Speriamo bene. Incrocio le dita per tutti!

Ciao ragazzi.
Ho letto i vostri post con parecchio interesse, anche perchè io soffro di psoriasi vulgaris gittata da vent'anni, malattia che è venuta fuori per predisposizione genetica ed in seguito all'incredibile stress, del mio sistema immunitario, per un'infezione da streptococco beta emolitico quando avevo nemmeno 8 anni.
Ho fatto uso anch'io di Humira proprio in uno dei periodi in cui la psoriasi aveva preso il sopravvento su tutto il mio corpo, comprese le zone intime.
Dopo le prime punture è scomparsa del tutto!
Solitamente i fenomeni di infiammazione delle malattie autoimmuni (come appunto la psoriasi e il MdC) hanno tutti un aspetto comune: "cascate" anormale di un fattore pro infiammatorio che si chiama TNF alfa.
I biologici servono proprio a bloccare questo fattore, per cui non capisco come sia possibile che a Furiadicheb faccia l'effetto contrario.
Ora, io non sono un medico ma posso parlare per esperienza personale. Potrebbe essere la tua una dermatite atopica? Oppure un'altra patologia, molto simile alla psoriasi, chiamata neurodermite o lichen?
Quello che posso consigliarti, oltre che a chiedere al dermatologo, è di far uso di pomate corticosteroidee come il clobesol, un unguento molto efficace che su di me ha fatto miracoli.
Per il resto in bocca al lupo.
Spero di rileggerti presto con buone notizie.

Ciao Claudiè,
non lo so, devo esserti sincero le manifestazioni somigliano davvero ad una psoriasi guttata, andando a leggere anche a me sembrava quella già prima di andare dal dermatologo, che poi mi ha subito confermato.
Per quanto riguarda il biologico, purtroppo invece, è un effetto molto comune che chi usa il biologico nel Crohn poi si ritrova la psoriasi. Si chiama in medicina "effetto paradosso". Il dermatologo mi spiego un pò che succede, ossia che la malattia non trovando sfogo sull'intestino a causa della barriera creata dall'Humira, trova un'altra strada in cui sfogarsi. Questo ancora una volta è la dimostrazine di come con malattie come il Crohn la medicina è ancora davvero in un tunnel buio. Di solito quindi si sospende l'Humira per curare la psoriasi ma il dermatologo mi ha detto che non vuole sospendere l'humira ma continuare a correggere la psoriasi con terapie più consone possibili. Situazione davvero "paradossale". Io davvero comincio a credere che il Crohn faccia in realtà ciò che vuole, se vuole lasciarti stare ti lascia stare, se vuole rovinarti per l'ennesima volta la vita, te la rovina. A prescindere da medici, terapie, chirurgia. Forse questo sta a significare che la direzione della medicina scientifica è sbagliata.

A me ha portato una mega follicolite... che dopo vari consulti fra dermatologi (di due strutture) e i miei gastro sono giunti alla conclusione che non sia una concausa di humira ma bensì un'altra faccia del crohn... che a questo punto credo che sia un "effetto paradosso" come dice Furiadicheb nel post precedente... e direi che dopo 27 mega ascessi sono un po' stufa... l'ultimo nelle parti stra-intime mi ha fatto stare a letto dal 30 dicembre fino al 4 gennaio quando ha deciso che era ora di scoppiare e lascciarmi rialzare dal letto... al letto perché era impossibile qualsiasi altra posizione.

L'importante è che poi passano questi ascessi.

Riprendo questa discussione per dire che a me è accaduta una cosa analoga: un anno e mezzo di infliximab per curare la malattia anale di Crohn, durante la terapia il crohn si è arrestato ed è comparsa la spondiloartrite, proprio nelle ore successive alla quinta infusione, in maniera acuta e severa, senza averla mai avuta prima. Alla successiva infusione idem. Così sono andata dai medici ed ho esposto la mia teoria che il mio sistema immunitario potesse aver cambiato bersaglio, con l'immunomodulatore, ma hanno respinto la mia teoria e ho continuato la terapia. Ora ho crohn e artrite, ma l'artrite mi fa dannare più del crohn, ha cambiato la mia vita davvero. Ho fatto alcune ricerche ed ho letto che ci sono biologici di nuovissima generazione per l'artrite. In uno di questi, leggendo il foglietto su internet, ho trovato come effetto indesiderato la comparsa di malattia di Crohn in pazienti con artrite reumatoide... sono rimasta basita.

E' così come dite voi, dopo anni di spondilite e di vita durissima ho provato il biologico (enbrel), dalla mattina al pomeriggio la spondilite scomparse. Dopo qualche anno di embrel comparve il MDC.
A quel punto passai all'infliximab che controllava il crohn e anche un po' la mia spondilite. Sono stato bene per qualche anno fino a quando una recidiva mi ha obbligato a togliere i 50cm canonici di intestino. Continuando con l'infliximab sono stato bene 2 anni ed ecco che arriva la psoriasi. Non in forma grave ma comunque fastidiosa. La dermatologa mi disse che poteva essere causato dall'infliximab, ma comunque la chiazza diminuisce quando faccio l'infusione, qualcosa non quadra. Infine a distanza di qualche mese ecco che ricompare la spondilite nonostante l'infliximab... Finchè non scoprono cosa c'è a monte che causa questi problemi al sistema immunitario non staremo mai bene. Ho anche io l'impressione che le cure che facciamo siano delle cure "tampone" che non risolvono il problema.

Ricomparsa, ricomparsa e ricomparsa.
Stavolta al volto.
Fronte e tempie, e ai margini del cuoio capelluto.
E' avvilente.
Un anno è durata la tranquillità. Un anno.
Sempre meglio.
Qualcuno di voi la sta curando?
Che creme usa?
Ho per un pò messo una a base cortisonica ma mi calmava i sintomi, dopo che la sospendevo, come ogni maledetto cortisone, tutto ritorna ed anche in maniera peggiore.

Pazzesco, dopo tanti anni si sta ripetendo il tutto, ritrovo questa discussione da me aperta già anni fa.