Operazione e tristezza.
 

Ecco, infliximab niente da fare. Due fistole aperte una enterovescicale. Bisogna operare, e te pareva.
Mi trovo all'ospedale maggiore di Novara con il mio bel centrale pronto per l'intervento che verrà fatto all'ospedale Sacco di Milano. Spero vada tutto bene, devono mettermi in quadro l'intestino e farmi un pò di pulizia.
L'altro ieri ho fatto la colon ma c'è una restrizione nel sigma.
Speriamo di non stare molto dentro l'ospedale. Ho tanta voglia di tornare a casa e sono stanco e triste. Mi manca un pò tutto.
Non capisco se ho paura dell'intervento oppure no. Forse mi fa più paura il tempo di restare in ospedale. La mia emotività è troppo forte. Di sera sono molto triste. Ci sentiamo per telefono io e la moglie cercando di tirarci su ma lo so che dopo la telefonata partono un pò di lacrime. In verità sono triste.
Mi porterò il pc nell'altro ospedale così vi aggiornerò. Aiuto, ho la mente che gira velocissima e non so dove fermarmi a pensare. Mi sento confuso. Magari poi sto 7 giorni e vengo via. Sette giorni... in ospedale... solo chi li passa come me può capire quanti possono essere. A presto.

Un salutone.

Fabry

L'ospedale è un luogo che allegria non ne può mettere, neppure sforzandosi. Si può arrivare ad accettare la situazione di ricoverato, senza sentire troppa angoscia, tuttavia non si vede l'ora di uscirne, anche se l'ambiente è cordiale e confortevole.

Non è un ambiente libero, bisogna stare a certi ritmi e non lo si sceglie, come può avvenire per altri tipi di luogo. La condizione di malessere fisico e la lontananza dal mondo quotidiano, poi, sono altri motivi che accrescono l'angoscia.
La consolazione e la forza possono derivare dal fatto che il ricovero può migliorare i problemi fisici che ci colpiscono.

Spero che la degenza duri il meno possibile e che l'intervento possa guarire i tuoi disturbi.
Se riesci a tenerci aggiornati, non esitare, cerchiamo di essere vicini, almeno con le nostre discussioni e i nostri pensieri.
In bocca al lupo.

Durante il mio primo anno di convivenza con il morbo, ho subìto 3 ricoveri.
Mi sentivo come in un mondo parallelo, dove dovevo comunque seguire ritmi che non avevo scelto, come d'altronde non avevo scelto di stare lì.
Soprattutto durante l'ultimo ricovero, durato solo sei giorni, una barzelletta rispetto al primo durato 20 giorni, il mio equilibrio fu messo a dura prova e il distacco da mio marito e dalla mia famiglia era pesantissimo ogni volta, anche se in reparto ero davvero coccolatissima. Capisco il tuo stato d'animo e mi dispiace. Credo che tu sia anche molto stanco, hai dovuto affrontare molte, forse troppe cose, il dolore fisico e quello psicologico è incredibile, la tua esperienza è commovente. Ma pensa che questo ricovero e l'operazione saranno il primo mattone per un nuovo inizio. Pensa che tornerai a vedere il mare, come tanto desideri. Devi crederci con tutto te stesso per te e per tua moglie.

Spero di cuore che davvero tu possa solo che migliorare e che la degenza duri il meno possibile. Tienici aggiornati, se puoi. Forza Fabrizio siamo con te!


Maria Grazia

Salvo per miracolo
 

Ciao a tutti.
E' veramente un piacere poter raccontare il tutto. Purtroppo non è andata bene come credevo.
Sono entrato all'ospedale di Milano il 2 Agosto. Tutto tranquillo. Sarà un'operazione di resezioni e pulizia. E va bene.
Si entra in sala operatoria... passano un pò di ore, sembra tutto ok. E finalmente mi portano in camera. Un pò di riposo, fistole tolte, super pulizia, ascesso entero vescicale eliminato. Ok, 7/10 giorni e si torna a casa. Che bello incominciare a rivivere, intestino pulito e finalmente il biologico infliximab.
Ecco che siamo al 9 Agosto, le infermiere sono assatanate, non rispondono alle chiamate, in ospedale niente aria condizionata, un delirio. Dico basta, chiamo i miei, voglio andare a casa, firmo le dimissioni e chiamo i miei. Sono stufo, le infermiere non capiscono quello che ho passato. Arrivano dopo quasi 2 ore al volo i miei ed eccoo che sento ad un tratto male a tutta la parte sinistra, dietro al cuore.
Arriva il chirurgo e mi dice di non andare a casa. Sto malissimo, si alza la febbre. Vado in stanza. Ho tanto freddo, mi faccio coprire, chiamo la mia mamma e le dico che stavolta non ce la faccio, mi sento morire, saluto i miei e la mia cara mogliettina. Ad un tratto mi addormento. Mi risveglio di notte a terra.
Arrivano le infermiere, continuo a svenire. Mi misurano la pressione, 40 di massima. Chiamano il cardiologo. Arriva velocemente con i defribrillatori. Mamma mia, allora sto veramente morendo. Non pensi a niente, ascolti solo le voci che ti circondano. Credo di vedere la morte in faccia. Setticemia.
Si apre un punto nella resezione, sono uscite le feci e sono in giro per il corpo. Via di corsa a fare una Tac al volo, il mio chirurgo è andato in ferie. Ecco, arriva un altro chirurgo, ormai il mio angelo custode, che mi prende per operarmi.
Si va in sala operatoria, mi ricordo che gli ho stretto la mano e l'ho salutato. Mi sono risvegliato il 14 in rianimazione dopo un terzo intervento. Mi hanno lasciato aperto per un pò di giorni e lavato. In coma farmaceutico. Mi sono svegliato con una colostomia.
Il 16 Agosto, giorno del mio compleanno mi riportano in camera. La ferita nell'addome è aperta e giorno per giorno mi metto i punti interni e levano i vecchi. Si aggirano intorno al centinaio di punti. Mi mettono le fibroplast, le placche esterne che tengono il muscolo vicino in modo che si saldi bene. Arriva l'1 Settembre, respiro male.
Polmone sinistro sotto collasso.
Anestesia locale e aspirazione liquido. Un litro. Finalmente respiro bene. Il 2 Settembre esco dall'ospedale. Non sono in forma. Ho male dappertutto. Ancora oggi ho male dietro il polmone, proprio dove iniziò la setticemia ad intaccarmi.
Domani faccio la prima puntura di biologico Humira. Ora sto molto meglio, ho ripreso 20 Kg, e vi assicuro che ora vedo la vita totalmente diversa da prima.
Quando stai per morire capisci molte cose. Ho smesso di bere e di fumare ormai da mesi. A marzo dovrebbero ricanalizzarmi. Speriamo vada bene, ma tutti dicono di si, ho i valori super fantastici per affrontare l'intervento. La stomia mi ha già stufato...
Se non ci sentiamo faccio a tutti i miei migliori auguri per le feste.

A presto amici miei...

Fabrizio

La tua storia mi ha lasciata senza parole...
Ma non ti hanno spiegato perchè quel punto ha ceduto? E poi perchè il polmone ha collassato? Deve esserci una spiegazione a tanta sofferenza.

Ti auguro di cuore di continuare al meglio la tua ripresa e grazie per averci raccontato la tua storia.

Fabrizio sono davvero felice di rileggerti e sopratutto visto che hi davvero rischiato grosso. E' terribile tutto quello che ti è capitato.

Spero davvero con il cuore che la tua ripresa continui così e anche meglio. Sei forte, Fabrizio, continua così!

Auguro a te e alla tua famiglia un sereno Natale, ma non dimenticare di farci avere tue notizie.

Ti abbraccio forte.

Maria Grazia

La tua storia mi ha colpito al punto da avere gli occhi pieni di lacrime. Non c'è molto da dire, se non che è davvero un miracolo che tu sia riuscito a sopravvivere a qualcosa di così grave e terribile.
Hai una grande forza, sei d'esempio a tutti noi. Personalmente ti auguro di riprenderti al più presto e che questa esperienza diventi presto un ricordo.

Ti faccio anche io tanti auguri per queste festività, che tu possa viverle più serenamente possibile.
Torna a trovarci e facci sapere come stai.
Un fortissimo abbraccio.

Caro fabrizio,
grazie per aver condiviso la tua storia. Anche io sono senza parole per quello che hai dovuto passare, ma per fortuna è finita bene!
Ti auguro ogni bene d'ora in avanti, di migliorare giorno per giorno e di passare le feste serenamente e con la tua famiglia.
Un abbraccio.

Caro Fabrizio, sei un grande!
Ho i brividi in tutto il corpo, per la tua storia. Tutti noi siamo sempre colpiti tantissimo nel leggere le storie terribili e magnifiche degli altri "come noi"!
Ci spaventiamo, e ci diamo coraggio a vicenda, ciascuno con la sua storia, unica ed irripetibile.
Quando sembra che tutto sia finito, si riapre una speranza anche per noi....
Talvolta siamo talmente spaventati nel leggere vicende peggiori delle nostre, che quasi ci sentiamo un pò cattivi nel pensare" va be', a me poi non è andata così male".
Ma la realtà è che la vita è anche questo per noi, condividere momenti brutti e momenti belli, e sapere che dall'altro lato dei vari pc ci sono tante belle persone come te, che hanno avuto da Dio una nuova chance.
Ti auguro ogni bene.
Felice Natale. Anna

Ciao Fabrizio, mi sono veramente commossa nel leggere questa tua storia, cosi spaventosa... fatti forza,hai superato un periodo terribile e ora puoi essere felice che sia andato tutto bene e soprattutto orgoglioso di te.
Ti auguro un nuovo anno pieno di serenità, un abbraccio.
Chiara