Ciao.
Vi espongo la mia esperienza sperando che possa servire a farvi un’idea e un’opinione personale.
Dopo dieci anni e sei interventi per fistola plurirecidiva ho girato vari centri: Prato (la mia città natale), Pisa, Firenze, Bologna, dove sono stato operato per l’ultima volta e tenuto in terapia per oltre un anno.
Dopo l’ultima esperienza col S.Orsola da cui sono scappato (ho già scritto le ragioni in un altro post), adesso sono in cura dallo scorso Aprile all’Ospedale Cisanello di Pisa. Per me è stata una vera e propria svolta: il GE da cui sono seguito oltre a essere molto competente e attento è anche responsabile del protocollo di aferesi del sangue a cui mi hanno sottoposto e che ha determinato un salto di qualità nella condizione del mio MDC. Questa terapia era stata ritenuta “inutile e dispendiosa” dal GE del S.Orsola che come soluzione dopo 6 mesi di Humira e 1 anno di Infliximab che non avevano dato i risultati sperati (da loro) mi proponeva una bella colectomia totale.
La mia opinione è che ormai, le terapie biologiche siano a disposizione di tutti gli ospedali sul terreno nazionale. La cosa che fa la differenza è la competenza dei GE e la loro volontà di provare tutte le soluzioni possibili per migliorare la qualità di vita dei loro pazienti, prima di dover ricorrere a mezzi estremi come la colectomia, cosa che invece in altri centri a mio personale avviso viene trattata con un po’ troppa leggerezza, dato il suo impatto devastante sulla persona, a livello fisico e psicologico, nonché la sua non garanzia di guarigione.
S.Orsola è certamente un centro d’eccellenza, o almeno ha questa fama; io personalmente sono dell’opinione che il loro approccio sia prevalentemente chirurgico, cosa per il quale sono (meritatamente) famosi; il problema è che l’affluenza di pazienti che hanno è decisamente alta (io ero il n1064 su oltre 2500 casi di Crohn, ce n’erano oltre 2500 di RCU e altri 1500 di patologie intestinali ancora non classificate) e le risorse per seguire tutti i casi nella maniera in cui dovrebbero essere seguiti in quell’ospedale purtroppo non sono disponibili. Ergo si tende a a proporre un percorso terapeutico “standard” che in caso di insuccesso, o parziale successo (come nel mio caso) non viene coadiuvato da altre strategie, ma sostituito dalla chirurgia. A mio avviso un approccio piuttosto radicale; d’altra parte una sala operatori ha un costo altissimo, ma la si usa una volta sola mentre l’IFX ha un costo di elevato ma con una cadenza bimestrale… ecco la vera ragione per cui in molti casi viene interrotto...
Mediate, e spero che le mie informazioni possano esservi d’aiuto per fare la scelta migliore per voi.
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