un crohn un poco più aggressivo si rende subito conto dello stato delle cose, la vita viene limitata fortemente.
La cosa triste è questa, semplicemente bisogna avere la fortuna di beccare un Crohn che sia buono, perché se decide di aggredire allora sono cavoli amari.
Io alla vecchiaia neanche ci penso, già mi sento vecchio ora per certi versi a quasi 35 anni.
Vedo ragazzi di 35 anni che hanno un'energia e una vitalità che io non ho da anni ed anche quando sono stato bene in realtà non sono mai stato bene.
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Parli di Crohn aggressivo ed io ne so qualcosa. Sono 30 anni che ho il crohn conclamato, anche se i primi sintomi li avevo già nella pre adolescenza. Reputo il mio crohn aggressivo perché quando ancora avevo il colon, andavo i norma 10 volte al giorno al bagno; penso che solo 1 o 2 volte in 10 anni andai 4 volte, e nelle fasi più acute, superavo bellamente le 20 scariche al giorno (con record di 36!). Quando qui leggo di gente che parla di 5 - 6 scariche nelle fasi acute, penso che io quel valore lo avevo quando stavo meglio.
Ora, dopo l'ultima operazione, svuoto la stomia 4 - 6 volte al giorno. Ho sempre comunque cercato di svolgere una vita normale, andando a scuola e poi al lavoro