Sospensione farmaci: cosa accade?
 

Potrebbe essere una domanda molto stupida, e mi vergogno un po a farla però io me lo chiedo sempre, e preferisco parlarne qui con voi. Se all'improvviso decidessi di non prendere più i farmaci che cosa mi potrebbe accadere?
Ho 16 anni e ho scoperto da un anno di essere ammalata di Crohn, ho fatto anche le infusioni di infliximab e credo di stare meglio.
Io non ci credo ancora di essere ammalata di Crohn, cioè non ci voglio proprio pensare, perchè mi diversifica dagli altri miei coetanei, di cui molti di loro (tra cui amici) hanno detto che faccio la vittima, e quindi non hanno capito niente di me e di come sto, e ci sto spesso male, e sono spesso triste. Mi sento tanto sola. Grazie per le risposte!

Ciao Micky,
solitamente non rispondo agli amici Crohn, giusto perché personalmente patisco una rcu e ritengo di non poter dare i giusti consigli. Il tuo argomento però mi ha colpito, forse perché anch'io non accettavo una sofferenza cronica. Mi sono poi convinto e, nella convinzione, reagisco meglio. I farmaci - per quanto vale la mia esperienza - non possono essere improvvisamente lasciati, ma bensì programmare con il tuo ge, un abbandono graduale. Un piccolo grande dubbio: se ancora tu, a distanza di un anno, non credi di essere ammalata, come fanno i tuoi amici a crederci. Cerca di reagire, allontana la tristezza e vedi in positivo come facciamo tutti noi. Ti assicuro che, al pari dei farmaci, è una delle cure migliori.

Ciao Micky. La tua non è una domanda stupida, anzi, tutt'altro.
Penso che tutti, chi prima , chi poi, abbia avuto questo pensiero.
Sei giovane e come dici tu, hai risposto bene alle terapie, (compreso l'infliximab) e sarebbe un peccato abbandonare questo percorso terapeutico proprio adesso che stai avendo dei miglioramenti. Continuare a prendere i medicinali, oltre a farti stare bene adesso,quasi sicuramente in futuro ti potrebbero evitare brutte ricadute con eventi poco piacevoli. Avere sempre un minimo di copertura farmacologica e essere sempre seguiti dal GE credo che sia fondamentale per noi, come credo sia fondamentale fare sempre i controlli, anche quando ci sentiamo in perfetta forma.
Se ci pensi bene, è meglio prendere qualche pastiglia oggi e stare bene, piuttosto che stare male e prendere 10 pastiglie al giorno... non credi?
Il crohn è una malattia cronica e purtroppo dobbiamo accettare la realtà, ma è anche vero che possiamo convivere con essa senza farci mancare nulla, facendo le cose che fanno tutte le altre persone, unica cosa è che dobbiamo "coccolarci " un pochino di più e avere tanta pazienza.

Ciao Micky!

Di certo abbandonare la cura non ti farà sentire una persona non ammalata, anzi, rischi di peggiorare le cose.
Soffrire di una malattia cronica non é di certo una delle cose peggiori che possa capitare e piangersi addosso non serve proprio a nulla.

Avere il Crohn non ti impedisce di fare quello che fanno i tuoi coetanei: uscire, divertirsi, studiare..ecc.
Non so se hai avuto modo di leggere le altre discussioni del forum, comunque potrai notare che ciascuno di noi ha la propria vita, il proprio lavoro/studi, le proprie passioni..ecc e di sicuro non é il Crohn/RCU a metterci k.o. e non dev'esserlo nemmeno per te.

Puoi condurre una vita dignitosa anche con il Crohn, fidati!

Ciao Miki,
come ti hanno già detto precedentemente, non è bene abbandonare le terapie e sopratutto farlo di testa propria senza averne parlato con il medico che ti segue.
Sei giovane e capisco che rapportarsi con gli altri è difficile, alla tua età lo è anche se non hai malattie, figuriamoci se ci sono, la cosa più importante e che devi accettare il fatto di avere il m. di crohn, stare serena e affrontare al meglio la tua quotidanità, si può fare esattamente come gli altri, solo con più amore e attenzione per se stessi, solo così gli altri potranno capirti e poi per chi invece non crede e non ti comprende ti cito un grande: "non ti curar di loro, ma guarda e passa".
Buona fortuna.

Grazie mille a tutti per le risposte! Veramente! Grazie per avermi ascoltato! Ne farò tesoro delle vostre parole! Mi sento proprio a casa qui. Perchè siete gli unici che mi potete in qualche modo capire. Quando sarò di nuovo giù di morale penserò a voi e sopratutto alle persone che stanno molto molto peggio di noi. Un abbraccio forte!

Ciao MIcky, io ho fatto la stessa domanda al mio GE e mi ha risposto che se voglio sospendere la cura posso farlo però devo essere consapevole che le medicine servono per tener ferma la malattia, quindi sospendendola ne subirei le conseguenze subito dopo, altro che 5-6 scariche al giorno! Non conviene tu che dici? Io odio gli ospedali e vorrei tornarci il più tardi possibile.

Io ho fatto la furbata di smettere l'asacol di mia iniziativa, per il primo mese sono stata quasi bene poi ho incominciato a peggiorare tanto da prendere 50 mg di cortisone per 9 mesi.

Io avevo provato all'inizio della malattia (RCU) a sospendere la cura con mesalazina in quanto era andata in completa remissione. Dopo 2 anni pero' ho avuto una fase acuta e sono stato malissimo con ricovero ospedaliero. Secondo la mia esperienza ti sconsiglio vivamente di sospendere la cura ed in ogni caso è bene consultare il GE. La letteratura medica sconsiglia la sospensione e potrebbe esporti a fasi acute molto pericolose.

Io molto tempo fa, avevo provato a smettere di prendere le medicine a insaputa dei miei genitori, per 9 giorni circa, ed è stato molto pericoloso perchè ero ancora nella fase attiva della malattia (e purtroppo tutt'ora lo è), poi ho ripreso confessando quello che avevo fatto e mi sono resa conto che non ne vale proprio la pena! Ammetto che è stato un momento di debolezza. Ma l'ho ho fatto perchè volevo punirmi non so da che cosa sinceramente.