Grazie Francesco!
E' da quando ho deciso di fare le infusioni che sono preoccupato perchè il REMICADE è un farmaco relativamente nuovo e non si sanno gli effetti a lungo termine.

Negli USA il Remicade fa parte oramai del normale protocollo di cura per coloro che soffrono di una patologia come il crohn e la rcu e possiamo dire con certezza che si tratta di un trattamento sicuro ma ciò non toglie il fatto che possano manifestarsi alcuni effetti indesiderati, ma questo è normale. In Italia è iniziata la sperimentazione quando in altri paesi l'impiego era divento cosa di prassi, quindi un motivo in più per stare tranquilli. Ultima cosa: il remicade è usato oramai da più 8 anni, quindi affrontate con fiducia questo cammino e cercate di rimanere sereni.

Ieri ho fatto la seconda infusione, tutto bene ma quando sono arrivato a casa mi sono mangiato uno yogurt e molti biscotti al cioccolato (pan di stelle), la notte non sono stato benissimo.
Altra cosa faccio fatica a dormire è il cortisone o l'Infliximab?

Io quando prendevo il cortisone dormivo male e poco. Magari anche a te fa lo stesso effetto.

Se il problema con il dormire si manifesta nella notte seguente all'infusione per poi stabilizzarsi nei giorni successivi, ti dico che è normale. Anche io la prima notte dopo l'infusione la passavo praticamente in bianco con uno stato di agitazione abbastanza fastidioso. Questo è un effetto post-infusione. Se invece questo tipo di problematica dovesse rimanere allora ti consiglio di parlarne al medico. Consiglio personale: durante tutto il periodo della terapia non bere caffè o bevande contenenti caffeina (tipo coca-cola o similari). Per il thè puoi usare quello deteinato. Oltre al problema del sonno, cosa hai avuto?

La terapia infliximab non è cosa semplice da vivere, è dura specialmente all'inizio. Hai fatto la seconda infusione, la più difficile da sopportare fisicamente. Coraggio che il peggio dovrebbe essere passato.

L'infusione è durata molto di più della prima, come effetti indesiderati ho avuto un torpore (rinco) fino al tardo pomeriggio; mi sono svegliato alle 2 di notte e non ho più dormito, sono andato in bagno diverse volte ma credo siano stati: yogurt e tanti biscotti al cioccolato.
Il non dormire è causato dal cortisone perchè mi succedeva anche prima delle infusioni.
Il miglioramento c'è stato, perchè da 20 scariche al giorno sono passato a una situazione quasi normale, ovviamente ogni piccolo sgarro alimentare lo pago.

Gli esami vanno tutti bene, solo un rialzo della GPT e lieve iperamilasemia forse data dalla Mesalazina.
Ho letto in questa discussione che l'infliximab dovrebbe fare effetto dopo 20 gg circa, premetto che sono già molto contento dei risultati, migliorerò ancora?

Come già è stato detto il miglioramento che provi adesso è dato principalmente dal cortisone. I primi segnali di un miglioramento portato dal farmaco si dovrebbero vedere dopo la terza infusione. Questi miglioramenti saranno visibili grazie ad esami strumentali, se i medici dovessero ritenere opportuno fare, ( ecografia etc etc ) o in base ad un miglioramento degli esami del sangue. Di volta in volta verrano richiesti esami sempre più particolari che permetteranno di tenere monitorato con estrema precisione il tuo percorso. Quel senso di torpore che hai avvertito fino a metà pomeriggio è un evento normale. Avvertirai questa sensazione dopo ogni infusione. L'infusione è durata più del solito perchè il secondo ciclo è il più delicato di tutti e più è lunga la durata del trattamento e meno effetti collaterali ci saranno. Se durante le prossime infusioni ti dovesse venire della tosse o avere una piccola sensazione di difficoltà nel respirare, non fare l'eroe ma avverti subito il personale del reparto

Altra cosa che dovrai fare tenere sotto controllo è il tuo peso. Il dosaggio del farmaco è dato da un tot per ogni chilogrammo di massa corporea. Quindi, se il tuo peso dovesse cambiare comunicalo al medico prima della nuova infusione in tal modo lui potrà modificare la flebo evitando effetti collaterali portati da un eventuale dosaggio troppo alto/basso.

Si, ogni mattina prima dell'infusione devo pesarmi e comunicare il mio peso.
Tra un mese esatto avrò la terza infusione e dopo un altro mese una endoscopia ed una eventuale quarta infusione.
Dalla tua esperienza quale è il mantenimento dopo la terza/quarta infusione?