Le conseguenze psicologiche
 

Morbo di crohn, colite ulcerosa e tutte le malattie che coinvolgono l'intestino hanno sintomi poco simpatici, specie quando sono in fase acuta. Non vi è mai capitato, nel tempo, di accorgervi ad esempio che uscire di casa diventa un problema, non solo fisico, ma anche psicologico? La paura di trovarsi in situazioni imbarazzanti senza magari un bagno a disposizione. Credo che in alcune fasi della mia vita, da quando mi è stato diagnosticato il morbo di crohn e soprattutto negli ultimi 2 anni qualcosa in me sia cambiato e credo di aver sviluppato una sorta di "blocco" (non saprei come altro definirlo) molto simile all'agorafobia.
Volevo sapere se succede anche a voi.

Credo che i blocchi psicologici, tipo l'agorafobia, siano tali se in assenza di motivazioni reali. Lle nostre paure, invece, sono fin troppo reali.
La differenza tra me e un agorafobo è che lui non sa perchè ha il terrore di uscire di casa, io invece so benissimo perchè ho dei timori,
infatti prima della colectomia, avevo certe paure (e mi organizzavo in un certo modo per cautelarmi , ora con l' ileostomia ne ho altre e cerco di evitare altre situazioni.
So che dopo la pouch, ne avrò altre ancora.
I risvolti psicologici ci sono in ogni cosa della vita ma credo che bisogna distinguere tra risonanze psicologiche e patologie psicologiche.

Assolutamente si, le conseguenze psicologiche ci sono, soprattutto durante le fasi attive della malattia. Il mio GE mi aveva infatti consigliato di fare della psicoterapia.
All'inizio aiuta ma poi tutto è nelle nostre mani, dobbiamo farci forti.

Ciao io da 5 anni e mezzo ho questa malattia ( rcu) ho passato momenti orribili.
Sono stata male psicologicamente... sono arrivata al punto di non uscire più di casa per 2 anni mi innervosiava qualsiasi cosa pure fare la fila a un semaforo o stare in piedi in un pullman ero molto stressata anni di fuoco dopo l'intervanto e il sacchetto.
Ora inizio ad uscire di più anche se con la solita paura di non trovare un bagno! Devo dire la verità ho portato il saccheto per un anno e sono stata benissimo. Quando me l'hanno tolto mi è dispiaciuto.
In un anno sono riuscita a fare tutto quello che non ho potuto fare in questi anni.
Piano piano riusciremo a superare anche le difficoltà psicologiche, io ci sto riuscendo molto lentamente.

Eccome se ci sono...

Io sono in fase acuta da un po' e nell'ultimo periodo, dopo che l'operazione ha peggiorato i sintomi, uscire di casa nel tempo libero è diventato una fatica.
Vorrei, ma mi rendo conto che a volte il mio cervello ha quasi sviluppato una difesa naturale, e quindi rinuncio a molte cose che invece potrebbero essere interessanti.
Le volte che mi sento meglio e che cerco di uscire però, sono sempre molto guardingo, nel senso che con la colica o la scarica sempre in agguato non mi sento mai tranquillo del tutto e non mi godo mai bene le situazioni.
Purtroppo è una croce che bisogna imparare a portare ma bisogna cercare di sforzarsi a continuare una vita il più normale possibile e di non imbarazzarsi nei momenti in cui "c'è bisogno del bagno"...

Essendo un problema così "intimo", i risvolti psicologici ci sono eccome. Più che agorafobia, il mio problema durante le fasi di recidiva è uscire per paura di non trovare un bagno nel caso ne avessi bisogno.
Cerco di andare lo stesso, magari attrezzandomi a dovere (assorbenti, ricambi vari...) e soprattutto di non pensarci troppo. A volte mi riesce mentre altre non me la sento e resto a casa.
Io credo che comunque, molta differenza la facciano le persone che ci stanno vicine, amici e compagni/e che possono aiutarci a sdrammatizzare la situazione e diminuire il nostro imbarazzo.

Mi riallaccio a voi perché io purtroppo è da tipo due anni che ogni volta che esco puntualmente quando torno a casa sto male e se solo vado 2volte consecutive al bagno mi sale l'ansia l'agitazione e i tremori. Io combatto tutto ciò ma da sola sono arrivata al pensiero di non farcela, a chi potrei rivolgermi per un aiuto significativo?

Capita molto spesso anche a me purtroppo: quando sto male evito di andare a lavorare perché non voglio che i miei allievi mi vedano in certe condizioni, mi vergogno, quindi evito di uscire, mi allontano da casa solo per andare in farmacia a prendere medicinali (come farò questa mattina).