Oggi mi è crollata una grossa pietra addosso.
 

Buongiorno,
scrivo dopo tanto tempo. Purtroppo non ho buone nuove. Dopo 14 anni di malattia facendo una colonscopia, mi scoprono una stenosi al sigma. Non riescono a passarci anche col tubo pediatrico. Inutile dire che mi è crollato il mondo addosso. Per ora non ho sintomi evidenti però la stenosi c'è. Lunedì farò una nuova ecografia a distanza di 3 mesi dall'altra (che evidenziava un ispessimento ma non così). Capire quanto sia lunga e se è corta magari fare una dilatazione con la colonscopia. Se è lunga boh, operazione o chissà cosa. Sono stremato. Mentalmente ancora faccio fatica a rendermene conto. Ho la sensazione che sia tutto un sogno, un incubo. Ma non è così. So che mi attende un periodo difficile. Io sto già facendo Humira e non c'è altro da fare come terapia farmacologica.

Furia, ho letto tutto d'un fiato il tuo post... Dirti che sono addolorata è dire poco. Attendiamo lunedì, magari il tratto stenotico non è così lungo e non si deve ricorrere alla chirurgia. Ma di questa stenosi come ve ne siete accorti? Hai chiesto tu di fare approfondimenti perché magari hai accusato qualche disturbo o se ne sono accorti nel follow-up?
Forza Furia, forza. Siamo tutti con te!

Era una colonscopia di controllo semplicemente. Non avevo sintomi. Solo dopo 10 anni di Humira volevano ricontrollare un po' tutto.
Figurarsi, il 2017 per me è un anno che è andato male ogni giorno per tanti problemi quindi lunedì non mi aspetto niente di buono. Sarò pessimista ma non posso essere altrimenti dopo tutte le cose negative successe quest'anno.

Il fatto che la stenosi non abbia creato problemi lascia un discreto margine di ottimismo, circa la reale estensione.
Magari basterà una semplice dilatazione senza intervento chirurgico.
Tienici informati.

Si ora bisogna vedere quanto è lunga. Poi decidere il da farsi. Mentalmente immagino già operazioni e sbattimenti continui. Ho una mente fortemente negativa. Sono peraltro sicuro che (visto che la doc dice è una cosa molto recente) questo periodo mio di forte stress dovuto a tante cose, abbia inciso.
Non può essere un caso.
Ora comunque mi sento ancora alienato da tutto questo. Come se non volessi crederci. Era il mio incubo peggiore ora è realtà. Quindi la mente se ne fugge.

La mente è la nostra più grande nemica. Aspetta lunedì. La cosa è recente e come dice Pierpaolo potrebbe bastare una semplice dilatazione. Lo stress non ti ha aiutato, questo è sicuro. In bocca al lupo.

Inutile dirti parole di circostanza perché ti capisco. Ogni volta che mi sembrava di dovermi svegliare da un brutto sogno, ci sprofondato sempre di più. Ma siamo qui, ogni giorno combattiamo. Non finisce mai di sfidarci questa malattia. Ma sai che c'è? Dobbiamo vivere appieno la nostra vita, le giornate, i piccoli attimi, anche quando non troviamo respiro e tutto sembra impossibile.
Quando i momenti terribili passano, perché credimi passano anche se ne tornano altri, ti guardi in dietro e ringrazi perché quello che hai davanti ti sembra ancora più prezioso e corri a viverlo finché la malattia di dà la tregua. Passerà anche questa. Risolverai, anche se ti chiedi dopo che altro ci sarà. Ma lotterai e ti rialzerai perché siamo dotati di una forza di cui non siamo consapevoli.

Ho fatto l'eco.
Stenosi di circa 6/8 cm ispessimento di 12 mm (sigma).
Mi dicono non dilatabile in colon.
Era proprio quello che temevo (sembra che tutti i peggiori pensieri diventino realtà in questo periodo).
Ora vogliono vedere di che natura è la stenosi visto che di biopsie non ne sono state fatte (e anche qui fifa tremenda perché io facendo Humira da tanto tempo teoricamente non avrei dovuto avere stenosi se di natura infiammatoria perché Humira sfiamma). Dicono quindi un breve ricovero per inizio settembre di 2 o 3 giorni. E poi dopo si decide bene.
Incubo operazione al 99,9%.
Ora ho paura di iniziare a soffrire per la stenosi con i sintomi che può dare. Sto facendo dieta a basso residuo di fibre.
Sono senza parole ormai. Boh. Ho una fifa matta dell'operazione e sento che tutti fanno le dilatazioni oggi mentre io quasi certamente finisco sotto i ferri per tagliare.

E' normale essere inquieti in una situazione come la tua che ho vissuto anche io alcune volte, sino a giungere all'intervento chirurgico.
Si ha paura di star male e di una eventuale intervento chirurgico, ma bisogna anche sforzarsi di non vedere tutto nero, perché non fa bene.
Ha già fatto la cosa più importante, quella di adottare una dieta a scarso residuo.
Un eventuale intervento chirurgico non è la fine del mondo, ma il modo più sicuro per stare meglio per molti anni senza intossicarti l'organismo di medicine.
Invece di prevedere il peggio ogni volta, ad un certo punto è meglio diventare fatalisti e dire... sarà quel che sarà.
Tienici informati.

Hai ragione PierPaolo, io ammiro chi agisce nella maniera in cui tu mi parli, ho un'amica che sta facendo il Mongersen che aveva tre stenosi, alcune dilatate e ne ha ancora un'altra, si fa un mazzo tanto perchè è lei che lavora, fa tutto da sola, altri che hanno subito varie operazioni chiarurgiche, gente con gli attributi (tu stesso), eppure io non so perchè reagisco cosi male, forse sono i tanti dubbi legati a questa cosa, non lo so.
Purtroppo la mia mente è troppo negativa.