In molti non ci credono
 

Ciao a tutti, volevo chiedere se a anche a qualcuno di voi capita quello che succede spesso a me.
Mi spiego meglio, ho il Crohn che mi fa penare abbastanza ma di carattere sono una ragazza che difficilmente si lamenta per il dolore o per qualsiasi cosa riguardante la malattia.
Per questo motivo non vengo mai creduta quando magari non ho voglia di uscire o sto a letto con i crampi o ho i reumatismi che a malapena mi fanno camminare. Per meglio dire mi si dice di continuo "dai ma fino a prima stavi bene non esagerare". Questo mi succede sempre.
Ma io dico, se non mi lamento non vuol dire che sto bene.
Capita anche a qualcuno di voi o sono l'unica sfigata?

Carissima, questa cosa succede a tanti di noi ed è uno degli aspetti secondari più brutti della malattia.
La gente che ci circonda spesso non capisce la sofferenza che proviamo, e non mi riferisco solo a quella fisica ma soprattutto psicologica.
Il terrore di uscire e non trovare un bagno, la stanchezza perenne fin dal mattino, la rabbia per qualcosa che a volte è ingestibile sono tutte cose che non si possono esprimere a parole o a lamenti.
Ecco perchè il sostegno di chi è nella tua stessa condizione è molto importante e questo forum fa proprio questo.
Non sentirti una sfigata ma continua con il tuo carattere solare e cerca di parlare con le persone a te care cercando di far capire loro il tuo disagio.

Anche a me dicono la stessa frase! Infatti ribatto con le tue stesse parole. Dico che a che sto "bene" a che sto "male" è tutta una cosa perché non sai mai come si evolve o per il mal di pancia o per i reumatismi. Anche io con la mia famiglia non mi lamento quasi mai e a volte penso che dovrei lamentarmi più spesso per essere più capita ma avendo due figli lo dico ma non lo faccio per non far pesare loro il mio stato!
Cerca di essere quello che sei sempre e sappi che noi ci siamo.
Ciao

Invece proprio perchè non ti lamenti spesso, dovrebbero crederti se dici di non stare bene. Le riacutizzazioni delle mici, spesso arrivano quando meno te lo aspetti, così anche i reumatismi, un giorno prima stavi bene e quello dopo ti ritrovi a letto perchè non riesci magari a camminare o devi fare avanti e indietro dal divano al wc.
Personalmente a me questa cosa del non essere compresa a volte, irrita parecchio. Purtroppo, col tempo ho imparato, che se le persone non vivono ciò che viviamo noi, fanno fatica ad immedesimarsi nel nostro dolore e nella nostra sofferenza. Certo, ci stanno vicine, ma non è come viverle certe esperienze. Tu comunque, fai ciò che ti senti (nei periodi di riacutizzazioni è ancora più importante), le persone a te vicine capiranno prima o poi, che non lo fai per cercare commiserazione ma perchè non stai bene veramente.

Una delle mie amiche e colleghe di università minimizzava sempre il tutto finchè non ha preso un virus intestinale abbastanza forte, ma senza febbre, che gli ha fatto fare tante corse in bagno per un paio di giorni. Solo una volta aver provato la cosa sulla sua pelle ha cambiato modo di starmi vicino. (peccato che ora sembra essersene scordata nuovamente)
Questo per dire che le persone non possono capire chi sta male se non lo provano esse stesse sulla loro pelle. Per cui sta a noi spiegargli bene come è la situazione ed è importante essere molto precisi. Il problema secondo me, è capire quali sono le persone che si meritano tale spiegazione e quali no. E a chi non capisce, ormai dico che non avevo voglia di uscire, che volevo vedere un film, o che avevo l'influenza, piuttosto che stare a rispiegare tutto!

Grazie veramente a tutti. Non avevo mai provato a scrivere qua non so manco il perchè invece siete di grandissimo aiuto. Fortunatamente adesso ho trovato una persona che mi ama e che ama anche la malattia in quanto parte di me e che mi sta dando una forza incredibile.
Un grazie enorme a tutti voi. E in bocca al lupo a tutti.

Anche a me in molti non mi credono quando sto male anche in famiglia e questo mi manda in bestia e nn perchè voglio compassione o per farmi compiangere. Sono una persona che non si butta giù e cerco anche nei momenti critici di nascondere anche per non dare preoccupazione a nessuno e mi curo molto anche nell'aspetto fisico (perchè mi dico che sono uno schifo dentro con tutte le malattie) e non lo faccio trasparire fuori e quando sto male e lo dico ai conoscenti che ho questi problemi mi dicono "però non si direbbe", ma loro non sanno quando sto male quello che sento ed il malessere e gli sforzi che faccio. Mi capita anche con i medici questa è la cosa peggiore! E mi chiedo una persona deve farsi vedere sciatta con le occhiaie e dolorante per essere creduta e curata bene!
Quando poi agli altri viene anche un semplice raffeddore "ahi apriti cielo sto male adesso muoio." Scusate ma sono patetici ed a me non dispiace se stanno male anche loro.

Anche io, come Micia, tendo a non far pesare troppo la mia condizione di "malata" soprattutto per non spaventare i miei due figli che a distanza di 5 anni si ricordano ancora dello spavento provato quando al risveglio non mi hanno trovata a casa - anche il secondo, che aveva 2 anni e mezzo non lo ha ancora dimenticato. E sul fatto di non credere più di tanto ai vari dolori e situazioni imbarazzanti a volte non si tratta solo di persone estranee, ma anche in famiglia capita che ti guardino con aria perplessa quando ti lamenti......
Il fatto è che neppure io sono capace di fare la lamentosa e farmi "compatire"; forse dovrei andare a ripetizione da qualcuno di mia conoscenza, che invece è molto bravo in questo senso e per una semplice influenza smobilta mezzo mondo...

Io combatto tutti i giorni con questo problema. Apparentemente non si vede nulla perchè faccio di tutto per nasconderlo ma odio soprattutto le persone che mi chiedono come sto e magari io mi confido un po' e loro subito dopo mi dicono: "PERO' NON SI DIREBBE". Alla fine ho iniziato a prenderla con filosofia e penso a me e mio figlio e del giudizio degli altri non me la prendo per niente tanto comunque tutti hanno sempre da dire qualcosa. Insomma con il morbetto ho imparato a farmi la mia corazza e non ascolare piu' nessuno!

Che dire? Io sto diventando un po intollerante, il continuo comparire e scomparire di dolori e crampi mi manda un po ai matti e non sempre riesco a mantenermi "pacifico". Sinceramente preferirei di gran lunga un po piu di "pace interiore" che di comprensione da parte di chi, in effetti, proprio non puo capire di cosa stiamo parlando! Chi mi conosce molto bene sa che queste crisi sono autentiche... non trovo la cosa consolante.
Il piu grande sollievo lo trovo quando mi "armo di coraggio" e affronto la vita per come viene, senza timori!