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hulu'
02-09-06, 22:24
Ciao a tutti, e' da un po' di tempo che guardo il vostro forum e ora ho deciso di farne parte, mi farebbe piacere trovare dei nuovi amici con i quali parlare e scambiarsi opinioni.
Sono trascorsi quasi 3 anni da quando mi e' stato diagnosticato il crohn, ho faticato parecchio all'inizio soprattutto perche' questa malattia e' legata anche alla spondilite, cosi' ho dovuto combattere con una svariata serie di terapie prima di raggiungene una valida!
Spesso si sente la necessita' di condividere la propria esperienza con altre persone che siano in grado, piu' di altre, a capire i nostri problemi e cosi' eccomi qua :D
Grazie, ciao

PierPaolo
02-09-06, 22:44
Ciao hulu' Benvenuta nel Club :D
Ti ringrazio per esserti iscritta e presentata.
Sono sicuro che troverai tanti nuovi amici.

Aldo29
03-09-06, 11:52
Cara hulų benvenuta a bordo :)
Raccontaci un po' della tua malattia e magari anche qualcosa di bello.

hulu'
03-09-06, 13:32
Avete ragione in effetti non ho raccontato molto di me....
Per quel che riguarda la mia malattia, per fortuna, non ho subito interventi, l'infiammazione e' localizzata sull'ultima ansa ileale anche se quando ho fatto la colon avevo infiammato anche tutto il colon discendente, ma il problema principale e' sull'ileo e valvola ileo-cecale.
E' sorta prima la spondilite 5 anni fa con dolori articolari alla colonna e anca destra e dopo ca 2 anni sono cominciati i problemi intestinali fino a sfociare nella vera e propria malattia.
Ho dovuto fare 2 cicli di cortisone per bloccare la fase acuta e dopo sono passata a vari immunosoppressori tra i quali uno non mi aveva fatto quasi nulla e l'altro mi ha dato diversi disturbi collaterali fino a doverlo sospendere.
Il mio maggiore problema e' che devo riuscire a fare un'unica terapia per entrambe le patologie e fino a poco tempo fa non era stata una cosa semplice. Ho anche cambiato ospedale e quindi medici dove farmi seguire e devo dire che ora sono soddisfatta e sembra che la cura in atto stia dando i suoi frutti.
Ho dovuto cominciare i biologici e per quel che riguarda il crohn per ora e' sotto controllo, mentre solo dopo diversi mesi ho cominciato a stare meglio anche come dolori articolari.....vedremo come sara' in seguito...
Io abito in una citta' sul mare, ho una bambina e marito e siamo molto uniti, con loro cerco di vivere il piu' normalmente possibile anche se ovviamente queste patologie ti condizionano abbastanza.
Ma io cerco sempre di tenere alto il morale e fare tutto quello che posso, a volte anche di piu' e infatti poi ne pago lo scotto!! Ma a volte ne vale la pena!!
Questa e' un po' la mia storia a grandi linee, ma a poco a poco potrete conoscermi sempre meglio....non vorrei fare un poema ora e farvi incrociare gli occhi!!! :lol:
Ciao a tutti

BUGI
04-09-06, 09:16
Ciao carissima e ben arrivata!
Quanti anni hai?

hulu'
04-09-06, 12:54
Ciao Bugi, ho 37 anni e tu?
Grazie per il benvenuto.

BUGI
04-09-06, 14:21
Siamo quasi coetanee... 36!
Ho letto che hai una bambina. E' nata prima che tu scoprissi il Crohn?

hulu'
04-09-06, 15:54
Si' per fortuna altrimenti sarebbe stato molto piu' impegnativo e faticoso, ma conosco persone che in momenti di remissione della malattia sono comunque riusciti ad avere un figlio, certo seguiti sempre dal medico.
Sono contenta che siamo riusciti ad averne almeno una, mi sarebbe piaciuto darle una sorellina o un fratellino, ma ora sarebbe drammatico!
Combatto con 2 malattie e non credo che riuscirei a stare senza terapia, in questo ultimo mese, che ho interrotto momentaneamente il biologico per alterazioni delle transaminasi, i dolori sono aumentati e non vedo l'ora di rifare l'infusione.
L'unica cosa positiva in tutto questo e' che i valori ematici sono rientrati e cosi' potro' riprendere il farmaco.
Ma se non avessi nemmeno un figlio forse sarei disposta a fare dei sacrifici pur di riuscire ad averne almeno uno.
Dico cosi' perche' solo dopo che diventi madre ti rendi conto di quanto sia grande l'amore per un figlio e ora non riuscirei a rinunciarci, poi anche suo padre ha fatto la sua parte e mi ha aiutata molto.
Mi hai chiesto questo perche' non hai figli e ne vorresti uno?
Scusami per la mia domanda esplicita, puoi anche non rispondermi se non ti va.
Ciao :D

BUGI
05-09-06, 08:55
Ma scherzi... ci mancherebbe!
Io ho un maschio di 14 anni e si chiama Denny.
Quando parli di biologico cosa intendi?

hulu'
05-09-06, 12:59
Bene allora tu hai gia' un figlio grande che gira per casa! :mrgreen:
Come biologico sto facendo il Remicade, cominciato ad ottobre scorso quindi e' quasi un anno.
Ho avuto un buon risultato per quel che riguarda il crohn e un po' meno per la patologia articolare, ma per ora non posso lamentarmi, nel futuro chissa'......
E tu che terapia stai facendo?
Ciaoooo

Aldo29
05-09-06, 13:18
Ciao Hulų, a che intervalli fai le infusioni di Remicade?
Questa medicina si sta rivelando molto efficace per il crohn: io ho fatto 3 infusioni 3 anni fa e da allora sto bene, anche se sempre sotto controllo e con le dita incrociate.

hulu'
05-09-06, 13:30
Ciao Aldo, ho cominciato con intervalli di 8 settimane, poi me le hanno scese a 6 perche' per me quel periodo era troppo lungo e mi si riaccentuavano i dolori.
Ora mi hanno dato di nuovo 8 settimane, credo che l'intervallo vari proprio tra le 6 e le 8 in base alla risposta del paziente.
In genere preferiscono allungare l'intervallo fino a 8 quindi un pochino piu' lungo, ma lo variano se hai bisogno di farla prima.
Ma tu l'hai fatte 3 anni fa e poi piu' niente?
Io devo farle di continuo e posso andare avanti per anni se non insorgono problemi di effetti collaterali.
Non so se questo dipende dal fatto che il Remicade me lo somministrano anche per la spa, nel caso solo del crohn non sono informata, ma disicuro farai una sorta di terapia o non prendi piu' niente?
Ciao :wink:

Aldo29
05-09-06, 13:35
Sė ne ho fatte solo 3 intervallate di 3 settimane tra di loro.
Era una terapia d'urto in quanto ero in uno stato disastroso.
Non potevano neanche farmi la colonscopia perchč appena la sonda sfiorava la parete, il colon cominciava a sanguinare. Deltacortene per cavalli, mesalazina a fiumi, clismi e dopo 3 mesi ho fatto il Remicade.
Ora prendo mesalazina (3 cp al giorno) e azatioprina (1 al dė).
Sto bene ringraziando il cielo.
Ciao

hulu'
05-09-06, 13:43
Anche io per un bel po' di tempo ho preso mesalazina e azatioprina che poi ho sostituito, doppo un ricovero, con la terapia attuale.
Purtroppo la combinazione di questi 2 farmaci non erano sufficienti per far regredire anche l'infiammazione articolare.
Anche io sto abbastanza bene per fortuna, teniamo le dita incrociate!
Ciao

BUGI
05-09-06, 14:06
Anche io adesso sto bene. Attualmente faccio 4 cp di Salazopyrina al giorno vitamina C a cicli.

La tua piccola quanto ha?

hulu'
05-09-06, 15:05
La mia piccola ha 5 anni, il tempo passa....l'ultimo anno di asilo...
A gennaio faro' la pre-iscrizione a scuola, non mi sembra vero!
La vitamina C ti fa bene?
Io ogni tanto devo prendere la vit. B12 perche' non ne assorbisco abbastanza.

Pongo una domanda a tutti....a qualcuno capita, in fasi di benessere, di avere ogni tanto come degli spasmi localizzati sull'ileo?
Il mio gastro dice che ora e' tutto a posto ma io talvolta ho questi crampi, ho pensato che ormai questa parte dell'intestino sia un po' come il tallone di achille, non sara' mai come prima e quindi soggetta anche agli stati d'animo, voi cosa ne pensate?
Ciao a tutti :wink:

BUGI
05-09-06, 15:09
Sicuramente l'addome risente molto dei nostri stati d'animo e dello stress anche a condizioni normali, figuriamoci in caso di malattie gastrointestinali....
Io mi trovo molto bene con i cicli di vitamine (spazio dalla C alla B) perche' mi danno sollievo nei periodi di particolare affaticamento e sono il giusto rimedio a tanti piccoli disturbi conseguenza del Crohn e non solo.

PierPaolo
05-09-06, 22:34
Pongo una domanda a tutti....a qualcuno capita, in fasi di benessere, di avere ogni tanto come degli spasmi localizzati sull'ileo?
Il mio gastro dice che ora e' tutto a posto ma io talvolta ho questi crampi, ho pensato che ormai questa parte dell'intestino sia un po' come il tallone di achille, non sara' mai come prima e quindi soggetta anche agli stati d'animo, voi cosa ne pensate?
Ciao a tutti :wink:

Per uno spasmo occasionale cercherei la causa in qualcosa che ho mangiato. Situazioni di stress possono interferire col nostro apparato digerente, ma la reazione č estremamente personale.

Sposto la discussione in modo che gli altri amici del Club possano fare la tua conoscenza e rispondere alle tue domande.

hulu'
05-09-06, 23:40
In effetti potrebbe dipendere dal cibo, ma mi rendo conto che in situazioni di stress o nervosismo, magari dovuti al lavoro, mi si contrae l'intestino e gli spasmi li avverto sull'addome a destra.
E' come dici tu, PierPaolo, le reazioni sono soggettive.
Grazie, ciao

BUGI
06-09-06, 09:01
Che lavoro fai hulu?

Francesco_to
06-09-06, 11:01
Ciao Hulu e ben arrivata anche da parte mia :)
Anche te fai parte della famiglia dei " infliximabisti". bene, bene, cosi potremmo scambiarci opinioni e consigli su questa terapia. Io la seguo da un anno e fino adesso i risultati sono buoni
Ti saluto e ti auguro una buona giornata :wink:

hulu'
06-09-06, 11:42
Grazie Francesco, si' possiamo scambiarci opinioni, io faccio la terapia da quasi un anno e anch'io ho avuto buoni risultati anche se ho dovuto momentaneamente sospenderla per innalzamento delle transaminasi.
Ora i parametri ematici sono rientrati e cosi' potro' rifare l'infusione a fine settembre....in questo periodo e' dura perche' non ho piu' l'effetto del Remicade....tu hai mai avuto problemi di effetti secondari.
In realta' faccio il farmaco in dh della reumatologia in quanto mi hanno preso in carico loro anche se gastro e reumo sono sempre in contatto, per questo motivo alla fine ho scelto di farmi seguire dai medici di un'unica struttura ospedaliera.
Ti ho raccontato un altro pezzettino di me, ora smetto altrimenti esce fuori un tema :roll:

Anche per il lavoro il discorso sarebbe un po' lungo, mi limito a dire che a causa di entrambe le patologie ho dovuto cambiare qualifica in assistente amministrativo e lavoro presso il distretto sanitario.
Tutti i gg sono a contatto con gli utenti, alcuni sono educati ma molti maleducati e prepotenti, per cui talvolta e' difficile non farsi venire il nervoso anche se io cerco di non prendermela.
:wink:

Francesco_to
06-09-06, 11:52
Non ho mai avuto effetti indesiderati, anche se noto che in effetti 8 settimane sono tante anche per me... io farō la prossima infusione il 19 settembre.
Posso sapere in quale struttura sei seguita?

Aldo29
06-09-06, 11:56
Ti ho raccontato un altro pezzettino di me, ora smetto altrimenti esce fuori un tema :roll:

:wink:

Questo forum č fatto appositamente per raccontarsi e ascoltare :)
Nelle migliaia di post scritti in appena un anno di esistenza c'č materiale per scrivere libri e per basare uno studio sulla materia.
Ciao

Alby19
06-09-06, 12:26
Ciao hulu',
Con il mio solito ritardo :roll: ti do il mio benvenuto.
Ci si vede nel Forum.
Buona Giornata.

stecchita
06-09-06, 12:28
CIao Hulų un benvenuto anche da parte mia

sa87
06-09-06, 14:25
benvenuta anche da parte mia!!! :)

hulu'
07-09-06, 01:58
Grazie a tutti per il benvenuto, siete carinissimi.
Allora scrivero' anche di piu'....a me non dispiace :D

Per Francesco, sono seguita all'osp Sacco di Milano e tu?
Io faro' l'infusione il 28 settembre, non vedo l'ora perche' l'ultima non me l'hanno fatta e sono trascorse 11 settimane ormai! argh!

BUGI
07-09-06, 09:00
Noi terremo le dita incrociate per te :wink:

Francesco_to
07-09-06, 09:08
Grazie a tutti per il benvenuto, siete carinissimi.
Allora scrivero' anche di piu'....a me non dispiace :D

Per Francesco, sono seguita all'osp Sacco di Milano e tu?
Io faro' l'infusione il 28 settembre, non vedo l'ora perche' l'ultima non me l'hanno fatta e sono trascorse 11 settimane ormai! argh!
Grazie per la risposta :wink:
Parlano molto bene del Sacco, ma ero convinto ( chissā perchč poi :shock: ) che fossi in cura in un centro della tua regione, tipo il Santa Corona di Finale Ligure.Io sono in cura da quasi 15 anni oramai presso l'ospedale oncologico San Giovanni Vecchio di Torino e mi trovo splendidamente bene :)
Ma per fare le infusioni vai ogni volta a Milano? hai provato a chiedere se puoi farle in un posto un po' piu' vicino a te?
Buona giornata :)

mraanna76
07-09-06, 11:24
Ben arrivata anche da parte mia :wink:

hulu'
07-09-06, 14:04
Grazie BUGI per le dita incrociate :wink:

Francesco le infusioni preferisco farle a Milano perche' ogni volta che vado il reuma mi visita e si aggiorna con il gastro, se mi facessi seguire in un' altra struttura sarebbe tutto piu' difficile, perderei i contatti con i medici che mi seguono ormai da un anno e preferisco rimanere con loro anche se questo vuol dire viaggiare.
Da questo puoi dedurre che ho scelto il Sacco per motivi che forse e' meglio non dire apertamente per correttezza, sappi che sono molto soddisfatta di farmi seguire nell'osp dove vado ora.
Da quanto tempo fai il Remicade?

Grazie anche a te Marilena per il benvenuto.
Ciao

Francesco_to
07-09-06, 14:44
Non ho nulla di dire sull' ospedale Sacco, anzi. sono il primo a dire che č uno dei migliori centri in Italia. Io volevo solo dire che, pur continuando ad essere seguita a Milano, forse ci sarebbe un modo per evitare spostamenti ogni qualvolta devi fare un infusione, tutto qui :wink:
Faccio il remicade da un anno esatto :P

hulu'
07-09-06, 16:11
Scusami Francesco forse non mi sono spiegata bene io, ho capito quello che vuoi dirmi, ma la mia scelta di spostarmi dipende dal fatto che preferisco essere visitata sempre dal mio reuma e gastro,i quali sono del Sacco e se facessi l'infusione in un'altra struttura sarei vista da un altro doc in quel momento.
La mia decisione dipende anche dal fatto che ho avuto tanti problemi negli altri osp piu' vicino a casa dove mi sono fatta seguire all'inizio!
Non nomino le aziende ospedaliere perche' forse non sarebbe corretto.
E' abbastanza pesante spostarsi cosi' spesso, ma ormai la' mi sento quasi come a casa(se cosi' si puo' dire)!
Anche io lo faccio da quasi un anno, ho cominciato esattamente ad ottobre scorso.
Sono sicura che anche dove ti fai seguire tu sia un centro valido, tu hai la fortuna di non dover fare km, questo spesso e' lo scotto che si paga abitando in piccoli centri.
Ciaoo :wink:

Francesco_to
07-09-06, 16:17
Vedi...... ti ha fatto quella osservazione per un motivo molto semplice.
Io sono in cura a Torino.... e nel periodo estivo mi sposto in liguria dove ho casa nei pressi di Loano. I medici che mi seguono mi avevano detto che , se non avessi voluto tornare a Torino per fare una infusione, loro si sarebbero messi in contatto con il Santa Corona di Finale. e avrei potuto fare tutto la. Credevo che anche a te ti fosse stato proposto un qualcosa di simile..... tutto qua :)

hulu'
07-09-06, 16:29
Interessante....
A me non l'hanno proposto e devo dirti che non so nemmeno se ci sia ancora il reparto di reumatologia a Pietra Ligure.
Siccome le infusioni le faccio come reuma si sarebbero dovuti mettere in contatto con il relativo reparto, mentre so che la gastro del Santa Corona e' molto attiva, ma non sono in carico a loro per il Remicade....forse questo cambia le cose, non lo so.
Alla mia dimissione del ricovero di settembre scorso, tra l'altro ricoverata in gastro, il reuma ha optato per seguirmi direttamente lui tenedosi sempre in contatto con il gastro.
Per ora continuero' cosi', poi non si puo' mai sapere come sara' in futuro.
Grazie per lo scambio di opinioni
Ciaoo :D