Ebbene si, è Crohn.
 

Come vi siete sentiti quando ve l'hanno detto?
Cari amici, ieri, giovedì 22 febbraio 2007, dopo 13 anni, e ultimi 3 mesi passati dentro e fuori gli ospedali, un prof. di Bologna, specializzato nelle malattia infiammatorie croniche intestinali, non ha avuto dubbi, è crohn.
Ho voluto informarvi subito perchè la mia storia può aiutare altri che sono nelle mie condizioni. Se ricordate avevo scritto che ben 3 gastroenterologi avevano escluso il morbo perchè sia dalla colon, che dalla videocapsula non hanno riscontrato ulcere, dagli esami non risultavano alterazioni di nessun genere(VES, proteina c reattiva, vitamine, etc)
Ebbene, ieri il professore ha detto che questo non ha nessuna importanza visto che quando il crohn è in remissione può non evidenziare nulla, invece quando ha letto il responso del clisma del tenue che evidenzia degli ispessimenti nella zona dell'ipocondrio e nella zona dell'ileo, non ha avuto dubbi. Quando io gli ho detto che il mio Ge ha detto che ispessimenti non significano stenosi, lui ha detto :"e allora come mai lei ha il transito rallentato? La videocapsula ci ha messo tantissimo a passare?" Ora vuole farmi fare un clisma opaco per essere sicuro al cento per cento.
Vi dirò, prima ero disperata perchè non mi trovavano la causa, ora ho un senso di angoscia, sapendo di avere una malattia che mi porterò dietro tutta la vita, mi capite vero?
Come se non bastasse, il prof mi ha detto che sono allergica allla mesalazina, cosa mi farà allora? Mi dovrò operare? Ancora non ha voluto dirmi niente. Comunque ho capito che questo prof. è veramente in gamba, sa il fatto suo. Scusate lo sfogo, ma alcuni di voi sanno cosa ho passato questi 3 mesi, così ho voluto fare sapere gl sviluppi.

Bizzo, so che non è facile (soprattutto all'inizio) accettare l'idea di avere una malattia cronica, sapere che vivrà con te; ma tu devi farti forza! Sono 13 anni che già vive con te e ora finalmente puoi dare un nome ai tuoi dolori e alla causa delle mille visite fatte... Per quanto riguarda la cura sono sicura che il tuo dottore troverà quella adatta a te. Quindi forza... Siam con te!

Ciao Bizzo,
E' molto dura tuttavia ora si sa la causa per cui esiste una cura...
potrai stare meglio, questo è l'importante.
Un bacione!
chpaper

Vuoi sapere come mi son sentita quando me l'hanno detto? Sollevata. Dare un nome a quella sofferenza, non passare più per madre stupida ed apprensiva (nella migliore delle ipotesi) e sperare di veder pian paino migliorare la situazione, almeno per me ha voluto dire moltissimo.
Hai ragione porterai con te la tua patologia, lo hai fatto sin'ora, ma soffrendo sia fisicamente che psicologicamente; ora potrai iniziare a sperare di star meglio con le cure, e di poterti riappropriare dei tuoi tempi.
Affidati a questo prof. che mi pare goda della tua fiducia e vedrai che pian piano comincerai a sentirti più serena.

Quando a me l'hanno diagnosticato mi sono sentita molto sollevata perchè almeno, con le cure adegate, non ritornerò ad essere più una larva umana del periodo dei forti dolori e del "non sappiamo cosa possa essere..." oppure "stai diventando anoressica e non lo vuoi ammettere"...
Cosa intendi quando dici che sei allergica alla mesalazina?

Avete ragione,
dare un nome alle mie sofferenze mi consola, ma, forse perchè ho sperato fino all'ultimo dentro di me, non riesco a togliermi il groppo alla gola.
Comunque grazie tante.
Per quanto riguarda la mesalazina, il prof. mi ha chiesto quali sono i sintomi che accusavo da quando ho iniziato a prenderla, gli ho spegato, che avevo la febbre, il dolore alla panciai era aumentato, non riuscivo a camminare, avevo brividi continui e dolori fortissimi alle braccia e alle gambe, soprattutto di notte, e moltissima nausea. Così lui sostiene che sono una delle poche persone intolleranti a questo medicinale.

Non ti ha dato qualche altra cura? Non ti ha detto cosa potrebbe sostituira?

Bizzo ma l'esito delle biopsie cosa dice?
Per quanto riguarda la mesalazina quale hai provato? Magari non e' il principio in se' che ti causa problemi ma un farmaco ben preciso. Io ad esempio sono stata malessimo per 3 anni con l'Asacol ma da quando prendo la Salazopirina, ormai tanti anni, mi e' cambiata la vita.

Patt, non mi ha ancora dato nessuna cura perchè devo fare ancora un'esame che si chiama clisma opaco dove mi inietteranno il bario, ma non dal naso, e mi faranno i raggi. Vuole farmelo fare per essere sicurissimo, e per vedere se oltre al tenue e all'ileo ho altre stenosi che coinvolgono il retto. Non ho idea se mi devo operare o fare una terapia, non si è voluto pronunciare.
Davvero Bugi? Mi dici una cosa nuova, che mi fa felice, io infatti ho fatto il Pentacol e il Pentasa, e sono stata male con entrambi, ma mi dai una speranza.Purtroppo non ho potuto fare biopsie perchè la zona dell'ileo non è stato possibile raggiungerla con la colon, ma nel 2006 erano di ileite aspecifica e non crohn.

Cara Bizzo....quando mi hanno detto che era morbo di Crohn ho avuto subito un senso di tristezza,ma subito dopo mi sono detto...beh in fin dei conti ci sono malattie MOLTO peggiori...pensa che nei tre anni precedenti mi hanno curato pensano che io avessi la leucemia....
Quindi non ti abbattere anche perchè,si è una malattia che ti porti avanti tutta la vita,però è anche una malattia che se curata si tiene sotto controllo abbastanza tranquillamente,quindi non ti abbattere e fatti forze perchè è la cosa che serve di più per superare momenti come questo!!!!