hei! ci sono anche io....
 

Buonasera a tutti,
mi chiamo Eleonora ho 27 anni, sono di Torino e neanche un mese fa sono stata operata per la terza volta di una fistola perianale dovuta a questo morbetto di crohn che vive in me . Come se non bastasse sto aspettando l'esito di un esame per sapere se mi devono operare all'intestino. Che dire? Forse da dire non c'è proprio nulla a parte il fatto di aver scoperto che non sono la sola a vivere situazioni non molto piacevoli. Spero di trovare in voi degli amici con cui scambiare qualche volta 2 parole. Per il momento vi auguro una buona serata. Ele

Ciao Eleonora e benvenuta, sei già stata operata così tante volte, mi dispiace, ma sono sicura che almeno un pò di conforto riuscirai ad averlo sapendo che siamo in tanti. Io ho scoperto di avere il crohn da poco e anche per me le terapie sembrano non dare più di tanto una risposta positiva. Se te la senti raccontaci qualcosa su di te, dove sei seguita e che terapia stavi facendo o fai attualmente? Per il momento in bocca al lupo.

Benvenuta cara! Purtroppo il crohn è così. Può dare quelle conseguenze. Che fai nella vita? Qui tra noi ti troverai bene.

Ciao Eleonora, il tuo crohn sta davvero facendo il "birboncello" ma almeno qui troverai amici che ti capiscono.
Benvenuta.

Ciao Eleonora e benvenuta tra di noi, non demoralizzarti per questa situazione causata dalla malattia, di cose da dire ne hai tante e vedrai che qui ti sentirai tra amici.

Ciao ragazzi.
Dunque raccontare la mia storia é complicato ma ci proverò.
13 anni fa ho avuto il primo intervento per una fistola perianale. Inizialmente sembrava una cosa a sè anche perchè ero molto giovane. Dopo poco tempo, visto che un canale non si chiudeva ho subito un altro intervento e dopo 1 anno sono stata operata di appendicite; é stata in quella sede che si sono accorti del mio intestino ingrossato. E' iniziata la trafila. Tramite un amico sono andata in cura dal Dott. Pera che si occupa proprio di questa malattia. Mi ha fatto fare una cura per circa 2 anni ma senza mai farmi fare la colonscopia in quanto sosteneva che per l'età che avevo era un esame troppo invasivo e per questo lo ringrazio. Quindi fino a quel momento la malattia non mi è mai stata diagnosticata al 100%, infatti mi avevano classificata come "sospetto morbo di C." In effetti con la cura iniziavo a stare decisamente meglio ed è stato cosi per 15 anni, fino a quando a febbraio di quest'anno mi si è presentata nuovamente la solita fisola. Quindi... Eleonora sei di nuovo da operare. E cosi nel giorno dell'intervento mi e' stata fatta anche la colonscopia e indovinate un pò?! Quel famoso sospetto ora é una CERTEZZA! Comunque ora sto seguendo una terapia, ma lunedi dovrebbero dirmi se l'intestino è da operare perchè da quanto mi hanno detto è messo un pò male. Vedremo che succederà. Da una parte vorrei subire l'intervento ma con una promessa: tagliando quella parte malata di me la mia vita deve cambiare perchè come voi sapete questa è una malattia che parte dalla nostra testa. Purtroppo la mia vita non è stata tutta "rose e fiori" e io mi sono stancata di pagare tutte le conseguenze con e sul mio corpo. Siete d'accordo? Un bacio a tutti.

Sono d'accordo con te, cosi com'è successo a te è successo anche a me, stato d'ansia, stress, sofferenza al limite della pazzia, sono i meccanismi che hanno svegliato il morbo di Crohn. Sembra una cosa comune ormai, dobbiamo cercare di stare calmi, di non farci coinvolgere troppo emotivamente, sembra assurdo che succeda proprio a noi che siamo più sensibili di altri e che quindi viviamo di sentimenti, spero che la tua operazione ti porti un pò di serenità, ne hai bisogno, facci sapere come va.

Cara Eleonora, e' vero che sul Crohn influisce molto il nostro stato d'animo ma purtroppo la malattia non dipende da noi e questo e' un dato di fatto che non possiamo ignorare.

Ciao cara Eleonora, ho letto la tua presentazione, una domanda ma oltre alla fistola non avevi o non hai altri sintomi?

Eleonora, ciao e benvenuta.
In merito alla tua affermazione: "come voi sapete questa è una malattia che parte dalla nostra testa" non so fino a che punto condividerla, non so nemmeno se possa avere un qualsiasi fondamento scientifico. Quel che è certo è che la testa condiziona non poco il nostro corpo, ma come affermava Bugi non deve essere considerata la causa prima della nostra malattia.
Tempo fa affrontai l'argomento "testa/crohn" col mio GE, il quale mi confermò quanto detto; stress & errata alimentazione influiscono negativamente su noi "cronici" così come influiscono su qualsiasi altro essere umano non affetto dal crohn.
Io dal mio canto, dopo il recentissimo intervento all'intestino mi sono ripromesso di fare il FISCALE al lavoro, di non portarmelo a casa, e di fare tanta attività fisica.
In boccal lupo ELEONORA!

g.

Si oltre alle fistole ho avuto perdite di sangue e ultimamente, soprattutto dopo cena, mi gonfia molto la pancia. Devo dire però che a me la malattia è stata scoperta principalmente per le fistole.

Ciao Eleonora, troverai sicuramente un po' di pace qui in questo forum.
A me aiuta anche perchè posso parlare serenamente di cose che nella vita quotidiana tenderei a tenermi per me.
Capisco quando parli di cause/conseguenze nervose perchè le sto pagando anch' io in prima persona e la cosa più grave di cui mi sto accorgendo è che tendo ad allontanare le persone che tengono a me per non farle soffrire per qualcosa di cui non hanno colpa.
Alla fine amici, famiglia, questo forum se vuoi, usaci tutti per parlare e stare meglio.
ciao.
marco.

Io credo che qualunque malattia parta in buona parte dalla testa. La mia esperienza purtroppo in parte lo conferma. La mia infanzia non è stata delle migliori e quando mi hanno scoperto il possibile crohn avevo solo 13 anni. Mi ricordo che quando mi vide il Ge mi disse: "Eleonora quante ne devi aver passate?" forse la convinzione di tutto questo è partita da quella frase anche se tutt'ora mi rendo conto che i nervosismi, le delusioni e lo stress non fanno altro che peggiorare la situazione. In fin dei conti sono stata bene per 15 anni, ma negli ultimi 2 la mia vita è cambiata per tutta una serie di situazioni ed io oggi mi trovo qui ad aver subito un altro intervento e con il mio intestino che fa veramente tanti capricci, a tal punto da non sapere se intervenire per l'ennesima volta. Capite perchè credo che la testa influisca tanto in questa nostra condizione? Credo comunque che dipenda molto dalle esperienze e forse in questo caso è giusto dire di "non far di tutta l'erba un fascio".
A presto Ele

Cara Eleonora le nostre storie sono molto simili anche se io ho la RCU. A me l'hanno diagnosticata a 11 anni ed anche io non ho avuto un'infanzia molto piacevole. Allora il ge consigliò i miei di mandarmi da uno psicologo ma 25 anni fa era un'eresia. Sono convinta anche io che le nostre malattie dipendano molto dal nostro stato d'animo ed anche io risento molto dei brutti periodi.
Ciao a presto