Oltre al dolore fisico
 

Ciao ragazzi, volevo semplicemente chiedervi una cosa e cioè se anche a voi è capitato o capita di chiedervi se non sia tutta fatica sprecata.
Mi spiego meglio, sono passato da 5 compresse di pentacol 800 a 5 di pentacol più 4 di medrol 16 e sto lentamente migliorando, i dolori si fanno meno frequenti e meno forti... dovrei essere felice no?
Invece non riesco a goderne perchè mi rendo conto di fare soffrire le persone che mi stanno vicino, le sto trascinando dentro una malattia che non è la loro e questo mi fa sentire in colpa.
Mi sento spento, ho paura del dolore, ho paura di sentire male magari mentre sono in giro con gli amici o a pranzo con la famiglia o più semplicemente sul divano con la mia ragazza e questo mi porta a chiudermi, a intristirmi e a contagiare con questi miei stati d'animo anche i miei cari.
A volte vorrei rimanere solo, non perchè ne abbia effettiva voglia o bisogno, ma solo per fare riposare le persone che mi vogliono bene.
Devo farmene una ragione e accettare questa malattia lo so, me lo ripetono in continuazione ma faccio una gran fatica.

Leggere il tuo post mi ha fatto tanta tenerezza, sarà perchè sono sensazioni che penso tutti noi malati di crohn, almeno una volta durante il decorso della nostra malattia, abbiamo provato, e quindi ti dico di non farti tanti brutti pensieri, perchè chi ti ama, ti ama ancora di più quando ti vede star male, di certo non sarà facile vederti soffrire, ma se tu ti butti così giù si vede e loro si preoccuperanno ancora di più. Pensa sempre a chi sta peggio di noi, e ripeto NOI perche' tu non sei solo! Vivi sereno e guarda a faccia alta il "nemico"... ci ha scelto, e va bene, noi siamo pronti a combatterlo, ciao !

Non è fatica sprecata, anche se le terapie sono lunghe e alle volte diventano sempre più lunghe, ma se si vede solo un piccolo segno positivo, credo che bisogna crederci, pensare in positivo, per quanto lo si possa fare, non abbattersi potrebbe essere quel pizzico in più che può aiutarci. Ho passato troppo tempo senza reagire, per la paura di avere chissà che, ma quando ci troviamo catapultati in qualcosa di più grande di noi, di nuovo e sconosciuto è normale avere paura a tutte le età, ma è in questi momenti anche se inesauribili, che dobbiamo dare prova della nostra forza, in tutto e per tutto. Nulla al mondo è facile è purtroppo in questi ultimi tre anni ho imparato una cosa, non possiamo pensare di essere solo noi singoli a soffrire a star male, perchè in ogni dove c'è qualcuno che soffre per malattie crudeli o meno che possano essere e vicino altrettante persone che soffrono per paura di vedere soffrire coloro che amano. Anche io ho sempre paura non tanto per me stessa, ma per la mia famiglia, per mia mamma e mio fartello soprattutto. La vita ci ha messo a dura prova con la perdità di mio papà è stata crudele, ora io non voglio essere egoista nei confronti delle persone a cui tengo di più, non posso impedirgli di star male per me, sarebbe impossibile. La solitudine alle volte però può aiutarci ed è giusto prendersi degli spazi. Ti posso dare un consiglio non avere il timore di trasmettere le tue paure, i tuoi stati d'animo, anzi, cerca di far di loro un tesoro prezioso, da condividere con tutti coloro che ti sostengono e ti stanno vicino. Lo so non è facile, ma finchè uno non ci prova, non può sapere che risultati si potranno avere.

Certamente se le persone che ti stanno vicine soffrono per te e' perche' ti amano e tengono a te. Non dipende da noi l'essere ammalati e non e' una scelta quella di soffrire. Sicuramente la malattia e' la nostra ma chi ci sta vicino ci vuole bene per quello che siamo, con pregi e difetti, malattie, cattivi umori o gioie contagiose. Non sentirti in colpa... non ne hai alcuna!

Mi ha fatto molto soffrire leggere le tue parole perchè anche io, lo scorso anno ho provato le tue stesse cose: un baratro nero in cui avevo il terrore di trascinare mio marito ed il mio piccolino. Sembrava che non passasse, io ero sempre più giù e così mi sono rivolta ad una psicologa ed ho iniziato una terapia di supporto che, mi ha fatto capire, che tutti noi prima o poi, ci poniamo queste domande e soprattutto che non ne possiamo proprio più della malattia e della sofferenza. Piano piano ho iniziato a riaccettare la mia malattia e a tornare positiva come prima, è stato molto faticoso e ti capisco. Ricorda che prima o poi tutti passiamo dei momenti così, per il solo fatto che siamo umani e vulnerabili. Ci vuole tanto coraggio e tanta pazienza. Forza, vedrai che ce la farai anche tu.

Grazie delle parole che come al solito mi fanno sentire un po meno solo. Riconosco che sia un momento difficile, riconosco stavolta di non avere tutte le forze per uscirne da solo.
E' capitato tutto proprio durante i preparativi per il matrimonio, ora questi miei stati d' animo, queste mie paure non mi stanno facendo vivere questo passo come pensavo e volevo viverlo un anno fa.
Sono egoista ma non credo di volermi sposare, anche perchè ora è quasi come un dovere nei confronti dei preparativi e delle famiglie e non più un piacere.
Chiaramente questo pensiero non fa altro che aggravare la condizione del mio sistema nervoso.
Ora, non sono chiaramente qua per raccogliere assoluzioni o colpevolezze, volevo solo liberarmi di un peso non indifferente.
Credo che ritagliarsi dei propri spazi sia un ottima cosa, ma non è facile con il lavoro, la famiglia, ecc.
Penso che solo un po di tempo potrà ridarmi la serenità di affrontere tutto come lo affrontavo prima, anche perchè voglio vincere io contro questo maledetto crohn.

Marco mi permetto di darti un personalissimo parere: se al momento non te la senti... non farlo! Meglio a mio avviso un passo fatto con piena convinzione e consapevolezza tra un po' che adesso ma vivendolo come un obbligo nei confronti delle famiglie. I motivi per cui ci si sposa, o comunque si decide di condividere la vita sono ben altri!

Forse dovresti fare chiarezza dentro di te (non è una critica, ma solo un'osservazione) per capire se ti rifugi nella malattia per evitare di prendere decisioni importanti, oppure se è proprio la malattia che ti impedisce di prenderle. Nella seconda ipotesi sappi che chi ti ama davvero, parenti o compagna che siano, non si "stancherà" di esserti accanto, loro non sono "contagiati" dai tuoi stati d'animo, semmai la cosa che li intristisce di più è quel senso d'impotenza derivante dal fatto, di non poterti essere maggiormente di aiuto.

So che è veramente molto difficile ma devi parlare di quello che provi con i tuoi genitori e con la tua ragazza. Avere una famiglia e dei figli con una malattia come la nostra non è facile, tutti sanno che sarebbe più facile non avere doveri da adempiere quando si sta male, ma se abbiamo vicino persone che ci amano davvero ci possono aiutare in mille modi: sapessi quante volte il mio papà mi tiene il bimbo se non ce la faccio... e anche mio marito, non c'è stato un solo giorno in cui mi abbia rinfacciato di stare male o di essere un peso: a volte siamo noi (almeno io parlo per me) a farci dei problemi che chi ci ama non si pone minimamente. Certo la tua ragazza sarà ben consapevole di come sarà la vostra vita, a volte non potrete uscire perchè starai male, ma non sarà sempre così, avrai anche tantissimi giorni in cui starai bene e potrai fare tranquillamente ciò che vorrai. Devi avere solo tanta tanta forza dentro di te.

Dire che non abbia gia pensato al "ma non sarà soltanto un modo per scappare dal matrimonio", oppure "ma saprà starmi accanto" sarebbe un enorme bugia. Il pensiero che mi assilla è se io sarò in grado di tornare ad essere quello che ero fino a qualche mese fa, sia ben chiaro non credo di essere diventato un mostro, però credo che ogni evento importante della vita tenda a cambiarci in qualche modo e certamente io credo di essermi un po indurito e chiuso. Purtroppo sono fatto cosi, è quello che continua a ripetere mio fratello e mio padre. Ed ora mi chiedo se tornerò ad aprirmi come facevo, oppure se questa chiusura diventerà parte integrante del mio carattere.
In ogni modo vi ringrazio per le parole scritte, è sempre un piacere ascoltare o parlare con voi.