Golimumab -Simponi-. Un nuovo biologico.
 

Ciao a tutti.
La mia storia ormai la conoscete bene, ma il mio post non è rivolto a rinfrescarvi la memoria, bensì ad informarvi dell'esistenza di questo nuovo biologico, il Golimumab.
Questo potente farmaco, il cui principio attivo prende il nome di Simponi, è stato usato con molto successo soprattutto negli Stati Uniti per curare patologie quali Artrite Reumatoide, Artrite Psoriasica, Spondilite Anchilosante e Colite Ulcerosa.
Entro il 2015, però, questo farmaco sarà riconosciuto ufficialmente tra quelli validi anche per la cura del MdC.
Si tratta di un anticorpo monoclonale che inibisce il TNF alfa (fautore principale delle nostre patologie) tutto di origine umana, al contrario dell'infliximab (remicade) la cui origine è metà umana e metà animale.
E' distribuito sotto forma di siringhe pre riempite (analogamente a humira e methotrexate) che si iniettano sottocute una volta al mese.
E' stato ampiamente dimostrato che questo farmaco risulti molto utile nella terapia per corticosteroido-dipendenti, per chi non ha risposto a terapie e per chi è allergico a principi attivi quali quello presente nell'azatioprina (ergo anche alla 6-mercaptopurina e ciclosporine).
Generalmente si decide di fare una terapia simile solo dopo aver appurato che il paziente non ha avuto effetti benefici dalle precedenti cure, cosa che difatti è successa a me. Ciò è dovuto all'entità dei possibili effetti collaterali di questo farmaco, che riporto di seguito.

Tra gli effetti collaterali sono noti anche insufficienze cardiache, renali, neoplasie.
Per quanto riguarda invece interventi chirurgici ed effetti immunosoppressivi del farmaco, riporto qui parti dello studio condotto su di esso.

Posso parlarvi per esperienza personale: questo farmaco con me sta facendo miracoli e ha scongiurato il pericolo di intervento (nel mio caso troppo invasivo). Sto ricevendo numerosi benefici: la mattina la rigidità per la SA quasi non esiste più, i dolori (ormai presenti anche mente camminavo e che mi impedivano di fare movimenti semplicissimi- ) sono quasi scomparsi, MdC e psoriasi messi quasi a dormire!
Ho notato di essere un po' più sensibile ai cambiamenti meteorologici (ho fastidi ricorrenti alla gola) e spesso, quando sta per terminare l'effetto del farmaco, mi viene una forte emicrania che dura parecchi giorni. Questo però non mi impedisce di condurre una vita mediamente normale: prendo qualche pasticca di paracetamolo e tutto passa!
Vale la pena, a parer mio, informarsi col proprio ge: io non stavo così bene dalle prime infusioni di infliximab (interrotto per inefficacia), ormai lontane due anni e mezzo.

Un caro saluto a tutti!

Ciao... "ho fastidi ricorrenti alla gola" cosa intendi? Per capire a questo punto se i miei possono essere similari ai tuoi! Non ho ben capito a quale farmaco tu ti riferisca... di cui fai uso!

Si ma ci stanno riempiendo di farmaci immunosoppressori e che ci tolgono completamente le nostre difese naturali. Curiamo il Crohn ma poi finiremo per stare male per altre cose. Cioè io continuo a non essere convinto di questa direzione intrapresa per adesso.

Golimumab in terapia combinata
 

Ciao a tutti ragazzi!

E' da tanto tempo che non scrivo sul forum e ho deciso di rifarlo qui, in questa sezione approfittando per abbracciarvi tutti uno per uno, nell'aggiornamento riguardo alla terapia con golimumab che ho intrapreso tempo fa.
Purtroppo il solo farmaco oggetto della discussione su di me non ha avuto effetto, quanto meno non duraturo (sono stata bene solo per due mesi).
Ragion per cui i medici hanno deciso di tentare la strada della terapia combinata.
Mi spiego meglio.

Da qualche mese ormai uso golimumab in associazione a reumaflex 15mg (alias methotrexato) perchè, a quanto sembra, per gestire meglio tutti i miei sintomi legati anche alla spondilite e all'artrite psoriasica, pare sia la strada migliore da adottare.
Inizialmente facevo una puntura di golimumab una volta al mese e una di reumaflex una volta a settimana, mentre adesso (dato che i valori dei miei esami ematologici -come VES, proteina C reattiva, lipasi e vari parametri inerenti ai globuli rossi- sono ritornati ad essere fuori range) hanno deciso di aumentare il dosaggio a una puntura ogni 20 giorni. Praticamente una/due volte al mese sono in ospedale per i controlli con annessi esami!
Ormai mi sono abituata al mio Morby (è bello chiamarlo con un nome) molto "vivace", diciamo così.

Il discorso è che i medici ormai non sanno più che pesci prendere con me: perdo peso, ho nausea, mal di testa, crampi continui, capogiri, strani foruncoli che spuntano come funghi e chi più ne ha più ne metta.
L'ultima volta che ho fatto la puntura di golimumab è stata il 20 di Giugno, difatti il 10 andrò in ospedale per la visita e per prendere l'altra per poi farmela nuovamente.

Mi sento un po' drogata a dire il vero, oltre che il mio corpo è una bomba ad orologeria.
Per fortuna non prendo più nessuna compressa (a parte il rabeprazolo che mi salva dal reflusso e l'acido folico il giorno dopo la puntura di reumaflex), però sono comunque convinta che ci sia qualcosa che non va, timore reso effettiva realtà nell'ultima visita che ho fatto (20 Giugno) dove, durante la palpazione addominale, la mia GE si è resa conto che ho l'intestino piuttosto infiammato in vari punti.

Ancora non si parla di intervento (rimandato l'anno scorso a data da destinarsi) e nemmeno di fare colonscopia, risonanza o clisma del tenue (sebbene credo che il primario voglia comunque vederci più chiaro). Resta comunque il fatto che per varie vicissitudini (il mio nuovo percorso da ricercatrice scientifica, problemi personali di varia natura, stress e farmaci stessi) non sto proprio benissimo anche se ad ogni modo sono stata peggio, unico aspetto di questo ambaradan terapeutico che mi fa stare un pochino meglio.

Volevo sapere se qualcuno di voi sta facendo una terapia come questa o similari poichè l'unico modo che ho per capire se sono io ad avere qualcosa che non va o è la terapia, consiste nel confronto con chi più mi può comprendere!

Detto questo un caro saluto a tutti voi!
Con affetto.
Vostra.

Ciao, io domani faccio la 5 infusione di remicade, anticipata a 5 settimane perché gli effetti del biologico li sento ma durano troppo poco, forse mi adegueranno anche il dosaggio.
Hanno deciso di dare ancora un po' di fiducia ad infliximab e io ci spero ancora, ogni tentativo a vuoto è un peso enorme per me (intollerante ai salicilati, intollerante ad AZA, steroido-dipendente...)
Mi hanno prospettato per settembre il passaggio ad un biologico "sperimentale", presumo sia golimumab.
Speriamo bene per tutti!

Ciao Giova.
Mi sembra di sentire la mia storia leggendo le tue poche righe, chiare e concise.
Posso dirti che generalmente il biologico che propongono in seguito a fallimento di infliximab non è il golimumab, bensì l'humira (adalimumab) che con me ha avuto poco effetto iniziale e nullo dopo soli due mesi.
Credo che i protocolli siano uguali per tutti i centri specializzati per cui penso che l'iter terapeutico per te sarà lo stesso che ho attraversato anch'io.
Capisco benissimo la tua sfiducia, ma devi aver pazienza.
C'è davvero chi sta peggio di noi! Dobbiamo solo aver fiducia!
Solo che lo sconforto, dopo innumerevoli tentativi, è davvero tanto ma questo non deve farci mai abbattere!
Io nonostante stia passando gli ultimi nove anni della mia vita a combattere per avere la terapia più adatta a me sono sempre ottimista! L'importante è condurre una vita mediamente normale (seppur con le nostre fastidiose limitazioni) e soprattutto serena!
Fammi sapere com'è andata. Attendo tue notizie!
Un abbraccio.

Ciao.

L'Humira ormai non lo definirei "sperimentale" dato che io l'ho fatto già due anni fa. Purtroppo con me ha dato risultati praticamente nulli e alti effetti collaterali (febbre alta dopo alcune ore dall'iniezione, rash cutaneo, stanchezza...).
Mi hanno passato al Remicade da febbraio del 2013, poi per decisione del gastro da cui ero in cura hanno deciso che non era efficace (arrivo a 5/6 settimane max di effetto) e quindi avrebbero deciso di sospendermelo per orientarmi verso la colectomia...
Sono passato a un altro ospedale (Cisanello, Pisa) che ha un approccio terapeutico diverso, dove ho fatto l'aferesi del sangue (che una mano la da) e dove mi continueranno il Remicade, stamattina ho fatto la prima infusione (la 13ma in totale) e dove continuerò il mio percorso terapeutico.
Su questo farmaco "sperimentale" ho intenzione di informarmi, perchè potrebbe essere anche per me il prossimo passo, se hai info per favore facci sapere.

Grazie e buona fortuna.

#claudiè
Grazie del conforto! ne ho proprio bisogno, anche se sono cosciente del fatto che ci sono situazioni peggiori della mia (mi facevo forza cosi' anche quando la malattia ancora non si era rivelata del tutto, non dispero adesso anche se nell'ultimo anno ho avuto solo piccolissimi periodi di serenità.)
La 5 infusione di infliximab fatta 10 giorni fa (dosaggio aumentato da 5 a 7,5 mg/kg) potrebbe essere l'ultima (è un peccato perché il farmaco contiunua a funzionare, il problema è l'efficacia limitata nel tempo!), anche io pensavo a Humira ma effettivamente non si tratta di un biologico sperimentale...vediamo! Un abbraccio forte!

#Gerax
Anche io ho il tuo stesso problema con Remicade, arrivo a 4-5 settimane non oltre, ma in quel periodo mi sento molto meglio e quindi vorrei provare ancora per un po'.
A settembre decideranno il da farsi, vi terro' informati, certo.
Grazie e buona fortuna per tutti!

Ciao

Claudia grazie per la tua storia, mi ha molto toccato. Sono anche io di Palermo e ho avuto brutte esperienze con la terapia cortisonica e la mesalazina. A quanto pare sono allergico a queste molecole e da qualche anno mi curo con la medicina alternativa anche se vorrei riprendere per prevenzione, dato che comunque sto bene da tempo, una cura ufficiale ma sono molto ignorante su tutto ancora.

Ciao Therion!
Mi fa piacere interloquire ogni tanto con un palermitano come me! Io per anni ho usato e abusato (a causa di un fantomatico ge che sapeva poco e niente di MICI) di cortisone e mesalazina ma, al contrario di te, non mi facevano allergia bensì (oltre che non fare effetto) mi hanno rovinato ossa ed efficacia ad i successivi trattamenti.
Anche se stai bene per prevenzione, come dici, ti consiglio di rivolgerti al miglior centro della città (e non solo): l'Ospedale Cervello.
Sono seguita lì da circa 4 anni e grazie a loro sono riuscita ad arrivare alla remissione, dopo anni di "tragedie intestinali".
La mia storia è molto complicata, ma ce ne sono di molte altre ben più gravi. Ed è da queste ultime che prendo esempio: mai abbattersi!
Lo dico a tutti gli amici che hanno risposto a questa discussione e a tutti quelli che non vedono l'uscita del tunnel: io ce l'ho fatta e potete farcela anche voi.
Basta crederci, avere pazienza e godere di ogni momento della nostra vita.
Magari sarò una sognatrice, un'inguaribile ottimista, ma essere positivi è fondamentale per superare difficoltà e limiti della nostra malattia.
Un abbraccio.

Ciao ma in parole povere la differenza tra questo farmaco e l'Adalimumab qual'è??
Sembrano identici

Ho citato questo articolo per partire dal presupposto che il principio di tutti i biologici è lo stesso, cioè evitare il più possibile effetti dannosi per la salute a lungo termine agendo su quelle molecole endogene responsabili delle nostre patologie.
Detto ciò, tra golimumab e adalimumab le differenze sostanziali sono:
1) mentre l'adalimumab è un anticorpo monoclonale umano ricombinante espresso in cellule ovariche di criceto cinese (Chinese Hamster Ovary), il golimumab è un anticorpo monoclonale umano IgG1κ prodotto da una linea cellulare di ibridomi murini (di topo) con tecnologia del DNA ricombinante. In poche parole quest'ultimo è stato brevettato per dare molti meno effetti collaterali.
2) l'emivita del farmaco: mentre il golimumab ha un'emivita piuttosto lunga anche in pazienti con attività severa (15-20 giorni), l'adalimumab nei medesimi soggetti dura non più di 7 giorni.
Inoltre l'adalimumab può indurre il corpo alla produzione di anticorpi anti-adalimumab, motivo per il quale spesso non funziona nei malati refrattari a vari trattamenti e con attività violenta di MdC.
3) il golimuab ha uno spettro d'azione ben più ampio dell'adalimumab in quanto viene usato per molteplici patologie (quali la Spondilite Anchilosante, Artrite Reumatoide, Lupus Erimatoso Sistemico, MdC, RCU ecc..) al contrario dell'adalimumab.

Nei prossimi giorni cercherò altri articoli scientifici sulla loro efficacia e vi darò notizie.

Interessante questa parte:
"Inoltre l'adalimumab può indurre il corpo alla produzione di anticorpi anti-adalimumab, motivo per il quale spesso non funziona nei malati refrattari a vari trattamenti e con attività violenta di MdC."
Io lo faccio da otto anni ormai.
Ma questi anticorpi antiadalimumab che tu sappia cosa comportano, semplicemente un annullamento dell'effetto benedico del farmaco o altro?

Generalmente la produzione di anticorpi contro il farmaco con il quale si è in cura può portare sia all'abitudine dell'organismo alla molecola in questione ergo ad una perdita di risposta al trattamento, sia ad un aumento degli effetti collaterali. Dipende anche dalla resistenza del sistema immunitario e dallo stato di salute generale di chi fa quel determinato trattamento.
Che io sappia funziona così.

A breve inizierò il trattamento con Golimumab; sto facendo tutti gli esami e appena invierò gli esiti mi fisseranno l'appuntamento per iniziare la terapia.
Anch'io in passato mi sono curata solo con mesalazina e cortisone, ma appena lo scalo l'infiammazione si riaccende, oltre ai danni che il cortisone arreca.
Sembra che l'80% dei pazienti tragga benefici da questo nuovo biologico, mi auguro farò parte anch'io di quell' 80%.
Vi farò sapere come procede.

Ciao a tutti!

Ieri sono stata in H per iniziare la terapia con Humira e... sorpresa: il mio GE mi a proposto invece Golimumab!
Così sono venuta subito qui questa mattina per trovare la discussione su questo farmaco che ero sicura di aver intravisto, ed eccomi qui!

Alla fine comunque l'inizio della terapia con Golimumab la inizierò il 24/8 perchè dal 2/8 sarò in ferie all'estero e il mio GE non ha ritenuto opportuno farmi iniziare ora sapendo che la seconda dose la farei all'estero, non è sicuro e comunque lui la settimana del mio rientro sarà via, quindi per una serie di cose abbiamo rinviato tutto a fine agosto.
Spero tanto che funzioni... anche perchè non so davvero come farò adesso che andrò via a gestire tutti questi sintomi da malattia piú cortisone... che disastro!
Non posso neppure cancellare la vacanza, è quella di tutta la mia famiglia e mi dispiacerebbe...certo me la prenderò con calma e farò quello che posso però ho un po' di ansia di stare male mentre siamo in giro, etc...solite cose da RCU che voi ben conoscete.

Luisa76 come è andata poi? Hai iniziato? Tutto bene?

Vi farò sapere anch'io quando inizierò Golimumab come andrà!

Un abbraccio a tutti.
Mile

Ciao Mile,
hai iniziato la terapia con Golimumab? Come va?
Io non l'ho più iniziata perché poi sono migliorata con i clismi, ma ultimamente ho avuto altre recidive anche belle toste, perciò a gennaio inizierò una nuovissima cura biologica, non ricordo il nome adesso ma vi darò maggiori info!
Se leggi fammi sapere come va con la nuova terapia. Io ho tanto bisogno di speranza, non ce la faccio più ad andare avanti così!

Ciao a tutti, volevo chiedervi come vi trovate con questo farmaco e se per caso esiste la possibilità di prenderlo nelle farmacie normali senza dover andare sempre in quella ospedaliera... Grazie.

Ciao CaB87, no purtroppo sono ancora in fase di studio, quindi devi entrare nei protocolli previa una serie di esami. Ci sono diversi ospedali che prevedono questo e altri tipi di studio. Io ad esempio ne inizierò uno che si chiama Apremilast, sono cortisone dipendente e quindi ho deciso di intraprendere questa nuova strada.

Ciao, se ti interessa, e il tuo GE si mette in contatto, presso l'Humanitas di Rozzano (MI) è in fase di sperimentazione e studio un altro farmaco, nome commerciale STELARA. Io dopo qualche mese di attesa sto per iniziare questo nuovo percorso sperando sia utile alla mia RCU.

Ciao Albraone, piacere di conoscerti, se ti va facci sapere come va la nuova cura (STELARA).
Grazie e in bocca al lupo.