Ciao a voi!
 

Mi presento: mi chiamo myssa, sono di Milano, ho 31 anni e da 15 convivo con il Crohn.
Ma soprattutto... dopo 12 anni di stomia, 15 giorni fa ho fatto l'intervento di ricanalizzazione colon-retto. :p
I primi giorni sono stati tosti e anche adesso un po' di astenia e qualche problema di "bagno" persistono. Ma da alcuni dei vostri post ho letto che i miei sintomi sono "normali" per il tipo di intervento, quindi mi sono un po' tranquillizzata. ;)

Spero di continuare a fare bene e, se riesco, di aiutare a mia volta le persone che hanno una situazione simile alla mia.

Ciao a tutti e a presto!
myssa

Ciao myssa, benvenuta!
Sono contenta di leggere che l'intervento di ricanalizzazione sia riuscito e che il decorso operatorio sia del tutto normale.
Posso chiederti come mai addirittura quindici anni con la stomia prima della ricanalizzazione? Prima non era possibile tentare l'intervento?
Spero che le esperienze raccolte nel forum possano esserti d'aiuto nel vivere più serenamente questo decorso e, ovviamente, saremo ben lieti se vorrai contribuire raccontandoci la tua esperienza.

Per ora un caloroso abbraccio di benvenuta e a presto!

Ciao Myssa e benvenuta! :)

Sono contento che ti sia tranquillizzata, lo scopo del Club è in fondo anche questo, informare il più possibile sugli effetti e conseguenze che queste malattie portano, certo non per poter dire "mal comune mezzo gaudio", ma per avere rassicurazioni su certi effetti collaterali che possono insorgere e come combatterli, tutto ciò grazie al contributo notevole degli utenti. Contributo che sono sicuro potrai dare anche tu, soprattutto sull'argomento ricanalizzazione.

Se poi ne avessi voglia potresti raccontare qualcosa di te e della tua vita, al di fuori della malattia.
A presto.

Grazie del benvenuto! 8)

Per Yuna: il periodo è stato lunghissimo per 2 fattori.

1) il mio Crohn era fistolizzante, quindi ho dovuto aspettare almeno un paio d'anni per far sì che le fistole guarissero completamente;

2) il colon e l'ultima parte del retto erano completamente "mangiati" dalla malattia. Sul colon sono dovuti intervenire un paio di volte con resezioni delle parti malate, aspettando che il mio mio Crohn diventasse quiescente.

Per il retto la questione era più delicata: era stenotico e fibrotico proprio a livello dello sfintere, perciò il timore più grande era (e lo è un po' tutt'ora) che fossi incontinente. Su quest'ultimo aspetto, con il medico ed i chirurghi abbiamo lavorato almeno un paio d'anni, valutando pro e contro di una possibile ricanalizzazione e cercando di ottimizzare la parte finale del retto attraverso ginnastica di bio-feedback.

Alla fine mi sono incamponita: il rimpianto di non aver tentato sarebbe diventato più grande delle mie certezze di una vita con la stomia.

Ora il post-operatorio sta andando abbastanza bene ma le scariche sono ancora tante (12 circa, incluse 2-3 notturne) e devo proprio imparare a rieducare il mio corpo.
Informandomi qua e là però ho visto che è normale e che quindi posso solo migliorare. ;)

Ciao Myssa, mi complimento con te per la ricanalizzazione. Un bel traguardo!

Certo, dopo non è tutto rose e fiori, io sono stato ricanalizzato nel 2010 dopo 2 anni e mezzo dalla colectomia per RCU, sono stato benissimo per 3 anni ma dall'anno scorso ogni giorno è diverso dal precedente e non capisco più come comportarmi... ma nonostante le giornate in cui sono davvero giù di morale, non mi perdo d'animo. E leggere quanto tu sia positiva mi contagia e mi stimola.
Ti ringrazio per questa iniezione di fiducia, e ti auguro di migliorare ogni giorno di più.

Grazie Mauro!
In bocca al lupo anche a te, spero che entrambi riusciamo a trovare un po' di serenità, ce lo meritiamo!! :^

Ciao, non ti preoccupare ti abituerai alle nuove condizioni in tempi brevi, importante è continuare ad essere positivi.
Ciao Salvino