Visualizza versione completa : Spondilite
Come se non bastava, io soffro anche di questo disturbo, che mi dicono colpire il 5% delle persone che soffrono di Crohn. Sinceramente non ho mai fatto nessuna terapia. Anche perchè la terapia dovrebbe essere solo la ginnastica (e a me scoccia), a parte l'infliximab che dovrebbe dare qualche beneficio.
Qualche vostra esperienza?
nellogiovane
30-01-10, 11:22
Ancora non ho appurato, la diagnosi del Crohn è troppo fresca e devo ancora fare il punto, però se i sintomi sono dolori articolari (anche, gambe, ginocchia...) sospetto di avere buone possibilità di rientrare nel 5%.
In effetti al momento è l'aspetto più fastidioso della malattia, quello che fa precipitare la qualità della vita: riposo male, perdo la voglia di fare le cose...
Ho passato una visita fisiatrica quando ancora non sapevo del Crohn, obiettivamente ero sano e mi è stata consigliata parimenti la ginnastica. Però sono allergico alle palestre.
Spondiloartrite enteropatica: lombalgia infiammatoria con sciatica "mozza" questa la diagnosi, il risultato sono dolori notturni alla coscia sinistra che si attenuano al risveglio.
Prima che mi fosse diagnosticata la spondilite anchilosante, i dolori all'anca erano molto forti, mi facevano zoppicare. Ho fatto mille esami, poi il mio GE mi ha detto di smettere di cercare una risposta perchè ero HLB27 positivo, avevo cioè una predisposizione genetica a questo tipo di malattie; da qui poi la correalazione con il crohn.
Adesso però la situazione è molto migliorata, la schiena è un pò rigida, ma non ho dolori particolarmente acuti e fastidiosi.
Volevo chiedere se qualcuno oltre al crohn soffre anche di spondilite alchilosante.
Il reumatologo mi disse che può insorgere assieme al crohn e vorrei sapere quali cure e come convivere assieme a tutti e due.
Ciao, io ho anche la spondilite. Che io sappia nessuna cura risolutiva, solo antidolorifici, prima dei biologici. A me hanno sempre suggerito di fare una ginnastica non violenta, con movimenti consigliati da fisioterapisti. Io non l'ho mai fatta. Adesso non mi fanno molto male le articolazioni, ma ovviamente i movimenti sono limitati.
Il reumatologo mi ha dato da fare delle punture di humira ogni 15 giorni in un un ciclo di 8; ne avrò fino ad agosto ma, l'infermiera dell'ospedale perchè si possono prendere solo in ospedale, mi ha rassicurato che non saranno solo 8 ma che ne dovrò fare di più. La prima che ho fatto mi ha dato per qualche giorno brividi di freddo, la seconda però non mi ha creato disturbi.
Volevo chiedere se qualcuno sta facendo questa cura e come vi trovate?
Anche Io faccio Humira ogni 2 settimane (S.Orsola BO), sono arrivato a 5.
Non ho intolleranze evidenti, spero che funzioni sulla malattia
Ciao
Oggi mi è stata diagnosticata la spondilite anchilosante che mi è stato detto essere una delle patologie reumatologiche che si accompagnano al Crohn.
Mi hanno portato alla diagnosi forti dolori a tutte legrandi articolazioni, che migrano a loro piacimento, dolore a tutta la colonna vertebrale, sterno, cassa toracica,anche, femori, zona lombare con sciatica mozza, sopratutto la notte, non dormo decentemente da 4 mesi, rigidità al risveglio e miglioramento del dolore con il movimento, anche se non scompaiono mai del tutto, infiammazioni di tendini e muscoli.
Devo iniziare con Methotrexate, acido folico e Medrol per un mese. Se tutto procede come si deve, allora, dovrei iniziare Humira che servirà per entrambe le patologie.
Ciao, mi ricollego al questa discussione per non aprirne una nuova.
Io soffro di dolori fortissimi alla schiena (sotto le costole),torace, gola e arcata dentaria inferiore. Arrivano all'improvviso. Oramai saranno più di quindici anni e da allora ho fatto tanti tipi di esami per capirne la causa, ma ogni volta mi rimandano a casa perchè risulta tutto negativo. Adesso che ho scoperto di avere il MC (sospettato dal ge visto che ho malate due parti separate del colon, da confermare con un'enterorisonanza che non riesco a prenotare) ne ho parlato con il ge. Farò una tipizzazione sierologica e spero vivamente che risulti positiva perchè, quando ho questi dolori sto davvero tanto male. Una volta sono stati così forti che credevo stessi morendo senza sapere il perchè! Almeno così so cosa è e magari posso prendere qualcosa che mi faccia passare il dolore (che dura dalla mezz'ora alle 3-4 ore).Secondo voi potrebbe essere davvero la Spondilite Anchilosante? Per la tipizzazione sierologica hla classe II non siamo esenti, vero?
Sinceramente non saprei. I tuoi dolori sembrano, almeno in parte, più di natura nevralgica. Prendimi con le pinze perchè non sono medico ma parlo per la mia esperienza con la spondilite.
Di dolori tipo intercostali ne soffro anch'io. Partono dallo sterno, prendono tutte le costole e arrivano dietro in corrispondenza. E' un dolore tremendo, toglie il respiro, anzi faccio proprio fatica a respirare normalmente, perchè provoca dolore. La sensazione è quella della cassa toracica che collassa su se stessa. Quando capita il dolore si irradia anche all'arcata dentaria inferiore.
Detto questo però la spondilite si accompagna, tipicamente, a una sacroileite bilaterale, i cui sintomi sono dolori alla zona lombare, sacro, femori, sciatica mozza, che si manifestano con maggiore intensità di notte e regrediscono un pò con il movimento. I dolori e la rigidità che ostacolano il riposo notturno e la rigidità mattutina sono altri segnali tipici.
Certo che poi possono essere coinvolte altre sezioni della colonna vertebrale, come la dorsale, o la cervicale. Ma per quello che ho potuto capire, oltre che, purtroppo, sperimentare direttamente, è che la sacroileite è il primo campanello, proprio perchè la spondilite inizia la sua aggressione da lì. Io ho anche l'atrite enteropatica che colpisce le articolazioni ed è collegata strettamente al morbo di Crohn e al suo andamento.
La tipizzazione dell' HLA-B27 è sicuramente un esame importante ma non dirimente. Ci sono pazienti affetti da spondilite che hanno l'HLA-B27 negativo.
Per essere sicuri in genere si fanno raggi alla dorsale, lombare e sacroiliache e una risonanza, andando proprio a cercare i tipici segni che la malattia lascia. Altri esami possono essere controlli degli indici infiammatori (Ves e PCR) e l'ecografia delle articolazioni, ad esempio.
Ci sono poi una serie di sfumature in mezzo. Si passa dalla spondilite anchilosante, per arrivare alla spondiloartrite enteropatica, passando per quella indifferenziata. Nel mezzo ci sono una serie di altre patologie reumatiche autoimmuni.
Non so se ti ritrovi nella sintomatologia che ti ho descritto ma comunque, se pensi, insieme al tuo medico, che possa essere spondilite, non ti fermare alla sola tipizzazione.
Come paziente affetta da MICI non sei esente per la tipizzazione dell'HLA classe II.
Spero di averti aiutata e se hai domande sono a disposizione. Aggiornaci.
disperata 69
28-06-11, 16:49
A me era stata diagnosticata la spondilite anchilosante perchè avevo sempre e ho tutt'ora dolore e rigidità alla schiena e sopratutto nella zona lombare. Nella rx era apparsa sacroileite bilaterale e fu dopo questo risultato che mi venne diagnosticata, ma un'altra reumatologa mi ha fatto fare una risonanza e hla b27 con risultato negativo di entrambe e cambiata diagnosi in artrite enteropatica che avevo già e spondilodiscoartrosi.
Comunque sò che si può avere la spondilite anche risultando negativi a hla, è un'esame a pagamento, io ho speso in tutto con le altre analisi 46 euro e poco più. Senti che ti dice il tuo medico e vedrai che presto saprai di preciso che patologia hai.
Vi ringrazio per le vostre risposte. Con la sintomatologia mi ritrovo solo in parte. Ho anche problemi alla schiena. Credetemi, ho la speranza che l'esito dell'esame sia positivo. Vedete come sono disperata.
Quando arrivano questi dolori piango non tanto per il forte dolore, quanto per la totale incapacità di poter fare qualcosa e l'idea che non ne uscirò mai mi fa impazzire. Io lo descrivo come se mi si attorcigliassero i polmoni e la gola è come se pungesse, ma neanche così forse rendo l'idea.
Ho fatto decine di visite specialistiche tantissimi esami e alla fine i medici se ne escono con il classico fattore nervoso. Ma non è così! Non so più a chi rivolgermi. Voi da che tipo di specialista vi siete rivolte per gli esami che avete effettuato? Reumatologo?
Vi farò sapere. Ciao
Si, io mi sono rivolta a un reumatologo, sotto consilgio del mio GE che, sentiti i miei sintomi, ha iniziato ad avere sospetti e non si è sbagliato.
La spondilite è una malattia reumatica autoimmune quindi lo specialista di riferimento è il reumatologo.
Aggiornaci!
disperata 69
30-06-11, 14:59
Reumatologo, penso proprio che sia lo specialista giusto per te, per me lo è stato.
Ho fatto una visita dal reumatologo. Secondo lui non è spondilite; dice che quest'ultima è una malattia quasi prettamente maschile. Esclude quasi certamente connessioni con la sua specializzazione, ma non esclude una connessione con la mia malattia intestinale.
Mi ha prescritto gli esami per il Lupus. Ha detto che potrebbe anche essere un problema all'esofago. Vediamo. Facciamo anche questi esami. Spero di non aggiungerli alla già lunghissima lista di quelli che ho fatto.
Sinceramente non so cosa pensare.
disperata 69
04-07-11, 08:48
Fai pure gli esami prescritti dal reumatologo, ma non son d'accordo su quello che ha detto sulla spondilite, è vero che son più colpiti gli uomini, ma è purtroppo una patologia che si accompagna spesso alle mici, come può essere che si sia negativi al b27 e averla ugualmente, fai le analisi così sei più tranquilla.
Disperata ha perfettamente ragione. In caso di MICI la spondilite è una delle malattie autoimmuni che si accompagnano con maggior frequenza.
Io, durante i day hospital, ho visto moltissime donne affette da questa patologia, anche in assenza di MICI.
Quando me la diagnosticarono mi dissero che purtroppo era da manuale, insieme all'artrite enteropatica e non mi dissero che era abbastanza raro nelle donne, proprio perchè io ho il Crohn e quindi ho innescato quel meccanismo "patologia autoimmune chiama autoimmune", non sempre per fortuna, ma ne mio caso si, e aggiungici pure la fibromialgia secondaria.
Concordo invece sul fatto che i tuoi dolori non sembrano da spondilte ma, come ti scrissi l'altra volta, quasi quasi più di natura nevralgica.
Fai gli esami per il lupus, così stai tranquilla, e aggiornaci.
Infatti, anche io sapevo così. Solo leggendo le vostre esperienze ho fatto lo stesso vostro ragionamento. Al medico non ho detto nulla, ma ho pensato "mah..."
Spero che questo medico non tralasci nulla.
Aspetto gli esiti, poi magari sento qualche altro parere.
Io volevo chiedere che tipo di dolori da la spondilite anchilosante e quale esame bisogna fare per sapere di averla, perche' anche io di notte dormo poco per i dolori forti alla schiena e ai reni.
Grazie tante un abbraccio.
La spondilite anchilosante dà come sintomatologia, sopratutto iniziale, dolori nella zona lombare, sacroiliache, anche e femori. E' un dolore forte, che provoca rigidità. ostacola il riposo, io dormivo due-tre ore per notte e poi dovevo alzarmi per recuperare un pò di flessibilità, stare seduti diventa un calvario, fermi nella stessa posizione a lungo neppure, spesso si hanno episodi di sciatica mozza, cioè la tipica sciatica che però si ferma più o meno al ginocchio. Segnale a cui porre particolare attenzione è la rigidità mattutina. Con il procedere della malattia possono essere colpiti anche gli altri distretti della colonna vertebrale.
Nei casi di MICI, la spondilite, si accompagna spesso ad una forma di artrite detta appunto enteropatica. Di fatti se manca la tipizzazione dell'HLA-B27, ma si è un soggetto già affetto da MICI, la malattia prende il nome di spondiloartrite enteropatica. Agli effetti pratici sono la stessa cosa e vengono curate nello stesso modo.
Capitolo esami da farsi: innanzitutto occorre trovare un buon reumatologo che abbia voglia di confrontarsi con il gastroenterologo, credimi è fondamentale il dialogo fra gli specialisti. Possono essere effettuati test del sangue per la tipizzazione dell'HLA-B27, non è dirimente, perchè ci sono soggetti con spondilite che sono negativi a questo test, si possono controllare i tipici indici infiammatori, quindi VES e PCR, ma direi che gli esami più importanti sono quelli radiologici. In genere lo specialista farà eseguire dei raggi alla dorsale, lombare e sacroiliache, in cerca di una sacroileite bilaterale, tipica condizione del malato di spiondilite. Si può procedere anche ad una risonanza, o ad una tac per essere meglio sicuri in caso di dubbio. Si effettuano poi ecografia delle grandi articolazioni per vedere il loro stato ed escludere forme associate di artrite, a volte si fa anche la capillaroscopia, io l'ho fatta, per escludere altre patologia come il morbo di reynaud.
In genere si dovrebbe arrivare a porre una diagnosi.
Voglio però dare un consiglio. I dolori articolari sono anche "semplici" manifestazioni extraintestinali della malattia di base, non è detto che si tratti di spondilite anchilosante, che è una malattia importante e che condiziona la qualità di vita e che richiede terapie anche parecchio pesanti. Consultatevi in prima battuta con il vostro gastroenterologo che saprà indirizzarvi a un buon specialista in reumatologia e magari riuscirà già a fare un pochino il punto della situazione. Il mio GE dalla mia sintomatologia capì che era necessario che mi rivolgessi a uno specialista in reumatologia. Perciò iniziate dal GE, del resto sono tutte patologie autoimmuni, e dovrebbero aspettarsi che possa accadere.
A quanto pare gli esiti degli esami sono negativi. Secondo il reumatologo potrei essere affetta da fibromialgia, che non c'entra nulla con la malattia intestinale.
Mi ha dato medicine e integratori, ma non c'è, a quanto pare, un esame specifico per diagnosticare questa malattia. Vi giuro... mi sembra di essere una malata immaginaria.
Mi credono pazza?
Purtroppo la fibromialgia è a tutt'oggi, una malattia non bene inquadrata. Mia madre ne è affetta da 30 anni ormai e ti posso assicurare che di pareri medici contrastanti ne abbiamo sentiti. Chi la considera come una patologia dipendente dalla psiche, chi la considera una patologia alla cui base c'è un abbassamento della soglia del dolore. 30 anni fa, mia madre dovette rivolgersi ad una clinica a Ferrara perchè gli ospedali della mia provincia non ci capivano assolutamente nulla, tanto per dirti.
Oggi, fortunatamente le cose sono un po' cambiate, almeno per quel che riguarda la cura e la diagnosi. Esami specifici che la diagnostichino non ce ne sono, se non la valutazione dei cosiddetti "tender points", ossia punti del corpo in cui se si preme si avverte dolore, che devono essere più di 18.
Io mi affiderei ad un bravo e competente reumatologo, magari di una clinica specializzata proprio in reumatologia. Chi conosce bene la malattia non ti crede pazza, fidati.
Sono affetta da fibromialgia secondaria, secondaria alla spondilite anchilosante.
Come dice Sara chi conosce la malattia non può minimamente pensare che tu sia pazza.
La fibromialgia è una patologia reumatica che colpisce legamenti, muscoli e tendini. I suoi sintomi caratteristici sono dolore muscolare, rigidità e affaticamento rapidissimo. I muscoli esauriscono la loro energia in tempi bervi e dopo il minimo sforzo. Questo perchè sono costantemente in uno stato di tensione anche a riposo e il dolore si fa sentire anche di notte provocando frequenti risvegli e inficiando la qualità del sonno. Un paziente reumatico molto spesso si alza più stanco di quando è andato a dormire. A me succede addirittura di andar a dormire "normale" e svegliarmi piena di acido lattico come dopo attività fisica importante.
Questa rigidità muscolare influisce ovviamente anche sulla mobilità delle articolazioni e sui tendini che si infiammano.
Non si conosce la causa della fibromialgia ma da numerosi studi si è potuto vedere che c'è come una iperattività del sistema neurovegetativo. Come in ogni malattia, lo stress e la forte emotività possono essere peggiorative ma non sono certo la causa della malattia. Alla base c'è quel qualcosa di ancora non compreso che però è organico e non psicologico. Ci sono medici che quando non sanno più che dire buttano tutto nel calderone della psicosomatica.
Si distinguono comunque la fibromialgia primaria e quella secondaria. La differenza è che la secondaria compare a seguito di altre patologie muscolo scheletriche quali ad esempio, osteoporosi, spondiloartriti varie e artriti, la primaria si manifesta da sola senza il concorso di altre patologie.
Le terapie sono diverse dai farmaci miorilassanti, ad alcuni tipi di antidepressivi, a farmaci antiepilettici che hanno dimostrato aver un buon controllo sul dolore cronico.
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