Visualizza versione completa : Infliximab si o no?
Oggi ho sostenuto una visita di controllo, nella quale ho portato ad evidenza dei medici gli esami preliminari per il farmaco biologico.
Nonostante mi fossero stati prescritti, oggi i medici hanno ritenuto non opportuno iniziare la terapia, ma di continuare con quella in corso, 3 compresse asacol 800 mg.
Come giustificazione hanno addotto il fatto che i miei esami vanno bene, che non ho alcun indice di flogosi, che il livello dei globuli bianchi è nella norma. Insomma bene!
Tuttavia mi chiedo: se illo tempore hanno ritenuto opportuno farmi fare tutti quegli esami preliminari (dal costo non sottovalutabile di 72 euro) perchè ora, invece, non si ritiene più opportuno iniziare questa nuova terapia? Voglio dire, sono felice che tutto vada bene, ma mi chiedo, realisticamente, fino a quando?
Secondo voi esiste un confine (dettato dai sintomi, dal numero e dalla frequenza delle recidive, dall'età della patologia) oltrepassato il quale si "deve" approdare al biologico?
Ma soprattutto, perchè gli stessi medici tentennano? Cosa ho da perderci? Tra le altre cose, mi hanno detto che alla prossima recidiva (se espolode entro un certo breve periodo di tempo) mi sarà somministrato l'infliximab. Ovvimente dovrò risostenere tutti gli esami preliminari già fatti.
Ciao cargill! Non mi stupisco di queste titubanze da parte dei medici, è loro abitudine. A parte questo, credo che nel tuo caso abbiano voluto accertarsi della tua condizione di salute e una volta visto che tutto sommato stai bene, preferiscono astenerti dal farmaco. Insomma, penso che te lo faranno se proprio proprio è necessario, ora forse hanno visto che non c'è urgenza. Meglio così sai... se stai bene con la tua terapia normale, baciati le manine.
Ciao cargil, io sono valerio, anche io devo intraprendere la terapia biologica; ho fatto gli esami preliminari, devo attendere solo l'esame istologico e poi dovrei iniziare. Il medico è arrivato a questo in quanto la terapia che faccio non funziona e poi c'è il cortisone che mi ha distrutto, mi è venuta l'osteoporosi e le cataratte a tutte e due gli occhi. Infatti mi sono dovuto operare con scarsi risultati, spero che almeno questa terapia biologica funzioni, così posso smettere con questo maledetto cortisone. Ciao a tutti. Valerio.
Aurora me le bacio ogni giorno le mani... solo ho ritenuto un po' strana la loro giustificazione: alla prossima ricaduta se sarà a breve (termine di tempo vago) allora ti somministreremo la terapia. In quel momento preciso ho esteso l'indice e il mignolo della mano destra sotto la sedia sulla quale ero seduto! Mettiamo che la nuova ricaduta avvenga ad un distanza di un anno dall'ultima. E' un termine breve?
Faccio presente che vorrei laurearmi, non vorrei sempre stare benino, vorrei poter stare bene, se questo farmaco lo può permettere non capivo semplicemente il perchè del no.
Comincio a stare benino solo da pochissimo tempo. Da gennaio 2009 data del mio ultimo ricovero fino a maggio inoltrato è stata molto dura.
Non ho paura di osare. Il rischio secondo me è calcolato e ne vale la pena.
Caro Cargil ti trovi nella mia stessa situazione di circa un anno fa. Anche a me all' ultimo ricovero mi proposero il biologico, con una serie di accertamenti da fare. I medici cambiarono idea visto che gli esami del sangue tornarono perfetti e la colon rivelò il mio Crohn in remissione. A distanza di un anno e poco più sono rimasta cn la stessa cura, la salazopirina, accantonando la proposta del biologico. Quest'ultimo, è un farmaco importante e ci devono essere dei solidi criteri per poterlo usare.
Beh, vi ringrazio tutti per le risposte che mi avete dato. Comunque attualmente mi mantengo con una terapia abbastanza leggera: mesalazina 3 compresse al giorno x 800 mg più qualche clisma al bisogno, sempre di mesalazina. Solo che il bisogno di cui parlo a volte aumenta. Mi chiedo: esiste una via intermedia tra la mesalazina pura e semplice e il farmaco biologico?
Cargil, la mesalazina è un disinfettante topico per l'intestino.
L'Infliximab è una medicina che modula le difese immunitarie del corpo.
Se vogliamo rispondere alla tua domanda direi che l'azatioprina è un po' una via di mezzo (è un immunosopressore), ma mai alternativa alla mesalazina. In caso di necessità c'è il cortisone, potente antiinfiammatorio steroideo.
Alymeraviglie
19-06-09, 14:05
Concordo con Aldo riguardo le possibili terapie che si possono intraprendere (sempre e ovviamente su indicazione gastroenterologica) durante la fase attiva della malattia.
Leggendo i tuoi messaggi le domande che mi vengono sono le seguenti:
Se i tuoi valori del sangue, compresi gli indici di floglosi sono nella media vuol dire che i medici ritengono che la tua malattia è in una fase di quasi o completa remissione?
Tu effettivamente hai notato miglioramenti?
E' stato effettuato un esame endoscopico ad accertare l'effettivo miglioramento intestinale?
La mia esperienza (e l'informazione che il mio gastro mi ha fatto constatare) mi portano ad dirti che a volte non sempre le analisi del sangue e quindi gli indici infiammatori, corrispondono a quello che è lo stato attuale della malattia.
Mi spiego meglio: nel mio caso quando ho scoperto di essere malata di colite ulcerosa, le mie analisi erano pressochè perfette, gli indici di floglosi nei parametri; invece a livello endoscopico mi è stata rilevata una colite ulcerosa di grado medio-severo.
Aly e Aldo, grazie.
Solo una cosa Aly: per quanto mi riguarda le fasi acute sono sempre accompagnate da indici di flogosi altamente fuori norma. Ed è questo che non mi lascia tranquillissimo. Mi spiego, oggi i miei esami vanno bene (eccezion fatta per la lattoferrina alta) ma VES, PCR e altri vanno molto bene. Solo che, rispetto ai mesi precedenti sto meglio, ma mai bene come nelle fasi di rimessione precedenti. Cioè sto benino. Le feci sono formate per 4 giorni, poi peggioro un po', prendo un clisma e tutto torna nella norma per altri 3-4 giorni.
Questo ovviamente senza tener conto invece dei dolori articolari che persistono anche se di entità minore, ma sono costanti. Ho posto una condizione nell'ultima visita che ho fatto: voglio essere seguito di più, non ogni 6-8 mesi come di default, ma ogni 2 mesi, o a bisogno. Eccesso di prudenza?
Come dicevo, avrò la mia visita di controllo il primo settembre. Farò presente ai medici che da gennaio 09, data del mio ultimo ricovero, sono stato bene bene solo poco tempo. Negli altri periodi, (lo si legge anche tra le righe di questo thread, iniziato ai primi di giugno) sono stato benino, male, ma mai bene. In questi giorni, sarà il caldo, lo stress per l'ultimo esame, sarà quello che vuoi, ma i dolori articolari sono lancinanti. Sono accompagnati da feci spesso liquide. Io non sto male da ricovero, ma credetemi, non bene da poter fare salti di gioia o semplicemente permettermi di stare sveglio fino a tardi (dato che oltre tutto è estate) senza sentirmi uno schifo. Sono molto fiacco e questo non mi aiuta! Ho letto che l'infliximab aiuta anche per i dolori articolari.
Insomma la qualità della mia vita è bassa e vorrei si potesse migliorare. Non posso camminare come un ottantenne a 26 anni, non voglio dire di no ad amici alla sera solo perchè non ce la faccio ad uscire, non mi posso permettere di prendere sonno sui libri. Sono stufo di farmi violenza! Non capisco perchè non si provi! E' un processo irreversibile l'infliximab? Può causarmi danni? Al massimo scoprirei che non funziona, che altri aspetti negativi può avere? Scusate lo sfogo.
Ma questo thread per me è una cartina tornasole.
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