Crohn Club Forum

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STEFY78 29-01-09 13:06

Ciao a tutti!
 
Mi ci è voluto parecchio tempo prima di fare il grande passo ed "entrare nel forum", ma eccomi qua!
Ho bisogno di interscambiare la mia esperienza con persone che mi capiscono. Sono una malata di Crohn dal '99 ed in recidiva da gennaio dell'anno scorso.
Nel frattempo è intercorsa una gravidanza che ha complicato non poco le cose. Non è il modo di andare in remissione. Ora sono sotto Aza che non mi stando alcun risultato (la faccio da 3 mesi). Il GE che mi segue so che sarebbe per sottopormi a Infliximab, ma io ho una paura tremenda degli effetti collaterali. Ho solo 30 anni ed il terrore che questa terapia biologica mi rovini la vita facendomi chissà quale regalino. Vorrei poter conoscere chi fa queste terapie e sapere come il suo corpo la sta affrontando. Io voglio vivere! Voglio altri figli! Voglio fare un sacco di cose! Ma ho una paura incredibile!

diavolita87 29-01-09 13:58

Ciao Stefy, benvenuta!

Tutte le tue paure sono giustificate, ma é importante riuscire a gestire la malattia ed evitare che essa prenda completamente il sopravvento su di noi! Lo so, non é facile!
Comunque, nel forum, sono presenti alcuni membri che sono stati sottoposti a Infliximab, un confronto con loro ti sarà sicuramente utile.

A presto!

Alymeraviglie 29-01-09 14:48

Ciao Stefy!
Benvenuta nel forum.
Capisco che a volte trovare la soluzione più adatta a noi non è una cosa facile, comunque credo che anche con una gravidanza puoi gestire la malattia con l'aiuto coordinato del ginecologo e del gastroenterologo e vedrai che riuscirai ad affrontare al meglio la situazione.
Nel forum troverai tante risposte che più si avvicinano alla tua situazione.

Un abbraccio forte da me e a presto!

Francesco_to 29-01-09 18:02

Ciao e ben arrivata. Ho fatto il Remicade (infliximab) per circa due anni per cercare di guarire delle brutte fistole. Il farmaco ha funzionato, quella fistola è ancora bella tranquilla e non da nessun fastidio. Non ho avuto nessuno degli effetti collaterali di cui si sente un gran parlare e, almeno nel mio caso, sin dalla seconda infusione ho incominciato e sentire dei benefici. E' abbastanza dura come terapia, in particolar modo le prime due, tre infusioni, ma alla fine dei conti credo che ne sia valsa la pena. Il mio corpo come ha reagito? Bene. Nel primo periodo avevo messo su qualche kiletto ma con il tempo è tornato tutto alla normalità. Devi sapere che questo farmaco ha solo un azione curativa e non preventiva. Detto questo ti dico che, se tornassi indietro e mi riproponessero il remicade, sicuramente rifarei tutto il percorso. Questo è quello che ho vissuto a riguardo.
in bocca al lupo.


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