Crohn Club Forum

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PierPaolo 21-07-06 21:42

C'è remissione e remissione
 
In internet si possono consultare un gran numero di forum sul crohn, in tutte le lingue. Ogni tanto, vado a curiosare, ma non troppo spesso tanto più o meno gli argomenti sono sempre gli stessi.
Una cosa che ho notato è il modo in cui viene usato il termine: remissione. Molti malati definiscono "remissione" quella che in realtà è una "remissione farmacologica".
Io con i miei trenta anni di crohn non mi sono mai sentito in "remissione" quando, sotto terapia, non avevo alcun sintomo per molti mesi.
Mi considero "quasi" in remissione quando per qualche settimana sto perfettamente e sto assumendo solo l'Asacol.

Sarebbe interessante confrontare il nostro personale concetto di remissione.

Stefania 21-07-06 21:52

Il concetto di remissione per me è sempre stato poco chiaro. Ritenevo che mio figlio fosse in remissione ma non appena sospendevo i farmaci lentamente la sintomatologia riprendeva. I periodi solo con la mesalazina, non sono mai stati positivi, alla fine si è reso necessario aggiungere qualcos'altro.
Ora ha raggiunto un buon equilibrio con la Salazopirina, (persiste solo febbricola)non saprei se considerarlo in remissione. :roll:

Francesco_to 22-07-06 07:50

Per "remissione" si intende il periodo che si riesce a stare bene senza prendere farmaci, il tutto confermato dai classici esami di laboratorio e/o strumentali.
Gli addetti ai lavori ( i medici) iniziano a parlare di " remissione della malattia" quando si riesce a stare almeno 6 mesi senza farmaci senza accusare problemi. Naturalmente anche il numero delle scariche è importante. Se si hanno piu' di 3-4 scariche al di..... e molto difficile che si possa parlare di " remissione" :roll:
Per quanto mi riguarda, il mio periodo di remissione è durato quasi 10 anni, fino all' anno scorso, quando il morbetto si è risvegliato " regalandomi" delle fistole..... :twisted:
Saluti a tutti
@_ Stefania_ La febbre è sempre sintomo di infezione in atto... e se c'e' infezione, non si puo' parlare di remissione......

mraanna76 22-07-06 10:55

Quindi io che sto benissimo ma prendo l'aza non sono in remissioni????

PierPaolo 22-07-06 11:49

Si, ma in remissione farmacologica.

Francesco_to 22-07-06 12:24

Citazione:

Originalmente inviato da mraanna76
Quindi io che sto benissimo ma prendo l'aza non sono in remissioni????

Stai bene ( e ne sono contento :) ) grazie ad una terapia che tiene tranquillo il tuo pancino , ma la remissione e tutt'altra cosa.... :|
in ogni caso credo che la cosa importante sia il stare bene se poi questa condizione è dovuta ad effetto farmaci o ad un assopimento della malattia.......quello che conta è avere una qualità della vita decente :wink:

mraanna76 22-07-06 13:28

Da quanto ho capito dovrò prendere l'aza per molto molto tempo ancora. Un medico che collabora con la mia ge mi parlava di suoi pazienti che con l'assunzione di aza stavano bene anche per 9 10 anni di seguito (cosa che spero per me)... ma se durante questi anni la malattia è in remissione cosa succede??? non c'è ne accorgiamo perchè diamo il merito alle medicine....... Siccome io sono ancora fresca di morbo non ho molte notizie al rigurdo,..... chiedo quindi a Aldo: ogni tanto il ge ti fa staccare con le medicine per veder se va bene anche senza o tu le prendi da una vita (chiedo a te visto che prendi l'aza come me??'?) naturalmente la domanda non è solo per lui..... La potrei rivolgere al mio ge ma ho l'appuntamento con lei ad ottobre è la curiosità è una delle mie peggiori nemiche amcihe..........grazie per la risposte in anticipo :wink:

Francesco_to 22-07-06 13:40

Posso dirti che, qualsiasi tipo terapia venga seguita, ogni tanto " bisogna staccare", per un breve periodo in quanto si rischierebbe di soffrire di
"assuefazione" nei confronti del farmaco, oltre a questo , anche per l'evitare effetti collaterali. In questi periodi , sicuramente il tuo medico ti farà fare un mare di esami ( esami del sangue) e proprio grazie all' esito ci si puo' fare una piccola idea sul tuo reale stato di salute. Da qui, visti i referti, il tuo medico deciderà se è necessario allungare i periodi di sospensione del farmaco... e/o modificare il dosaggio.
Questo vale come discorso generale, per quanto riguarda lo specifico dell AZA... non mi esprimo in quanto non ho mai preso questo farmaco....... :roll:

sa87 23-07-06 20:13

per me remissione significa il mio stato dove le scariche sono una al giorno massimo, senza sangue, nè muco, senza dolori addominali, ne fitte, nè dimagrimento strano, senza diete, senza afte in bocca e senza brufolini strani in viso.
per me è questo!
attualmente per tutto lo stress per i vari problemi casalinghi che ho al momento ho qualche volta presenza di sangue, muco, qualche dolore, afte in bocca e ogni tanto qualche brufolino in viso e dimagrimento (sono scesa a 42 kg!)
x chpaper non ho problemi con zucchine nè porri. il crudo non lo mangio, ma perchè a mio parere per me è troppo salato, ma se lo mangio non mi fa male. mi spiace per te! dai passerà anche questa! :wink:

Aldo29 24-07-06 09:33

L'unica medicina che il mio ge mi ha fatto smettere è stato il Deltacortene.
Prendo sempre la mesalazina (in questo periodo 2x500 mg); per l'azatioprina il discorso è diverso perchè quando i globuli bianchi vanno sotto la soglia dei 2000, sospendo per una decina di giorni ma dopo 10 gg mi ricompare la fistola :cry: allora ricomincio.
Io non mi son mai sentito in remissione, ma, come dice Francesco, sto bene, almeno da qualche mese a questa parte.


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