Aspettativa di vita
 

Mi chiedo che aspettativa di vita abbiamo con questa malattia, le ricadute, i farmaci presi etc...

RCU da oltre 20 anni, con alti e bassi, sono comunque ottimista per quello che riguarda il futuro, sono sicurissimo che di questa malattia e di altre, non ci sarà più traccia.

IO credo poi si riconduca molto ad un fattore genetico. Mio bisnonno è morto a 99 anni, mio nonno paterno a 95.
L'importante è capire in che stato ci si arriva a determinate età.

Sono d'accordo con Daniele. Se permettete, credo che a volte in alcuni post ci sia un pò troppo pessimismo. Poco male per "noi" che abbiamo esperienza pluriennale delle nostre patologie; ma mi chiedo cosa avrei pensato se mi fossi imbattutto qui i primi tempi o subito dopo la diagnosi. Probabilmente mi sarei spaventato, abbattuto. Io ho 34 anni e non credo che morirò con la CU. Magari mi sbaglio, ma in ogni caso le cure miglioreranno e la vita di tutti noi sarà più facile. Speriamo gente!

I casi di mortalità per Rcu o Crohn nel 2009 penso siano bassissime o quasi nulle, i vari rischi di megacolon tossico o altre complicanze gravi inerenti a suddette patologie siano ormai, con l'avvento di nuove cure farmacologiche o chirurgiche state debellate; le mie paure sono altre!

Aspettative di vita? Dipende dal grado di malattia e dal carattere della persona.
C'è chi si butta giù per poco, altri sono battaglieri e anche se non stanno bene cercano di avere il sorriso sulle labbra.
Se sì è fortunati si ha una ricaduta ogni tanto, ad esempio io in 10 anni ne ho avute solo due anche se la seconda è durata un anno ma non ho fatto nessun ricovero.
Il mio futuro non lo vedo brutto, con qualche problema ogni tanto però sì.
Comunque come tutte le malattie portano a dei cambiamenti nelle abitudini, ma una volta che ci sei abituato non è più un problema.
Anche prendere le medicine, a me possono darmi tutto quello che vogliono se è per farmi stare meglio, sperando però di usare cortisone il meno possibile.

A volte mi chiedo che ne sarà di me quando avrò 70- 80 anni, chissà la mia pancia come si comporterà.
Una volta a Firenze trovai un malato di rcu di circa 70 anni e lui mi disse che con la vecchiaia la malattia si era fatta meno aggressiva. Ma per me che la ho già da 28 anni ed in totale ne ho 39? Fra altri 30 anni di infiammazione come sarò ridotta? E tutte queste cure che faccio da così tanto tempo quanti organi avranno intossicato? Volete mettere un fegato già aggravato da così tanti anni di farmaci che uno che non ha mai avuto bisogno di niente? A volte ho così tanta paura da togliermi il fiato ed invidio chi di voi riesce ad essere così ottimista.

Io cerco di essere quanto più ottimista possibile. Certo, non conduco una vita da invidia però almeno sto in piedi, respiro, mangio, tanta gente non lo può fare! Se potessi vorrei solo eliminare il bisogno del bagno un quarto d'ora si e l'altro pure, poi per il resto penso che la mia vita procede per il verso giusto. Lavoro, anche se passo più tempo in bagno che in ufficio, mi sono appena laureato e sto continuando a studiare, ho una persona che mi ama così come sono e che cerca di farmi pesare poco il problema. Non penso che siano le malattie a decidere le nostre sorti, c'è tanta gente che se ne va pur avendo sempre goduto di ottima salute, quindi sono fiducioso nel mio futuro, spero solo un giorno di poter iniziare ad uscire di casa senza la paura del bagno, poi posso dirmi più che felice.

Aspettativa di vita come gli altri, se ci curiamo bene, un tempo si moriva.
E anche presto.

La mia aspettativa di vita non è in anni di età ma nel viverla con lucidità, anche con qualche acciaccho. Quello che non vorrei è dipendere al 100% da altri.