Stanca e abbattuta
 

Ciao,
mi rifaccio sentire dopo essermi iscritta a maggio.

Vi riassumo la mia situazione.

Mi hanno diagnosticato la malattia causata, a detta del GE, da forti cambiamenti (a 22 anni in 6 mesi ho perso il lavoro, mi sono sposata e ho partorito) nel 1994 curata e rimasta "latente" con alti e bassi fino al 2006.

A luglio 2006 forte peggioramento (durante il viaggio di nozze che avevamo rimandato per 14 anni !!) e da qui ho cominciato la somministrazione di deltacortene che attualmente non ho ancora smesso.

Al momento mi curo con
4 pastiglie di asacol 800 mg
2 entocir
1/2 deltacortene
1 clisma ASACOL 4 mg+ 1 fialetta di Bentelan al giorno
1 bustina di integratori kvis al potassio per i crampi
1 bustina di integratore prima dei pasti per dare maggiore sensazione di sazietà e quindi mangiare meno.

Sono ingrassata di 10 kg dal luglio scorso e non ho grossi miglioramenti perchè appena sospendo il deltacortene i sanguinamenti ricomiciano.
Non riesco più a tollerare le cure in locale dei clismi, ma non posso evitarli ! Moralmente poi meglio non parlarne... sono sempre scura e sempre molto nervosa...
beh ovviamente poi non riesco a guardarmi allo specchio, non ho alcun vestito dentro cui stare e di nuovi ne compro pochi (sembrano tutti dei sacchi) con la speranza di dimagrire.

Il GE dice che mia fase attiva è normale.... ma ci vuole un anno per curarmi e un giorno per fare saltare tutto !! (se tolgo il cortisone il sangue ricomincia !)

Beh vi lascio se non intristisco anche Voi !

Baci a tutti.

Ciao!
L'unica cosa che posso dirti è che chi più e chi meno ci siamo o stiamo passando tutti una situazione come la tua. Lo so, che che questo non può eliminare il disagio che comunque si prova a vivere con questa malattia, ma se non altro sai che i sentimenti che provi ti accumunano a tutti noi e forse potrai sentirti meno sola!
Non essere triste, la vita ti riserva anche tante gioie.
Un abbraccio

Ciao. Il cortisone ha dato anche a me il tuo stesso problema! E' vero non si guarisce in un giorno, devi portare tanta pazienza. I kg in più non guardarli (i miei son ben 25 da quando ho iniziato la cura) meglio pesare di più che avere male o perdere sangue. Hai comunque una famiglia e un marito che, immagino, stravede per te quindi non ti preoccupare ti faccio il mio esempio: io ho 25 anni, sono single e purtroppo molti ragazzi guardano più l'aspetto esteriore che altro ma preferisco essere così che stare male e magari passare più tempo in bagno che fuori. Quindi mi raccomando forza.

Ciao,

si il cortisone fa ingrassare, è successo anche a me.

Anche io dopo l'intervento dell'anno scorso sono ingrassata di 10 kg. qualcosa ho perso, però mi è stato detto che ci vuole tempo....

Capisco perfettamente che non è piacevole, che si vorrebbe tornare come prima, soprattutto quando vuoi indossare quel determinato vestito che prima ti stava uno splendore e adesso non riesci neanche a chiudere la cerniera, però è meglio curarsi bene, al resto ci si pensa poi.....

Fatti forza e non intristirti, pensa positivo che aiuta anche a stare meglio.

Ciao faffi...anche a me la prima cura di cortisone fatta mi ha gonfiata come un palloncino...ma soprattutto avevo il viso a "luna"...tipica conseguenza della cura. Si, avevo dei chili in più in tutto il corpo ma non tantissimi perchè facendo tanto sport perdevo comunque molti liquidi e avevo poca ritenzione idrica (che porta il cortisone). Un piccolo consiglio è quello di fare movimento. Ti può aiutare anche psicologicamente....

Il mio problema è che sostanzialmente non vedo miglioramenti!
Ora mi si parlava della possibilità di sostituire il cortisone con l'azatioprina, ma ha un sacco di controindicazioni e quindi dovrei fare gli esami ogni settimana!

Si l'azatioprina può essere un sostitutivo del cortisone. A tanti "crohnici" è stata data, almeno per un certo periodo di vita, inclusa me. Ha controindicazioni come tutti i medicinali e, all'inizio soprattutto, vengono imposti esami del sangue per controllare i globuli. Andando avanti li farai meno frequentemente. Conosco ragazzi che grazie a questa terapia stanno molto meglio e non hanno problemi di gonfiore (e altri disturbi che porta il cortisone!). Per cui cerca di essere positiva, ok? Un abbraccio.

Io ho perso peso, circa 12 kg, pesavo 80, ma io sono un maschietto e del peso non mi importa. Il brutto di questo male è che ti condiziona; io ho problemi anche sul posto di lavoro a causa dell'aria condizionata (lo sbalzo termico mi provoca una corsa in bagno) per non parlare dell'inappetenza, ho smesso di andare in mensa perché le solite domande dei colleghi (es "perchè mangi così poco" "ma che malattia è") mi stancavano. Poi non sò se è capitato anche a voi, ti imbatti in molte persone che pensano che il tuo male risiede solo nella tua testa, quasi avessi la depressione.Come è umanamente ovvio, è facile cadere nell'autocommiserazione, lamentarsi del proprio male, ma attenti, molti ti etichettano come ansioso, labile. Scusate lo sfogo, ciao.

E' vero! alcuni ti "etichettano" come malato immaginario... o chissà come!
Io ho parlato della mia malattia in ufficio solo dopo parecchi mesi e solo dopo che mi hanno chiesto perchè facevo suonare la sveglia, per non dimenticare di prendere i farmaci a metà mattina, ma mi hanno chiesto qualcosa dopo circa 1 anno, prima chissà che idea si erano fatti di me.

Stamattina è una mattina critica, sarà anche il caldo, ma sono gonfia da paura. Ho la faccia che mi fa malissimo: tira tutta, sembra debba scoppiare da un momento all'altro.