Ciao Tina31, io ho la RCU e ho fatto 3 infusioni.
Io non ne sono entusiasta, di questo Vedolizumab da 3.000 € a trattamento.
Tra la prima e la seconda infusione sono stata ricoverata per 2 settimane perché ero in ricaduta libera da 6 mesi (non rispondevo più a infliximab, ma i doc che mi seguono sono stati un po' lenti a reagire). In ospedale ho preso parecchio cortisone che stavolta ha funzionato. Ora ho smesso di prendere il cortisone da un mese, e sto ricominciando con sangue, muco, 4-5 evacuazioni, tenesmo, urgenza e incontinenza.
Ho dolori articolari a tutti gli arti inferiori sempre, e occasionalmente anche schiena, mani e spalle. Perdo molti capelli. Stanchezza fissa tutto il giorno.
Ho lasciato parte del mio lavoro, ho smesso di fare sport, esco poco.
Dicono che sia molto lento a manifestare la sua efficacia.
Ho appena visto su Youtube una intervista ad un GE di Roma che cita i dati ufficiali sull'efficacia del farmaco su RCU: dopo 6 mesi migliora il 50% dei pazienti, e dopo un anno il 50% di quel 50% è in remissione.
Insomma: un successone!!! Mi domando perché lo propongono se ha una così scarsa efficacia in un tempo così lungo.
Mi trovavo molto meglio con Infliximab, ebbi una risposta immediata, e pochi effetti indesiderati. Peccato che ha smesso di funzionare.
Spero che a voi vada meglio.
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