Dopo tanti anni tocca anche a me
 

Dopo aver trovato questa stenosi al sigma due anni fa, inutile dirvi che nonostante Humira mi facesse stare abbastanza bene, la stenosi non è migliorata affatto e da agosto sto senza terapia alcuna se non Pentacol e Cipralex per l’ansia. A Novembre ricovero per accertamenti e ora praticamente sono sicuro che dovrò sostenere l’intervento di resezione dei 10cm circa al sigma in quanto la stenosi è sempre lì ed essendo senza terapia piano piano noto che ogni giorno che passa inizio ad avere sempre più fastidio eh niente il miracolo non è accaduto. Humira non ha inciso positivamente sulla stenosi.
Non so che dire, spero di fare le cose per bene e che non peggiori fino a quando si organizzerà l’intervento (di cui per la cronaca mi faccio letteralmente sotto).

Dopo metà Marzo siamo rimasti d'accordo che ci si organizza per iniziare a preparare il pre-ricovero e tutte varie fasi che porteranno poi alla fissazione della data. Spero di aver fatto la scelta giusta perché fino a metà Marzo mi trovo in una situazione personale incasinata e non posso fare nulla.

Mi dispiace molto
 

per la tua situazione, devi farti forza, ho letto di tante persone che dopo l'intervento, con il tempo, sono state molto meglio, hanno ripreso in mano la loro vita con nuova energia.
Coraggio e tienici aggiornati.
Un abbraccio

E' chiaro che mi troverò costretto a farlo gioco forza, cosi di certo non posso stare, per me è comunque una sconfitta.
Dopo 17 anni di Crohn ero riuscito a non sostenere alcun intervento e purtroppo sembra che i medici non sappiano ancora oggi come comportarsi, non ci sarà mai una cura per questa malattia. Si va a tentativi.
Oltre alla paura dell'intervento mi sento sconfitto.
Poi non so come andrà il tutto, spero bene chiaramente.

Come stai ora? Già fissato intervento? Facci sapere e non avere paura. Un mio amico lo ha superato alla grande. Capisco il tuo senso di sconfitta, ma la vera sconfitta è quando non c'è niente da fare, quindi coraggio. Facci sapere.

Per ora, a livello generale non sto male diciamo.
Però non credo di poter andare avanti troppo tempo senza alcuna terapia.
Lasciare il Crohn e la stenosi cosi senza un supporto farmacologico non mi sembra sensato.
Mi hanno tolto Humira e sono rimasto solo con Pentacol (che non so se abbia mai fatto effetto boh).
Ho paura c'è poco da fare, ho persino gli incubi talvolta la notte.
Ho troppa troppa paura. Un'operazione chirurgica era il mio terrore sin da bambino. Ho resistito 34 anni senza vedere una sala operatoria.
La mia sconfitta è tutta nel mio terrore.
Per ora non è fissato nulla perché ho rinviato dopo metà Marzo per questioni personali.

Sii forte. Passerà. Starai meglio. Credici con tutte le tue forze. Ti siamo tutti vicino.

Grazie annac, lo spero tanto. Inizio ad essere stanco di portarmi questo peso addosso.

Ciao, come è andato l'intervento? Facci sapere!

Ancora non effettuato.

Dai Furia non buttarti giù! Perchè vedi l'intervento come una sconfitta? Pensa se fossi nato 100 anni fa, saresti morto di Crohn perchè non c'erano le cure.


Dwight Eisenhower, subì 7 interventi causa Morbo di Crohn e questa malattia fu scoperta nel 1932; non c'erano le cure di oggi. Eppure Dwight è stato generale nella Seconda Guerra Mondiale ed è pure diventato Presidente.


Non è una sconfitta, per il semplice fatto che non sei stato tu a decidere di avere una stenosi o meno. Anzi, vedila per quello che è: una possibilità di stare meglio, magari anche per sempre.


Comunque io che avevo una stenosi e che poi mi ha occluso l'intestino, il GE ha detto che i biologici in caso di stenosi non hanno effetto. Evitano il restringimento dell'intestino (come capitato a me), ma la stenosi non la rimuovono.


La nostra è una malattia bastarda e psicopatica, ma pensiamo che ce ne sono di peggiori. Molto peggiori.

Ciao Leonardo hai ragione,
io con Humira stavo bene fisicamente ma la stenosi è rimasta sempre là, ora è quasi un anno che sono senza terapia e purtroppo inizio ormai a sentirne gli effetti.
I sensi di colpa sono tanti, di sbagliare a temporeggiare, di ritrovarmi a doverlo fare d'urgenza ecc... è un assillo giornaliero ormai.
Anche una GE me l'ha detto che comunque non vivrei bene i miei giorni emotivamente cosi.
Ma la paura è cosi forte, non so perché, non so se gli altri vengono cosi terrorizzati da un intervento chirurgico.
Ma tanto non ci sono altre soluzioni. :(

Fallo. Anche perché credo, che sei ancora in una situazione dove puoi farlo in laparoscopia. Il che significa, un'ora, ora e mezza di intervento, meno invasivo visto che ti fanno 3-4 incisioni da un centimetro ciascuna.
Senza contare, che i tempi di recupero sono più rapidi.
A me non hanno potuto farlo in laparoscopia (come volevano) perché, avevo l'intestino troppo gonfio; quindi hanno aperto di più. La fortuna è che avendo fatto la Taac, sapevano dove tagliare e quindi la cicatrice sparirà.

Il tuo GE ti ha detto di fare l'intervento? Fallo. Se proprio non sei sicuro chiedi il parere di un altro GE. (Ma entro un paio di settimane fatti dare un parere).

Avere paura è normale, siamo umani. Ma pensa che quella stenosi, li dove è non può restare, prima o poi va operata per evitare complicanze future.
L'importante è che tu chieda al GE di farti operare da un chirurgo specializzato in Crohn e Rcu, come ho fatto io.

Buongiorno,
vorrei chiedervi un consiglio,
avendo una stenosi nella zona sigma ed essendo con terapia solamente con Pentacol (non assumo Humira da agosto 2019 con cui almeno non avevo alcun sintomo e stavo bene esternamente diciamo), quando vado in bagno ho ovviamente purtroppo dei dolori basso cintura ventre (per dirla dove risiede il mio problema), passando le feci mi provocano del dolore che però soprattutto se vado in bagno poco dopo mangiato, mi provoca anche nausea e spesso vado vicino al vomito direttamente in bagno.
Ieri non ho resistito ed ho vomitato per la prima volta (avevo mangiato da qualche minuto)
A voi è mai capitato? Avete mai trovato una temporanea soluzione almeno ad evitare di rimettere ciò che si è mangiato?!

Una stenosi che tende a dare nausea e vomito è da seguire con attenzione in quanto ci espone a sub occlusioni o vere e proprie occlusioni.
Forse può esseri di aiuto consumare delle zuppe o comunque una dieta a scarso residuo, ma il consiglio principale che posso darti è di far monitorare la stenosi e farla ridurre o trattarla chirurgicamente prima che crei problemi più seri.

Si metà luglio ho fatto ecografia e ora vorrebbero fare una rettoscopia.
Purtroppo conta tanto anche stare senza alcuna terapia praticamente.
Con Humira non avevo problemi a livello generale ma vollero togliermela ed è un anno che sto senza.

Ciao furia, capisco tu sia angosciato dall'operazione, è tanto che ne parli con noi, ma non credi che sia arrivato il momento di prendere una decisione? Conosco tante persone che hanno subito interventi intestinali anche pesanti, ma si sono ripresi. Parlane con i medici, arrivare a vomitare ti dà disagio fisico oltre che psicologico. E poi scusa, perché ti hanno sospeso humira?

E' una cosa che non ho ben capito il perché.
Mi hanno detto che per un intervento meglio non avere farmaci biologici ecc....
Ma me l'hanno sospeso in realtà prima perché sulla stenosi non faceva effetto però lo faceva a livello globale del Crohn, infatti con Humira sono stato comunque sempre bene.
Non so dire.

E allora chiedi nuove spiegazioni. Se con humira stavi meglio dovrai pure farlo presente ai medici. E con l'operazione cosa hai deciso?

Beh io l'operazione vorrei evitarla, però boh ho anche dei sensi di colpa di sbagliare a prendere la decisione e magari con la sfiga che ho averne bisogno urgentemente.
Continuo a credere che con Humira avrei continuato ad avere una condizione fisica davvero direi accettabile però loro me la tolsero perché dicevano non agiva sulla stenosi.
Credo però che agiva comunque a livello globale del Crohn.
Non avevo dolori di nessun genere, andavo in bagno 1 volta al giorno sempre alla stessa ora, avevo più energie, l'unica cosa è che c'era la stenosi che mi assottigliava il diametro delle feci, era l'unica cosa anomala che avevo con Humira. Ora è passato più di un anno dall'ultima infusione e spesso penso che mi sono giocato anche il bonus Humira, spesso ste medicine quando le interrompi e poi le riprendi è sempre un dilemma se facciano di nuovo lo stesso effetto.
Ho sbagliato io ad accettare di farmela togliere all'epoca.

Niente da fare, terapie non me ne vogliono dare, oltre Pentacol mi han detto che Humira è troppo potente e non agisce sulla stenosi e l'ho fatto per molti anni, ora ripetere PCR e Ves e prenotazione EnteroRisonanza per rivedere di nuovo il tutto.
Quindi di nuovo ansia e stress su cosa uscirà da questo esame (a Novembre la TAC mostrò che l'unico problema era la stenosi), ora di nuovo a pensare che cosa possano trovare visto il tempo passato e le continue paure che mi hanno fatto venire con le loro parole.
I sensi di colpa di aver sbagliato ogni decisione possibile sono sempre più elevati.

"Prima o poi questo Crohn dobbiamo dimenticarlo di nuovo e non passare il tempo a fare esami, stare in ospedale e vedere medici"
Queste le uniche parole che mi hanno fatto piacere della dottoressa.

Buonasera,
vi scrivo ancora per una domanda, io occupandomi dell'archivio di un ufficio, spesso mi trovo a spostare e prendere faldoni che pesano anche 2 o 3 kg.
Negli ultimissimi giorni noto proprio che dopo aver fatto questo tipo di lavoro appena finito (può durare anche solo pochi minuti) il basso ventre (dove sta la stenosi) inizia ad essere dolorante.
Dipende dallo sforzo del peso che mi ritrovo a fare?
Oppure essendo tutto riacutizzato e tornato allo schifo passato, praticamente qualsiasi cosa faccio e mangio mi provoca doloretti o dolori?

Ciao
secondo me è perché sei molto infiammato, quindi sforzandoti per sollevare i pesi, la parte infiammata tira e fa male. Io quando ero molto infiammata non riuscivo nemmeno a camminare, figurati tirare su pesi.

Si ormai non è solo con i pesi, sono arrivato al punto che per qualsiasi cosa mi può venire mal di pancia.
Sto ufficialmente male di nuovo.
E sto sempre senza alcuna terapia anche blanda per diminuire un pò i dolori addominali. Non me ne vogliono dare, la doc dice che ad oggi l'unica terapia sicura è la mesalazina che prendo da sempre già.
Forse manca a me qualche dettaglio ma non capisco perché mi hanno tolto Humira che mi faceva stare fisicamente bene, ma forse ripeto sono io che sono ignorante.

Ti hanno detto che humira non agisce sulla stenosi ed è per questo che penso non te la diano. Ma tu hai insistito sul fatto che assumendo il farmaco stavi meglio?

Si tante volte gliel'ho detto, mi hanno detto fai Ciproxin per 7 giorni, che neanche volevano darmi, loro volevano darmi Flagyl che è più blando, anche il cortisone vogliono evitare, mi dicevano che tutte ste medicine potrebbero essere utili quando serviranno davvero e che ora devo avere pazienza, boh non ci capisco niente. Dopo sta settimana di Ciproxin devo risentirli per vedere se ha fatto un pò di effetto.
Devo fare questa EnteroRM ed Ecografia e poi consulenza col chirurgo.
E nel frattempo per loro devo stare cosi, boh.
Sinceramente non so che pensare, la mia mente si sta facendo tante di quelle pippe per sto problema che ho sprecato non so quante energie mentali. Sono proprio sfinito.

Domani EnteroRM con contrasto, mi hanno fatto fare anche terapia di desensibilizzazione per il contrasto con Bentelan e Zirtec, ho già fatto questo esame ma è sempre come se fosse la prima volta, l'ansia mi divora da quando ho saputo il giorno in cui devo farlo.
Ma c'è qualcosa che è cambiato nel modo di evacuare giornaliero, da tre o quattro giorni le scariche sono diminuite (ho fatto 6 giorni di terapia con Ciproxin) e se prima andavo in bagno la mattina più volte ed evacuavo tra misto diarrea e feci normali, ora la mattina non faccio quasi nulla e non ho lo stimolo ad andare, le evacuazioni si sono ridotte e persino la pancia "sembra" più tranquilla ma non sono tranquillo io perché questo cambiamento mi mette ansia, faccio poco come feci ed ho paura, timore che possa ostruirmi.
Anche ieri ho fatto solo nel pomeriggio ma fino a quel punto andavo in bagno solo a fare o aria o poco liquido.
Un cambiamento che mi mette ansia insieme alla EnteroRM di domani.

In bocca al lupo, dai! Le nostre patologie del resto, lo sappiamo, sono imprevedibili e strane, ma non dobbiamo lasciarci divorare dall’ansia o facciamo il loro gioco. Tienici informati!

Furia com'è andata enteroEm? Dacci notizie

L’ho fatta, mi devono dire l’esito.

Avendo fatto un ciclo di 7 giorni di Ciproxin + la preparazione per la EnteroRM, ora vado molto liquido in bagno, forse e dico forse, questo mix ha contribuito ad abbattere la flora intestinale tutta.
Avendo la stenosi, può andare bene comunque Enterogermina per ripristinare, o provare a farlo, la flora intestinale?

Niente, mi sono risentito con i dottori e in attesa degli esiti della EnteroRM non vogliono darmi nulla anche perché in previsione dell'intervento dicono che biologici e cortisone non vanno bene. Aspetto il risultato della risonanza, sperando non sia peggiorato il quadro addirittura e poi consulenza chirurgica, forse mi daranno giusto qualcosa per ridurre un pò le scariche in attesa dell'operazione.
Ad oggi purtroppo sto male, vado in bagno anche 7 volte al giorno, mi sento anche come uno schifo.
Un peccato aver perso la salute di nuovo, aver accettato di stare senza alcuna terapia per più di un anno solamente perché all'epoca stavo bene.

Com'è andato il risultato? Inutile ripeterti che hai fatto male ad accettare di stare senza terapia. Ormai lo hai fatto. Pensiamo all'oggi e al domani quando starai meglio. Facci sapere

Ciao furia!
Posso capire e comprendere la paura, lo sconforto, la depressione.. sono nella tua stessa condizione, con sintomi che non passano, terapie che non contano.
Come scrissi qualche anno fa.. abbiamo toccato il fondo nuovamente, il che però è positivo perché da lì possiamo solo che risollevarci! Più in basso di così non possiamo andare.

Tienici aggiornati sugli esiti della enterorisonanza mi raccomando.

Sono con te!
Vanessa

Non mi hanno ancora chiamato con i risultati e l'ho fatta il 9 ottobre! Boh!
Chiamai martedi scorso e mi dissero che ancora non avevano il referto e dissero che mi chiamavano loro.
Non ci sto capendo niente, ho brutte sensazioni non so boh.
Di solito i risultati arrivano in pochi giorni.

Risonanza arrivata e conferma praticamente la stenosi.
Provo per qualche giorno il Flagyl sperando di evitare il cortisone.
Ps. Avevano la risonanza secondo me da qualche giorno e non si sono fatti sentire ��

Iniziato ieri Medrol di 32 mg, il Flagyl non faceva alcun effetto, sembra davvero che niente funzioni e mi porti in equilibrio le evacuazioni. Stamattina sono già andato 4 volte e la paura che anche il cortisone non faccia effetto è tanta.
Non lo prendo da almeno 7 anni quindi non ricordo se fa effetto subito o no. :(

Furia caro, devi avere un pochino di pazienza e dare al cortisone il tempo di agire. Capisco la tua paura e la tua ansia. Forza Furia, forza. Siamo con te. Aggiornarci!

Grazie Ory90, si sembra che stia facendo effetto, ho già più energia ed ho ridotto le evacuazioni, so bene che sarà un trattamento effimero ed appena scalerò fra una settimana in poco poi le cose torneranno di nuovo a peggiorare, conosco il cortisone come fa ma almeno, mi accontento per ora sperando non dia troppi effetti collaterali disturbanti dal canto suo.
Per il resto eravamo rimasti che dovevo fare una visita dal chirurgo (già fatta a Febbraio e già mi voleva allora mettere in lista di attesa ma io per paura bloccai un momento la cosa), quindi diciamo che non penso mi dica ora che l'intervento si può anche non fare, anzi, a Febbraio stavo benone e mi disse cosi, ora peggio di peggio!
Purtroppo rimango sempre tra le nuvole quando immagino che dovrò operarmi, non sarò mai deciso a farla, neanche nel momento in cui mi ritroverò con l'anestesia iniettata sul lettino in sala operatoria. E' più forte di me. Non so perché.

Purtroppo noto che mi deprimo appena vedo che le cose non vanno come penso dovrebbero e questa non fa che peggiorare tutto, ieri non andai in bagno in ufficio per la prima volta da tanto tempo, ero contento, stamattina invece avevo un pò di mal di pancia e pur potendo resistere (cosa senza senso) sono andato ed ora mi sento che se stessi di nuovo tornando indietro.
Dopo tre giorni di cortisone qualche miglioramento lo vedo è innegabile, però speravo di diminuire le evacuazioni (7/8 in mesia ormai), però per ora ieri mi attestai a 4 e solo stamattina sono gia a 4. Non capisco, quindi, speravo che miglioravo giorno dopo giorno almeno per ora.