Incomprensioni

[frà84]

Volevo condividere con voi una cosa che mi lascia senza parole e molto amaro in bocca.
Ancore questa mattina mi sono sentita dire:
"Ma cosa vuoi avere tu? A parte alcuni alimenti che devi evitare di mangiare, poi stai bene, non è un problema; tu non ti puoi definire malata"
Ecco io sono rimasta attonita.
Certo non mi piango addosso ma, tutte le medicine che dobbiamo sorbirci, visite, momenti di dolore fisico, ricoveri, cose che solo voi sapete e non stò a raccontarvi.
Sono rimasta davvero male.
A voi capita?
Come vi rapportate con il freddo cinismo della gente?

[Cabo83]

Sono dell'opinione che qualunque altra persona può capire i disagi, i pensieri, le sofferenze o le gioie di un altro solo approssimativamente. Questo, a mio avviso, avviene in ogni occasione, indipendentemente dalla malattia.

Quando, poi, la persona in questione ha l'ardire di commentare una situazione vissuta da un'altra senza avere sufficienti elementi di giudizio, non può che fare commenti superficiali evitabili e sbagliati, come avvenuto nel tuo caso.
Chi non vive in prima persona una qualsiasi situazione di vita, molto difficilmente riesce a capirla e, soprattutto, a capirne i "dettagli" che, invece, sono elementi altrettanto fondamentali nel determinare certe sofferenze.

Come tu hai scritto, la persona che ti ha fatto quel commento conosce solo l'aspetto "alimentare", non conosce, però, quei "dettagli" (li chiamo così solo perché agli altri appaiono tali) che possono essere, ad esempio l'assunzione di medicine, il disagio, l'ossessione del bagno, gli esami ecc...

Mi sono capitate situazioni del genere ma poche perché tendenzialmente non parlo quasi mai di come mi sento realmente se non in pochissime occasioni e con selezionate persone.
Ho rinunciato a spiegare quali sono i miei reali disagi e cerco, nell'ambito del possibile, di tenerli per me.
Più che altro mi sforzo di non cadere io stesso nello stesso comportamento.

Mi sa che non ti sono stato molto d'aiuto però è così che mi comporto.

[Alymeraviglie]

Anche io come Andrea sono dell'idea che, spesso le persone non sono così comprensive, perchè non hanno la giusta conoscenza della situazione.
A volte non si sforzano nemmeno di interpretare il nostro disagio perchè su quest'argomentazione c'è poca conoscenza e, quando manca la conoscenza, manca la comprensione.
Questo giustamente, avviene in moltissime occasioni e, forse, almeno una volta nella vita ognuno di noi si è trovato a dare un'interpretazione sbagliata all'interlocutore che aveva di fronte, perchè non conosceva.
Io stessa sono sicura di averlo fatto ma con il tempo e la maturità, soprattutto quando ho scoperto la malattia, ho imparato prima a "capire" e, soprattutto ho imparato a non giudicare o almeno, a cercare di dare un'interpretazione nel modo più delicato possibile ma, purtroppo, non siamo tutti uguali.

Non mi è mai capitato Frà di trovarmi nella tua situazione forse perchè anche io, con il passare del tempo, ho imparato a non dare molte spiegazioni riguardo la mia salute e i miei disagi, alle persone che conosco poco.
Della malattia parlo solo con persone molto fidate che conosco bene e che sò che mi possono capire.
Con tutti gli altri tendo ad essere sempre vaga anche in quei momenti di intensa attività della malattia che mi hanno portato spesso a stringere i denti.

[nemesi]

A volte l’istinto prende il sopravvento e la gente parla senza pensare e vengono fuori parole senza senso o di cui ci si pente un attimo dopo. Chi non vive la nostra condizione spesso pensa che ci facciamo scudo del nostro male per sentirci un po’ vittime o suscitare sentimenti di compassione senza neanche immaginare il disagio nel quale molte volte viviamo.
Non dare quindi molto peso alle parole di chi minimizza la tua sofferenza.
Piuttosto ti consiglio di prendere questa persona in disparte e di fargli capire di cosa stiamo parlando, di documentarsi e, perché no, di dare un’occhiata al Forum.
Sono sicuro, cara Frà, che il giorno dopo ti guarderà con altri occhi!
Un abbraccio!
_____________
Nemesi

[SPEI]

Cara frà84, quanto già ti è stato scritto credo che sia quanto di più corretto ci possa essere.

Io sono un ragazzo di 25 anni, ho un gruppo di amici con cui esco da tanto tempo, prima di avere la malattia ero molto più dinamico di adesso organizzavo un mucchio di attività sportive e non, quindi nel gruppo ero chiaramente al centro, poi si è manifestata la rcu che mi ha sensibilmente debilitato e molte volte agli inviti dei miei amici ad uscire fuori a mangiare o semplicemente a fare un giro davo "buca".
Noi tutti sappiamo che certe volte più che pensare ad uscire stiamo chiusi in bagno oppure sappiamo quanto può costarci mangiare fuori a cena, e quindi con l'andar del tempo mi hanno affibiato il soprannome "vecchio", può dare fastidio come cosa, ma non quando prendi consapevolezza che loro non sanno realmente quanto si soffra, pensano che è come quando ti fa male la pancia e prendi l'acqua bollita.
So con certezza che loro mi vogliono bene e ogni volta cercano di coinvolgermi in tutto, quindi su alcuni atteggiamenti che possono capitare, conviene sorvolare perchè sicuramente molte volte lo fanno inconsapevolmente, chissà magari se non avessi avuto la rcu non avrei capito neanche io.

[abebe]

Consolatevi ragazzi vi dico il colmo. Io ho la mia principale che ha il crohn eppure quando stavo male e anche ora che sono a casa in malattia forse ho perso il lavoro perché il marito non crede che sono malata. Cosa vi devo dire?

[Muffla]

Abebe non penso possano lasciarti a casa perchè fai assenze giustificate in malattia eh!

Purtroppo comunque ci sono persone "ignoranti" che sparano a zero su quello che abbiamo.
"Ma sì, vai ogni tanto in bagno, cosa vuoi che sia" eh.. e i dolori? Le medicine? Gli esami? E tutto il resto dove lo mettiamo? Dovessi andare solo in bagno insomma, ci si organizza. Ma a volte mi rendo conto che è stressante, specie ora che sono in forte recidiva.
C'è gente che capisce (in parte, se non ci sei dentro non puoi capire mai) e gente che invece se ne frega e ti tratta pure male, a volte tornavo dal bagno ed ho sentito una mia collega "eh ma è sempre in bagno quella..". Quella, io, che è stata presa pure apposta perchè è invalida in ditta perchè faceva comodo!

[abebe]

I principali fanno quello che vogliono. I rapporti non sono al massimo, c'è gente che vuole la scusa per lasciarti a casa. Oramai sono in malattia da febbraio non è una settimana.

[yuna79]

Fortunatamente non mi è successo di frequente d imbattermi in situazioni di simile mancanza di tatto. E, anch'io, ho definito quelle parole come dettate dall'ignoranza. E' capitato di sentirmi dire:" Beh, comunque si vive bene lo stesso! Tutti abbiamo patito un pò di mal di pancia!". In quel momento stavo molto male, ridotta ad essere l'ombra di me stessa, e, sebbene non ne vada fiera, ho avuto l'istinto di schiaffeggiare quella persona. Poi mi sono detta che era solo mancanza di conoscenza. Ho lasciato perdere.
Ma questo giustificare le persone che invece sono così superficiali con noi e la nostra situazione, non credo sia giusto. Credo che prima di parlare di certe questioni, così delicate, le persone dovrebbero aver cercato un minimo di informazione, dovrebbero cercare di capire. Sono d'accordo che solo chi vive situazioni come questa può capire fino in fondo, ma la capacità di informarsi e di provare a capire per quanto si può sono d'obbligo. Altrimenti bisognerebbe avere la capacità di tacere.
E' triste anzi che dire a queste persone ciò che meritano, ci troviamo a giustificarle.

Maria Grazia

[lety1679]

Oltre che dall'ignoranza, secondo me le incomprensioni sono dettate anche dall'egoismo. È una riflessione che ho maturato in questi ultimi giorni, in seguito ad un episodio che vi espongo brevemente. Venerdì mi sono svegliata con la febbre altissima, lo stesso giorno avevo la colonscopia, insomma un insieme di coincidenze sfavorevoli. Guarda caso il giorno dopo avrei dovuto partecipare ad un'attività in cui era coinvolta la mia scuola. Chiaramente ho chiamato ed avvertito che non sarei andata, e quello che mi sono sentita dire sono state frasi del tipo "avresti dovuto avvertire prima", "certo che ci lasci proprio in una situazione pesante", addirittura mi è stato rinfacciato che i miei allievi sono troppo dipendenti da me!
La cosa buffa, diciamo così, è che, fino a quando vado al lavoro e ho dolori o mi lamento di non poter mangiare niente, sono tutti pronti a darmi compassione perché a loro non cambia nulla, ognuno lavora nella sua stanza con i propri allievi. Ma se, come in questo caso, la mia assenza costringe gli altri a cavarsela senza di me, allora scatta quel meccanismo perverso, quel farmi sentire in colpa perché sto male, e tutta una serie di basse insinuazioni che non vengono dette ma si percepiscono chiaramente dietro a qualche frase buttata lì, apparentemente per caso. Come se fossi io a decidere di star male, o peggio ancora come se fosse una soluzione di comodo per non lavorare e lasciare la “patata bollente” in mano ai colleghi.

Se questa cosa fosse capitata qualche anno fa, adesso starei a struggermi dai sensi di colpa per non aver fatto la mia parte, come gli altri pretendevano da me. Per fortuna ho imparato a lasciar perdere e ad amare un po' di più me stessa, rispettando le esigenze del mio corpo. Non posso ancora dire che questi episodi mi lascino completamente indifferente, un po' di malumore me lo creano sempre, ma arrabbiarsi o sentirsi in colpa è inutile e fa stare male. È meglio conservare le energie e impiegarle per prendersi cura di se stessi. Non ho nulla da giustificare a nessuno, tanto meno devo chiedere scusa per il fatto di essere malata.

[sarina84]

Le persone che non hanno seguito di pari passo questo cambiamento del mio stato di salute e anche psicologico, le ho lasciate per la strada. Chi non ha compreso, o addirittura attribuito a me la colpa dell'esordio dell'rcu, non mi amava veramente per capirlo o era estremamente ignorante sull'argomento. Anche dopo varie spiegazioni sull'eziopatogenesi della malattia ho lasciato perdere. Certe persone è meglio perderle che trovarle. Chi ci ama cerca di capire come stiamo realmente e come siamo cambiati. Questo è il mio parere secondo la mia esperienza.