Ogni quanto la recidiva?

[gate26]

Lo so che non si può prevedere o fare statistiche, ma è una curiosità.
Quante recidive vi è capitato di avere negli ultimi 5 anni?

[sabrina69]

Cinque anni senza problemi , poi due recidive nell'ultimo anno e mezzo.

[sarettah1988]

Io son malata da 4 anni:
-Il 1° anno ho avuto 3 recidive.
-Il 2° anno nessuna.
-Il 3° anno ho avuto 4 recidive.
-Il 4° anno ho avuto 2 recidive (e nell'ultima ci sono ancora dentro).

[raffa64]

Io sono malata da 16 anni di RCU, sono stata benissimo per più di 5 anni, ma dall'ultima recidiva di 2 anni fa ancora non riesco ad uscirne.

[luchino64]

Io ho la rcu da circa 12 anni, ho avuto lunghi periodi di benessere, recidive di breve durata (10 giorni al massimo) invece quest'ultima (2 mesi) è stata la più importante, ma sembra stia passando.

[coli66]

Io soffro di colite ulcerosa dal 1993, quindi da un bel po'.
Ricordo che nei primi anni della malattia le recidive si verificavano
una ogni due anni; adesso, forse perché sto passando un periodo un po' più stressante sul lavoro, le recidive sono più frequenti, diciamo due, tre ricadute entro l'anno.
Devo parlare con il gastro per capire se dobbiamo modificare qualcosina nella terapia di mantenimento. Ho verificato infatti che alla sospensione del ciclo di cortisone sto bene per un paio di mesi con scariche una volta al giorno, poi la situazione lentamente cambia e le scariche aumentano.
L'ultima colonscopia l'ho eseguita un anno fa.

[nany]

Vi è mai capitato di avere, come me in questo periodo, una recidiva di un anno intero, con dolori forti ogni giorno scariche fino a 15 volte quasi ogni giorno e l'impossibilità di tornare al lavoro? Io sono veramente a pezzi! Da maggio del 2009 non ho tregua nel vero senso della parola.

[sa87]

Cavolo Nany un incubo, ma una cura più appropriata no?
Io come recidive vere e proprie pesanti dal 2000 non ne ho (intendo da finire in ospedale, essere lì come una mezza larvetta), altrimenti recidive "semplici" cioè con aumento di scariche, perdita di peso, dolori e crampi, diarrea, muco, sangue, discesa dell'emoglobina e ferro, esami del sangue alterati, pallore e stanchezza, beh direi ogni due mesi purtroppo.

[nany]

E' proprio così Sa87, mi stanno mandando avanti e indietro dall'ospedale, avrebbero fatto meglio a ricoverarmi e fare tutto più velocemente. Invece tra prenotazioni, esami, visite, nuovi esami sono passati nove mesi ed ora visto che forse ho una stenosi, devono farmi un'altra colonscopia (forse mettendomi il palloncino) per cercare di risolvere la situazione. Tanto per loro noi siamo un numero, mica persone che soffrono. Vorrei vedere se fossero loro stessi a soffrire! Speriamo bene. Mi aiuta molto la fede Cristiana ed il pensiero di mio figlio di 4 anni, che non vede l'ora di tornare ad avere una mamma "normale" baci a tutti.

[sa87]

Carissima ti sono vicina col cuore. Infatti io che sto cercando un bambino e che lo desidero col cuore penso spesso a come potrebbe essere la mia vita in recidiva con un bambino che vorrebbe una mamma "normale", ma sono sicuro che ce la farai!

[ebbai23]

Io in 3 anni circa di malattia, non ho mai avuto una fase di vera e propria remissione.

[rosellina78]

Mi hanno diagnosticato la malattia a gennaio 2008. Nel primo anno ho avuto diverse piccole recidive,ma niente di serio. Poi sono stata bene per diversi mesi. Ad aprile dell'anno scorso ho avuto una recidiva vera e propria e sono finita in ospedale. E' durata un paio di mesi. Poi un periodo ininterrotto di remissione fino ad aprile di quest'anno. Di nuovo in recidiva, ma stavolta per fortuna più leggera e senza bisogno di ricovero. Ma sarà mica il cambio di stagione che mi aizza le recidive? Per due anni di fila mi sono passata il compleanno a letto con i dolori (è il 2 di maggio). Sembra fatto apposta, uffa!

[Alymeraviglie]

Io sono malata da 3 anni e, apparte 1 anno e mezzo di cura con immunosoppressori che mi hanno portato la RCU in remissione, sono praticamente stata sempre in fase di attività della malattia.

[sarina84]

A 2 anni dalla diagnosi mi pare di essere sicuramente migliorata rispetto l'esordio ma ho l'impressione di non aver mai assaporato la remissione.
Magari sto bene una settimana e all'ottavo giorno compare muco e sangue; e questo praticamente in modo altalenante.

[Paola08]

Come sempre, la questione è molto individuale.
Personalmente in più di 10 anni di malattia sono state sicuramente più le fasi di remissione che quelle di riacutizzazione del "morbazzo".
Purtoppo, però negli ultimi anni ho passato periodi veramente difficili sul piano esistenziale (e di conseguenza psicologico) e tutto ciò ha avuto le sue brave ripercussioni sulla malattia che ha continuato a lavorare, pur asintomaticamente, portandomi all'intervento di resezione del 2008.

[lety1679]

In 12 anni di malattia ricordo un periodo di remissione vera, circa dieci anni fa, in cui non prendevo alcun medicinale, durato circa un anno e mezzo. Per il resto credo di poter dire che, quando più quando meno, la malattia è sempre stata attiva. In particolare questi ultimi 4 anni sono stati molto difficili, a causa di una cura errata e inefficace che mi ha fatto vivere in costante recidiva.