Visualizza versione completa : J-pouch
zeusthebest
22-05-09, 11:32
Ciao a tutti,
il 30 Aprile scorso ho fatto la chiusura della stomia e mi sono ricanalizzato cn j-pouch. Ho aperto questa discussione perchè vedo che l'argomento della pouch non è molto trattato, invece penso sia molto utile scambiarci consigli ed esperienze tra di noi, sia per chi ha già una pouch, sia per chi è in attesa di farsela.
A settembre 2008 ho tolto il colon e messo il sacchetto e nella solita operazione hanno anche costruito la pouch. Poi a dicembre 2008 ho avuto un "piccolo" incidente di percorso, avevo un sacco di aderenze e briglie.
Adesso finalmente mi hanno tolto il sacchetto e ricanalizzato (da 20 gg).
Per ora ci vuole molta pazienza, perchè la j-pouch si deve abituare al suo compito, ma sono contento di essermi operato perchè la colite ulcerosa mi stava letteralmente uccidendo, per non parlare di tutte quelle maledette medicine!
C'è qualcuno che si è ricanalizzato con j-pouch? Mi piacerebbe scambiare idee, consigli e proprie esperienze con la pouch.
Gabriele.
Anche io ho la rcu da moltissimi anni e, secondo il prof, prima o poi dovrò fare il tuo stesso intervento. Me lo puoi raccontare? Si sente tanto dolore? E' molto lungo? Quanto si riesce a condurre una vita di relazione con la stomia? Quante volte si va in bagno e con quale consistenza dopo la ricanalizazione? Ti ringrazio se vorrai rispondermi.
zeusthebest
24-05-09, 21:06
Il primo intervento, in cui ho tolto il colon, ho fatto la ricostruzione della pouch e messo il sacchetto, è durato sulle 6 ore, compreso il tempo per addormentarmi e il risveglio; dopo l'intervento ci vuole un po' di pazienza, ma grandi dolori non ne ho avuti, anche perchè se avevo dolore potevo chiedere l'antidolorifico. Bisogna sopportare i primi giorni soprattutto per la ferita, per i movimenti; poi ti insegnano a gestire il sacchetto. Io ho tenuto il sacchetto circa otto mesi, e devo dire che ho fatto una vita normale, nel senso che non mi sono privato di niente, ho fatto tutto quello che mi andava di fare, sono pure andato in discoteca per farti capire!
Adesso che ho fatto la ricanalizzazione sto bene, l'unico problema è che per ora (mi sono ricanalizzato il 30 aprile) vado spesso in bagno, soprattutto la notte, però ho tanta pazienza e sono fiducioso. I dottori dicono che la j-pouch ha bisogno di 6/7 mesi per adattarsi e abituarsi a fare la sua funzione, per cui adesso è normale andare più volte. Per esempio dalla mattina dopo colazione fino alle 4 di pomeriggio circa non vado mai in bagno, poi inizio ad andare perchè il cibo arriva in fondo alla pouch. Mi dispiace un po' per la notte, avrei sperato di dormire più serenamente, ma nonostante tutto sono contento così. Prendo la vita come viene, sperando che le cose migliorino e cerco di non mollare mai!
Ho letto con interesse questi messaggi e sono d'accordo che sui questo argomento non c'è tanto.
Io ho fatto il tuo stesso intervento a luglio 2008, mi hanno asportato il colon e messo il sacchetto, a settembre 2008 tolto il retto confezionata j-pouch e collegato, ma ho avuto un'infezione e mi hanno rimesso la stomia, la stessa cosa è successa l'aprile di quest'anno.
Ora sono in attesa e ho tanta paura di riprovarci, poi so che i primi tempi sarà un pò più difficile, sai ora con la stomia mangio ciò che voglio, la svuoto quando decido io.
Nonostante la paura sia tanta non vedo l'ora di riprovare la sensazione di toccarmi la pancia e sentire solo un piccolo cerotto, in quei momenti ero la persona più felice del mondo.
Serena
Sono sempre io, ho un'altra domanda da fare: durante il periodo con la stomia qualcuno di voi ha fatto i trascorrenti (i lavaggi di glutammato alla pouch) per nutrirla? Sono serviti a qualcosa?
Io non ne ho ancora fatti ma devo iniziare e non mi va!
zeusthebest
09-07-09, 15:49
Ti consiglio di farli. Io sono uno tra quello che nn l'hanno fatto e se tornassi indietro li farei.
Dopo l'intervento ti permettono di rimetterti in sesto più velocemente.
Ciao,
sono piu' di 2 anni (l'ultimo intervento è stato nel giugno 2007) che ho la pouch e devo dire che non mi posso proprio lamentare.
Prendo ogni giorno una bustina di VSL#3 (fermenti lattici) e basta: nessun tipo di medicina.
Le evaquazioni si concentrano per lo piu' tra le 17:00 e le 20:00/21:00 per cui riesco a dormire bene: certo la sera cerco di cenare il prima possibile, cioè verso le 18:00, massimo 19:00 in modo da avere il tempo di smaltire e quindi così fila tutto liscio.
In generale la pouch non mi dà problemi: qualche volta però può capitare che qualche cibo la irrita e comincia a fare i capricci cioè ti porta ad andare al bagno piu' volte e puo' essere fastidioso, ma poi devi essere brava tu a non mangiare nulla e tutto si ripristina velocemente.
Ogni tanto faccio cicli di una settimana di antibiotico(Cproxin o flagil) per ammazzare i batteri cattivi e ripristino la flora batterica con fermenti lattici.
A settembre dovrò operarmi per Rcu!
Spero di riuscire ad abituarmi a questo sacchetto.
Ma è vero che le donne che si sottopongono a questa operazione non possono avere figli?
Una volta che ti confezioneranno la j-pouch non avrai piu' il sacchetto, quella è una fase temporanea che puo' durare diversi mesi ma poi alla fine se tutto va bene (ed andrà bene) ti chiuderanno la ileostomia e tu tornerai come prima, meglio di prima. Pero' ti avviso che le varie operazioni non sono una passeggiata, se i risultati sono quelli che sto vivendo adesso , ti dico che ne vale la pena.
Per quanto riguarda il discorso dei figli, ho letto di alcuni studi che dicono che l'infertilità di una donna che ha la j-pouch aumenta al 48% rispetto al 15% di quando si ha la RCU. Ma che importa! A me non interessa, l'importante è stare bene, se i figli verranno verranno, se non verranno non se ne puo' fare certo un dramma.
Che vuoi dire con "Non sono una passeggiata?" SONO TERRORIZZATA lo ammetto!
Cara Maria,
non devi avere paura. Quanti anni hai? E da quanto tempo soffri di RCU?
Io ho 34 anni, la RCU mi fi diagnosticata nel 2004 e dopo 2 anni di medicine (salazopirina, cortisone ecc) ho dovuto affrontare l'operazione, anzi le operazioni. Sono entrata in ospedale credendo che nel giro di 1 mese il cortisone e le altre terapie mi avrebbero fatto uscire ed invece dopo un mese sono uscita sì ma senza il colon e con il sacchetto.
L'operazione non rientrava nelle mie previsioni, ma la vita ti sorprende sempre (pensavo in negativo, ma oggi posso dirti in positivo).
Il sacchetto l'ho tenuto 9 mesi; dopo dopo 3 mesi dalla prima operazione ne ho affrontata un'altra per il confezionamento della j-pouch ed il sacchetto mi è rimasto ancora una volta a farmi compagnia.
C'è stata una complicazione, la notte ho avuto un'emorrogia interna ed ho rischiato la vita, ma per fortuna, se sto scrivendo, tutto si è risolto per il meglio: c'è stato il rischio che rimanessi col sacchetto per sempre, ma la vita ancora una volta mi ha sorpreso.
Dopo 5 mesi l'ultima operazione in cui mi hanno chiuso l'ileostomia e tolto finalmente il sacchetto: questa è stata l'operazione piu semplice ed ero finalmente felice.
Quindi, le operazioni "non sono una passeggiata", ma se non c'è alternativa le devi affrontare perchè solo così sconfiggerai la RCU.
Ora posso dire che la malattia non c'è più.
Ho 23 anni e mi opero all'ospedale Mauriziano di Torino. Anche io sono due anni che ho la rcu. Per l'operazione ho il terrore dell'anestesia e di complicanze tipo l'emorragia interna che è capitata a te! Pero' dovrebbero farmi le prime due operazioni insieme, almeno cosi mi hanno detto!
E' normale avere paura. Ti capisco.
A me è successo tutto così in fretta che per la prima operazione (non programmata) non ho avuto nemmeno il tempo di avere paura.
Come ti dicevo ero andata in ospedale non certo per farmi operare ed invece mi hanno tolto il colon e ne sono uscita con il sacchetto.
Se a te è tutto programmato, probabilmente farai 2 operazioni: ti asporteranno il colon e ti ricostruiranno la J-pouch e starai con il sacchetto per qualche mese.
Poi la seconda operazione per la chiusura della ileostomia.
Per quanto riguarda le complicazioni non sempre avvengono: io sono stata un po' sfortunata, anche se poi (a dir la verità) mi sento molto fortunata per come è andata a finire e soprattutto per come sto adesso.
Che ti posso dire? E' un percorso un po' faticoso, ma alla fine vedrai che sarai contenta. Si vive meglio, non c'è paragone.
Ma in che condizioni sei adesso? A me mi operarono di urgenza perchè mi stava per venire il magacolon tossico.
Se vuoi sapere altro riguardo la mia esperienza, fai pure le domande che credi ed io ti risponderò con molto piacere.
Grazie davvero per la tua comprensione, mi aiutano molto le testimonianze di chi ci è già passato.
Io praticamente in due anni non ho mai avuto un periodo di remissione tranne il mese di luglio di quest'anno dove miracolosamente sono stata bene, ma sono costretta da due anni, ad andare in giro con un pannolino per paura di scariche improvvise.
In questo momento prendo 5 mg di Deltacortene al giorno e il Ciproxin e le scariche non sembrano molte, il chirurgo però mi ha consigliato di operarmi appunto perchè rispondo solo al cortisone e a lungo andare non fa affatto bene.
Spero di risvegliarmi dall'anestesia più che altro, mi hanno detto che l'operazione durerà 3 ore e mezza, 4 circa!
sarettah1988
01-09-09, 19:55
Ciao Maria! Mi infiltro anch'io in questa discussione perche come te ho 20 anni, ho l'RCU, e ieri con il mio ge abbbiamo deciso che è arrivato il momento di operarsi, e ovviamente anch'io ho tanta paura. Però come vedi non siamo sole, e per l'appunto volevo ringraziare tutti quelli che hanno riportato le loro esperienze in questo forum, ci saranno di grande aiuto!
Ciao,
è una discussione molto interessante e volevo fare qualche domanda.
Soffro di RCU dal 2004 ho 39 anni e da un anno faccio terapia biologica con Infliximab, l'ultima spiaggia prima dell'intervento.
Quando si viene ricollegati si ha una vita "evacquativa" normale o si va spesso in bagno e con quale frequenza?
Si dimagrisce molto con la pouch?
Grazie a chi mi vorrà rispondere.
Volevo chiedervi dopo l'operazione coma va, nel senso si può fare una vita normale senza piu corse in bagno, dolori improvvisi? Si puo crontrollare quando andare in bagno ecc?
Devo operarmi anche io ma ho tanta paura, ho 24 anni e da 4 malata da rcu.
Le vostre esperienze penso che mi saranno molto d'aiuto, grazie in anticipo, ciao.
Anch'io sono senza colon, operato a gennaio 2009, 6 mesi di sacchetto e ricanalizzato a luglio 2009.
Siamo a ottobre 2010 e purtroppo non posso dire di essere molto soddisfatto della qualità della vita. L'unico vantaggio é che la CU non c'é più ed ho eliminato le decine di pillole clismi ecc che facevo, ma le scariche sono ancora tante (otre 10) ed anche notturne e sopratutto la "tenuta" non é al 100%.
Capirete che qualche problema di relazioni personali c'é. Sicuramente la situazione é migliorata rispetto ai primi mesi dopo la ricanalizzazione, le feci non sono sempre liquide, ma i bruciori nella "zona" sono fastidiosi.
Sono stato operato a Bologna (S. Orsola) dove sono molto bravi in questo genere di operazione, ma devo dire che i consigli del dopo operazione sono stati praticamente nulli. Io mi sto arrangiando da solo e non so se questa mia situazione é normale, se devo avere pazienza o preoccuparmi.
Qualcuno mi da qualche cobìnsiglio?
Grazie.
Io mi chiedo una cosa invece di fare la pouch stomie,facessero un trapianto di colon, a Modena ne ha fatto già alcuni ,e in America c'è una clinica dove é dal 1999 che li eseguono con successo, avendo inventato un immunosopressore per il rigetto, é ora di ridare alle persone una qualità di vita decente, non una vita in cui l'habitat diventa il bagno!
zeusthebest
03-12-10, 16:41
Ciao a tutti, è già parecchio tempo che non scrivo.
Allora... come dicevo, mi hanno ricanalizzato il 30 Aprile 2009.
Adesso sto decisamente meglio dei primi mesi, tranne qualche intoppo ogni tanto, posso dire di condurre una vita soddisfacente, ho un lavoro, la sera esco, vado in discoteca, faccio tutto come prima. Questa estate sono addirittura stato 45 giorni negli Stati Uniti! Ovviamente a volte c'è necessità del bagno, ma basta prenderci l'abitudine. Adesso sono a 4/5 scariche per 24h.
zeusthebest
03-12-10, 17:40
Non è vero che il bagno diventa l'habitat, ci vuole solamente tanto forza di volontà il primo anno, poi i miglioramenti arrivano e pian piano si arriva ad uno stile di vita più che accettabile. Basta non arrendersi di fronte alla fatica dei primi mesi.
Evidentemente non siamo tutti uguali, io ricanalizzato a luglio 2009, quindi 18 mesi fa, sono ancora a 12/13 scariche e la tenuta.... te la raccomando.
La qualità della vita mi pare un po' insufficiente...
Anatomicamente parlando il colon ha la funzione di assorbire l'acqua e formare le feci, se lo si toglie ognuno tragga le proprie conclusioni!
Per me sono passati 2 anni dall'intervento, anzi 4 operazioni in 3 mesi per varie complicazioni, ho un'anastomosi ileorettale (parte di retto) e sono a una media di 9/10 scariche nelle 24h di cui 3/5 di notte, quindi non riesco a dormire più di 2/3 ore di seguito.
Per me invece il bagno è un incubo quando devo uscire (per ora non ho ripreso a lavorare anche perchè disoccupata), a parte mettere sempre l'assorbente perchè capita sovente che non riesci a trattenerla perchè liquida, non bevo e non mangio tutto il giorno prendendo il loperamide appena mi alzo o secondo l'ora in cui devo uscire, non direi che la qualità di vita sia delle migliori e la forza di volontà qui non so quanto conti.
L'amico zeusthebest è stato fortunato, sfortunatamente non è uguale per tutti e la non vita non viene compresa quando vai per l'invalidità, ci comprendiamo solo noi che viviamo il problema.
Non so quanto conti la forza di volontà difronte a certe circostanze, avere dieci scariche al giorno e per tutti i giorni, se in futuro non c'è miglioramento, non è sicuramente un bel vivere...
Io ho subito la stessa operazione di blondie e dopo aver fallito la ricanalizzazione, un po' per quello che avevo passato e un po' perchè mi sono adattato alla grande alla stomia che mi fa vivere una vita, tra virgolette normale e di fronte al concreto rischio di andare peggio ho deciso di restare così daccordo anche con il ge che mi segue da anni.
Insisto, mi piacerebbe sapere l'esperienza di altri che hanno subito l'asportazione del Colon. Fino ad ora abbiamo sentito uno favorevole (4 scariche) e 2 un pò meno... (io comporeso). Scambiamoci un pò di esperienze, potrebbe essere utile a tutti.
chittalink
15-01-11, 12:01
Ora chiedo io una cosa: l’intervento per rimuovere il moncone e fare la pouch è molto duro? Se rimuovo solo il moncone dovrebbe essere più leggero mi viene da pensare..
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