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Visualizza versione completa : Aspettativa di vita


gate26
10-06-09, 15:50
Mi chiedo che aspettativa di vita abbiamo con questa malattia, le ricadute, i farmaci presi etc...

daniele
10-06-09, 19:17
RCU da oltre 20 anni, con alti e bassi, sono comunque ottimista per quello che riguarda il futuro, sono sicurissimo che di questa malattia e di altre, non ci sarà più traccia.

cargil
11-06-09, 09:28
IO credo poi si riconduca molto ad un fattore genetico. Mio bisnonno è morto a 99 anni, mio nonno paterno a 95.
L'importante è capire in che stato ci si arriva a determinate età.

minstrel boy
11-06-09, 21:25
Sono d'accordo con Daniele. Se permettete, credo che a volte in alcuni post ci sia un pò troppo pessimismo. Poco male per "noi" che abbiamo esperienza pluriennale delle nostre patologie; ma mi chiedo cosa avrei pensato se mi fossi imbattutto qui i primi tempi o subito dopo la diagnosi. Probabilmente mi sarei spaventato, abbattuto. Io ho 34 anni e non credo che morirò con la CU. Magari mi sbaglio, ma in ogni caso le cure miglioreranno e la vita di tutti noi sarà più facile. Speriamo gente!

pedro
12-06-09, 09:16
I casi di mortalità per Rcu o Crohn nel 2009 penso siano bassissime o quasi nulle, i vari rischi di megacolon tossico o altre complicanze gravi inerenti a suddette patologie siano ormai, con l'avvento di nuove cure farmacologiche o chirurgiche state debellate; le mie paure sono altre!

sabrina69
12-06-09, 15:49
Aspettative di vita? Dipende dal grado di malattia e dal carattere della persona.
C'è chi si butta giù per poco, altri sono battaglieri e anche se non stanno bene cercano di avere il sorriso sulle labbra.
Se sì è fortunati si ha una ricaduta ogni tanto, ad esempio io in 10 anni ne ho avute solo due anche se la seconda è durata un anno ma non ho fatto nessun ricovero.
Il mio futuro non lo vedo brutto, con qualche problema ogni tanto però sì.
Comunque come tutte le malattie portano a dei cambiamenti nelle abitudini, ma una volta che ci sei abituato non è più un problema.
Anche prendere le medicine, a me possono darmi tutto quello che vogliono se è per farmi stare meglio, sperando però di usare cortisone il meno possibile.

topetta
13-06-09, 12:08
A volte mi chiedo che ne sarà di me quando avrò 70- 80 anni, chissà la mia pancia come si comporterà.
Una volta a Firenze trovai un malato di rcu di circa 70 anni e lui mi disse che con la vecchiaia la malattia si era fatta meno aggressiva. Ma per me che la ho già da 28 anni ed in totale ne ho 39? Fra altri 30 anni di infiammazione come sarò ridotta? E tutte queste cure che faccio da così tanto tempo quanti organi avranno intossicato? Volete mettere un fegato già aggravato da così tanti anni di farmaci che uno che non ha mai avuto bisogno di niente? A volte ho così tanta paura da togliermi il fiato ed invidio chi di voi riesce ad essere così ottimista.

Winnie83
20-06-09, 16:22
Io cerco di essere quanto più ottimista possibile. Certo, non conduco una vita da invidia però almeno sto in piedi, respiro, mangio, tanta gente non lo può fare! Se potessi vorrei solo eliminare il bisogno del bagno un quarto d'ora si e l'altro pure, poi per il resto penso che la mia vita procede per il verso giusto. Lavoro, anche se passo più tempo in bagno che in ufficio, mi sono appena laureato e sto continuando a studiare, ho una persona che mi ama così come sono e che cerca di farmi pesare poco il problema. Non penso che siano le malattie a decidere le nostre sorti, c'è tanta gente che se ne va pur avendo sempre goduto di ottima salute, quindi sono fiducioso nel mio futuro, spero solo un giorno di poter iniziare ad uscire di casa senza la paura del bagno, poi posso dirmi più che felice.

TEMPLARE71
20-07-09, 18:45
Aspettativa di vita come gli altri, se ci curiamo bene, un tempo si moriva.
E anche presto.

staffieri
03-02-10, 17:44
La mia aspettativa di vita non è in anni di età ma nel viverla con lucidità, anche con qualche acciaccho. Quello che non vorrei è dipendere al 100% da altri.

luchino64
15-02-10, 17:31
Aspettativa di vita come persone normali non credo, anche nei momenti in cui la malattia non dà troppi fastidi il pensiero c'è sempre, se piomba improvvisamente, quindi è impossibile non vivere condizionati.
Spero che un domani non troppo lontano la si possa sconfiggere per sempre.

nellogiovane
16-02-10, 14:28
Il mio GE è stato chiaro in proposito: constatati gli investimenti delle case farmaceutiche, si aspetta che entro pochi anni venga trovata la cura.
In conseguenza di ciò, la sua strategia nei miei confronti è mantenere lo status quo, fare di tutto per evitare interventi (testuali parole: "se togliamo due metri d'intestino non ricresce, mica siamo lucertole") aspettando le medicine risolutive.
Speriamo bene.

abebe
16-02-10, 15:14
Ancora adesso nonostante siano passati anni mi auguro che i miei esami vadano bene.
Ho paura del domani.
Il mio ex partner è scappato perchè non è stato in grado di starmi accanto. Prima della diagnosi quando sono stata ricoverata i primi mesi andavo e venivo dall'ospedale. Passati anni mi disse che non ha retto a questa situazione.
Ora mi sono risposata e va tutto ok.
Aspettative? Che mio marito non scappi ancora. E' una bella prova stare accanto a gente come noi. Certo ci sono tante altre cose gravi nella vita però non è facile per chi ci sta vicino.
Invecchiare col mio uomo, queste sono le mie aspettative.

nany
17-02-10, 14:59
Nel mio futuro vorrei soltanto non stare male come in questo periodo (da Agosto ho una recidiva che non passa) ma, ritengo che tutti noi siamo comunque molto fortunati, quando la malattia tace possiamo tornare a vivere, respirare, camminare, fare l'amore, baciare inostri figli.
La fede comunque mi aiuta moltissimo. Cerchiamo di pensare positivo.

lety1679
21-02-10, 20:40
Non mi sono mai trovata a pensare come sarà la mia vita tra 10, 20 o 30 anni. Per mia natura sono portata a vivere intensamente il presente e per questo ho scarsa immaginazione riguardo al mio futuro.

Riflettendo, però, dentro di me sono emerse comunque considerazioni ottimiste. So benissimo che dovrò curarmi per tutta la vita, ma per fortuna non mi pesa prendere le medicine, anche quando sono tante, e l'idea di doverle prendere per sempre non è un problema.
Io sono un'inguaribile ottimista e penso che nonostante i momenti più difficili, che comunque ci saranno, continuerò a convivere serenamente con la malattia, che ormai è una parte di me.

Per quanto riguarda l'età, concordo con Staffieri: spero di invecchiare, arrivare più in là possibile con gli anni, ma soprattutto di avere sempre la mente lucida, per poter vivere la vita in prima persona, e non essere costretta a "subirla".

nemesi
22-02-10, 16:10
Mi sono trovato spesso a riflettere sul mio futuro. Non so quanto tutta la "chimica" che ci accompagna contribuirà ad allungare o ad accorciare la nostra vita. Penso, come alcuni di voi, che sia molto importante la qualità della vita che si conduce. Pertanto preferirei viverla finchè sono lucido e autosufficiente. L'ultima cosa che vorrei è diventare un peso per chi mi vive accanto.

Archangelo
17-09-10, 23:42
Il mio Ge ha detto di volermi far arrivare tranquillamente a ottant'anni! Ma è un'ottimista, considerato che ne ha venti più di me, eserciterà dunque fino a cento anni?
Sono sicuro che prima o poi troveranno un farmaco risolutore, quello che mi preoccupa però sono gli altri organi (fegato, reni) che devono smaltire tutte le medicine che ora prendiamo! Io cerco di essere ottimista, ma sapeste con che facilità il pessimismo prende il sopravvento!

sarina84
18-09-10, 10:37
Una volta queste patologie erano molto più cruente visto che cure non esistevano. Il fatto di aver comunque farmaci a disposizione, a mio avviso, è già un grosso traguardo che permette di migliorare la qualità della vita.
Forse in un futuro prossimo si arriverà anche alla agognata cura definitiva.
Per indole, non mi preoccupo troppo del futuro; prendo ciò che viene e cerco di sfruttare al massimo i periodi di maggior benessere.
Essendo stata in diversi reparti oncologici anche pediatrici, la mia malattia non potrei nemmeno definirla più tale.

peppe66
19-09-10, 15:37
Per quanto mi riguarda prima di pensare alla mia aspettativa di vita ho cercato di capire che vita stavo conducendo da quando ho cominciato a stare male: allucinante. In quei giorni non riuscivo a vedere più lontano di un giorno o due, tanto che senso aveva? Potevo avere tutto ma stavo male!
Poi dopo la diagnosi del crohn e la successiva operazione ho cominciato a chiedermi: e ora? Che si fa? Niente, ci si aggrappa ai momenti in cui si sta bene e si cerca di viverli con le persone a cui vuoi più bene, ad una altissima qualità e cercando di ridere e scherzare il più possibile perchè come dice il Poeta: Del domani non v'è certezza. Purtroppo è così!

Berto
09-11-10, 22:41
Ricordo ancora il giorno della prima colonscopia che ha portato poi alla diagnosi di RCU. Dopo l'esame seduto sul lettino vedendo il GE che scriveva su un foglio gli chiesi cosa avesse visto e lui mi rispose che era una possibile colite ulcerosa cronica ma che dovevamo attendere l'esito della biopsia. Allora commentai dicendo: quindi non è grave. Risposta: era meglio avere un tumore che si risolveva con un taglietto. Allora gli chiesi: dottore ma quanto mi resta da vivere? Per farla breve, ho chiaramente cambiato GE e la prima domanda che ho fatto al mio nuovo medico è stata appunto l'aspettativa di vita e lui mi disse che con l'adeguata terapia e i controlli regolari c'erano ottime aspettative.
Ormai sono 11 anni che sono malato e una cosa vi dico se fosse stato quello che sperava il primo GE forse oggi non ci conosceremmo, malgrado le mille difficoltà.

ilmitico1475
16-07-20, 13:42
Ciao a tutti,
quello dell'aspettativa di vita è un argomento che recentemente mi appassiona molto. Ho letto tutti i thread aperti su questo forum e mi va di fare delle riflessioni con voi, sicuramente influenzate da ciò che mi è accaduto in questi 30 anni di Crohn e soprattutto nell'ultimo anno (eventi a cui ho accennato in altri miei messaggi recenti).

Innanzitutto la premessa doverosa è che sicuramente l'aspettativa di vita dei malati di rcu e mc dipende individualmente dalla gravità della malattia che ognuno di noi ha.

Partendo però da dati oggettivi, sicuramente mi ricordo che quando facevo le infusioni di biologico, gli altri partecipanti erano praticamente tutte persone under 60; mi ricordo solo di una signora che aveva un'età superiore.
Considerando che la malattia è diffusa già da almeno 35 - 40 anni (e nota da molti più anni), le persone che la contrassero a fine anni '70 avendo 20 - 25 anni e che ora dovrebbero avere circa 60 - 65 anni, dove sono? Non si curano più? O sono morte?

E' vero che ho letto della nonna di una iscritta che è arrivata a 80 anni con alle spalle 30 anni di malattia, ma la cosa è ben diversa di arrivare ad 80 anni con alle spalle 60 - 65 anni di malattia.

Siccome si parla di aspettativa di vita simile ai sani, io qualche dubbio ce l'avrei. Come si può paragonare una persona che magari comincia ad avere i primi acciacchi dell'età verso i 40 o 50 anni o anche più in là (parlo di malattie comuni come ipertensione, diabete, ecc...) e comincia a prendere farmaci da quell'età, con chi prende farmaci, neppure troppo blandi, dall'età di 15 o 20 anni, in maniera continuativa?

Si parla giustamente di qualità della vita, oltre che di durata ed io concordo; mi chiedo però che qualità della vita potrà avere una persona che ha preso i farmaci per mezzo secolo e magari si ritrova, come me, con l'osteoporosi già a 40 anni o prima (causa cortisone), potrebbe avere ripercussioni su fegato e reni dopo mezzo secolo di farmaci, ha un aumentato rischio di tumore non solo dell'intestino, ma anche della pelle, se fa terapia coi biologici.

Infine, penso al discorso ricoveri ospedalieri: come può essere paragonata una persona sana che magari vede per la prima volta l'ospedale in ricovero dopo i 50 - 60 anni, con un malato di mici che va incontro a vari ricoveri già a partire dall'adolescenza o dalla giovinezza? Va infatti ricordato che i ricoveri ospedalieri sono sempre un fattore di rischio di contrarre infezioni ospedaliere da virus o batteri (fenomeno molto frequente negli ultimi anni) ed è chiaro che chi fa terapie immunosoppressive (cortisone, aza, biologici, ecc..) è più a rischio di contrarre infezioni. Per non parlare poi di chi è sottoposto ad interventi chirurgici come spesso capita ai malati di mici e che quindi rischia anche complicanze post-operatorie.

Vorrei avere l'ottimismo incondizionato che ha qualcuno, ma queste considerazioni oggettive mi portano al momento a pensare che un malato di mici, soprattutto con esordio in adolescenza, mi pare un po' difficile che possa avere l'aspettativa media di vita della popolazione italiana (aspettativa che attualmente si aggira sugli 80 anni) e che potrà arrivarci con una qualità buona di vita (considerando anche le altre patologie che si sommeranno a mc o rcu).

Furiadicheb
17-07-20, 10:23
Ma infatti molte persone cadono nel tranello della scienza e dei suoi stupidi articoli inutili.
La verità la sanno solo i malati, soprattutto quelli che hanno avuto la malattia sin dall'adolescenza (come me a 17 anni d'esordio).
Dopo 18 uno come me vede tutta l'illusione della medicina occidentale che non solo non ha capito niente di Crohn e RCU ma diffonde false illusioni senza neanche avere prove certe di quello che dice.
Una di queste illusioni è appunto l'aspettativa di vita che per un malato di Crohn SI PRESUPPONE che sia bene o male uguale alle persone "sane".
Farebbero meglio a non dire niente in merito.
Al massimo questi dati potranno essere resi noti fra 50 anni.
Ad oggi, bisogna essere oggettivi, la situazione è tragica.
Oltre a non esserci il minimo di umanità da parte degli operatori sanitari (almeno nel 95% dei casi), ci si ritrova a sentirsi totalmente SOLI.
Questo vale non solo per il Crohn eh.
Chiunque dica il contrario, mente sapendo di mentire.

PierPaolo
17-07-20, 21:22
Partendo però da dati oggettivi, sicuramente mi ricordo che quando facevo le infusioni di biologico, gli altri partecipanti erano praticamente tutte persone under 60; mi ricordo solo di una signora che aveva un'età superiore.
Considerando che la malattia è diffusa già da almeno 35 - 40 anni (e nota da molti più anni), le persone che la contrassero a fine anni '70 avendo 20 - 25 anni e che ora dovrebbero avere circa 60 - 65 anni, dove sono? Non si curano più? O sono morte?


Beh... almeno una persona in questa fascia d'età nel Forum c'è... sono io.
Vi confesso che intervengo con un pò di scaramantico disagio, ma vorrei portare una testimonianza di ottimismo per il futuro.
L'aspettativa di vita dipende in gran parte dalle nostre scelte di vita e dalla nostra capacità di capire la nostra malattia.
Ho incominciato ad avere problemi di digestione intorno ai 16 - 18 anni.
La diagnosi di Morbo di Crohn me la fecero con una laparotomia esplorativa quando quando avevo 19 anni, nel 1976.
Per molti anni il Crohn non mi ha dato tregua creandomi complicazioni di vari tipi.
Sono stato operato più volte.
Nel 2005 ho creato questo Forum e non vi nascondo che leggere per 15 anni le testimonianze di migliaia di malati mi è stato molto utile.

Il mio Crohn in certi periodi mi ha fatto penare molto, ma mi ha reso più forte.
Potrà sembrarevi assurdo, ma da molti anni considerò il mio Crohn un amico ed una parte preziosa di me.
Non mi preoccupo della mia aspettativa di vita in quanto in tante occasioni ho già superato me stesso e le mie possibilità.

ilmitico1475
18-07-20, 12:26
Beh... almeno una persona in questa fascia d'età nel Forum c'è... sono io.
Sono contento della tua testimonianza!

Non so che gravità di malattia tu abbia, nel mio caso, già pochi anni dopo la diagnosi, definirono la mia malattia come "cronicamente attiva", non andavo mai in remissione e come già detto, il mio standard era andare in bagno tra le 10 e le 15 volte al giorno.

Ora affronto la malattia con rabbia, non tanto perché dopo 16 anni siano ricomparsi sintomi gastrointestinali (anche perché comunque in loro assenza avevo avuto ulcere inguinali ed altri problemi di pelle), ma perché l'ultimo intervento fatto, checché ne dicano i chirurghi, non mi pare abbia sortito un miglioramento della mia situazione.

Comunque, in merito all'aspettativa di vita, chi mi ha operato ha detto ai miei familiari che ha cercato di tagliare il meno possibile perché altrimenti avrei avuto sicuramente un'aspettativa di vita non molto alta.

Furiadicheb
20-07-20, 10:11
Beh... almeno una persona in questa fascia d'età nel Forum c'è... sono io.
Vi confesso che intervengo con un pò di scaramantico disagio, ma vorrei portare una testimonianza di ottimismo per il futuro.
L'aspettativa di vita dipende in gran parte dalle nostre scelte di vita e dalla nostra capacità di capire la nostra malattia.
Ho incominciato ad avere problemi di digestione intorno ai 16 - 18 anni.
La diagnosi di Morbo di Crohn me la fecero con una laparotomia esplorativa quando quando avevo 19 anni, nel 1976.
Per molti anni il Crohn non mi ha dato tregua creandomi complicazioni di vari tipi.
Sono stato operato più volte.
Nel 2005 ho creato questo Forum e non vi nascondo che leggere per 15 anni le testimonianze di migliaia di malati mi è stato molto utile.

Il mio Crohn in certi periodi mi ha fatto penare molto, ma mi ha reso più forte.
Potrà sembrarevi assurdo, ma da molti anni considerò il mio Crohn un amico ed una parte preziosa di me.
Non mi preoccupo della mia aspettativa di vita in quanto in tante occasioni ho già superato me stesso e le mie possibilità.
In fondo rappresenti un pò la speranza di tutti, nelle tante difficoltà che hai incontrato, non solo sei andato avanti ma sei anche migliorato come persona e come visione della vita (da come ti leggo).
Il fatto è che dopo 50 anni quasi (da quando te l'hanno diagnosticata) ci si aspetta che la medicina compia un salto di qualità.
Un vero salto di qualità, diminuendo quantomeno le complicazioni che portano alle sale operatorie. Già questo sarebbe un passo enorme.
Credo che i fastidi del Crohn si possano accettare, ciò che non si accetta per molti di noi è la trafila di sprecare la propria vita negli ospedali, tra interventi e esami tanto invasivi. C'è chi giustamente non lo accetta perché questa malattia è totalmente inventata dalla società moderna con la medicina che ne è complice totale visto che non fa nulla per migliorare lo stile di vita.

PierPaolo
20-07-20, 21:53
In fondo rappresenti un pò la speranza di tutti, nelle tante difficoltà che hai incontrato, non solo sei andato avanti ma sei anche migliorato come persona e come visione della vita (da come ti leggo).
Il fatto è che dopo 50 anni quasi (da quando te l'hanno diagnosticata) ci si aspetta che la medicina compia un salto di qualità.
Un vero salto di qualità, diminuendo quantomeno le complicazioni che portano alle sale operatorie. Già questo sarebbe un passo enorme.
Credo che i fastidi del Crohn si possano accettare, ciò che non si accetta per molti di noi è la trafila di sprecare la propria vita negli ospedali, tra interventi e esami tanto invasivi. C'è chi giustamente non lo accetta perché questa malattia è totalmente inventata dalla società moderna con la medicina che ne è complice totale visto che non fa nulla per migliorare lo stile di vita.

Ti assicuro che in tutti questi anni qualcosa è cambiato in meglio, come la diagnostica e la chirurgia.
Ho subito diversi interventi chirurgici a distanza di diversi anni di distanza l'uno dall'altro e sempre con meno sofferenza, disagi e recupero sempre più rapido.

Forse anche le cure mediche sono migliorate.

Comunque secondo me il vero segreto per tenere a bada il Crohn è una alimentazione attenta. Nel forum ne abbiamo parlato molte volte.
Anche lo stress e lo stile di vita possono peggiorare le nostre MICI.

Furiadicheb
30-07-20, 08:15
Ti assicuro che in tutti questi anni qualcosa è cambiato in meglio, come la diagnostica e la chirurgia.
Ho subito diversi interventi chirurgici a distanza di diversi anni di distanza l'uno dall'altro e sempre con meno sofferenza, disagi e recupero sempre più rapido.

Forse anche le cure mediche sono migliorate.

Comunque secondo me il vero segreto per tenere a bada il Crohn è una alimentazione attenta. Nel forum ne abbiamo parlato molte volte.
Anche lo stress e lo stile di vita possono peggiorare le nostre MICI.
PierPaolo sicuramente la chirurgia e la diagnostica sono migliorate ma io mi riferisco alle terapie che evitano di finire nelle sale operatorie (già sarebbe un grandissimo traguardo evitare gli interventi).
Dopo 100 anni di storia e letteratura della patologia io mi aspetto che si riduca la statistica degli interventi chirurgici. Non dico di una cura definitiva ma di terapie che possano ridurre quella famosa statistica di 7/10 che finiscono ad operarsi nella loro vita per chissà quante volte.
Vedo i GE davvero impotenti oggi di fronte al Crohn, una volta provate quelle strade classiche non sanno che pesci pigliare se non mandarti da un chirurgo altrimenti sarebbe la fine.
Questo intendo, dopo 100 anni ci ritroviamo bene o male sempre li a livello di Medicina. Si va a tentoni fino a quando si può, poi o si chiama il chirurgo o ci si finisce d'urgenza.
Sull'alimentazione sono d'accordo con te ma anche qui ci sarebbe bisogno di un aiuto esterno perché è davvero difficile capire cosa e come mangiare e i GE di alimentazione sanno quasi niente e i nutrizionisti difficilmente sanno come trattare un'alimentazione specifica per quel determinato Crohn.
Alla fin fine uno deve sperare di avere un Crohn "tranquillo" perché se ha una forma grave o medio grave allora passerà tutta la vita tra ospedali, interventi, medicine, esami invasivi ecc....

PierPaolo
30-07-20, 15:02
Ciao Furia, capisco il tuo punto di vista... dopo un centinaio d'anni non solo non c'è una cura definitiva o delle cure mediche più soddisfacenti e la casistica di interventi chirurgici resta sempre molto elevata.
Forse è dovuto al fatto che le cause delle MICI non sono ancora ben note, anche se si sospetta sempre più in un crescente aumento di cibo di scarsa qualità, in un crescente aumento di inquinamento ed interazione con fattori ambientali nocivi.

Cosa possiamo fare in attesa di avere risposte autorevoli e risolutive... se mai arriveranno?

Naturalmente continuiamo a rivolgerci ai nostri medici di riferimento, ma iniziamo a leggere le caratteristiche degli alimenti che consumiamo.
Impariamo a fare delle scelte ragionate, evitando gli alimenti che subiscono troppe lavorazioni industriali e che contengono troppe sostanze come coloranti, conservanti, addensanti, ecc. ecc.
Alcuni alimenti per i trattamenti industriali a cui sono stati sottoposti potrebbero contenere micro particelle di metalli o altre sostanze che bene non fanno.

Se vogliamo migliorare la nostra salute dobbiamo migliorare le nostre conoscenze e questo risultato richiede impegno, costanza e metodo... ecco perché si consiglia di tenere un diario.
Noi "siamo" quello che "mangiamo".

ludovicus
04-08-20, 11:34
Concordo in buona sostanza con Pierpaolo. Soffro di RCU da oltre 30 anni (diagnosticata, ma in realtà ne soffrivo già da 18enne, ho capito poi) e mi dibatto anch’io tra alti e bassi.
Diciamo che come tutti cerco di convivere con questa patologia, insidiosa e spesso imprevedibile: è vero, lo stress e l’alimentazione contano molto, ma a volte fa “di testa sua”, scatenandosi e mettendomi in seria difficoltà.

Anch’io odio con tutte le mie forze gli accertamenti endoscopici - quasi medievali per preparazione e svolgimento - e la terapia tutt’ora si limita a combattere/limitare i sintomi. Ma indagini serie sulle cause ancora latitano. Vi lascio immaginare poi ora, in piena emergenza Covid.

Quanto all’aspettativa di vita, per citare il grande Keith Richards, diciamo che a volte mi stupisco di risvegliarmi al mattino. Nel senso che cerco di prendere la vita per quello che è. O che sarà, se sarà.

Furiadicheb
05-08-20, 08:31
Ciao Furia, capisco il tuo punto di vista... dopo un centinaio d'anni non solo non c'è una cura definitiva o delle cure mediche più soddisfacenti e la casistica di interventi chirurgici resta sempre molto elevata.
Forse è dovuto al fatto che le cause delle MICI non sono ancora ben note, anche se si sospetta sempre più in un crescente aumento di cibo di scarsa qualità, in un crescente aumento di inquinamento ed interazione con fattori ambientali nocivi.

Cosa possiamo fare in attesa di avere risposte autorevoli e risolutive... se mai arriveranno?

PierPaolo le cause in fondo le conoscono, le MICI appartengono ad una serie di patologie (che vanno anche oltre all'organo "intestino") che esistono da quando esiste questa attuale società in tal modo organizzata. Che che se ne dica 500 anni fa il Crohn non esisteva (e non perché non era stato scoperto, proprio non c'era). Con lui una serie di patologie che oggi invece non solo esistono ma si stanno ampliando e diffondendo. Questo sia la medicina che chi ci governa, lo sanno benissimo. Cosa fanno per tutto questo? Nulla. Da almeno dieci anni dico che la VERA CURA del Crohn NON sarà un farmaco. Loro invece continuano ad ostinarsi a cercare il blocco della proteina, della molecola ecc.... illusi. Non fermeranno mai il Crohn cosi, al massimo lo addormenteranno artificialmente ma il sistema rimarrà sempre malato, ergo si ripresenterà, lo vediamo perfettamente con i tanti esaltati farmaci "biologici". Oggi parlando specificatamente di questa malattia, si sta diffondendo a macchia d'olio (insieme a tantissime altre). Fra 50 anni l'essere umano avrà una serie di patologie fin dalla nascita.

Sulla questione alimentazione è dura, davvero dura capire cosa va a infastidire in specifico il Crohn, tra altri problemi e la vita frenetica per una persona normale è davvero complicato "osservarsi" perché spesso la reazione del Crohn ad un alimento, avviene anche dopo 48 ore non per forza nell'immediato. Sulla psicologia, beh, se viviamo nel sistema è quasi impossibile avere una mente "salutare" per il Crohn, anzi. Bisognerebbe uscire da questo sistema ma se vivi nell'occidente dal sistema non puoi che farne parte.

Magolor
18-08-20, 23:45
PierPaolo le cause in fondo le conoscono, le MICI appartengono ad una serie di patologie (che vanno anche oltre all'organo "intestino") che esistono da quando esiste questa attuale società in tal modo organizzata. Che che se ne dica 500 anni fa il Crohn non esisteva (e non perché non era stato scoperto, proprio non c'era). Con lui una serie di patologie che oggi invece non solo esistono ma si stanno ampliando e diffondendo. Questo sia la medicina che chi ci governa, lo sanno benissimo. Cosa fanno per tutto questo? Nulla. Da almeno dieci anni dico che la VERA CURA del Crohn NON sarà un farmaco. Loro invece continuano ad ostinarsi a cercare il blocco della proteina, della molecola ecc.... illusi. Non fermeranno mai il Crohn cosi, al massimo lo addormenteranno artificialmente ma il sistema rimarrà sempre malato, ergo si ripresenterà, lo vediamo perfettamente con i tanti esaltati farmaci "biologici". Oggi parlando specificatamente di questa malattia, si sta diffondendo a macchia d'olio (insieme a tantissime altre). Fra 50 anni l'essere umano avrà una serie di patologie fin dalla nascita.

Sulla questione alimentazione è dura, davvero dura capire cosa va a infastidire in specifico il Crohn, tra altri problemi e la vita frenetica per una persona normale è davvero complicato "osservarsi" perché spesso la reazione del Crohn ad un alimento, avviene anche dopo 48 ore non per forza nell'immediato. Sulla psicologia, beh, se viviamo nel sistema è quasi impossibile avere una mente "salutare" per il Crohn, anzi. Bisognerebbe uscire da questo sistema ma se vivi nell'occidente dal sistema non puoi che farne parte.

Non ho il crohn bensì la rcu ma tendo ad essere d’accordo con quello che dici.
Fa davvero riflettere che ci siano ancora gastroenterologi che insistono nel ripetere che l’alimentazione non c’entra nulla e che non tengano presente quanto sottolinei : che le mici prima erano molto meno diffuse di oggi.

Per altro ci sono anche professionisti della nutrizione ( come la mia nutrizionista ) che sostengono quanto sopra o quanto poco si vada ad indagare lo stato del microbiota intestinale.
Il mio medico di base mi ha detto che i gastroenterologi semplicemente seguono quelle che sono le linee guida internazionali anche perché rischierebbero a livello penale qualora non lo facessero e purtroppo sembra sempre più evidente anche a me che ci siano interessi specifici nel mantenere le cose in questo modo.

Perché fa davvero ridere amaramente pensare che nel 2020 non si conoscano le cause di queste malattie.

Ory90
19-08-20, 23:24
Confermo che l'alimentazione non c'entra nulla: lo dimostra la stragrande varietà di reazioni tra diverse persone agli stessi alimenti. Io ho la RCU e, per fortuna, posso mangiare TUTTO e non mi fa male nulla e ti dirò di più: sono vegetariana per scelta da 5 anni. Dubito fortemente che l'alimentazione possa condizionare la nostra aspettativa di vita. Anche le persone che non hanno MICI hanno alimenti che non tollerano o che tollerano di meno, questo non vuol dire che abbiano una ridotta aspettativa di vita. È vero che le MICI negli ultimi anni sono aumentate come incidenza, ma consideriamo anche che decine e decine di anni fa queste patologie erano sconosciute, per cui magari qualcuno le aveva ma venivano liquidate con altre diagnosi. Non c'era l'accuratezza diagnostica che c'è in quest'epoca attuale. E sinceramente... Dubito fortemente che "ci siano interessi specifici nel mantenere le cose in questo modo".

Furiadicheb
20-08-20, 08:26
Il mio medico di base mi ha detto che i gastroenterologi semplicemente seguono quelle che sono le linee guida internazionali anche perché rischierebbero a livello penale qualora non lo facessero e purtroppo sembra sempre più evidente anche a me che ci siano interessi specifici nel mantenere le cose in questo modo.

Tutti i medici seguono protocolli, non sono dei geni, nel Crohn il percorso classico ormai da decenni è Mesalazina-Biologico-Chirurgia.
Dipende solo dalla fortuna del paziente fermarsi al primo o massimo secondo livello altrimenti tutti fanno lo stesso percorso.
Avvilente. Finire in Chirurgia vuol dire che la Medicina ha fallito e se ci atteniamo ai dati (ovvero il 70% dei malati finisce in chirurgia) beh, il fallimento è grosso. Peraltro poi anche in Chirurgia devi avere la fortuna che: 1 - l'operazione vada bene e 2 - che la malattia ti lasci anni e anni di tranquillità, altrimenti come per molti si ritorna al circolo di prima.
Una vita passata tra ospedali, interventi, medicine, esami invasivi......

Sull'interesse da parte di qualcuno a tenerci cosi non lo so ma è chiaro che la sanità è un business e nessuno vorrebbe delle persone SANE altrimenti che business è?!
Resta il fatto che il Crohn come tante altre malattie, sono nate con la società attuale, prima non esistevano, malattie gravi ed invalidanti e fino a quando vivremo cosi non ci sarà alcuna cura che possa fermarle.
Ho smesso di sperare nella medicina molto tempo fa ed a ben donde, non mi aspetto miracoli da loro.

Magolor
25-08-20, 16:20
Confermo che l'alimentazione non c'entra nulla: lo dimostra la stragrande varietà di reazioni tra diverse persone agli stessi alimenti. Io ho la RCU e, per fortuna, posso mangiare TUTTO e non mi fa male nulla e ti dirò di più: sono vegetariana per scelta da 5 anni. Dubito fortemente che l'alimentazione possa condizionare la nostra aspettativa di vita. Anche le persone che non hanno MICI hanno alimenti che non tollerano o che tollerano di meno, questo non vuol dire che abbiano una ridotta aspettativa di vita. È vero che le MICI negli ultimi anni sono aumentate come incidenza, ma consideriamo anche che decine e decine di anni fa queste patologie erano sconosciute, per cui magari qualcuno le aveva ma venivano liquidate con altre diagnosi. Non c'era l'accuratezza diagnostica che c'è in quest'epoca attuale. E sinceramente... Dubito fortemente che "ci siano interessi specifici nel mantenere le cose in questo modo".

Guarda, il gastroenterologo con il quale ho avuto una prima visita oggi, mi ha detto l’esatto contrario relativamente all’alimentazione e che quella contro la RCU é una partita che si gioca su tre fronti : alimentare, salute mentale e cura ovviamente dell’organo interessato, ovvero il colon.
Mi ha detto chiaramente che limitare la cosa alla sola cura dell’intestino, con l’utilizzo di mesalazina , cortisonici etc é un approccio limitato e che non porta a risultati apprezzabili dato che la partita si gioca su più fronti.

Per quanto mi riguarda giudicherò ovviamente dai risultati, ma posso dirti tranquillamente che l’alimentazione conta eccome per quanto riguarda me e che grazie alle indicazioni di varie nutrizioniste che ho consultato ho potuto trarne chiari benefici. É chiaro poi che siamo tutti diversi e che ciò che può far bene a te, può far male a me. Tuttavia il mantra che ripetono un buon numero di gastroenterologhi che ho consultato, secondo il quale l’alimentazione non conta niente e uno può mangiare quello che gli pare, mi sembra davvero fuori dal mondo.

ilmitico1475
02-04-21, 13:11
Tutti i medici seguono protocolli, non sono dei geni, nel Crohn il percorso classico ormai da decenni è Mesalazina-Biologico-Chirurgia.
Dipende solo dalla fortuna del paziente fermarsi al primo o massimo secondo livello altrimenti tutti fanno lo stesso percorso.
Avvilente. Finire in Chirurgia vuol dire che la Medicina ha fallito e se ci atteniamo ai dati (ovvero il 70% dei malati finisce in chirurgia) beh, il fallimento è grosso. Peraltro poi anche in Chirurgia devi avere la fortuna che: 1 - l'operazione vada bene e 2 - che la malattia ti lasci anni e anni di tranquillità, altrimenti come per molti si ritorna al circolo di prima.
Una vita passata tra ospedali, interventi, medicine, esami invasivi......


Ciao, ricollego al tuo post del 20/08/2020, perché dal giorno dopo è ripreso il mio calvario che è durato 4 mesi di ricovero!

Tu parli di aver fortuna anche nel caso della chirurgia. A me è successa anche quella sfiga: dopo l'intervento di resezione del dicembre 2019, situazione che già ad agosto 2020 (8 mesi dopo, non 8 anni!) era di nuovo al punto iniziale.
Operato il 15 settembre, mentre ero ancora ricoverato in ospedale, e quindi anche con un regime alimentare controllato, mi si riforma la fistola dopo circa un mese.
Nuovo intervento il 29/10 ed il 20/11, ancora ricoverato in ospedale, di nuovo con una fistola (escono feci dal precedente taglio chirurgico addominale) con cui convivo da allora. La fistola si è poi ramificata ed ora ha 5 crateri.

La mia esperienza era per dire che in molti casi, tra cui il mio, l'alimentazione c'entra poco.

Furiadicheb
06-04-21, 11:14
Ciao, ricollego al tuo post del 20/08/2020, perché dal giorno dopo è ripreso il mio calvario che è durato 4 mesi di ricovero!

Tu parli di aver fortuna anche nel caso della chirurgia. A me è successa anche quella sfiga: dopo l'intervento di resezione del dicembre 2019, situazione che già ad agosto 2020 (8 mesi dopo, non 8 anni!) era di nuovo al punto iniziale.
Operato il 15 settembre, mentre ero ancora ricoverato in ospedale, e quindi anche con un regime alimentare controllato, mi si riforma la fistola dopo circa un mese.
Nuovo intervento il 29/10 ed il 20/11, ancora ricoverato in ospedale, di nuovo con una fistola (escono feci dal precedente taglio chirurgico addominale) con cui convivo da allora. La fistola si è poi ramificata ed ora ha 5 crateri.

La mia esperienza era per dire che in molti casi, tra cui il mio, l'alimentazione c'entra poco.
Ciao, innanzitutto spero e mi auguro che adesso bene o male riesci a contenere nella norma la tua quotidianità.
Continuo ad insistere sul fatto della fortuna ma non perché sia cosi, ma perché ad oggi la medicina non è in grado dirci cosa caspiterina crea e diffonde e peggiora l'infiammazione.
Fino a quando non si saprà ciò (e oggi lo dubito fortemente che avverrà presto) si andrà esattamente per fortuna.
Nessuno sa l'alimentazione come e cosa provochi e sono convinto che anche se incidesse, sarebbe estremamente soggettiva (a me fa male quello a te un'altra cosa ecc...).
Stesso fatto l'aspetto mentale, importantissimo sicuramente ma ad oggi vivere nel sistema occidentale vuol dire essere pieno di nevrosi chi più chi meno.
Ergo impossibile curare l'aspetto mentale totalmente, e se non lo curi totalmente è come se non lo avessi curato fidati.
Quindi è solo questione di fortuna oggi, fortuna nelle terapie, fortuna nelle recivide, fortuna nella chirurgia ecc.....
E sarà cosi per tantissimi anni, perché il Crohn è solo una delle tante malattie simili che si stanno diffondendo nell'umanità.

ludovicus
07-04-21, 18:06
Hai ragione da vendere. I GE si limitano a curare i sintomi. Al più si limitano a dire, alzando le braccia al cielo, che si tratta di malattie autoimmuni, e quindi... ce le dobbiamo tenere.
Almeno finché non scopriranno qualcosa di più sulla causa, come è accaduto ad es. per l'ulcera, che nella maggior parte dei casi - mi spiegava tempo fa il GE - dipende da abuso di FANS e dal solito helicobacter pylori...

Furiadicheb
08-04-21, 08:13
Hai ragione da vendere. I GE si limitano a curare i sintomi. Al più si limitano a dire, alzando le braccia al cielo, che si tratta di malattie autoimmuni, e quindi... ce le dobbiamo tenere.
Almeno finché non scopriranno qualcosa di più sulla causa, come è accaduto ad es. per l'ulcera, che nella maggior parte dei casi - mi spiegava tempo fa il GE - dipende da abuso di FANS e dal solito helicobacter pylori...
Il fatto è che dubito si arrivi ad una causa in breve tempo per le IBD, perché se come si pensa dipendono da cause multifattoriali, direi che siamo tutti fregati o almeno noi delle nostra epoca non avremo benefici medici, forse fra un secolo chissà....
Io già mi sono operato ed ho anche la stomia, mi attenderà ovviamente un'altra operazione minimo, quindi sono già segnato, il mio intestino è già segnato da dure prove.
Forse ne beneficeranno chi fra 50 anni vedrà diagnosticarsi la malattia ma non io sicuramente che fra 50 non ci sarò già forse.

ludovicus
08-04-21, 18:33
Purtroppo temo tu abbia ragione. Che Dio ce la mandi buona, amico mio...

Ros63
08-04-21, 22:17
diciamo che se la malattia è controllabile allora la medicina ha successo diversamente bisogna ricorrere alla chirurgia. Piuttosto di quantità della vita credo che di alteri la qualità della vita.

Furiadicheb
09-04-21, 08:10
diciamo che se la malattia è controllabile allora la medicina ha successo diversamente bisogna ricorrere alla chirurgia. Piuttosto di quantità della vita credo che di alteri la qualità della vita.
Qualità sicuramente che viene alterata in peggio in molti casi, quantità che però deve essere comunque analizzata e penso che ad oggi non ci siano ancora dati precisi che attestino come le IBD non diminuiscano la quantità media di vita di un essere umano.
Io ho 36 anni ormai e sinceramente fatico a pensare che di questo passo possa riuscire ad arrivare a 70 anni o di più.
Avrei una storia di IBD di 60 e + anni in quel caso e chissà boh.....

Chiarisco che il mio non è pessimismo ma piuttosto realismo, osservando le cose come vanno e come stanno andando.

ilmitico1475
09-04-21, 13:54
diciamo che se la malattia è controllabile allora la medicina ha successo diversamente bisogna ricorrere alla chirurgia. Piuttosto di quantità della vita credo che di alteri la qualità della vita.

E se non funziona più neppure la chirurgia cosa si fa? Quanto e come si vive?

Furiadicheb
12-04-21, 10:09
E se non funziona più neppure la chirurgia cosa si fa? Quanto e come si vive?
Nessuno può dirlo, la chirurgia serve a togliere i tratti che sono molto malati e che alterano la vita del paziente in maniera significativa oppure quei tratti che possono essere a rischio di sviluppare neoplasie.
Con il Crohn chiaramente c'è anche il rischio di sindrome da intestino corto dovuto a molte operazioni di resezione intestinale (capisci che togli togli alla fine rischi di rimanere con pochi metri di tenue e quindi c'è la possibilità di andare in insufficienza intestinale), ci sono casi (spero pochissimi) che in seguito a questo potrebbero avere bisogno di somministrazione endovenosa di sostanze nutrienti ogni giorno perché l'intestino non ha più la capacità di assorbire queste sostanze e quindi bisogna in qualche modo integrarle per via endovenosa.
Si spera sempre che un mix con le terapie riesca a mantenere la vita del paziente buona e poco problematica.
Ma niente si può prevedere purtroppo.
Credo che la soluzione sia sempre la stessa, vivere la propria vita giorno per giorno al massimo possibile, poi come viene viene.

Ecco perché insisto sempre sul fatto che la medicina oggi sul Crohn non ha risolto quasi niente, fino a quando ci saranno questi tipi di rischio, dobbiamo sempre assumere che di Crohn o si può anche morire oppure si può andare incontro ad una vita fortemente invalidante, ed ecco perché mi hanno incazzare quelli che dicono "c'è di peggio", una frase che non significa nulla solamente dovuta ad ignoranza o perché loro riescono a mantenere la malattia con la mesalazina e senza operazioni.

Malato
12-04-21, 23:56
Ciao Furia. Tu qui hai sollevato un punto che mi interesserebbe approfondire, visto e considerando che i giro non se ne trova.

Tu hai parlato di: togli-togli, vai in insufficienza intestinale.

Una cosa che io personalmente mi sono sempre domandato. Come vive una persona di questo tipo, quasi impossibile dirlo, salvo qualcuno ( purtroppo ) viva questa condizione. Ciò che mi chiedo è.. ma se devo fare continue punture per alimentarmi, devo passare ore e ore ogni giorno all'ospedale?!? Possibile che possiamo trapiantare quasi tutto, ma non un intestino sano?

ilmitico1475
14-04-21, 21:29
Ciao,
ti rispondo io, dato che mi è capitato di informarmi in merito, per il timore di fare una fine del genere.
Sotto il metro e mezzo, succede che l'intestino non può più assimilare correttamente. In quel caso ti impiantano un cvc (catetere venoso centrale) che resta fisso per alcuni mesi e che ogni tot mesi verrà sostituito. Il cvc serve per fare a domicilio una nutrizione parenterale totale notturna. Praticamente ogni sera, quando vai a letto agganci la sacca di nutrizione che scenderà durante tutta la notte e di giorno fai la tua vita normale.
Chiaramente la qualità della vita cala di moltissimo, pensa solo a voler fare una vacanza (devi portarti dietro le sacche di nutrizione). Per non parlare del piacere di mangiare, che verrebbe a mancare.

Quanto al trapianto l'intestino, a parte che è tra quelli a più alto tasso di rigetto, temo che servirebbe a poco se il sistema immunitario continua ad attaccare l'organismo.


Ciao Furia. Tu qui hai sollevato un punto che mi interesserebbe approfondire, visto e considerando che i giro non se ne trova.

Tu hai parlato di: togli-togli, vai in insufficienza intestinale.

Una cosa che io personalmente mi sono sempre domandato. Come vive una persona di questo tipo, quasi impossibile dirlo, salvo qualcuno ( purtroppo ) viva questa condizione. Ciò che mi chiedo è.. ma se devo fare continue punture per alimentarmi, devo passare ore e ore ogni giorno all'ospedale?!? Possibile che possiamo trapiantare quasi tutto, ma non un intestino sano?

Furiadicheb
15-04-21, 08:22
Ciao Furia. Tu qui hai sollevato un punto che mi interesserebbe approfondire, visto e considerando che i giro non se ne trova.

Tu hai parlato di: togli-togli, vai in insufficienza intestinale.

Una cosa che io personalmente mi sono sempre domandato. Come vive una persona di questo tipo, quasi impossibile dirlo, salvo qualcuno ( purtroppo ) viva questa condizione. Ciò che mi chiedo è.. ma se devo fare continue punture per alimentarmi, devo passare ore e ore ogni giorno all'ospedale?!? Possibile che possiamo trapiantare quasi tutto, ma non un intestino sano?
L'insufficienza intestinale può sopraggiungere quando ad esempio ti rimane davvero poco di intestino tenue (si parla di circa 2 metri solamente, da quel punto in poi il rischio è che ciò che rimane non riesca ad assorbire nulla che permetta la vita).
Chiaramente ci sono poi patologie di insufficienza intestinale di base con la presenza quasi totale del tenue che però smette di funzionare o non funziona dalla più tenera età a prescindere da altre patologie.
C'è da dire che l'alimentazione endovenosa avviene in domicilio nella stragrande maggioranza dei casi ma occupa gran parte del tempo della giornata, tanto è vero che ho letto molti lo fanno mentre dormono la notte.
Il trapianto di intestino è previsto in casi rari quando l'alimentazione endovenosa per qualche motivo non funziona più ma è ad oggi forse il trapianto di organo più complesso perché molto soggetto a rigetti rispetto a tanti altri trapianti di organo e quindi viene preso in considerazione solo in determinate situazioni.
Inoltre se ne fanno ancora pochi rispetto agli altri trapianti di organo.
Se ti interessa trovi molto nel web rispetto a questo tema, mi ritrovai a leggere un giorno tutte queste cose, anche a me come a te venne il dubbio del "togli togli che rimane?", cosi trovai notizie in merito.

Questo è uno dei motivi ad esempio per cui, nel Crohn, si cerca sempre di conservare più possibile, proprio per evitare in primis la sindrome da intestino corto.
Nella colite ulcerosa è leggermente diverso perché teoricamente dovrebbe colpire SOLO il colon-retto. Il tenue dovrebbe, sempre teoricamente, essere salvo dalla patologia.

Rimane comunque il fatto che l'unico segreto vero, è vivere la vita giorno per giorno e goderne più che possiamo, più che pensare alla quantità di essa.

Malato
15-04-21, 23:10
Mi chiedo se un RCU possa mai sfociare in un Crohn. I sintomi sono gli stessi, la base immunitaria pure. Cosa c'è che ferma la patologia, al solo colon-retto?

Cosi come mi vien da chiedere se di per se un insufficienza intestinale, non sia sufficiente per il trapianto di intestino, cosa allora lo è?

Mi vien spontaneo pensare cosa accada ad uno con insufficienza, se mangia del cibo solido. Proverò a leggere due cose, grazie.

Tu.... al solito?

Furiadicheb
16-04-21, 08:12
Mi chiedo se un RCU possa mai sfociare in un Crohn. I sintomi sono gli stessi, la base immunitaria pure. Cosa c'è che ferma la patologia, al solo colon-retto?

Ho conosciuto diverse persone che nel corso degli anni hanno visto cambiarsi la diagnosi da RCU a Crohn e viceversa.
In realtà oggi non è facilissimo distinguerle se non per il fatto che uno possa trovarsi colpito all'Ileo o in alcune parti del tenue allora lì chiaramente si tratta di Crohn ma chi ha problemi al colon solamente rimarrà paradossalmente per tanto tempo a metà tra le due patologie. Te ne daranno una ma alla fine chissà.....

ilmitico1475
16-04-21, 17:22
Ho conosciuto diverse persone che nel corso degli anni hanno visto cambiarsi la diagnosi da RCU a Crohn e viceversa.
In realtà oggi non è facilissimo distinguerle se non per il fatto che uno possa trovarsi colpito all'Ileo o in alcune parti del tenue allora lì chiaramente si tratta di Crohn ma chi ha problemi al colon solamente rimarrà paradossalmente per tanto tempo a metà tra le due patologie. Te ne daranno una ma alla fine chissà.....

Per 4 anni, dal 1990 al 1994 la diagnosi fu RCU, poi modificata in crohn ad interessamento del solo retto ed ano.

Malato
17-04-21, 00:23
Scusate.. ma la RCU, che io sappia, colpisce la parte sinistra, mentre il Crhon la destra, no? Io sapevo che l'unica differenziazione fosse quella..

phede
17-04-21, 13:30
Mi chiedo se un RCU possa mai sfociare in un Crohn. I sintomi sono gli stessi, la base immunitaria pure. Cosa c'è che ferma la patologia, al solo colon-retto?



Sembra esserci una correlazione tra pANCA ed RCU, e tra ASCA e MC.
Io attualmente ho una diagnosi di RCU ma sono positivo ad entrambi gli anticorpi, per cui ho una certa probabilità di vedermi cambiata la diagnosi in Crohn in futuro.
Il motivo sembra celarsi nel cambio di porosità della parete intestinale con la presenza di ASCA (anticorpi diretti contro i saccaromices cerevisiae).

Malato
18-04-21, 00:14
Eppure dicono anche che per chi ha la RCU, non è detto che possa risultare positivo per gli ANCA. Normalmente si, hai ragione, ma non sempre a quanto pare. Ed è questo il punto.. è una reazione immunitaria, il nostro intestino viene attaccato perchè non riconosciuto / si ritiene nocivo. Ma se non è quello, cos'è? Domande a cui non avremo una risposta per un bel po mi sa :(

Che poi mi chiedo anche.. ma perchè la chiamano malattia infiammatoria? E sopratutto, che correlazione c'è tra il malassorbimento quando "stai bene" ?

Per la prima domanda fa intendere che qualcosa infiammi l'intestino. Ma in realtà il nostro intestino sta bene, è il sistema immunitario il problema. Al che uno potrebbe pensare che "basterebbe spegnerlo" con gli immunosoppressori, come se ci avessero fatto un trapianto. Ma nemmeno quello basta.. Per cui siamo cosi certi che sia auto-immune? Perchè ciò che mi fa pensare è che ci sia qualcosa che altera il nostro intestino ( infiammandolo ) e che, di riflesso, il sistema immunitario finisca per attaccarlo, facendo i danni che sappiamo. Essendo contenuto dentro il nostro intestino, non riesce a debellarlo. Questo mi fa pensare.. boh

Sulla seconda domanda, come sottolineato da Furia diverso tempo fa, la malattia c'è sempre, è "solo tenuta a basa". Ma neanche troppo bene se poi comunque devi stare sempre attento a come mangi, perchè ti puoi infiammare e riniziare il circolo vizioso. Al che mi chiedo, ma non è che questo problema, risiede in ciò che mangiamo? Da anni ormai consumiamo plastica. Si.. plastica. Si stima che ogni essere umano consumi dal cibo che ingerisce, circa una carta di credito di plastica ( in senso figurato ). Nei paesi in via di sviluppo, il problema non si pone ( delle malattie intestinali )

ASCA alti possono essere generati da determinati medicinali. Per cui mi fa pensare che, visti gli allevamenti di un certo tipo ( risaputi ), il cibo che mangiamo sia imbottito di farmaci che in alcuni, non danno problemi ( a vedere poi ), ma in altri si. Tipo noi. Però secondo questo ragionamento, se iniziassimo a mangiare cibo certificato, ad esempio andassimo sempre dal macellaio, pescheria ecc.. dovremo vivere una vita normale perchè il problema sarebbe risolto alla radice

Effettivamente nessuno di noi può dire di mangiare perfettamente, me compreso, perchè la carne / pesce ok, ma la pasta? Anche li la coltivazione nel tempo ha subito delle modifiche tanto che oggi come oggi, c'è una resistenza al glutine molto più marcata, creando altri tipi di intolleranze che prima non esistevano. Dunque dovresti stare attento anche li..

Mi chiedo dunque quale sia la correlazione tra infiammazione e sistema immunitario. Che è poi quello che si chiedono i medici? Non so..

Se ci pensiamo bene, perchè ci fanno fare i test di intolleranza prima di diagnosticarsi certe malattie? Solo per scoprire se il malassorbimento è causato da questo? Ma se io vado da un GE, è perchè ( in genere ) ho ben più che semplice diarrea. Per cui è logico pensare che sia qualcosa di più serio. Il lattosio, per chi non lo tollera come me, è un alimento che infiamma e che di riflesso, causa la diarrea. Io, ad esempio, ho avuto l'inizio di questa storia proprio nel periodo in cui consumavo giornalmente carne dal discount, formaggi freschi come ricotta, parmigiano grattugiato, philadelfia.. Anche il glutine è una proteina che di per se infiamma anche le persone sane!

Io due domande.. inizio a farmele, non so voi. Ragionamento un po contorto ma è interessante cercare di indagare un po, per conto nostro, no? :)

Malato
18-04-21, 00:22
Cito lo studio di Gabriele Pinzi qui sotto. Ovviamente non deve essere preso alla lettera.. interpretato, fonte di analisi, di ragionamento, un idea.. insomma vedetela come volete ahahaha

Davvero il fruttosio peggiora la colite ed è connesso alle patologie infiammatorie intestinali?! Un interessante approfondimento del Dr. Gabriele Prinzi
L'incidenza delle malattie infiammatorie CRONICHE intestinali (#IBD o #MICI) come #crohn e #RCU è aumentata in tutto il mondo nel corso dell'ultimo mezzo secolo.
E si ritiene che i cambiamenti nella dieta spieghino la crescente incidenza di queste due malattie croniche, su cui la "scienza" moderna non trova di meglio che l'impiego di mesalazina e cortisone, quando non il "biologico"...
A sostegno di questa "possibilità", ti ricordo che il consumo di una dieta occidentale - che include il fruttosio - è drasticamente aumentato negli ultimi decenni.
Se consideri solamente i dati degli USA, il consumo di fruttosio è aumentato di circa il 30% negli ultimi tre decenni, con bevande zuccherate e "alimenti trasformati" (dolci, prodotti da forno, biscotti etc) come fonti principali.
Questa "dolce" ipotesi è stata ulteriormente confermata da un gruppo di ricercatori sui topi, prima "nutriti" di antibiotici per 3 settimane, poi nutriti con una dieta ad alto contenuto di fruttosio.
I risultati?
La dieta a base di antibiotici ha ridotto di 500 volte la presenza di batteri (#microbiota, ricordi?) nell'intestino, mentre la dieta ad alto contenuto di fruttosio ha ridotto lo spessore del muco del colon e ha modificato la funzione di barriera dell'intestino, misurata con l'aumento di #LPS (lipolisaccaride di provenienza batterica) nel sangue.
Suggerendo un aumento della permeabilità intestinale.
Ne avevo scritto anche a proposito della fibromialgia, dove il fruttosio causa carenza di triptofano, e quindi carenza di serotonina.
Il 90% della quale è prodotta nella pancia, col contributo dei batteri.
Per rendere l'esperimento ancora più suggestivo, agli stessi topi è stata indotta chimicamente una colite, non troppo diversa dal tipo che caratterizza le IBD-MICI (crohn e RCU) e poi la dieta ad alto contenuto di fruttosio.
Il risultato?
Un peggioramento della colite indotta.
E' un caso che chi soffre di fibromialgia soffre di "colon (intestino, prego) irritabile"?
E' un caso che chi soffre di "colon (intestino, prego) irritabile" può sviluppare una sindrome fibromialgica secondaria?
Ma qual'è in tutto questo il ruolo del fruttosio e dei microrganismi intestinali?
Il microbiota intestinale - importante mediatore della salute intestinale - E' COINVOLTO NELLA PATOGENESI DELLE IBD-MICI (sebbene siano pochissimi i centri di riferimento italiani che te lo dicono e ne studiano le caratteristiche) e la dieta influenza la composizione dei batteri intestinali.
Ciò avviene per un motivo banale: se mangi sempre la stessa roba, le fonti di nutrienti che arrivano nell'intestino creano ambienti più o meno favorevoli per alcune specifiche famiglie. E solo x loro.
E al contempo i microrganismi che hanno bisogno di "roba buona" per mantenerti in salute muoiono di fame.
Per tacere degli effetti dei merdavigliosi antibiotici ad ampio spettro assunti come acqua fresca (oppure ogni mese, da chi ha diverticoli...)
L'incidenza delle malattie infiammatorie croniche intestinali - così come psoriasi, hashimoto, artrite reumatoide e ogni altra singola malattia legata alla permeabilità intestinale - è aumentata nell'ultimo mezzo secolo.
Il consumo di fruttosio è aumentato negli ultimi anni.
Il consumo di antibiotici è aumentato negli ultimi anni.
Non ci vuole un genio per fare una connessione statistica...
Ora ascoltami.
Chi ti dice che - in qualsivoglia malattia - il cibo non ha alcun ruolo, ti sta mentendo e tradisce le parole di Ippocrate, che più di 2000 anni fa ci insegnava che tutte le malattie nascono nell'intestino.
Chi ti dice che il tuo problema è ansia o depressione - o dice che ti devi calmare e che sei agitato - ha dimenticato la lezione del francese Prof. Pinel, padre della psichiatria moderna, che ricorda che stomaco ed intestino sono la sede delle patologie psichiatriche.
Chi ti dice questo è PROBABIlMENTE aggiornato a prima del 2005, a prima del 1983, se non ancora prima: al pleistocene.
Ricorda: che bisogno hai di qualcuno che ti faccia capire che mangiando di **** é poi stai di ******? Il tuo corpo te lo dice se ASCOLTI LA TUA PANCIA.

Furiadicheb
22-04-21, 10:49
Ne ho letti tanti di studi cosi sull'alimentazione ma è chiaro che il tutto incide sul nostro intestino, non ci vuole un genio per capirlo, il problema è quanto incide?!
Perché oggi noi facciamo parte di un sistema, quello occidentale, che è costruito malissimo per la nostra vita ed andrà sempre peggio.
Per nostra vita intendo la vita dell'essere umano.
Pensi davvero che non sia anche ciò che respiriamo a farci male?
Pensi davvero che non incida anche lo stress negativo della vita di oggi a maltrattare il nostro intestino?
Il Crohn è solamente la malattia della nostra epoca contemporanea, il corpo ci lancia semplicemente il messaggio che stiamo vivendo una vita non a nostra immagine e somiglianza.
I primitivi si limitavano a cacciarsi la roba da mangiare e poi non facevano una mazza dalla mattina alla sera, al massimo facevano sesso continuamente.
Questa era la loro vita, vivevano 40-50-60 anni ma vivevano senza pensieri.
Poi è iniziato il pensiero e le riflessioni su come MIGLIORARE la vita ed è li che piano piano lentamente abbiamo creato la vita di oggi.
E' un tutto secondo me, cosa mangiano i neonati che si vedono un crohn dopo un mese di vita? Di che fruttosio stiamo parlando?
Semplicemente quel neonato è la diretta conseguenza dei genitori e del loro stile di vita, sempre più Crohn e RCU vengono diagnosticate "in famiglia".

Malato
22-04-21, 23:54
Aspetta furia. Io non ho detto che sia necessariamente una questione alimentare la causa. È chiaro che ci sia una risposta immunitaria senza senso. Il punto da capire è : cosa la causa?

I medici stessi non lo sanno. Ma noi che abbiamo la malattia, bene o male, una mezza idea c'è la facciamo. È un caso che ci sono sempre più situazioni di malati e che questi inizino da una situazione bruttina? Pochissimi hanno una cultura alimentare. Quasi tutti mangiano completamente a caso. Te lo dico perchè una dieta equilibrata ( che non significa privarsi i cibi che amiamo ) è composta da una serie di nutrienti. Alcuni demonizzati come i grassi, altri consumati in quantità eccessiva come i carboidrati. Tutto va a percentuale, diciamo. Esistono le percentuali ottimali per un consumo idoneo dei tre macronutrienti. Per non parlare poi di vitamine e tutti gli altri micro. Questa è una cosa spesso sottovalutata, ma in realtà avere delle carenze, nel tempo provoca situazioni ben peggiori. Ed è risaputo questo. Però nessuno c'è lo insegna, lo impari da grande se non hai la fortuna di avere dei genitori che ci pensano

Quello che dico io è : la malattia c'è. Ma siamo sicuri che l'alimentazione non ti permetta di allungare i tuoi periodi di benessere? Converrai con me che avere una recidiva all'anno, o averne una ogni 2-3, non è la stessa cosa.

Non dico dunque che mangiando bene, non avrai le recidive. Dico che se mangi bene, prendi le pastiglie che devi, prendi gli integratori che servono.. penso che puoi potenzialmente aumentare i periodi di benessere e sopratutto, quando arriva la recidiva, stare meglio di chi invece mangia quello che passa in convento. Questo fa tutta la differenza del mondo

Poi chiaramente dipende sempre come rispondi alla "chimica". C'è chi è resistente, chi no. Quello è un altro discorso che è meglio evitare, se no facciamo notte ahahaha

Il fruttosio voleva essere un esempio, non la base. Della serie un modo per "sensibilizzare" sull'argomento alimentazione. Un apri-pista se vogliamo dargli una definizione.

Tu hai sottolineato : il 70% del malati di crohn finiscono per subire operazioni. Ed io ti dico, l'altro 30%? Cosa fa di diverso ? È solo più fortunato? Anche se forse questo tasto è meglio non toccarlo, vista la tua situazione... scusami

phede
24-04-21, 10:08
Eppure dicono anche che per chi ha la RCU, non è detto che possa risultare positivo per gli ANCA. Normalmente si, hai ragione, ma non sempre a quanto pare. Ed è questo il punto.. è una reazione immunitaria, il nostro intestino viene attaccato perchè non riconosciuto / si ritiene nocivo. Ma se non è quello, cos'è? Domande a cui non avremo una risposta per un bel po mi sa :(

Infatti si tratta di una correlazione, non di una relazione causa-effetto diretta. pANCA ed ASCA non sono condizioni né necessarie né sufficienti per RCU e Crohn. Non è noto cosa causi realmente la reazione autoimmune.

Per la prima domanda fa intendere che qualcosa infiammi l'intestino. Ma in realtà il nostro intestino sta bene, è il sistema immunitario il problema. Al che uno potrebbe pensare che "basterebbe spegnerlo" con gli immunosoppressori, come se ci avessero fatto un trapianto. Ma nemmeno quello basta.. Per cui siamo cosi certi che sia auto-immune? Perchè ciò che mi fa pensare è che ci sia qualcosa che altera il nostro intestino ( infiammandolo ) e che, di riflesso, il sistema immunitario finisca per attaccarlo, facendo i danni che sappiamo. Essendo contenuto dentro il nostro intestino, non riesce a debellarlo. Questo mi fa pensare.. boh

In realtà funziona al contrario. Non è un'infiammazione a causare una risposta immunitaria, ma il sistema immunitario a causare l'infiammazione. Il sistema immunitario attacca la mucosa perché non riconosce l'intestino come self.

Malato
24-04-21, 23:47
Ok phede, sono ancora nuovo con queste malattie, per cui ancora c'è da "studiare". Il sistema immunitario attacca la mucosa, non riconoscendola. Per cui i farmaci che prendiamo servono da "tappo". Deduco da ciò che la risposta immunitaria errata, avvenga tutti i giorni. Con l'unica differenza che i farmaci che prendiamo servono per non far colpire il nostro intestino. Questo spiega perchè quando facciamo l'esame delle feci, risulti una calprotetina fuori dal range normale. Ma allora ciò che mi ti chiedo è.. se è "solo" il sistema immunitario il problema, basterebbe prendere gli immunosoppressori ( se li reggi ) e dovresti vivere sereno il resto della tua vita. Ma cosi non è. È evidente che non sia solo il sistema immunitario il problema. Si dice che siano i tre fattori il problema : ambiente, cibo, infettivi. Il cibo possiamo controllarlo, l'ambiente pure. Le cause infettive non mi son ben chiare quali siano, se qualcuno volesse spiegarmele... o darmi qualche dritta da cui informarmi.

Capisci cosa ti sto dicendo? Se le cause sono quelle tre, se trovassimo un modo per limitarle / risolverle, il problema non ci sarebbe. Non puoi avere risposte immunitarie se le cause sono quelle e non si verificano, o si verificano ma in quantità molto limitata

Furiadicheb
27-04-21, 08:21
Ad oggi nessuno che io sappia ha trovato autonomamente la soluzione al problema delle IBD, semplicemente ci sono persone che le hanno in maniera lieve e non sanno neanche il perché ed altre a cui non lasciano tregua tutta la vita e poi ci sono le vie intermedie ovviamente con alti e bassi.
La soluzione comunque non possiamo trovarla noi che ne siamo immersi, è impossibile, possiamo evitare il glutine, possiamo fare più attività fisica, meditazione, cercare qualche integratore, ma niente altro.
La vera soluzione possono solo trovarla i ricercatori che possono guardare al microscopio cosa e come succedono le situazioni in un malato IBD.

Ripeto, ad oggi le statistiche sono ancora sconfortanti, circa il 70% dei malati IBD finisce nelle sale operatorie per un motivo stupido o uno importante.
Quel 30% che riesce a non subire operazioni, non sa neanche il perché né il paziente e né il medico.
Inoltre stanno notando che in qualche modo le IBD stanno diventando più aggressive e spesso non rispondono alle cure con i biologici (biologici che ne usciranno sempre più nel tempo).

Chi, come me, ha un Crohn dall'età di 17 anni, se tutto va bene, si troverà a vivere una vita tra ospedali, esami, medicine e interventi chirurgici. Ed io sono una piccola eccezione di quel 70% perché ho resistito ben 18 anni senza subire un'operazione, mentre la casistica dice che buona parte del 70% subisce l'operazione o subito oppure nell'arco di circo 7/10 anni dalla diagnosi.

Malato
27-04-21, 19:21
Una cosa non capisco. Prima dicevi che il 70% di chi ha il Crohn viene operato in vita sua, ora di chi ha le IBD ( sia RCU che Crohn dunque ). Eppure io questi dati non li ho visti.
Ho sentito di un 50% online. In ogni caso questo va in contrasto con quanto mi ha detto il mio GE.
Lui sostiene che chi ha la RCU, salvo esplosioni incontrollate o un inizio difficile, dovrebbe vivere una vita abbastanza tranquilla.
Tu dici che il famoso 30% che non si opera mai, non sanno nemmeno loro come ci riescono. Però poi vedo GE che non vi fanno prendere i fermenti ad esempio, mentre il mio dice che devo prenderli sempre.
Quindi non sono tutti uguali, questo voglio dire. Lui stesso mi ha confidato che ha tanti pazienti che non fanno controlli da 10 anni ( anche, non solo ), perchè fondamentalmente stanno sempre bene. Cosi come mi ha confidato che se avessi il Crohn, parleremo di tutta un altra cosa. Confermando quindi la sua maggior pericolosità rispetto alla RCU.
Leggo di persone che ritengono sia "normale" sanguinare anche per un mese o più, nel tentativo che la terapia faccia il suo effetto. Anche qui quando io ebbi la vera esplosione pre-diagnosi, il mio GE mi fece prendere una serie di cose che in tempo massimo 5-6 giorni il sangue non lo vedevo più.
Giorni in cui è andato via via scendendo.

Dunque io mi chiedo se davvero vengano date le terapie giuste, o se sono semplicemente io un caso.

Continuo a sostenere che bisognerebbe comprendere come chi non viene mai operato, viva la sua vita. In ogni aspetto.

Poi è ovvio che i medici vedono la situazione dal punto di vista interno. Ma siamo noi che la viviamo. Soltanto noi sappiamo cosa vuol dire sulla nostra pelle. E di riflesso... capire come star meglio. Io non ho intenzione di arrendermi e non voglio farlo!

Furiadicheb
28-04-21, 10:41
Quando parlo di Crohn intendo dire anche IBD in generale. Ovvero malattie infiammatorie croniche intestinali e le riduco a queste due anche se dovrebbero essere comprese anche quelle coliti che non riescono ad essere inquadrate in queste due malattie.
I medici ad oggi non possono affermare un bel niente.
Fidati del tuo GE ma i GE ad oggi non sanno niente di come evolvono queste patologie.
Non fissarti sulla percentuale che scrivo perché è una statistica giusto per farti comprendere qualche sia il decorso in generale di una patologia IBD, poi è chiaro che Crohn e RCU abbiano decorsi diversi, ad esempio spesso nella RCU uno è costretto a giocarsi tutto il colon se finisce in chirurgia mentre nel Crohn si cerca di essere sempre conservativi, fino a quando si può, perché hanno caratteristiche differenti.
I medici ad oggi non possono inventarsi nulla, ad alcuni i fermenti lattici non servono affatto, ad altri serve prendere probiotici o integratori vitaminici, ad altri ancora no, alcuni devono evitare il glutine, altri no.
Alcuni sviluppano malattie extraintestinali sulla pelle, altri sulle ossa, altri ancora in altri distretti.
Capisci che un GE che faccia affermazioni certe su questa patologie non ha alcun senso.
E' impossibile prevederle.
Ecco perché dico che buona parte di chi ha Crohn (ok parlo solo del Crohn per farti stare tranquillo) deve ricorrere alla chirurgia.
Per la RCU non mi esprimo.

E chi ti ha mai detto che devi arrenderti?
Ci mancherebbe pure.

MAF
28-04-21, 13:24
Furia, sei molto pessimista :-)

Le percentuali che citi mi sembrano tanto alte. Non ho dati per confutare, ma quando ho iniziato a confrontarmi con la malattia, l'ipotesi della chirurgia mi è stata presentata come molto lontana. Forse non volevano spaventarmi, ma è anche vero che i pazienti che rispondono bene alle terapie non sono pochi. Purtroppo alcuni no.
Credo sia un po' eccessivo dire che i medici non sanno nulla. Tante cose restano oscure e misteriose, e i GE in genere si occupano poco dell'alimentazione e degli integratori. Però abbiamo medicine che, dosate opportunamente e prese in modo corretto aiutano tanto a controllare i nostri disturbi. Abbiamo anche sistemi di diagnosi efficaci (ma attenzione a non abusarne: io non capisco per esempio la colonscopia annuale di controllo in assenza di sintomi, la colonscopia è molto stressante per l'intestino, a volte può scatenare una recidiva).
Il punto è che siamo tutti diversi, quindi terapie, integratori, alimentazione, attività fisica... tutto va sapientemente tarato sul paziente. Non siamo macchine che rispondono sempre allo stesso modo.

Furiadicheb
28-04-21, 16:38
Furia, sei molto pessimista :-)

Le percentuali che citi mi sembrano tanto alte. Non ho dati per confutare, ma quando ho iniziato a confrontarmi con la malattia, l'ipotesi della chirurgia mi è stata presentata come molto lontana. Forse non volevano spaventarmi, ma è anche vero che i pazienti che rispondono bene alle terapie non sono pochi. Purtroppo alcuni no.
Credo sia un po' eccessivo dire che i medici non sanno nulla. Tante cose restano oscure e misteriose, e i GE in genere si occupano poco dell'alimentazione e degli integratori. Però abbiamo medicine che, dosate opportunamente e prese in modo corretto aiutano tanto a controllare i nostri disturbi. Abbiamo anche sistemi di diagnosi efficaci (ma attenzione a non abusarne: io non capisco per esempio la colonscopia annuale di controllo in assenza di sintomi, la colonscopia è molto stressante per l'intestino, a volte può scatenare una recidiva).
Il punto è che siamo tutti diversi, quindi terapie, integratori, alimentazione, attività fisica... tutto va sapientemente tarato sul paziente. Non siamo macchine che rispondono sempre allo stesso modo.
I medici seguono protocolli, nient'altro, ormai il protocollo per le nostre IBD lo sanno anche i medici di base secondo me tanto che ormai è accettato da anni.
Ma non mi reputo pessimista, semplicemente amo osservare le cose intorno a me. Spesso ho parlato con i GE del mio centro che è il più importante in Campania e conta migliaia di pazienti provenienti spesso anche da zone limitrofe della regione.
Mi hanno confermato che nel corso della vita buona parte dei pazienti deve ricorrere alla chirurgia e buona parte non ci ricorre.
Diciamo cosi un 50% dai anche se lessi un pò di tempo fa che era all'incirca il 70% che a dieci anni dalla diagnosi si ritrova con delle complicazioni relative che lo porteranno poi a dover ricorrere ad intervenire.
Inoltre al centro mi hanno specificato che stanno notando come le IBD stiano diventando più aggressive (forse perché più diffuse o forse perché ormai si stanno abituando agli anticorpi monoclonali).
Nessun pessimismo, solo osservazioni che non vogliono smontare i notevoli passi avanti fatti negli anni.
Però confermo che ad oggi i GE si trovano a dover lottare contro malattie di cui ancora non sanno nulla o davvero poco.
Ed io penso che ogni paziente se ne rende conto nel tempo.

Malato
28-04-21, 17:34
Non voglio arrendermi nel senso che: non voglio arrendermi all'idea che io non possa fare niente!

Più passa il tempo, più mi informo, più sono convinto che mangiare in un certo modo prevenga. Ho avuto l'esplosione a Febbraio 2020 quando dal nutrizionista, ho iniziato un percorso fatto di una serie di prodotti caseari, quindi ho scoperto poco dopo, non potessi mangiare (intolleranza). Nonostante fossi sotto farmaci, per mesi post diagnosi avevo flatulenze un po' pesanti. Fino a Gennaio non riuscivo ad andare sempre bene in bagno. Alternavo una decente ad altre meno. Quando andavo in bagno l'odore non era dei migliori. Tutti questi problemi sono spariti.

Certo, quando il GE a Giugno, due settimane prima della diagnosi, mi disse di non prendere più la mesalazina visto che non ero diagnosticato.. tempo 9 giorni e tornai in recidiva. Questo perché la malattia c'è, non dico di no.

Il mio GE dice di fare la colon ogni 2 anni. Comunque io non ne farò fino a quando sto bene. Il rischio di tumore al colon aumenta del 5% dopo 10 anni di malattia (parole sue). Ma se fai gli esami semestrali (calprotectina e sangue) immagino che se ci sia qualcosa agli inizi, si veda subito con queste analisi. Senza contare che la colon serve per la diagnosi, ma una volta che sai che ce l'hai e stai bene... non ha più senso fare l'entero RM? Certo, se hai polipi od altro, poi dopo devi fare anche la colon. Ma se stai bene, hai fatto gli esami semestrali, a che serve?

Malato
28-04-21, 17:49
Vi cito queste due parti

Secondo le evidenze disponibili, non esistono invece singoli alimenti con un ruolo benefico per la Rettocolite Ulcerosa; come detto, la dieta che sembra avere un ruolo protettivo nei confronti del rischio di recidive è quella mediterranea, caratterizzata da un consumo limitato di proteine e grassi animali, a favore di quelli vegetali come l’olio d’oliva, legumi.

Prediligere frutta e verdura significa introdurre un apporto adeguato di fibre, fondamentali per la produzione da parte della flora batterica intestinale di sostanze protettive come il butirrato e altri acidi grassi a catena corta, in grado di modulare il trofismo intestinale e la risposta immunitaria.



Le evidenze scientifiche sono ormai concordi nel riconoscere il ruolo particolarmente deleterio e quindi dannoso delle diete ricche di grassi e zuccheri, la dieta cosiddetta “dieta occidentale”, tipica dei paesi industrializzati.

Un eccesso di carboidrati e grassi può portare infatti a importanti squilibri nel microbiota, causando una vera e propria “disbiosi” (alterazione della flora batterica intestinale) tale da danneggiare l’integrità dell’intestino e alterare la risposta immunitaria in senso pro-infiammatorio.




Sarà un caso che quando io ho avuto l'esplosione (Febbraio 2020) mangiassi un grande quantitativo di grassi; 4000 kcal al giorno; lattosio?

Ory90
28-04-21, 21:49
Il mio GE dice di fare la colon ogni 2 anni. Comunque io non ne farò fino a quando sto bene. Il rischio di tumore al colon aumenta del 5% dopo 10 anni di malattia (parole sue). Ma se fai gli esami semestrali (calprotectina e sangue) immagino che se ci sia qualcosa agli inizi, si veda subito con queste analisi. Senza contare che la colon serve per la diagnosi, ma una volta che sai che ce l'hai e stai bene... non ha più senso fare l'entero RM? Certo.. se hai polipi od altro, poi dopo devi fare anche la colon. Ma se stai bene, hai fatto gli esami semestrali.. a che serve?

Il tuo GE dice benissimo: la colonscopia si deve fare ad intervalli regolari a prescindere dalla sintomatologia. Oltre ad essere un esame diagnostico, è un fondamentale strumento di follow-up: avere la calprotectina negativa e gli esami del sangue tutti nella norma vuol dire molto, ma 'certe' cose possono non dare nessun problema (soprattutto all'inizio) e manifestarsi quando ormai non c'è più nulla o poco da fare. Per questo è IMPORTANTISSIMO eseguire una colonscopia ad intervalli regolari.

Per quanto riguarda l'entero-RM, è un esame più adatto allo studio delle anse del piccolo intestino, di eventuali aderenze, ispessimenti di parete, di fistole o ascessi. Quindi utile nella malattia di Crohn.

MAF
28-04-21, 22:14
A me invece l'hanno sconsigliata. Se non ci sono sintomi, gli esami sono inutili. Se ci sono, bene o male sai cos'hai quindi incrementi la terapia.
Certo, c'è sempre il timore di avere qualcos'altro, quindi ogni tanto toccherà anche a me.

Furiadicheb
29-04-21, 08:38
La colonscopia, in assenza di sintomi importanti, si fa in via preventiva non perché sai già che hai qualcosa.
Io stavo bene a livello fisico e sintomatologico ma ad una colonscopia di routine mi trovarono la stenosi al sigma.
Molti tumori del colon sono del tutto asintomatici per molto tempo.
Lo stesso vale per ulcere, diverticoli, polipi.
Prima facevo solo ecografie ma trovavano spesso solo degli ispessimenti e quindi andavo avanti cosi visto che non avevo sintomi importanti.
La Calprotectina è un esame spesso privo di rilevanza, prevede molti falsi positivi e falsi negativi.
L'esame principe delle nostre patologie è la PCR, in caso di infiammazione la PCR si alza inevitabilmente.
Da qui in poi bisogna andare a vedere se questa infiammazione dipende dalla IBD o da qualche altra cosa.

Furiadicheb
29-04-21, 17:23
Comunque sarei proprio curioso di avere dei dati aggiornati sui pazienti che hanno ricevuto la diagnosi di IBD ad oggi,
sul web da anni circola sempre lo stesso numero totale di circa 250.000 pazienti, ci credo poco che dopo tanti anni siamo ancora li attorno, io direi quasi triplicato.
Qua ogni giorno escono nuove diagnosi di IBD.

Malato
30-04-21, 07:55
Perdonami Ory, ma secondo il tuo ragionamento dovremo farci controllare qualsiasi organo o altro aspetto, perché potrebbe esserci qualcosa che subentra. Mi sembra un po come vivere nella paura, questo ragionamento.

Su furia invece.. beh ma tu avevi dei segnali! Il fatto che l’intestino sia ispessito è un sintomo. Normalmente accade per una recidiva. Io quando stavo bene e feci l’ecografia.. l’intestino stava ‘ ‘ al suo posto’’.

Un possibile tumore sballa completamente i valori dell’emocromo.

Furiadicheb
01-05-21, 10:54
Su furia invece.. beh ma tu avevi dei segnali! Il fatto che l’intestino sia ispessito è un sintomo. Normalmente accade per una recidiva. Io quando stavo bene e feci l’ecografia.. l’intestino stava ‘ ‘ al suo posto’’.

Un possibile tumore sballa completamente i valori dell’emocromo.
Un pò di ispessimento è del tutto normale e può non portare alcun sintomo e quindi i GE non attuano alcuna modifica.
Quando una persona sta bene non ci pensa, evita di fare questi esami invasivi che però potrebbero aiutare ed anticipare complicazioni intestinali molto comuni nelle nostre patologie.
La stenosi si è formata lentamente, non da un giorno all'altro e con una colonscopia di controllo (che ho evitato per 4/5 anni) avrei potuto beccarla all'inizio e procedere semplicemente con la dilatazione, evitando quindi di tagliare pezzi di colon.
Chissà.
Emocromo sballato segnala un problema già in atto, il tumore c'è già, la diagnosi di tumore avviene esclusivamente con colonscopia e biopsie e tramite esame delle feci.
Inizialmente può essere del tutto asintomatico per un pò di tempo e chiaramente tu non stai ogni mese a farti analisi del sangue e delle feci.
Non avrebbe senso.
La colonscopia serve per trovare il tumore nelle fasi iniziali, si chiama prevenzione.
Prevenzione che nel caso di tumore del colon-retto è chiaramente importante, non per niente dai 50 anni in sù si consiglia alle persone di effettuare delle colonscopie periodiche.
Il caso di una persona anziana che conosco, a seguito di una colonscopia normale di controllo gli è stata trovata una fase molto iniziale tumorale nell'ileo, sottoposto ad intervento ha evitato (con biopsie di conferma) una proliferazione del tumore.
Chi ha le IBD, nel corso degli anni, ha una piccola percentuale in più di poter sviluppare neoplasie intestinali.
Tutto ciò non è detto che avvenga ovviamente.
Quindi, oltre al classico motivo di screening per le IBD, la colonscopia, soprattutto a dieci anni dalla diagnosi, risulta utile anche per questi motivi.
E' chiaramente una scelta e nessuno obbliga nessuno a farsi una colonscopia :D

MAF
01-05-21, 13:51
Grazie per i vostri commenti. So che la colonscopia è raccomandata come controllo periodico oltre i 50 anni quindi ne farò visto che ho una ibd e ho casi in famiglia.

Malato
02-05-21, 09:48
Continuo a restare del mio parere, Furia

Il rischio tumore è identico per un malato di IBD ed una persona sana. Almeno per i primi 10 anni di malattia. Dopo il rischio aumenta del 5%

Parole del mio GE che già avevo riportato

Ed in ogni caso con un ecografia si può sapere se c'è qualche massa che non dovrebbe esserci. Aggiungo che.. se fai gli esami ogni 6 mesi, hai una "copertura" importante da questo problema, a meno che il tumore inizi a formarsi il giorno dopo delle analisi ( cosa che per altro potrebbe accadere pure facendo una colon )

Si può parlare dei problemi "secondari", come quelli che hai citato tu. Però ripeto.. non si può vivere nella paura che ti possa venire qualcosa. O almeno io non sono cosi.

Malato
02-05-21, 09:54
Comunque aldilà di tutto.. Sarei interessato a sapere di questa stenosi. Non della tua in particolare. Mi riferisco al perchè si viene a formare questo restringimento. Cioè penso.. se sto bene, non ho recidive, non ho problemi particolari, in bagno ci vado bene e non noto variazioni come le feci filiformi... Cosa porta l'intestino pur stando bene, a restringersi?

Furiadicheb
04-05-21, 09:35
Comunque aldilà di tutto.. Sarei interessato a sapere di questa stenosi. Non della tua in particolare. Mi riferisco al perchè si viene a formare questo restringimento. Cioè penso.. se sto bene, non ho recidive, non ho problemi particolari, in bagno ci vado bene e non noto variazioni come le feci filiformi... Cosa porta l'intestino pur stando bene, a restringersi?
L'intestino di un malato IBD non sta mai bene anche quando sta bene.
Ripeto infine sulla questione controlli periodici, sono scelte che ognuno deve fare, nessuno è obbligato a fare niente.
Giustamente tu la pensi cosi e va bene cosi.

Malato
04-05-21, 19:26
Quest'ultima considerazione che hai fatto mi incuriosisce. Perchè dici che anche quando sta bene non sta bene? I farmaci evitano che la risposta immunitaria errata attacchi l'intestino. Se non c'è l'attacco che porta conseguentemente i danni, è logico pensare che l'intestino non abbia particolari problemi. Se ti riferisci al come si va in bagno, beh... quello dipende da come mangi. I probiotici in tal senso aiutano (anche ad una persona sana). Per cui mi chiedo che cosa volessi dire.. Nel mio esempio personale vado spesso bene, non puzza, non ho meteorismo o quasi, l'ultimo episodio diarroico (niente sangue) risale a 3-4 mesi fa circa (per altro circoscritto), ci vado 1-2 volte al giorno.. Cioè mi sento come quando ero sano con l'unica differenza che prendo ciò che sai. Tra l'altro il mio corpo assimila molto meglio gli alimenti che gli do. Per toccare i 74 kg da sano dovevo mangiare il doppio (letteralmente, non sto scherzando) di quello che mangio ora. Se il mio intestino non sta bene cosi, quando lo sarebbe?

Furiadicheb
05-05-21, 17:43
Quest'ultima considerazione che hai fatto mi incuriosisce. Perchè dici che anche quando sta bene non sta bene? I farmaci evitano che la risposta immunitaria errata attacchi l'intestino. Se non c'è l'attacco che porta conseguentemente i danni, è logico pensare che l'intestino non abbia particolari problemi. Se ti riferisci al come si va in bagno, beh... quello dipende da come mangi. I probiotici in tal senso aiutano (anche ad una persona sana). Per cui mi chiedo che cosa volessi dire.. Nel mio esempio personale vado spesso bene, non puzza, non ho meteorismo o quasi, l'ultimo episodio diarroico (niente sangue) risale a 3-4 mesi fa circa (per altro circoscritto), ci vado 1-2 volte al giorno.. Cioè mi sento come quando ero sano con l'unica differenza che prendo ciò che sai. Tra l'altro il mio corpo assimila molto meglio gli alimenti che gli do. Per toccare i 74 kg da sano dovevo mangiare il doppio (letteralmente, non sto scherzando) di quello che mangio ora. Se il mio intestino non sta bene cosi, quando lo sarebbe?
Perché è un sistema che non va bene, non è questione di solamente della risposta immunitaria, la questione è perché vi è una risposta immunitaria.
Oggi l'unica cosa che si fa è tamponare il danno che la risposta immunitaria può fare bloccando questi linfociti ma non si va a fermare "il perché" questa risposta immunitaria si crea. E', quindi, il sistema che è sbagliato e questo non viene curato, ovvero non si insegna al sistema a tornare a fare il suo compito normalmente.
Lo si lascia semplicemente fare il suo, appena ci prova, lo si fa a fermare, o almeno anche qui si tenta di farlo.
Quindi anche quando tutto sembra andare per il verso giusto, la malattia è sempre li perché il sistema rimane sbagliato.
E' chiaro che quando le cose vanno bene vanno bene, farsi problemi non conviene.
Però il sistema rimarrà sempre compromesso. Tutto qua.

Malato
06-05-21, 08:07
Probabilmente ci si dovrebbe chiedere perché attacchi una determinata porzione del nostro intestino. Cosa c’è li che non va bene. Perché almeno inizialmente, non attacca tutto indiscriminatamente

Sentivo di studi sulla proteina Il33 ma sembra essere caduto nel vuoto.

Boh.. comunque bella discussione, se avrò altro da portare... aspettami.

Furiadicheb
06-05-21, 09:28
Probabilmente ci si dovrebbe chiedere perché attacchi una determinata porzione del nostro intestino. Cosa c’è li che non va bene. Perché almeno inizialmente, non attacca tutto indiscriminatamente

Sentivo di studi sulla proteina Il33 ma sembra essere caduto nel vuoto.

Boh.. comunque bella discussione, se avrò altro da portare... aspettami.
Francamente credo si sia andati oltre la discussione iniziale sull'aspettativa di vita.
Comunque ormai a me non interessano più queste cose, tanto ormai la mia vita è segnata comunque, facessero le sperimentazioni che vogliono, la vita è già difficile di suo, non voglio mettermi anche a studiare medicina senza neanche essere pagato per farlo.
Tanto prima o poi un giorno morirò comunque, quindi l'unica cosa che voglio e che mi manca è imparare a godere del mio tempo.