Questioni di J-pouch
 

Non poteva mancare una discussione riservata a questa invenzione un po' fantascientifica!
Qui possiamo parlare di che cos'è, come si comporta, che sensazioni ci da, che problemi, cosa ci costringe a mangiare e a non mangiare ecc..
Io sono ancora alle prime armi, per cui non farò altro che aggiornarvi sulle nuove circostanze, che cambiano di giorno in giorno!
I più esperti invece sappiano che se vorranno dare suggerimenti e consigli saranno ben accetti!

J-pouch... questa sconosciuta!
Certo il ruolo è chiaro, serve a svolgere le funzioni che svolgeva il nostro vecchio "amico" (il retto), e cioè a contenere per un po' le feci prima dell'espulsione e a riassorbire ancora un pochino di acqua...
Ma se il compito è lo stesso, il soggetto in questione invece è tutto un altro paio di maniche...
Lo stimolo che si prova non è più uguale a prima, e nemmeno il modo di andare in bagno ci assomiglia lontanamente... Chi ne ha una sa bene che all'inizio si è alle prese con un vero e proprio nuovo organo, con delle sue funzioni proprie!
Rispetto a prima per esempio, io sento proprio che la pouch a un certo punto si riempie progressivamente... e quando è arrivata al limite (non ci vuole molto) più che lo "stimolo" di andare in bagno sento la "pressione" di qualcosa che deve urgentemente uscire! Diciamo che ti prende un po' alla sprovvista l'amica!
Bisogna poi considerare che le feci non saranno mai formate, ma liquide quando va male, e un po' addensate quando va bene.
Il problema di quando sono addensate però e farle uscire... anche perchè la pouch non ha la stessa capacità di generare i potenti movimenti peristaltici che il retto genera per far uscire il contenuto... come fare quindi? Lo sto scoprendo giornalmente: tanta pazienza, tanto tempo da poter spendere seduti comodi sul wc, tanti tentativi di mettersi in posizioni che possano agevolare meglio l'uscita, qualche tentativo di pressione esterna in punti particolari del sedere... e tanta gravità (perchè si svuota prevalentemente a "caduta")! Quindi... meglio non andare sulla luna!

J-pouch... quanto bruci!
Volevo subito postare un consiglio spassionato per i futuri portatori di J-pouch: munitevi già prima dell'intervento di paste protettive per l'ano, di creme a base di lidocaina, di preparati per le emorroidi, di detergenti intimi neutri o delicati (per esempio Anonet)... altrimenti già dopo 3 giorni dall'intervento ne pagherete "ardentemente" le conseguenze! Bruciori, pruriti, irritazioni e ragadi purtroppo all'inizio saranno all'ordine del giorno!

Per l'espulsione, azzardo una risposta, la posizione più naturale, e se vogliamo, ancestrale, è quella riprodotta dalla turca. Cioè la posizione accovacciata. Dovrebbe facilitare tutto il movimento espulsorio, infatti in quella posizione si riduce al minimo indispensabile l'atto. Inoltre la caduta a gravità è garantita.
Tentar non nuoce...

Sarah, cosa mangi? Ti hanno consigliato una dieta?
Secondo me, ora che non hai più la malattia e l'infiammazione, dovresti metterci qualche fibra. Credo ti aiuterebbe a espellere e ripulire per benino la pouch. Comunque parlo da profano (per ora...) perché chissà, forse tra qualche mese sarò un tuo compagno d'avventura.

Non mi hanno dato nessuna dieta specifica. Come al solito la dieta migliore per la tua J-pouch puoi scoprirla solo tu, come per la stomia. In questo momento purtroppo le verdure sono assolutamente out, mentre con la stomia per me erano un toccasana! Con la J-pouch devi pensare a mangiare 3 tipi di alimenti: che non ti diano dissenteria, che non siano troppo solidi (perchè faticano ad uscire), e che non ti creino bruciori perianali. Inoltre certi tipi di alimenti ti permettono di andare al bagno molto meno frequentemente rispetto ad altri. Bisogna fare tante prove!
Nel mio caso il cibo migliore è la carne, perchè mi fa andare in bagno pochissimo. Anche la pasta va bene, le feci escono dense, però vai in bagno più spesso rispetto alla carne. Gli gnocchi di patate invece li evito perchè le feci si addensano troppo, e poi faccio fatica ad espellerle. Però per esempio se si ha un po' di dissenteria sono un buon rimedio! Una cosa che evito come la peste sono i triti di verdure, le verdure crude, e tutti quei cibi che hanno delle parti dure indigeribili (anche alcune qualità di riso)... danno dissenteria, dolori e bruciori.

- Questioni di igiene quotidiana -
Come è meglio lavarsi, e che prodotti è meglio usare?
Innanzitutto è importante non usare acqua calda, bensì tiepida tendente al freddo. Il sapone intimo invece deve essere neutro (quelli normalmente in commercio sono tutti acidi), e bisogna usarne poco, o meglio ancora non usarne proprio. La pulizia però deve essere profonda, perchè altrimenti si rischiano forti bruciori all'interno dell'ano. Io per aiutarmi uso la Luan. Importantissimo poi è asciugarsi bene tamponando, e non strofinando. Meglio ancora se dopo ci si mette il borotalco. Come creme idratanti poi in caso di bruciori io attualmente uso la Cavilon crema-barriera per le irritazioni leggere, e la preparazione H per le irritazioni più forti. Devo dire che mi sto trovando abbastanza bene!

Sarah io ho pouch da oltre un anno, e ho imparato che a lungo andare meglio evitare pomate pesanti antiemorroidi. Preferibili Creme con ossido di zinco tipo propast e gel levorag. Per l'igiene dopo molte scariche giornaliere meglio mettere la zona solo sotto un bel getto di acqua fresca o tiepida, difficile trovare qualcosa oltre all'acqua che non irriti dopo usi ripetuti

A proposito di pouch... Sono le 2 di notte, è una di quelle notti in cui sento la pressione continua per andare in bagno, quindi dormirò molto poco. Tu Sarah come vai di notte?

Ho la j pouch da circa dieci anni, quando ho delle irritazioni, uso sempre la cold creme della idi, essa si può usare anche tutti i giorni, basta che dopo applicata e massaggiando bene la parte per alcuni minuti si risciacqui con l'acqua, questa è molto superiore al sapone, e specialmente nelle irritazioni fa veri miracoli, facendo anche da protettore, da barriera, provare per credere.

Grazie per i vostri consigli!
Nocolon, attualmente la notte è il momento peggiore della giornata. Purtroppo ho leggeri problemi di controllo, e mi sveglio all'incirca ogni ora per andare in bagno. Mi rendo conto che dipende molto anche da cosa e quanto mangio, e dall'ora in cui faccio l'ultimo pasto.

Mi unisco a questa discussione perchè a breve dovrei chiudere la stomia, ho fatto una colectomia totale a causa della CU e vorrei sapere per chi ha gia fatto questo intervento delle informazioni: quante volte si va al bagno, come saranno le feci, la ripresa, e soprattutto il contenimento...

Ciao Pensatrice, nel 90-95% dei casi la continenza è perfetta e le persone dichiarano che rifarebbero questa operazione. Da 1 a 10 il loro grado di soddisfazione è 10.
Purtroppo, ci sono casi in cui le cose non vanno così, e quindi non si potrà mai dare una certezza.

Io ancora devo fare la pouch quindi sono uno step indietro rispetto a te... Incrociamo le dita!

Dubbioso, io ho la j pouch da parecchi anni, e come tu hai spiegato non rientro tra le percentuali delle persone che hai citato.
Anche se io la percentuale la abbasserei all'80% in quanto ho una pouchite secondaria, ed è anche refrattaria a terapie. Chi fa questi interventi può avere una pouchite secondaria, che nella maggior parte dei casi se curata in tempo può guarire, anche con degli antibiotici preventivi.
Quindi chi fa questi interventi deve mettere in conto anche questo, ed il fatto che il ge non lo spiega è molto grave. Poi ci sono altri rari casi di proctite ed altri due o tre che non ricordo. Comunque è vero come hai detto tu che nella maggior parte dei casi si sta bene, buona fortuna.

Poncio scusa se te lo chiedo ma tu, dopo l'operazione, hai cambiato centro? Molte volte questa cosa succede a chi per ogni intervento ha cambiato centro o è andato in un centro non molto competente, anche se può succedere benissimo anche se si è seguiti adeguatamente, ma io l'ho sentito dire soprattutto nei casi che ho detto all'inizio.

Come creme secondo voi può funzionare milsana o bepantenol? Perché io ora le uso per la stomia e fanno miracoli per i bruciori.

Vi ringrazio per le risposte, mi sono state molto utili, avrei ancora una domanda: quante volte andate in bagno al giorno?
Spero di cavarmela bene, mi preoccupa un po' dopo l'intervento fare avanti e indietro dal bagno!

No pensatrice, io sono stato operato da un famoso chirurgo, e sono stato seguito anche da loro dopo l'intervento, ma una o due persone operate su dieci hanno problemi di pouchite, che può diventare resistente ad ogni terapia, poi ci sono le pouchiti lievi che devi curare in tempo altrimenti diventano anche esse croniche. Io per le irritazioni uso la cold creme della idi. Ma quando avevo la stomia usavo altri prodotti. Fatti sentire, ciao.

Ciao ragazzi, aggiungo anch'io la mia esperienza, seppur limitatissima, con la Pouch.
Son stato ricanalizzato da 40 giorni, e devo dire che per ora non posso proprio lamentarmi, davvero. Le evacuazioni si sono attestate sulle 6/8 giornaliere, e son quasi tutte concentrate nel periodo serale/notturno. Confermo anche io ciò che dice Sarah quindi, la notte è il periodo più "critico". Mi addormento, poi quando mi sveglio so già che è perchè devo andare in bagno; vado, mi scarico, torno a letto e mi riaddormento subito.

Non ho mai avuto particolari difficoltà nell'evacuazione, e condivido ciò che ha detto Archangelo: mettersi in posizione "stile turca" aiuta molto.
Per ora nessun tipo di problema di bruciori nella zona perianale, dato che quando son a casa mi sciacquo sempre sul bidet con acqua tiepida, meglio se tendente al freddo (non troppo fredda però!). Se dovessero presentarsi problemi di questo tipo, credo che userò pomate all'ossido di zinco.

Mangio normale, abbastanza controllato, certo, dato che non voglio passar le mie giornate ad andare in bagno. Ma comunque mangio fino a saziarmi, cioè, non è che rinuncio a quantità di cibo o mi alzo da tavola ancora con la fame. Le mie feci sono nell'80% dei casi molto formate, e quindi trattenere non è particolarmente complicato. Nulla a che vedere rispetto a quando avevo la RCU, dato che in ospedale dovetti addirittura usare i pannolini.

Le mie abitudini sono un po' cambiate, ma devo dire che non mi dispiace più di tanto. Cerco di cenare sempre abbastanza presto (intorno alle 19.30), e vado a dormire molto presto (22.30, massimo 23), in modo da garantirmi comunque 8 ore di sonno, che poi saranno interrotte da 2/3 visite in bagno durante la notte.

I cibi che mi rallentano molto il transito e producono poche scorie sono: pasta, pane, crackers, la facaccia (davvero!), alcuni tipi di carne, e il riso.
Il riso è qualcosa di fantastico; se lo mangio la sera, verso le 20 diciamo, la notte vado soltanto 1 volta in bagno (verso le 5 del mattino). Tenetelo quindi bene in considerazione una volta ricanalizzati!

Volevo fare una domanda a Poncio. Ma la pouchite secondaria di cui parli, quali tipi di problemi ti causa? Grazie.

La pouchite secondaria mi provoca infiammazione, diarrea ed incontinenza, sono sottoposto a visite ed a tarattamenti farmacologici continui, mi provoca anche artrite enteropatica.

Ciao a tutti!
E' un po che non scrivo nel forum perchè finalmente dopo l'ultimo intervento di ricanalizzazione ho potuto riprendere in mano la mia vita!
Mi sento di consigliare a tutti questo intervento...il primo mese certo è un po' dura, ma poi diventa tutto molto più facile! Basta "ascoltare" il proprio corpo e i suoi bisogni!
Io ormai mangio praticamente di tutto senza problemi! Certo le scariche sono sempre numerose (circa 12 volte di giorno e 5 di notte), ma alla fine diventa una specie di routine, un po' come andare in bagno a fare la pipì...per cui non ti pesa affatto! L'unica cosa un po' fastidiosa è l'aria, perchè ti provoca maggiore urgenza! Ma vi assicuro che non tornerei per nulla al mondo indietro! Meglio andare in bagno tante volte piuttosto che passare ore a curare il sacchetto tutti i giorni!

Ciao ragazzi! Condivido pienamente quello che ha detto Sarettah1988. Anch'io ho fatto da poco il terzo intervento di ricanalizzazione e adesso mi sento come nuova, sono contenta perchè dopo un anno e mezzo mi sono sbarazzata di quel terribile sacchetto che non faceva altro che causarmi un sacco di problemi. Ora piano piano sto ritornando alle mie vecchie abitudini, adesso mi sento molto meglio, al giorno ho 5-6 evacuazioni e qualche volta vado a spruzzi però in confronto a prima mangio di più, bevo e prendo degli integratori che mi aiutano ad aumentare di qualche kg! Un saluto e un abbraccio a tutti!

Dal 2009 mi sono ricanalizzato... per il momento, con alti e bassi, procede bene la convivenza con la pouch; ho una vita normalissima, un lavoro... mi dispiace solo non aver finito l'università... Sarettah ma per la notte prendi qualche medicina tipo Imodium?

Ciao Zeus! No, ho fatto la scelta di non prendere farmaci se non in casi di stretta necessità! Non vorrei mai diventare dipendente da un'altra pastiglia per poter vivere "normalmente". Preferisco che il mio corpo si riabitui da solo alla nuova situazione...con i suoi tempi! So che non è facile, ma a distanza di un anno qualche piccolo miglioramento inizio a vederlo! Piuttosto preferisco regolarmi con l'alimentazione...basta non mangiare troppo o tardi prima di andare a dormire...e poi inizio a capire quali alimenti mi permettono di trattenere meglio e quali invece mi creano seri problemi di perdite notturne.

Riapro questa vecchia ed utile discussione per dire che da dieci giorni sono ricanalizzata ed ho jpouch. Mi trovo bene, ma c'è un problema che mi tormenta: il prurito. C'e qualcuno che sa consigliarmi come contrastarlo?

Per me, a differenza evidentemente di altri più fortunati, il percorso post ricanalizzazione non è così... sereno. Ho portato la stomia per 2 anni e mezzo a seguito di varie complicanze e ad oggi, a distanza di 5 mesi dall'intervento, vado in bagno una media di 12 volte al giorno. Di notte per dormire prendo delle gocce visto che soffro di insonnia, per cui perdo il controllo e non so quantificare le scariche notturne. Soffro anche di stenosi che tratto con dilatazioni giornaliere con i dilatatori di Hegar. Soffro di emorroidi e di lesioni perianali dovute all'acidità delle feci. Porto il pannolone giorno e notte perchè non sono mai sicura della mia continenza che in effetti molte volte... difetta. Ora, dire che sono così felice non direi. E' vero che sono solo 5 mesi ed i primi risultati mi dicono che si vedranno dopo almeno un anno ma in realtà la convivenza con la stomia, dopo così tanto tempo, era diventata forse più semplice. Quanto meno avevo 3 ore circa di autonomia che, al momento, sono un sogno. Non posso ancora rientrare al lavoro e lotto giornalmente con tutte le mie forze che, però, vedo traballare giorno dopo giorno. Vorrei tanto avere notizie dai ricanalizzati a... lungo termine ossia dopo l'anno dalla ricanalizzazione. Grazie a chi mi vorrà rispondere.

Ciao, i problemi non mancano, non mancavano con la malattia attiva, non mancavano con la stomia e non mancano adesso. L'alimentazione influisce molto, lo stato d'animo anche. Io sono una persona terribilmente ansiosa ed ho molte cattive abitudini alimentari. Prima dell'intervento i farmaci dopo dodici lunghi anni di malattia, mi stavano distruggendo, avevo malattia infiammatoria cronica del colon e del retto, mai chiarito se Crohn o Rcu; l'artrite reumatoide; arrivò una pericardite e a causa di quella dovetti interrompere le cure che peraltro non funzionavano più. La decisione urgente dell'intervento di proctocolectomia totale per una grave anemia, emorragie continue . Dopo con la stomia ho recuperato un buono stato di salute, ma i disagi erano molti, non stava mai attaccata a lungo, si staccava in mezzo alla gente, a lavoro, al ristorante, di notte di continuo, era un incubo, ma apprezzavo tuttavia la fine delle sofferenze fisiche e cosa straordinaria anche l'artrite era scomparsa. Oggi vivo molto meglio. Non assumo alcun farmaco, mangio di tutto, e nonostante le scariche siano numerose di giorno, ho una buona continenza e se non posso andare riesco a resistere. Lavoro molto e dormo tutta la notte e indietro non tornerei mai. Ho paura, si, che le cose possano cambiare in peggio, ma vivo alla giornata. Ho pure una fistula año vaginale piccolissima, residuo di una precedente fistula rettovaginale che mi portavo dietro da anni e che non è andata via neanche con l'intervento, ma è asintomática e per adesso non attiva. Il medico mi disse che ci vogliono anche due anni perché il tenue impari la sua nuova funzione e dunque dopo soli sette mesi , è un po presto per valutare. Mi auguro anche io di leggere qualche storia di chi è ricanalizzato da più tempo, ma credo anche che ogni ricanalizzazione sia una storia a sé, ogni esperienza diversa . Al momento mi sento di dire che quel chirurgo di cui non posso fare il nome mi abbia restituita alla vita e lo ha fatto preoccupando persino del fattore estetico. Posso dire che le cicatrici sono accettabili, quasi non si vedono. (Laparoscopia).