La nostra vita è normale?

[asso84]

Io penso che nonostante la nostra patologia possiamo affrontare una vita normale senza troppe restrizioni, non dobbiamo stare chiusi in casa a pensare e abbatterci, siamo come tutti gli altri. Che ne pensate?

[kathy]

Sono daccordo che non dobbiamo abbatterci e abbandonarci a noi stessi, ma io (parlo per me) non sono come gli altri. Uscire con gli amici e visitare ogni bagno dei bar non è proprio una gran cosa! Non riuscire a fare una passeggiata per più di 15 minuti perchè mi ritrovo sfiancata, non mangiare come tutti gli altri (ma su questo non mi faccio problemi). Di restrizioni per me ce ne sono tante, dal cibo ai locali affollati. Io mi sento diversa, perchè la mia vita deve essere diversa. Ma non per questo bisogna rinchiudersi in se stessi, io ho smesso di vergognarmi della mia malattia.

[lety1679]

Per mia fortuna posso dire di avere una vita normale. Lavoro, esco, a volte mi concedo qualche sgarro se sono a cena in compagnia di amici.

Certo, molto dipende da come sto. Nei periodi peggiori anche io come kathy ho avuto bisogno del bagno ogni dieci minuti e avevo quasi paura di uscire per il timore di non arrivare in tempo, però ho sempre cercato di farmi forza e non rinchiudermi in me stessa e questa, devo dire, è stata (ed è tuttora) la mia salvezza.

[Paola08]

Nonostante la malattia, nel mio caso, mi abbia portato anche in chirurgia, io mi sento più che normale, al punto che ultimamente, per una vorticosa serie di eventi che mi hanno completamente assorbita, mi sono proprio DIMENTICATA del mio amico crohn ed anche lui sembra essersi dimenticato di me!
Penso che impegnarsi nell'aiutare gli altri, nel perseguire le proprie aspirazioni, nel rifuggire da una vita troppo abitudinaria, impegnandosi per renderla "movimentata" quanto basta, viaggiare (in particolare) per me è il modo migliore per prevenire le ricadute e soprattutto per uscire da quel circolo vizioso fatto di Paura=condizionamento del quotidiano=frustrazione=ricaduta.
Spezzate il cerchio con ogni mezzo, uscite di casa, condividete la vita con i vostri affetti, affrontate le vostre paure e VIVETE, amici miei!

[Cabo83]

Immagino che bisognerebbe prima stabilire chi sarebbe "normale" e chi no.
Diciamo che se mi raffronto alla media delle persone, la mia vita può essere considerata fuori media soprattutto perchè da quando sono malato, per forza di cose, ho fatto e faccio tutt'ora scelte in funzione delle malattie che ho.

[nemesi]

Tutti, in un modo o nell'altro, avete ragione. Ritengo che la nostra situazione abbia anche una componente psicosomatica, ragion per cui credo che sia una cosa fondamentale iniziare a non considerarla come una malattia e cercare di vivere il nostro stato come un malessere temporaneo che prima o poi passerà. Certo non è facile, ci vuole una bella dose di ottimismo, soprattutto nei momenti più critici. Diversamente si finisce col sentirsi quasi come degli extraterrestri, diversi e condannati a una vita diversa. Condivido pienamente ciò che dice Paola, viviamo la nostra vita senza rinunciare agli affetti, ai viaggi, all'amore, all'allegria. Insomma carpe diem.

[thelelo]

Ciao, se posso esprimere il mio parere, io parlerei di condizionamento, non di "normalità". E il condizionamento è proporzionale a come la malattia ci aggredisce, su ognuno di Noi si comporta in modo diverso, più o meno grave. Io ho una ileostomia, ma non per questo mi sento anormale, ma piuttosto condizionato e demoralizzato.
Il segreto è avere intorno le persone giuste.

[nadi]

Io anche un pò anormale... ma non devo pensarci.

[paveliana]

Vi ammiro ma per voi è normale passare le feste in casa perchè è l'unico luogo dove mi sento al sicuro,è normale rinunciare ad una gita in montagna, ad una cena al ristorante, al'intimità con il proprio uomo, ad una partita allo stadio, ad una passeggiata in centro, per me esiste solo il lavoro (perchè ho il bagno comodo) e poi di corsa a casa, anche andare a fare la spesa è diventato un problema.
Nel tardo pomeriggio mi sento distrutta e depressa: voglio solo dormire e sognare la mia vita normale.

Agnese

[nemesi]

Cara Agnese, le tue parole mi hanno toccato e anche un po’ commosso e non ho potuto fare a meno di rispondere. Il disagio che descrivi e che tanto ti tormenta accomuna tanti di noi. Tutti, chi più chi meno, a seconda del momento in cui ci troviamo, siamo sottoposti ad uno stress psico-fisico che ci induce a pensieri di natura pessimistica che si traduce spesso in una completa chiusura in se stessi. Tutto ciò non può che nuocere al nostro stato mentale e fisico e non fa altro che nutrire il mostro che disturba e distrugge i nostri sogni e i nostri desideri. So che non è affatto facile far finta di nulla o prenderla con “filosofia” perché i problemi ci sono e si sentono. Ma se non ci proviamo finiamo per farla vincere a “lui” la partita. Tagliamogli i viveri a qual mostro, stacchiamogli gli artigli, chiudiamogli le fauci!! Coraggio Agnese, lottiamo tutti insieme e sconfiggeremo il male che ci affligge! Non ci abbandonare. Abbiamo bisogno anche di te per vincere!
Ti abbraccio.
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Nemesi

[sarina84]

Sicuramente in relazione alla Rcu devo gestire la mia vita diversamente rispetto ai miei coetanei senza queste problematiche e fare scelte dipendentemente da come mi sento.
Le diversità riguardano più settori: alimentari, lavorativi, vita privata.
Anche solo fare una breve vacanza fuori casa può essere un problema se la malattia è riaccesa. Non posso fare scelte lavorative che includano attività troppo caotiche o stressanti (e pensare che io volevo essere infermiera di pronto soccorso).
Quindi direi che per ora la limitazioni che ho sono sopportabili ma non mi sento allo stesso modo, cioè prima della scoperta della rcu.

[Liv]

Io ho, prima di tutto, dovuto rallentare i ritmi giornalieri. Purtroppo non riesco più a gestire giornate piene di lavoro e nottate passate in clinica a vegliare i pazienti. Mi è bastato capire che non devo sempre avere tutto sotto controllo, ma fidarmi anche dei colleghi.
Per quanto riguarda il tempo libero, preferisco semplicemente assecondare il mio umore, piuttosto che la rcu: se ho voglia di uscire, vado, se invece sto un po giù mi rilasso a casa con un bel film magari, o una sana dormita. Quello che ho imparato è che dobbiamo un pò coccolarci e viziarci. Come è già stato detto, è importante anche circondarci di persone comprensive, con le quali è importante condividere il più possibile del nostro stato, in modo da ricevere aiuto quando serve e poter sdrammatizzare con loro e ridere insieme quando scatto urlando: "il bagno è mio, si salvi chi può".
No, la nostra vita non è "normale", ma diversa, con qualche accorgimento in più. All'inizio è dura, ma é importante non chiudersi in se stessi.

[nellogiovane]

Come porsi rispetto ai cosiddetti "sani"? Sinceramente, non so stabilire i criteri di una vita normale standard. Difficile anche solo stabilire un livello di normalità tra i frequentatori di questo forum, le cui sintomatologie sono diverse per intensità e gravita e variabili nel tempo.

Abbiamo delle esigenze, spesso dei problemi, molte limitazioni che ci obbligano a comportarci di conseguenza. Vabbè, porco cane. E' la vita che ci è capitata e dobbiamo farci i conti. Mi sforzo - senza troppo sforzo - di vederle come caratteristiche, ed è tutto.

Vado ad una cena tra amici e non bevo alcolici perché la GE me lo ha momentaneamente proibito; evito latticini, salse, quegli stuzzichini piccanti, le lasagne. Ho bisogno di andare al bagno un paio di volte. Ok, è un po' fastidioso, ma passo lo stesso una buona serata, non una serata anormale.

ciao
stefano

[Archangelo]

E' una vita con qualche complicazione in più e diverse privazioni.
Non siamo gli unici ad essere affetti da una patologia invalidante, più passano gli anni e più sento parlare intorno a me di gente che conosco che ha problemi di salute.
E quanti con RCU!

L'ultima brutta notizia è arrivata da un collega in gambissima che dopo vari disturbi e infezioni prolungate ha scoperto di avere la leucemia e ora è in chemio! Se guardiamo le cose sotto quest'aspetto possiamo definirci "normali".
Certo, la domanda di fondo rimane: perché proprio a me?
A.