Colectomia totale: la mia esperienza passo per passo
 

Apro questa nuova discussione con l'intento di tenere una specie di "diario" molto dettagliato sull'intervento di colectomia totale che dovrò eseguire a breve. Spero di fare una cosa utile per voi altri, in modo tale da poter togliere ogni vostro dubbio riguardo questo intervento assai temuto. Non voglio sia una discussione tipo "monologo": tutte le vostre domande, anche molto intime, sono ben accette!

Innanzitutto effettuerò l'intervento nel reparto di chirurgia dell'ospedale S.Orsola Malpighi di Bologna. Ho preferito rivolgermi a loro per andare sul sicuro, nonostante fossi in cura in un altro ospedale. Anche il mio stesso ge mi ha consigliato di rivolgermi alla chirurgia di Bologna, definendolo come "centro d'eccellenza".
I tempi d'attesa non sono troppo lunghi: sono andata a parlare personalmente col primario della chirurgia a metà dicembre, e sarò operata tra due giorni, quindi dopo meno di due mesi.
L'unica pecca secondo me è stata che non mi han comunicato in anticipo la data dell'intervento, per cui in questi due mesi son stata continuamente con l'ansia che mi potessero chiamare da un momento all'altro! Non è stato bello, anche perchè in quelle condizioni mentali non riuscivo più a studiare per l'università, e quindi sono rimasta ferma per niente!
Ma la chiamata è arrivata finalmente: mi hanno avvisata 5 giorni prima del ricovero. Domani mattina mi dovrò presentare in ospedale stando a digiuno da mezzanotte, e il giorno dopo si farà il primo intervento: l'asportazione totale del colon con confezionamento di un'ileostomia provvisoria. Mi han detto che il ricoverò potrà durare da una settimana a 10 giorni dopo l'intervento.
Per il momento è tutto qui: appena ritornerò a casa continuerò ad aggiornarvi!
A presto!

Ti sono vicino Sarah, non ho altro da aggiungere!

Anche io partecipo al tuo "travaglio". Ti auguro il meglio. Un abbraccio

Sarah ti sono vicinissima, vedrai che andrà tutto bene, ne sono certa. Ti mando un abbraccio forte e spero di ritrovarti qui presto. In bocca al lupo, cara!

Ti sono vicino anch' io Sarettah, hai affrontato questa cosa con una semplicità e una serenità immensa, doti che fanno grande una donna!

Ti abbraccio fortissimo!

Un grandissimo in bocca al lupo anche da me. Io sto ancora decidendo se fare questo passo oppure no, quindi seguirò con molta attenzione quanto ci racconterai. Sono stato in cura a Bologna fino a Settembre ed è un ottimo centro.
Saluti
Emanuele

Sarettah anch'io sono con te! Ti penserò moltissimo e pregherò affinchè tu possa al più presto stare meglio e tornare a scriverci della tua esperienza!

Un affettuosissimo abbraccio

Sarettah, un grosso grosso grosso abbraccio da parte mia. Ti voglio risentire al più presto.

Ciao,
a quest'ora avrai già fatto tutto ma io, seppur tardivamente, pregherò per te affinché tutto proceda secondo i desideri del tuo cuore.
Forza!

Rieccomi! Scusatemi, è passato quasi un mese dall'ultima volta che ho scritto, ma non vi nascondo che la ripresa è stata un po' dura! L'intervento però è andato benissimo! Grazie per essermi stati tutti così vicini!
Vi faccio un riepilogo di quello che è successo:
Il 9 febbraio sono stata ricoverata. Al mattino ti effettuano i vari esami di controllo (esami del sangue, elettrocardiogramma, radiografia), e al pomeriggio ti fan bere bere 2 litri di Isocolan al gusto arancia.
L'intervento è avvenuto nel tardo pomeriggio del giorno dopo. E' durato pochissimo: tutti i dottori sono usciti dalla sala operatoria solo 2 ore dopo esser entrata!
Chiaramente viene effettuato in anestesia totale: una volta addormentato ti intubano per la respirazione artificiale, e ti inseriscono il sondino naso-gastrico e il catetere vescicale.
Nel mio caso è stato tolto tutto il colon con l'appendice e un pezzettino di ileo con la valvola ileo-cecale. Mi è stata poi confezionata un'ileo-stomia provvisoria.
Momentaneamente mi è stato conservato il retto, che mi verrà poi asportato nel secondo intervento tra qualche mese. Concluso l'intervento ti inseriscono anche il catetere rettale e 2 drenaggi per il sangue che ti escon dalla pancia.
Al risveglio non ho provato dolore perchè ero sotto morfina. La morfina ti viene iniettata in continuazione per i 3 o 4 giorni successivi.

Il giorno dopo l'operazione ti costringono subito ad alzarti dal letto: è piuttosto faticoso e doloroso, sia per la ferita (che è verticale, suturata sia internamente col filo che esternamente con punti metallici, e va da poco sotto lo sterno a poco sopra il pube), sia perchè appena ti siedi hai l'impressione che dentro la pancia ti si sposti tutto. Nei giorni successivi poi vogliono che tu non stia a letto, ma piuttosto seduto in poltrona o in giro a camminare aiutato dal fisioterapista.
Mi hanno poi spiegato che dopo l'operazione, a causa del trauma, l'intestino smette di funzionare. Appena riprende a funzionare, e lo si capisce quando la stomia inizia a riempirsi di bile, iniziano gradualmente a farti bere, e poi a farti mangiare. Quando si è in grado di mangiare da soli e la stomia si riempie regolarmente ti mandano subito fuori! Io sono stata dimessa addirittura 6 giorni dopo esser stata operata!
Durante il ricovero non ho avuto grandissimi problemi: la seconda notte dopo l'operazione mi è salita la febbre, ma dopo 24 ore è passata. Finchè l'intestino non funzionava poi avevo spesso nausea, che mi passava nel momento in cui mi aspiravano la bile tramite il sondino naso-gastrico. Altri fastidi minori eran poi legati ai vari cateteri. E' stato piuttosto doloroso poi quando mi han dovuto togliere i due drenaggi del sangue, ma per fortuna è durato poco!

L'approccio con la stomia invece è stato piuttosto buono. Non è troppo difficile da gestire, e appena ho iniziato ad averci a che fare sono sparite tutte le mie paure. L'ileo-stomia infatti è piuttosto discreta: le feci escono liquide senza fare troppo rumore, e se non mangi particolari schifezze non hanno cattivo odore! Inoltre non c'è nemmeno bisogno di particolari accorgimenti per nasconderla sotto i vestiti. Il sacchetto va cambiato ogni mattina, e durante il giorno va svuotato appena si riempie. Contate che quello che mangiate viene eliminato subito in giornata, dalle 2 alle 6 ore dopo aver mangiato.
Adesso chiaramente devo bere di più rispetto a prima, in quanto l'acqua viene in gran parte persa, ma non è affatto un problema perchè il mio corpo mi fa sentire questo bisogno: ho sempre sete!
Per quanto riguarda il mangiare invece sto capendo pian pianino da sola quali alimenti preferire rispetto ad altri. Ci sono infatti cibi che ti fanno andare di corpo più velocemente, e altri che ti fanno andare lentamente. Alcuni cibi ti causano un po' di aria, e altri invece causano un po' di cattivo odore. Mangiando alimenti diversi ogni giorno sto capendo come devo comportarmi.

Una volta tornata a casa ho iniziato subito a sentirmi meglio: mi è tornato presto il buonumore, e con lui anche l'appetito!
Le uniche difficoltà son state legate ai movimenti: la fertita infatti ha continuato a farmi male per diverso tempo. Bastava anche un colpo di tosse per avere forti dolori.
Inoltre son diventata più delicata anche di stomaco: il secondo giorno che ero tornata a casa son finita in pronto soccorso con delle fitte terribili allo stomaco perchè avevo bevuto un bicchiere d'acqua fresca dal rubinetto!
Ho notato però che tutte e due le problematiche si stanno attenuando col passare del tempo.
La cosa più incredibile in questo momento è il fatto di non dover più prendere medicine! Non ci ho fatto ancora l'abitudine, e infatti di mattina adesso mi sembra sempre di dimenticarmi di qualcosa! Me ne devo convincere, ed è bellissimo: niente più medicine, niente più colonscopie, niente più dolori intestinali, niente più diete ferree, niente più malattia!

Sarettah, son contentissima di leggere che tutto sommato è andata bene, ma ora come ti senti? Hai dei fastidi?

Sarettah sono felicissima di rileggerti e che tutto sia andato bene.
Mi hai commossa davvero, il tuo racconto così spontaneo, energico e positivo, nonostante l'importanza dell'intevento che hai subito, tocca il cuore.
Facci sapere come procede. Continuerò a pregare e a pensare a te!
Sei davvero una ragazza in gamba che merita stima e rispetto. Complimenti.

Ti abbraccio calorosamente ma senza farti male.

SARETTAH sono felicissimo di leggerti! Il più è fatto, e tu sei stata coraggiosa e forte! Nonostante l'intervento che hai subito traspare dalle tue parole tanta serenità e positività!

Ti abbraccio forte forte, tanto è virtuale e non ti faccio male!

Venerdì sarà passato un mese preciso dall'operazione.
Ormai la ferita non fa quasi più totalmente male: adesso riesco a camminare dritta, e non ho più bisogno di farmi aiutare per muovermi.
L'intestino va molto bene: sto riuscendo a mangiare di tutto, anche frutta e verdura senza problemi e non accuso mai alcun fastidio!
Ho avuto qualche problemino con lo stoma, in quanto e diventato molto più piccolo velocemente e i punti hanno iniziato a staccarsi da soli troppo presto lasciando che la pelle si staccasse dallo stoma, ma nell'ospedale in cui ero in cura qui vicino a casa mia mi hanno insegnato come automedicarmi, e adesso la pelle si è già rincollata!
Ho iniziato da poco ad uscire di casa per passeggiare, e ho anche già mangiato diverse volte fuori a casa dei miei amici!
Ormai sto facendo una vita quasi normale! L'unico problema è che sono ancora un po' debole, per cui non riesco a stare per troppo tempo in piedi, ma sono convinta che tra poco passerà anche questo!

Grazie amici miei! E' bello sentirvi così vicini!
Spero davvero che il mio racconto possa esservi utile! In questi anni ho sperimentato che quando si sanno prima le cose si affrontano più facilmente e con più coraggio! E tanto lo devo proprio a questo forum! Per cui non abbiate timore a chiedermi niente e ad informarvi sui dettagli magari anche banali di questo intervento! Sono qui per aiutarvi come voi avete aiutato me!
Un abbraccio fortissimo a tutti!

Sarettah sono davvero felice di leggerti di nuovo! Come tutti ti ho pensata tantissimo e il tuo racconto mi trasmette una positività che, in una ragazza di soli 22 anni, dopo un intervento come il tuo, è a dir poco ammirevole.
Sei stata coraggiosa e molto matura nell'affrontare questa esperienza in questo modo, è bello che tu l'abbia condivisa con tutti noi, che possiamo solo imparare da te e dal tuo atteggiamento.

Sono contenta che ormai tu sia in piena ripresa e che, nonostante i postumi dell'intervento, tu stia riprendendo una vita normale, senza medicine e diete, come forse non ti capitava da chissà quanti anni!

Ti abbraccio fortissimo, in bocca al lupo per questo periodo di convalescenza che sta volgendo al termine!

Bentornata Sarah!
Ho letto alcune volte i tuoi interventi per essere sicuro di non perdere neanche una parola della tua preziosa testimonianza.
Una testimonianza che sarà d'esempio per tutti noi.
Hai affrontato con coraggio l'intervento chirurgico e stai superando bene la convalescenza. Brava.
Non posso far altro che unirmi a quanti ti hanno già salutato con un grande abbraccio.

Grazie per le vostre belle parole! Siete davvero cari!
E' vero, ho avuto coraggio, ma non ce l'avrei mai fatta da sola!
E' stata fondamentale la vicinanza del mio fidanzato, dei miei amici, di mia mamma e mio zio, della mia psicologa, e la vostra!
Se mai un giorno dovrete affrontare anche voi questa operazione non chiudetevi in voi stessi! Fate in modo di non rimanere soli! Parlatene il più possibile a più gente possibile! Sfogatevi, non tenete nulla dentro, nemmeno le paure più intime!
Mentre ero ricoverata ho visto troppe persone operate che si son lasciate andare alla depressione, mi han fatto una gran pena, anche perchè è una sensazione che conosco molto bene. E infatti stavolta non ho ricommesso quell'errore! Perchè so che questa sofferenza, a differenza delle altre volte, seppur grande è momentanea, e soprattutto ha lo scopo di farmi ritornare a vivere!

Una curiosità: frequentando il forum avrei detto che fossero pochissime le persone che arrivano ad affrontare tale intervento. Nei giorni in cui sono stata ricoverata invece sono state effettuate in media 2 o 3 colectomie totali al giorno!

Sarah non ho parole.... Mi inchino davanti a tutto ciò.
Sei stata davvero molto forte ad affrontare tutto questo! Un Abbraccione.

Ciao Sarettah, sono felicissimo di leggere le tue ultime notizie. Sei stata grande ad aver affrontato tutto questo senza farti troppi problemi. Hai descritto con ogni minimo dettaglio la tua esperienza che potrà essere utile a molti di noi e servirà a toglierci tanti dubbi a riguardo. Quello che penso di te, te l' avevo scritto in un post precedente e sarebbe superfluo ripeterlo, non ci sono aggettivi posso solo rispettare il tuo grande coraggio.

Ti saluto e ti mando un fortissimo abbraccio insieme agli auguri di una prontissima guarigione.

Ciao sarettah bentornata, sei una forza della natura, invece di essere incoraggiata sei Tu a farci coraggio, spero che ti vada sempre meglio.
Un abbraccio

Sara,ho letto solo ora tutto il tuo percorso dell'intervento.
Sono rimasta abbagliata da tanta serenità,consapevolezza e maturità.
Grazie perchè la tua esperienza condivisa con noi è servita da contributo per aprirci gli occhi e valutare le prospettive con ottiche diverse.
A volte la paura ci rende ciechi, timorosi e ci spinge verso spiaggie deserte (depressione chiusura isolamento)...

Sei una persona forte, sei una grande persona!

Ti abbraccio davvero forte.

Francesca

Saretta sei davvero grande!
Il tuo racconto, pur emotivamente confortante, a livello tecnico mi ha molto intimorita e mi chiedevo come mai tu sia dovuta arrivare a questo intervento.
E questo lo chiedo perchè mi sembra di aver capito che sei molto giovane. Sai, io è da 18 anni che convivo con la RCU e mia figlia (di sei anni) ce l'ha da un anno ed è sotto cura. Ho un po' di paura.
Grazie anticipatamente.
Fabe

Grazie a tutti! Siete davvero gentili! Ma, come ho già scritto altre volte, gran parte della forza l'ho accumulata anche grazie a voi e al vostro sostegno! Sarebbe stato tutto molto più difficile se non avessi potuto confrontarmi con voi!
Devo moltissimo a questo forum! Un abbraccio a tutti

Un'altra curiosità: il primo intervento, quello "demolitivo", può essere effettuato anche se si stava prendendo cortisone fino al giorno prima, mentre il secondo intervento, quello "ricostruttivo", no. Prima di effettuare il secondo intervento bisogna anzi aspettare che l'organismo smaltisca totalmente il cortisone che si è preso, ed è per questo motivo che tra i due interventi bisogna far decorrere diversi mesi.

Sarah bentornata!
Mi fa molto piacere leggere che l'intervento é andato più che bene e che, poco alla volta, ti stai riprendendo.
Anch' io ammiro la tua forza d'animo nell'aver affrontato l'intervento e il post-intervento, sicuramente non dev' essere facile dal punto di vista fisico e psicologico.

Un abbraccio!

Ciao Sara
Bentornata e complimenti per il tuo stato d'animo. Vedo che hai preso la situazione con una positività che ti invidio. Io ho già rimandato l'intervento dato che non sono ancora convinto e francamente ho anche un pò paura. Spero che il conoscere la tua esperienza mi aiuti a prendere una decisione.
In bocca al lupo per la tua convalescenza.
A presto
Emanuele

La settimana scorsa mi è riarrivata la conferma dell'aggressività della mia malattia: sembrerà incredibile, ma mi è ritornata l'infiammazione nel moncone rettale che mi han momentaneamente lasciato, con tanto di perdite di sangue e muco! Per cui son dovuta ritornare alle mie vecchie supposte di Topster, nella speranza che siano sufficienti a far passare l'infiammazione dal momento che non posso più prendere Deltacortene prima del secondo intervento.

Mi è arrivato finalmente il referto istologico del pezzo d'intestino tolto, e c'è stata una sorpresa: infatti la malattia non era attiva solo nel Retto e nel Sigma come si pensava, ma anche nel Colon destro.
Il che implica che l'anno scorso per un certo tempo non mi sono curata nel modo adatto, in quanto le pastiglie di Mesavancol che assumevo avevano effetto solo nella parte finale del Colon, e non in quella iniziale.
Mi è stata inoltre segnalata un'iperplasia dei follicoli linfoidi nel pezzettino di Ileo, ma non so cosa potrebbe implicare.

Sarettah è da un pò che non ci aggiorni! Come stai? Ti è passata l'infiammazione rettale?

Ciao a tutti! Non scrivo più tanto perchè chiaramente finchè non subirò il prossimo intervento non ci saranno molte altre novità.
L'infiammazione al retto c'è ancora, continuo ad avere perdite di sangue e pus. Mi sto continuamente curando con Topster supposte, ma evidentemente il dosaggio del cortisone è talmente basso che non mi fa effetto neppure localmente. Ho chiesto informazioni al primario che mi ha operata e lui mi ha detto di non preoccuparmi, che tanto con la prossima operazione risolveremo anche questo problema.
Ad aprile ho fatto la visita di controllo chirurgica, ma niente di che: c'è stato giusto un breve scambio di informazioni, mi han tastato per bene la pancia e basta, va tutto bene. Mi han detto che dopo l'estate dovrò aspettare la loro chiamata come la volta scorsa, il che implicherà di nuovo ansia a non finire finchè non riceverò quella benedetta telefonata!
Io mi sento piuttosto bene adesso, ho di nuovo molta libertà nei movimenti e l'attività della stomia si è regolarizzata. Mi è rimasta solo una fortissima sensibilità di stomaco al freddo: mi basta un po' di arietta per avere i crampi. Ma non mi lamento. In più finalmente sto iniziando a sgonfiarmi definitivamente dal Deltacortene: la faccia è tornata quasi normale, il ventre di nuovo piatto, e pian pianino sto perdendo anche tutti i kg che avevo messo su. Prima dell'intervento ero arrivata a pesare 61/62kg, ed ero rimasta un po' male quando dopo l'intervento non avevo perso molto peso, ma nell'ultimo mese finalmente il processo è scattato e adesso sono ritornata a 54! Ho quasi raggiunto il mio peso normale!

Ciao Sarah... ho letto tutti i tuoi post e devo dire che sei una ragazza veramente piena di coraggio, brio ed entusiamo.
Per alcuni non è facile accettare psicologicamente il sacchetto, invece tu mi pare abbia reagito molto bene e credo che tu possa veramente essere presa d'esempio, anche da tutti coloro che debbano sottoporsi ad un intervento di questo tipo.
Grazie per aver condiviso queste cose con noi, anche personalmente, la tua testimonianza mi ha toccato moltissimo.
Un abbraccio e non stare troppo in ansia per la telefonata!.

Sarah sono molto contenta di queste notizie!
È bello leggere che la tua vita è tornata praticamente alla normalità e che anche il tuo corpo stia tornando quello di prima.

L'intervento che dovrai affrontare dopo l'estate è quello per la ricostruzione della J-Pouch, vero? So che non è facile ma cerca di non farti prendere dall'ansia, è andato tutto bene la prima volta e sarà così anche in questa occasione.

Ancora una volta grazie per aver condiviso con noi la tua esperienza. Il tuo coraggio e la tua serenità sono di esempio per tutti noi.

Cara Sarah,
ho letto la tua storia con intenso trasporto.
Sono sicuro che vicino a te hai tante persone che ti amano e che sanno starti vicino e ti sostengono in questo tuo percorso ma, la cosa più entusiasmante e forte secondo me è la tua determinazione e forza nell'aver sostenuto un'operazione come questa. Questo tuo coraggio nel sostenere le tue decisioni denota una forte maturità.
Ti auguro tutto il bene possibile, soprattutto che questo percorso di vita sia per te un forte motivo per acquisire ancora più forza nell'affrontarne il proseguo.

Un carissimo saluto e ti ringrazio anche io per avermi dato la possibilità in un certo senso di "vivere" questo tuo percorso e conoscerne gli sviluppi.

Grazie a tutti per le vostre parole!
Aver dovuto affrontare l'intervento mi ha fatto provare le stesse sensazioni di quando mi è stato detto che ero malata di Rcu. Cadi un po' dalle nuvole, perchè fino ad allora pensavi di essere immortale e inattaccabile. E non te ne rendi veramente conto se non quando la stai vivendo a pieno! Così è stato anche per l'operazione: non capisci cosa stai andando ad affrontare veramente, pensi fino all'ultimo che non sta succedendo proprio a te!
In realtà la parte più brutta è proprio quella prima di essere operati, quella che ti fa soffrire di più! Perchè hai paura che una volta fuori dalla sala operatoria non sarai mai più la stessa, sarai diversa, e penserai con nostalgia a ciò che eri prima! ...Cavolate! Certo, il primo mese e mezzo dopo l'operazione è un po' duro perchè fatichi a muoverti, hai un po' di doloretti vari, ma poi dopo quel periodo sei già tornato uguale a prima!
Perchè sentirsi diversi? Solo perchè si ha un sacchetto attaccato alla pancia? Ma perchè bisogna immaginarselo come una cosa terribile da nascondere a tutti i costi? Io a chi mi chiede di farglielo vedere lo scopro senza problemi! In fondo è come avere un grosso cerotto o una medicazione sulla pancia! Non si vede e non si sente niente di quello che c'è sotto o dentro! Voi se ce l'aveste perchè lo vivreste male?
Per quanto riguarda il secondo intervento invece la mia paura è legata molto alla delicatezza di questo e all'alto rischio di complicanze che ci possono essere. Si tratterà di togliere tutto il retto fino all'ano, di prendere un pezzo del mio ileo per costruire la J-pouch (che serve per contenere le feci e non farle uscire di continuo al loro arrivo) e ricollegare. La difficoltà, mi è stato detto, sta nel fatto che i punti di sutura reggono con difficoltà sulle pareti intestinali, e c'è una alto rischio che si stacchino e che si generino delle fistole.