Mi presento
 

Ciao mi chiamo Federico e ho 38 anni, sono qui su questo forum per un consiglio.
Da quasi 8 mesi ho episodi di diarrea cronica, dolori addominali e flatulenze. Ho fatto colonscopia ed è nella norma, gastroscopia idem, ecografia delle anse intestinali è ok, esami per celiachia ok, markes tumorali, negativi. Siccome ho il terrore d'avere magari il crohn al tenue, vorrei da voi le vostre modeste opinioni.
Ho cambiato tante terapie ma la diarrea magari passa per qualche giorno poi ritorna.
Non so cosa pensare, la gastro dice che il crohn si sviluppa principalmente nel colon e nella regione ileale e non vede necessario farmi fare RM... ho tanta paura!

Ciao Federico,
benvenuto nel forum.
Partirei intanto dalla bella notizia che parecchi esami, anche per malattie più serie del crohn, sono nella norma.
I sintomi che tu riporti possono essere riconducibili ad un Crohn ma anche a un colon irritabile parecchio pronunciato, o a qualche parassita dell'intestino, ad esempio. Hai fatto esami parassitologici delle feci?
La diarrea, anche frequente, non è sempre sintomo di M.I.C.I.
E' anche vero il contrario. La tua ge ha ragione nel dire che percentualmente il Crohn si annida nella regione ileale, ma non è detto agisca sempre così.
Il Crohn è una malattia che può colpire tutto il tratto digerente, dalla bocca all'ano, senza continuità. Non è detto perciò che non decida di iniziare dal tenue, piuttosto che dal duodeno, o dalla bocca. Di recente ho conosciuto una ragazza che ha il morbo di Crohn a bocca ed esofago. Nel forum ci sono utenti colpiti al tenue, oppure al duodeno. Insomma è vero che, percentualmente, colpisce più spesso la valvola ileo-cecale e il colon, ma non è la regola. Io stessa ho iniziato ad essere colpita al colon discendente, in quattro anni il mio interessamento è diventato ileo colico (tutto il colon e valvola ileocecale) e tenue.
Siccome mi sembra tu sia molto in ansia con questo pensiero di avere il Crohn e l'ansia non fa bene, qualsiasi cosa tu abbia, insisti con la tua GE per l'enterorisonanza, oppure chiedi un altro consulto e vedi che ne pensa un altro medico.

Detto questo, voglio dirti anche che, se mai dovessi avere una diagnosi di Crohn, questa non metterà termine alla tua vita. E' una malattia cronica, difficile da gestire a periodi, non ti nego certo i problemi ma con le terapie, una dieta adeguata e tanta pazienza e positività, si può condurre una vita pressochè normale. Le recidive ci sono ma, con il tempo, si impara a gestire praticamente tutto. Queste sono malattie altalenanti, fasi buone ad altre per niente buone, bisogna imparare a godere dei momenti più gestibili e, quando ci si arriva, della tanto agognata remissione. Ma, seppur con periodi davvero molto in salita, tutti noi studiamo, lavoriamo, abbiamo amici, amiamo, facciamo figli, ecc... Non viverla con quest'ansia, crea solo maggiori problemi.

Intanto ti ricordo che gli esami condotti fin qui sono buoni ed è già un gran punto di partenza. Ora raccogli il coraggio, scrollati l'ansia di dosso e cerca di risolvere il tuo problema dandogli un nome sia Crohn, o un altro. Credimi, quando avrai un nome e una terapia, potrai iniziare a lottare davvero per stare meglio.

Un caloroso abbraccio e aggiornaci.

Grazie Yuna, sei molto dolce e gentile.
Ho consultato vari gastroenterologi e tutti escludono il crohn, dicono che ci sarebbe qualche esame sfasato. Ho fatto anche ricerca sangue occuto e parassitologico, esame chimico fisico delle feci e tutto è nella norma, VES, PCR, Calc.fecale tutti buoni.

Ciao Brad e benvenuto. C'è un esame che si fa per sapere se si è predisposti o se si ha il crohn o una MICI ed è ASca IGg e Anca. Io ho il crohn e all'inizio della malattia il mio ge mi fece questo esame. Sai, all'inizio della malattia molti esami erano nella norma, altri erano discordanti con altri esiti e il mio ge era molto confuso. Dopo un pò di tempo arrivò la diagnosi. Non voglio scoraggiarti con questo, anzi, ribadisco il consiglio di Yuna ed insisti con la tua ge. Non mollare, tieni duro e qualsiasi sia la diagnosi, sii sempre forte!
Una domanda: hai mai fatto le prove per intolleranza alimentare?
Le intolleranze provocano anche gli stessi sintomi che tu hai.
Ciao.

Mai fatto il test allergologico, la calprotectina fecale è nella norma. La cosa buffa è che ho tutti gli esami apposto, neppure uno sfasato. Oggi mi sono alzato con un dolore trafittivo all'altezza dell'ombelico, poi è passato, questo dolore va e viene, potrebbe essere anche solo colon irritabile?

Potrebbe essere solo colon irritabile! Perché non provi a sospendere per un pò i cibi che fermentano allo stomaco? A volte è un'eccessiva quantità di aria provocata da cibi che fermentano, provocano così degli spasmi creando i sintomi che accusi. Io non sono medico e quello che ti dico è solo frutto di esperienze personali, ma ti ripropongo il test per le intolleranze alimentari. Io l'anno scorso sono venuta a conoscenza di essere intollerante a 16 alimenti e non me lo aspettavo proprio! Eliminandoli dalla mia dieta la sintomatologia è migliorata sotto certi aspetti.
Ciao.

Guarda sto mangiando molto riso, ma la diarrea mi viene ugualmente e mi colpisce prevalentemente la mattina presto... non so più cosa pensare.
E' da un anno che va avanti questo calvario, mi hanno sottoposto a tutti i tipi di esami possibili e immaginabili ma sono tutti negativi e a furia di andare in bagno ho perso in 8 mesi 5 Kg. Gli ultimi esami che mi rimarrebbero da fare, qualora la gastro decidesse di farmeli fare, sono o la RM o la videocapsula.
La colonscopia l'ho fatta a maggio ed era negativa, della RM ho paura perchè soffro di claustrofobia, della videocapsula ho paura di non riuscire ad ingoiare la capsula o che durante il percorso nel mio intestino mi dia fastidio o che ancor peggio si ancori.
Tutti mi prendono per un malato immaginario, il mio umore è sempre nero, perchè la mia vita è cambiata in peggio.

Quando hai fatto le transglutaminasi erano completamente negative? Biopsie ai villi intestinali, durante la gastroscopia, ne hanno praticate?

Si Stefania, erano negative. Nessuna biopsia ai villi intestinali, il duodeno era normale. La gastro l'ho fatta il 4 di giugno.

Fare una colonscopia senza biopsia è stato errato perché anche se il colon esteriormente sembra apposto, può avere un'infiammazione all'interno.
L'anno scorso mi è stata fatta una colonscopia con biopsia e sembrava tutto ok ed invece nelle biopsie è venuto fuori che c'era una colite microscopica linfocitaria. Non voglio scoraggiarti ma ti consiglio in caso ne dovessi fare un'altra, chiedi sempre la biopsia! Per quanto riguarda la paura che hai per la RM vorrei dirti di stare tranquillo perché anche io soffro di claustrofobia e le due RM che ho fatto sono andate benissimo perché il macchinario sembra chiuso, invece alla nuca è aperto.
Per la videocapsula che ho anche eseguito, prima di dartela ti farebbero i raggi del tenue seriato per vedere se il percorso che la videocapsuoa farà non avrà non avrà intoppi. Io le ho provate tutte e come me, molti amici del forum.
Stai tranquillo e non angustiarti troppo, perché la sintomatologia peggiora in base allo stato d'animo.