Remissione dopo 10 anni? Forse ci siamo!
 

Ciao carissimi a.mici!
Come state? Io finalmente lo posso dire... BENE!
Purtroppo gli impegni mi hanno impedito di scrivere negli ultimi mesi, ma vi ho sempre seguito! Siete stati tutti costantemente nei miei pensieri sebbene non abbia dato mie notizie!
Adesso penso di poterlo dire che il mio crohn è in remissione!
Sembra strano ma pare che la terapia combinata funzioni.
Da Novembre 2013 (come ultima spiaggia pre-intervento) sono in trattamento con Golimumab (nome commerciale Simponi), un farmaco che viene generalmente usato per la Spondilite Anchilosante (che, ahimè, mi ha raggiunta) e per l'RCU ma che pare abbia effetto anche sul MdC (io ne sono la prova vivente).
Generalmente la somministrazione è di una puntura sotto cute una volta al mese ma, per l'estensione della malattia e per la mia resistenza ai farmaci, mi hanno ridotto l'intervallo a 18-20 giorni.
Visto che, però, da solo non faceva effetto, mi hanno fatto riprendere il trattamento con il Methotrexate a Febbraio 2014, prima 50 mg e adesso 15 mg.
Questa combinazione pare sia vincente: non ho dolori addominali rilevanti ormai da molto tempo (sebbene i dolorini vengano ogni tanto) ed il mio peso forma è tornato!
SA, psoriasi ed osteoporosi sono tutte sotto controllo, nonostante muscoli ed articolazioni ogni tanto facciano i capricci.
L'unica cosa della quale potrei lamentarmi sono i capogiri ed il senso di nausea, ma ormai convivo anche con questi sintomi. Ho imparato a gestire tutto con estrema serenità e vivo la mia malattia senza farmi troppe domande e senza farmi eccessivamente prendere dall'ansia.
Sono felice della mia vita: esco (anche se pochino per via degli impegni), mangio un po' di tutto (pian piano ho reinserito anche qualche vegetale -passato- nella mia dieta), mi diverto, viaggio, studio e faccio il lavoro più bello del mondo!
Sono concentrata nel perseguire il mio grande obiettivo: prendere la seconda laurea (non molto lontana, così sembra) e fare la ricercatrice scientifica!
Magari tra qualche anno leggerete qualche articolo scientifico col mio nome sopra!
Insomma, l'ottimismo mi ha aiutata a superare momenti terrificanti e la determinazione mi ha portata a questo: ad essere felice e a stare bene con me stessa! Volevo condividere tutto questo con voi: coloro che mi hanno sostenuta ed aiutata nei periodi più bui!
Vi voglio bene!
Vi abbraccio tutti, uno per uno!
Sempre vostra!

Grande Claudiè. Leggerti fa star bene anche me. Contonua con questa positività.

Ciao,
che dire, queste notizie sono la cosa più bella che ci si aspetta nel nostro forum fatto più che altro di discussioni su problemi di salute.
Ps. questi capogiri e nausea da cosa dipendono?
Posso solo dirti goditi questo periodo della vita che spero sia il più lungo possibile, magari cosi tanto lungo da poter poi beneficiare della cura ultiima.

Ragazzi grazie a voi per il vostro sostegno!
Nausea e capogiri a quanto pare hanno una duplice natura: i farmaci e la mia ipotensione!
Cerco di tamponare questo "problema" mangiando più spesso ma in quantità limitata e senza osare troppo.
Il mio unico difetto è che non bevo molto. A volte non ho neppure il tempo di fare una pausa per prendere un caffè!
Il prossimo mese farò la colon: nella risonanza magnetica che ho fatto il 17/04 c'è uno "sfiancamento della parete del colon ascendente nel versante interno" ma, oltre questo, nient'altro di particolarmente rilevante.
Io mi sento benissimo. Come non mi sentivo da tanto tempo!
E voi? Come procede la convivenza col vostro amico?
Vi abbraccio.

Ah beh io ormai parlo di "amici" visto che si alleata a me e il Crohn anche la psoriasi eheheeheh
Diciamo che procede benino.
Ho da fare anche io una colon ma non ho ancora accordi con il Ge, è molto che non la faccio.
Mentre adesso ho la fastidiosa psoriasi che è ricomparsa.
Il Crohn? Giorni in cui non lo sento, altri in cui si fa un pò sentire, questo.
Diciamo che non sono sicuramente in remissione ecco. Questo è poco ma sicuro.

Sappiamo bene che il Crohn è un amico socievole anche se silenzioso: cerca sempre compagnia! Io gli lascio campo libero: non lo stresso e lui -per ora- non stressa me. A parte le volte in cui faccio come se non esistesse, perchè è lì che si ribella e si fa sentire insieme a tutti i suoi amici!
L'importante è avere la situazione sotto controllo e crederci nella remissione. Arriva prima o poi per tutti anche se non in maniera completa.
Basta essere felici per quello che si è ottenuto!
Dai Furiadicheb: magari non lo sai ancora ma può darsi che sei nella buona strada per mettere a dormire il tuo amico di pancia!

Ho già avuto un periodo di remissione davvero interessante in passato, durato penso 5 anni circa. Avevo quasi dimenticato la malattia se non perchè dovevo periodicamente andare al policlinico a ritirare il farmaco. Ma stavo benissimo nemmeno i medici si capacitano di come la malattia si fosse involuta cosi tanto da far apparire OGNI esame NEGATIVO.
Il bello è che anche quando pensi e senti che la malattia sia scomparsa invece è lì, nei sotterfugi.
Ecco perchè mi chiedo esiste davvero una remissione da questa malattia, definitivamente?

E brava Claudia! Notizie così ce ne dovrebbero essere tutti i giorni! Ti auguro una lunga remissione e un in bocca al lupo per la tua laurea!!

Felice per questa notizia, ti auguro mille anni senza sintomi, sperando che possa accadere a tutti noi. Un grande abbraccio.