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Anacrohnistico
06-05-09, 20:27
Ciao a tutti!

Ho scoperto a settembre di avere il mdC, dopo una colonscopia.
Sarei molto interessanto a discutere con gente che è in cura con humira, non ne ho mai avuto l'occasione. Ho fatto 6 punture di Humira fino ad ora (in realtà di più, la prima volta 4, la seconda 2, 1 puntura le altre quattro volte).
Purtroppo più vado avanti con le iniezioni più ho come reazione gonfiori spropositati nella zona della puntura. Le ultime due impressionanti, al braccio e all'addome. Il farmaco pare stia incidendo positivamente sulle analisi, ma, forse sarò costretto a sospendere la terapia date le reazioni.

Qualcuno che ha avuto reazioni simili? Che ha avuto esiti migliori o peggiori con Humira? Qualcuno che ha voglia di raccontarmi la sua esperienza con Humira? Grazie in anticipo.

nene_rocks
11-05-09, 23:39
Anche io faccio terapia con Humira per MC, infatti dopo varie terapie sperimentali questa pare che funzioni.
Non mi ha mai dato forti effetti collaretali a parte la rigidità della gamba su cui faccio l'iniezione. Sulla pancia non le faccio perchè il liquido su di me ha un effetto irritante al momento dell'infusione e brucia da morire per quei pochi secondi di iniezione, e sulla gamba sono meno sensibile.
Oltre a questo dolore momentaneo non ho altri problemi. Hai detto che hai reazioni sul braccio, ma le iniezioni vanno fatte solo su addome o coscia, non sulle braccia o almeno a me hanno vietato di farle lì.
Spero di esserti stata utile, o almeno che tu abbia conosciuto un'esperienza diversa dalla tua.

gianca62
11-10-09, 23:08
Io sono in trattamento con Humira dal giugno 2008 e per me è stato miracoloso. Continua anche la cura di mantenimento con PENTACOL 800 mg (3 cpr al giorno).
Le altre cure (mesalazina, cortisone, immunodepressione, infliximab) non facevano effetto per cui il GE mi ha proposto di provare questa nuova terapia. Fortunamente ha funzionato e i problemi di Crohn localizzati a livello rettale sono spariti.
Sono stato curato chirurgicamente per anni in seguito ad ascessi perianali senza ottenere una guarigione. Dopo questa terapia le fistole sono guarite e gli indici di infiammazione sono tornati a livelli normali. Da un anno sto molto bene. Riguardo all'iniezione non ho avuto particolari problemi e le ho sempre fatte sull'addome. Raramente ho avuto un po' di ematoma che si riassorbiva nel giro di 4-5 giorni.
Oltre ad una sensazine di calore e qualche dermatite lieve sul collo e palpebre non ho avuto effetti collaterali particolarmente fastidiosi. In ogni caso il beneficio che ho ottenuto da questa cura è notevole e supera ampliamente i piccoli fastidi dovuti agli effetti colaterali. Su consiglio del mio GE dopo una colonscopia di controllo andrò a sospendere la cura verso febbraio-marzo del 2010 sperando che permanga a lungo la fase di quiescenza.

ciccina
13-11-09, 19:05
Ho fatto oggi le mie prime due iniezioni senza particolari fastidi, se non un pochino di bruciore al momento della somministrazione. Ripongo tanta speranza in questo farmaco visto che sono diventata cortisone-dipendente; spero che inizi una nuova fase della mia vita, ne ho davvero bisogno, perchè dopo quindici anni di mdc e tante prove da superare, la mia testa inizia a fare brutti scherzi. Che bello avere ritrovato un pò di ottimismo!

nunù65
26-11-09, 20:14
Stasera anche io ho fatto la prima iniezione di Humira .
Il dosaggio è basso 40 mg ogni due settimane. Tra un mese devo ripetere esami di sangue, per vedere se con questa cura i valori di VES e PCR sono rientrati! Un pò complicata la somministrazione e per niente dolorosa!
Spero di non aver nessun effetto collaterale! Vedremo!

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Nunzio

ciccina
27-11-09, 18:20
Oggi seconda iniezione. Sembra tutto ok, niente effetti collaterali e la fistola perianale sembra aver smesso di secernere: praticamente un sogno! Spero di continuare così, è così bello un pò di benessere, sopratutto psicologico! Un abbraccio a tutti.

fletcher68
28-11-09, 18:43
Ciao a tutti, bene, ieri ho ritirato gli esami del sangue, che faccio una volta al mese, e devo dire che sono rimasto alquanto contento, è il terzo mese di fila che la PCR scende, da 4.60 ora siamo arrivati a 3.30, forse HUMIRA finalmente comincia a fare effetto, in effetti i dolori sono diminuiti e mi sento sostanzialmente meglio.
Io faccio 40mg una volta a settimana, indipendentemente su braccia, pancia o gambe, a parte il bruciore iniziale non mi da nessun problema. Spero di dare qualche speranza a chi ha cominciato da poco con questo farmaco.

nunù65
10-12-09, 16:41
Oggi secondo appuntamento con Humira! Per il momento tutto bene, nessun effetto collaterale; e ad inizio anno ripeto analisi di sangue e vediamo come vanno PCR e VES.
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Nunzio

ciccina
10-12-09, 20:34
Io domani terza iniezione.
Finora il risultato notevole è che la fistola perianale sta nettamente migliorando. Per il resto il crohn va un po' meglio ma non benissimo. Una domanda, anzi due: dopo quanto tempo avete notato dei risultati e se il farmaco vi rende particolarmente irritabili.
Grazie e a presto.

Aurora
30-12-09, 15:58
Ciao forse dovrò iniziare la cura con questo farmaco biologico; se qualcuno di voi lo sta già adoperando potete dirmi se provoca la fotosensibilizzazione per la pelle?
Grazie.

sarettah1988
01-01-10, 16:38
Ciao Aurora!
Io sono stata in cura con Infliximab, ma è praticamente la stessa cosa. Ai tempi mi dissero che non avrei più dovuto espormi al sole d'estate proprio perchè questa categoria di farmaci dà fotosensibilizzazione. Purtroppo questa cosa l'ho sperimentata poi sulla mia pelle: un'estate non seguii alla regola i consigli dei dottori, e dopo una sola mattinata sotto il sole ebbi una reazione cutanea spropositata, che poi fui costretta a curare col Deltacortene.
In corrispondenza di queste cure la pelle diventa molto più sensibile anche agli stimoli "meccanici" esterni. Mi ricordo che ai tempi non potevo nemmeno sedermi su superfici che non fossero totalmente lisce senza avere forti pruriti.

Aurora
04-01-10, 20:12
Pensa che anch'io nel 2008 ho fatto per un anno l'Infliximab e non mi hanno mai detto di non espormi al sole.
L'ho sempre preso normalmente e senza nessuna brutta sorpresa, indipendentemente dal sole, invece, il farmaco mi ha provocato una pelle secchissima!

sarettah1988
05-01-10, 12:47
Purtroppo con tutte le cose a cui devono pensare i medici a volte capita che si dimentichino di dire cose importanti che a loro sembrano scontate!
Anche a me l'Infliximab provocò una forte secchezza della pelle, specialmente delle labbra. Ma quando terminai questa cura passarono sia la secchezza che la fotosensibilizzazione.
Anche con Humira immagino sarà la stessa identica cosa: le due cure agiscono allo stesso identico modo. L'unica cosa differente è la casa produttrice e la composizione degli anticorpi monoclonali che son presenti all'interno (quelli dell'Infliximab sono metà di provenienza umana e metà animale, mentre quelli dell'Humira sono completamente di origine umana).

nunù65
08-01-10, 14:04
Ho iniziato a fine novembre la cura con Humira. Il mio è un dosaggio basso, 40mg ogni due settimane. Oggi ho ritirato l'esito delle prime analisi dopo l'inizio della cura. Il risultato è che la PCR è rientrata nei valori normali, dopo anni di valori quadrupli alla norma e la VES è si di poco oltre la norma 13 su un valore normale di 10, ma fino all'ultimo controllo erano ben oltre i valori normali!

L'humira sta facendo effetto. E oltre alle analisi, vi confermo che i dolori articolari (le mie principali manifestazioni extraintestinali, del Crohn)sono quasi del tutto scomparsi!

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Nunzio

Aldo29
08-01-10, 14:28
Caro Nunzio, queste notizie sono estremamente belle!
Fa piacere e conforta noi tutti sapere che una terapia è efficace.
Ti abbraccio con gioia.

paveliana
09-01-10, 10:55
Anch'io sono in cura con Humira. Nessun problema con le iniezioni che faccio sulla pancia ma vorrei capire quanto di quello che mi succede sia dovuto al farmaco o alla malattia (Crohn) : ho problemi alle articolazioni, cammino pianissimo e con fatica riesco a salire o scendere dal marciapiede; di notte ho crampi continui, ho avuto episodi di labirintite e infezioni urinarie, i valori della Ves si sono abbassati di pochissimo. Venerdì prossimo ho la visita di controllo. Agnese

sarettah1988
09-01-10, 15:03
Ciao Agnese!
Sincermente mi sembra improbabile che l'Humira possa dare problemi alle articolazioni e crampi, questi sembrano più effetti collaterali da cortisone, o anche problemi secondari legati proprio alla nostra malattia.
Mentre le infezioni alle vie urinarie purtroppo sono proprio una delle conseguenze dovute all'effetto di immunosoppressione che ha il farmaco biologico sul nostro organismo.

caterina70
10-01-10, 22:06
Ciao!
Io faccio Humira da due anni e mezzo e sono al massimo. La mia vita è cambiata, Humira mi ha ridato la vita. In settimana faccio la colon e il mio GE ha detto che devo sopsendere la cura. Sono terrorizzata al pensiero di tornare al passato, ma è necessario sospendere il trattamento. Non si sa molto sul trattamento a lungo termine. Ho paura. Speriamo bene.

thelelo
05-02-10, 15:57
Oggi ho fatto la visita chirurgica al S.Orsola di Bologna, e mi hanno detto che i vecchi tramiti fistolosi si sono un pò riaperti. La terapia con Infliximab (12 infusioni) non è stata così efficace. Mi faranno delle iniezioni di Humira direttamente sulla fistola. Hanno detto che sarà fastidioso.
Vorrei sapere se qualcuno di Voi ha esperienze in tal senso: se la terapia è stata efficace sulle fistole e se fa male.

nunù65
08-05-10, 17:43
Le ultime due autosomministrazioni di Humira mi hanno provocato un leggero gonfiore.
E' successo anche ad altri? Vorrei capire se dipende dalla modalità di somministrazione o da cosa?
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Nunzio

abebe
12-05-10, 18:21
Volevo chiedere a qualcuno che fa humira da anni.
Come fate quando andate in vacanza?

Io ho fatto la terza puntura e dovrò farle anche ad agosto. Ne devo fare una ogni 15 giorni. Mi hanno detto che devono stare sempre in frigo e devono avere sempre la temperatura costante del frigorifero, se lascio fuori la puntura dal frigo posso anche buttarla che non serve più.
Come fate voi? L'anno scorso in vacanza non sono potuta andare perchè ho dovuto fare degli esami sempre per i piedi, quest'anno il problema delle punture.

Ve lo chiedo perchè devo fare più di dieci ore col pullman di viaggio. Datemi qualche consiglio. Per cambiare destinazione non ci sono soldi e dove vado in ferie pago solo il viaggio.

nunù65
12-05-10, 18:43
Puoi mettere le confezioni di Humira nelle borse frigo con il ghiaccio sintetico. Quando ritiro l'Humira dalla Farmacia, mi consegnano la confezione di Humira insieme al ghiaccio sintetico. Oppure c'è il ghiaccio secco. Non so chi può venderlo, forse in farmacia.

Secondo me puoi chiedere in farmacia qualche consiglio su come trasportarlo. Poi arrivato a destinazione dovrai avere un frigo!
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Nunzio

pedro
12-05-10, 23:35
Scusate ragazzi ma sono furioso come non mai, voglio capire se questo humira é o non è in commercio in Italia, visto che da più fonti mi è stato detto che lo stanno ritirando dal commercio!

nadi
12-05-10, 23:54
Ciao. Si anche a me come a pedro è capitato di sentire che lo stanno ritirando dal commercio.

abebe
13-05-10, 08:57
Ma il ghiaccio non si scioglie dopo tante ore ad agosto? Dovrò fare più di dodici ore.

abebe
13-05-10, 11:15
A chi interessa ma so gia che interesserà molti, ho trovato una soluzione, ho trovato su internet una farmacia che vende dei contenitori da viaggio questi sacchetti (dal nome Frio) sono per siringhe di insulina ma, il computer me lo ha dato lo stesso; non hanno bisogno di elettricità, nè di ghiaccio.
Si mettono sotto'acqua per un quarto d'ora e si ghiacciano.
E' fatto di sostanze che con l'acqua si attivano e si gonfiano andando in temperatura; in internet dice che rimane freddo per qualche giorno.
La prossima volta che vado ha farmi l'iniezione prendo la siringa e vado con quella in farmacia a vedere se va bene nel contenitore.
Speriamo di si, ovviamente si può tenere in borsa.

abebe
15-05-10, 20:51
Volevo chiedere a qualcuno che fa cura con humira se per caso ha come effetto collaterale brividi di freddo e mal di testa.
Mi sono dimenticata di dirglielo alla dottoressa la settimana scorsa.
Il mal di testa mi è capitato la sera dello stesso giorno che ho fatto la puntura ma ho risolto con andare a letto presto la sera.
I brividi di freddo e sentirmi la frebbre senza averla mi è capitato il giorno dopo aver fatto la puntura. E la seconda puntura che faccio ed è la seconda volta che mi capita.

aranel
15-07-10, 14:17
Io ho fatto le prime due iniezioni di humira martedì: nessun effetto collaterale, a parte che mi fa ancora un po' male a toccare la pancia nei punti delle iniezioni. Dovrò farne un altra martedì prossimo e poi una ogni quindici giorni.
Visto che molti di voi ne parlavano ho chiesto al ge se sapeva qualcosa a proposito di "ritiro dal commercio" o "non passarla più" ma mi ha detto che non ne sa niente ma gli sembra alquanto impossibile!

gianca62
16-09-10, 21:09
Da Aprile 2010 ho concluso il ciclo di cura con Humira iniziato nel Giugno del 2008. Per me la cura è andata benissimo e spero di rimanere nello stato di remissione con il CROHN. Adesso sto facendo una terapia di mantenimento con immunodepressione con Mercaptopurina (Purinethol) 50 mg/die e 3 cpr al giorno di Mesalazina (Pentacol) 800mg più un gastroprotettore. Le analisi vanno bene e la proteina c reattiva continua a rimanere a valori molto bassi. Se qualche altra persona ha terminato il ciclo di cura mi piacerebbe sapere come sta. Un saluto a tutti.

elid5
10-10-10, 18:56
Salve, volevo sapere se c'è qualcuno tra voi che sta facendo l'humira.

nurse
06-12-10, 00:55
Salve a tutti mi chiamo francesca e sono affetta da RCU da 8 anni, purtroppo sono cortisone dipendente e non appena lo sospendo ho subito nel giro di pochi giorni la riacutizzazione della malattia.
Il mio ge mi ha detto che sono la candidata ideale per l'utilizzo dei farmaci biologici, in particolare HUMIRA.
Per caso qualcuno di voi ne fa gia uso? E se si quali effetti collaterali può avere?
Devo fare tutti gli accertamenti e prima di natale iniziare la prima somministrazione perchè non sto per nente bene, ma ho molta paura e soprattutto diffidenza verso l' uso di questi farmaci.
Potete aiutarmi a capirne di piu e ad essere piu informata? Anche sugli effetti negativi anzi soprattutto. Vi ringrazio anticipatamente.
Francesca

nunù65
06-12-10, 15:06
Ciao Francesca.
Ti racconto la mia esperienza con "Humira"!
Ho il morbo di crohn e come manifestazioni extraintestinale, grossi problemi alle articolazioni, dolori arti inferiori, alle ginocchia e alle anche, in particolare.

Un anno fa, dopo aver verificato che ero intollerante all'Azatioprina, con i dolori alle articolazioni sempre presenti e con i valori VES e PCR molto al di là dei valori normali; il mio ge mi ha consigliato l'Humira.
Da subito ho avuto miglioramenti sia nei dolori articolari che nei valori VES e PCR rientrati nella norma o quasi. Io, effetti collaterali non ne ho avuto.

Anche io avevo e forse ho un pò di diffidenza e di paura sugli effetti che in futuro questi farmaci possono provocare, quindi ti capisco, ma forse dobbiamo guardare alla qualità della vita! E la mia è migliorata da quando assumo l'Humira; prima avevo difficoltà anche a camminare!
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Nunzio

nellogiovane
07-12-10, 09:59
Ho iniziato la terapia con Humira da un mese, anch'io a causa della dipendenza da cortisone. La terapia durerà sei mesi, e potrebbe continuare secondo gli esiti del controllo, però ad oggi i miglioramenti sono netti: evacuazioni regolari, valori rientrati nei pressi della norma, niente febbre, niente dolori, sto riprendendo peso... Inoltre, c'è la comodità: farsi l'iniezione a casa propria ogni due settimane è, come dire, nulla rispetto ad ingurgitare flaconi di pasticche o fare lunghe infusioni via flebo.

Gli effetti collaterali sono il punto interrogativo: ho avuto rassicurazioni, ma - parola dei medici - "nessuno ha la palla di cristallo". A lungo termine, staremo a vedere. Di certo il cortisone ne ha e per nulla simpatici, quindi...

paveliana
08-12-10, 16:57
Anch'io con il crohn e faccio Humira da ormai due anni, un'iniezione alla settimana nella pancia. Certamente sto molto meglio ma, anch'io a volte penso agli effetti collaterali di questo farmaco. Mi chiedo sino a quando il servizio sanitario ci passerà questo prodotto visto il suo alto costo.
Speriamo in bene.

agnese

senio
10-12-10, 13:15
Scusate ragazzi, ma questo tipo di farmaci non abbassa le difese immunitarie?
Io non li posso fare perche oltre alla RCU ho anche altre patologie.
a voi il valore dei globuli bianchi è sceso di molto?
Grazie se mi risponderete.

nellogiovane
21-12-10, 18:13
Domanda interessante, Senio. Al primo controllo, dopo il primo "ciclo" di 4 iniezioni, gli esami non mettevano in evidenza peggioramenti del livello dei globuli bianchi. Anzi, tutto il resto - in particolare VES e PRC - era notevolmente migliorato.

Domani faccio la quinta iniezione, l'intestino è regolare, sto riprendendo peso ed energie (fisiche e mentali). Tra due settimane ho la visita di controllo, preceduta come è ovvio da esami del sangue. Ti farò sapere.

nellogiovane
14-01-11, 19:43
Aggiorno la situazione: ho fatto la visita di controllo martedì scorso. Tutto bene, i valori ematici testimoniano un deciso rientro nella norma di tutti i valori (solo la PRC è leggermente sopra la soglia, 0,65 rispetto ad un max di 0,5). Riguardo alle difese immunitarie, c'è un calo dei neutrofili ma il valore composto dei globuli bianchi è più che accettabile, ragion per cui non dovrei essere particolarmente esposto all'attacco dei batteri. O, almeno, lo sono nella norma.

Proseguo quindi scalando il cortisone, inoltre sono passato da 4 a 3 capsule di pentacol die.

Prossimo controllo a fine marzo, primavera. Avanti così.

ciao
stefano

nellogiovane
21-02-11, 10:46
Aggiornamento della situazione: quindici giorni fa ricomparsa di dolori reumatici, dapprima di lievissima entità poi sempre più fastidiosi. Contemporaneamente ho registrato un'alterazione dell'attività intestinale, non come frequenza delle evacuazioni (una, massimo due al giorno) quanto per la consistenza e l'odore.
Ecco, mi sono detto, ci siamo. Ci risiamo. Anche l'Humira ha fatto il suo tempo. Ho chiamato il reparto di gastroenterologia e la GE ha pensato di sostituire Pentacol con Salazopyrin En, dapprima 2 cp die per poi aumentare fino a 4 o anche fino a 6 se i sintomi persistono. Al quarto giorno di assunzione i dolori si attenuano. L'intestino non migliora né peggiora.

Vado avanti così, per il momento: un'iniezione di Humira a settimane alterne e la salazopirina. Ma confesso di aver perso un bel po' di ottimismo.

nunù65
21-02-11, 11:57
Stefano, praticamente ho la tua stessa terapia. Salazopyrin EN e Humira ogni 15 giorni! Io ho sempre assunto Salazopyrin En, in quanto sono più indicate per chi ha dolori articolari come manifestazioni extra articolari del Crohn!

Tienici aggiornati!

yuna79
23-02-11, 23:55
A causa dell'insorgenza della spondilite anchilosante e del morbo di raynaud, diagnosticati oggi, che si vanno a sommare al Crohn, dovrò iniziare la terapia con Humira. Per un mese però dovrò fare delle iniezioni di Methotrexate una volta alla settimana, più acido folico una volta alla settimana 24 h dopo l'iniezione di Methotrexate, più Medrol (cortisone) ma quello per alleviare i dolori. Mi hanno detto che il trattamento con Methotrexate è necessario come preparazione all'inserimento di Humira. Anche voi avete fatto un percorso terapeutico del genere prima di iniziare il protocollo del biologico?
Grazie per le vostre esperienze raccolte in questa discussione e in altre. Sto cercando di capire qualcosa di più e mi sono utili.

nellogiovane
24-02-11, 10:44
No, nessuna terapia preparatoria, per così dire. Solo un bel po' di controlli, radiografia toracica, una sfilza di esami ematici come non ne avevo mai fatti, gastroscopia... Ogni situazione va evidentemente trattata come un caso particolare.

nunù65
24-02-11, 11:22
Neanche io ho fatto la terapia con Methotrexate e acido folico prima dell'Humira! Ti hanno detto perchè devi fare questa terapia?

Io ho fatto una serie di esami clinici, oltre a quelli di routine c'erano anche C3 - C4, fibrinogeno, e rx torace e Mantoux. Gli ultimi due servono a vedere se ci sono delle infezioni a livello polmonare(es. TBC).

Se hai altre domande, siamo qui!

yuna79
24-02-11, 12:01
Grazie per le risposte, innanzitutto.
In realtà non ho chiesto perchè, al solito le cose vengono in mente dopo, ma ripensando al discorso fatto dal reumatologo credo che sia perchè non ho mai assunto immunosoppressori, il Crohn sono riuscita a tenerlo sotto controllo con terapie cortisoniche e mesalazina. Mi viene da pensare che Methotrexate mi serva come una sorta di passaggio intermedio fra corticoterapia e biologico. Comunque appena avrò occasione di vedere o il GE, o il reumatologo, chiederò.
Per gli esami anche a me ne hanno fatti parecchi e ne dovrò fare altri il 23 di marzo e poi una nuova visita per pianificare un piano terapeutico con Humira il 30 marzo.
Quindi, methotrexate a parte, sembra che stia seguendo un iter coincidente con il vostro e questa è cosa buona.
Grazie!

paveliana
02-03-11, 17:55
Il mio iter preparatorio per l'Humira è stato come quello di Nunzio, perchè ho una familiarità per la TBC.
Piccola, non preoccuparti, l'ago è piccolo e potrai farti l'iniezione da sola.


agnese

yuna79
02-03-11, 19:50
Grazie Agnese per la tua esperienza e per l'incoraggiamento.
Allora forse ho capito qualcosa di più rispetto a methotrexate e humira.
Methotrexate è prima di tutto un potente antireumatico, oltre che un anti neoplastico. Quindi mi è stato prescritto, in primo luogo, per aggredire la spondilite che sta avendo una spinta evolutiva e in seconda istanza, si inizia a valutare la mia reazione all'immunosoppressione, visto che non ho mai fatto terapia con farmaci di questo tipo. Con questo farmaco mi terranno "coperta" fino all'inserimento di Humira. Ma, come giustamente avete scritto voi, prima dovrò sottopormi a tutte le analisi.
Per rispondere sull'acido folico esso viene dato quando si assume methotrexate per ridurne la tossicità, piuttosto importante e sopratutto la nausea che si può manifestare dopo l'iniezione. In genere si assume 24h ore dopo la somministrazione di methotrexate.
In pratica il mio iter si discosta un pò dal vostro solo perchè il passaggio al biologico viene fatto dovendo arginare sia la spondilite che il crohn, che è tenuto a bada da medrol e asacol al momento. Humira, almeno nelle aspettative dei medici, dovrebbe controllare sia il morbo di Crohn che la spondilite anchilosante.
Grazie ancora a tutti!

nellogiovane
27-03-11, 18:55
Aggiorno la situazione: dopo la lieve ricaduta di febbraio, la situazione sembra essersi normalizzata. Dolori articolari scomparsi, evacuazioni regolari, una vigoria fisica che non provavo da un anno e mezzo, tanto che ho finalmente ricominciato a fare footing. La condizione fisica è tragicomica, ma lo spirito gode, mi sento rinascere ad ogni uscita.
Dovrei proseguire l'Humira per tutto aprile, poi dovrei sostenere visite di controllo (colonscopia inclusa). Vi farò sapere, ovviamente.

A presto
Stefano

Luca89
02-04-11, 16:30
Ciao a tutti! Io sto facendo l'Humira da quasi un anno. Tutto bene, ora le dosi sono una somministrazione alla settimana, perchè i valori dei miei esami del sangue non erano dei più splendenti e il mio GE ha deciso di aumentare. Prima facevo Humira ogni due settimane. Però da quest'estate è sopraggiunta una forma di psoriasi nella zona ascellare. Che tutt'ora sto curando e tenendo a bada con l'ausilio di un buon dermatologo. Questa complicanza mi ha fatto sbandare non poco.

cerasella
03-06-11, 12:28
Qualcuno di voi fa Humira come terapia? E vorrei anche sapere se c'è qualcuno che fa Humira più Aziatropina e come va, con questa terapia insieme?

87Marcus
09-06-11, 16:47
Ciao a tutti,
io la settimana passata ho fatto lo screaning generale,quindi analisi ematici a nn finire e vari vari esami(inclusa colon) per vedere la mia tolleranza all'Humira, ora manca il clisma TC la settimana prossima e poi si decide. Grazie mille intanto per le tante informazioni date in questo topic da chi già ne ha avuto a che fare.
Marco

nellogiovane
27-06-11, 16:45
Dopo otto mesi di terapia, mi sento davvero bene e mi arrischio a mangiare di tutto.
La colon ha evidenziato un persistere di zone ulcerate nell'intestino, gli esami ematici un recupero di tutti i valori proteici e un rientro della pcr, ma un nuovo calo del ferro.

Il punto della situazione lo farò con la gastro fra un paio di settimane, intanto da due chiacchiere informali col medico che ha effettuato la colon sembra che in genere per ottenere risultati "completi" occorre effettuare tra un anno e mezzo e due anni di terapia Humira. Ok, staremo a vedere.

AirGT
02-07-11, 18:41
Entrato ufficialmente anche io nel mondo humira da ieri, le prime quattro punture son andate, il 15 ne devo fare due, e poi 1. Sembra che non mi facciano effetti strani... speriamo bene.

87Marcus
07-08-11, 22:28
ciao a tutti
iniziato Humira circa un mese e mezzo fa, 4 punture, poi 2 dopo 15 giorni,1 dopo le seguenti due settimane, e ieri, la prima qui a casa, fatta da me proprio.Non lo so se dipenda da Humira, dato che da quello che mi hanno detto per vedere gli effetti benefici della terapia bisogna aspettare del tempo, ma ora mi sento molto bene, e dopo circa due anni e mezzo di paure e terrori, sto riprendendo coraggio a mangiare qualcosa di "nuovo". Per il momento su di me non si sono visti gli effetti collaterali tanto temuti, per il momento continuo con Humira pensando e sperando che andrà tutto bene.

Marco

Chiaretta82
16-03-12, 22:26
Ciao a tutti!
Dovrò iniziare la terapia con l'humira... speravo di evitarla ovviamente, invece!
mi raccontate le vostre esperienze?
Come vi siete trovati? Avete avuto reazioni subito dopo l'iniezione? Problemi? Disturbi? Nell'immediato o col tempo.
I dubbi e le preoccupazioni ci sono sempre quando si inizia una terapia nuova, anche perchè non son riuscita a trovare molte cose su questo farmaco.
Vi ringrazio in anticipo.
Chiaretta

nunù65
16-03-12, 23:37
Ci sono molte discussioni che riguardano l'Humira, oltre a questa, ce ne sono altre!

Ho iniziato il trattamento con l'Humira a novembre 2009, subito dopo aver constatato che ero intollerante all'Azatioprina. Prima dell'assunzione avevo i valori VES e PCR sempre molto alti e grossi problemi alle articolazioni; non avevo grossi disturbi a livello intestinale. Da subito ho notato un miglioramento sia a livello articolare che nei valori VES e PCR rientrati dopo un pò nella norma. Non ho mai avuto reazioni particolari, nessun effetto collaterale; sono ancora in cura e la mia esperienza con l'Humira è positiva!

Certo i timori nell'uso di questi farmaci c'era all'inizio e a volte c'è ancora, infatti a volte ho provato a sospendere il farmaco ma i problemi alle articolazioni si sono ripresentati; e quindi mi dico sempre che bisogna guardare alla qualità della vita, e la mia è migliorata di molto!

Il mio è un dosaggio basso; 40 mg ogni due settimane, che mi autosomministro; è molto semplice farlo!

Prima di iniziare il trattamento dovrai fare una serie di controlli ed esami che principalmente servono ad escludere la presenza di infezioni quali per esempio la tubercolosi.

Chiaretta82
17-03-12, 13:32
Grazie Nunzio!
Si degli esami me l'ha detto il ge! Ho letto ora un po' di cose in giro, un po' di effetti collaterali comuni, speriamo non siano il mio caso!

gilbert elliott
17-03-12, 20:25
Una domanda (che poi non è una)

Che differenza passa tra HUMIRA e IFLIXIMAB?

Non ne so ancora molto sui farmaci biologici visto che bene o male riesco a mantenermi in remissione con un'alternanza di rafton/pentasa/asacol/aza, ma visto l'utilizzo sempre più intensivo di questi farmaci mi interessava approfondire l'argomento onde eventualmente "far pressione" presso il mio GE.


Per esempio:

-Vengono assunti per via endovena o anche per bocca?
-Le punture si fanno in casa o in ospedale?
-Quanto dura mediamente un ciclo?
-La cura è fastidiosa/dolorosa?

Grazie!

Chiaretta82
18-03-12, 11:16
Io inizierò a breve con l'Humira, sono iniezioni sottocutanee, la prima somministrazione la farò in ospedale poi spero di potermele fare a casa da sola. Il programma prevede punturina una settimana si e una no per 6 mesi poi si rivaluta.
Per quel che riguarda gli effetti ti farò sapere...
Per quel che riguarda la differenza se non sbaglio l'infliximab è un anticorpo artificiale che, grazie alla "collaborazione" di un topolino, è molto simile a quello umano, invece l'humira dovrebbe essere proprio tutto umano! Credo sia così... per il resto forse l'infliximab ha dosaggi più alti ma a intervalli più lunghi invece l'humira sono dosaggi leggermente più bassi e si fa a settimane alterne.
A breve inizio e poi ti farò sapere se mi da disturbi!
Buona domenica

red_fox
17-08-12, 14:44
Sta mattina le prime 4 iniezioni di humira, per ora nessun effetto collaterale, spero di continuare così...

Gerax
31-08-12, 15:55
Ciao.
Io ho iniziato la terapia con Humira 40 il 22 giugno.
La prima somministrazione mi è stata fatta direttamente in ospedale (dove ero stato ricoverato per una crisi acuta di Crohn che mi dava delle coliche addominali a dir poco "mortali").
Ho notato subito un miglioramento (ma proprio dalla mattina successiva) anche perchè la dose iniziale è stata massiccia come da terapia (4 iniezioni) poi ho iniziato a scalarlo a 2 per la seconda dose (dopo 14 gg) e da li in poi una ogni 14 gg.
Il primo periodo era accoppiato anche a cortisone che ho gradualmente eliminato dimezzando la dose di settimana in settimana.
In questo periodo, durato circa un mese ho visto una diminuzione delle scariche e un miglioramento della mia condizione generale.
Poi nelle ultime 3 settimane forse colpa di stress, alimentazione meno controllata, questo maledetto caldo che non se ne va e un rientro a lavoro col botto, ho riscontrato un netto peggioramento.
Le scariche sono tornate a essere molte, e anche in fase notturna.
Sono molto stanco, che è uno deii possibili effetti collaterali.
Inoltre, nella zona di somministrazione del farmaco si manifesta una leggera dermatite o rash cutaneo (dei bollicini simili a brufoli).
Avverto anche un po' di dolore alle articolazioni, nulla di grave ma lo avverto.
Dalle analisi ematiche fatte pochi giorni fa è emerso che la mia PCR in questo ultimo mese è RADDOPPIATA... ecco perchè tutti questi problemi.

Ne ho prontamente informato il GE che mi segue e attendo risposta su come comportarmi, se la mia terapia dovrà essere modificata o integrata da altri farmaci (per ora mi hanno prescritto solo Betotal Plus per la stanchezza e VSL3 fermenti per cercare di dare una mano all'intestino).

Quindi, inizio positivo, poi scivolone... adesso vedremo come prosegue, visto che sono quasi alla metà della terapia, ma i miglioramenti ancora non sono significativi, anche se per poter indurre la remissione deve essere assunto per almeno 6 mesi.

Spero sia d'aiuto.

federica90
15-09-12, 20:16
Ciao a tutti! Ho iniziato lunedì con humira, e a parte il bruciore (del tutto sopportabile) non ha creato problemi. Volevo chiedere se c'erano stati dei particolari effetti collaterali.

simo68
16-09-12, 12:21
Ciao Federica,io ho fatto per un mese e mezzo (tre sedute) l'Humira.
A me qualche fastidio lo dava.
Pesantezza alle gambe e braccia,ma senza dolore. Cioè facevo una normale rampa di scale ed ero sfinita, come se avessi corso.
Rinite come allergia.
Vampate di calore fortissime e improvvise, seguite ad annebbiamento della vista, come dei mancamenti, per intenderci.
Però devi considerare che io ho cominciato le iniezioni dopo un paio di settimane dall'intervento (quindi, anestesia ancora in circolo) e fisicamente ero piuttosto debilitata (avevo perso 10 kg, e al momento dell'inizio terapia, ne avevo recuperati solo due).

nunù65
16-09-12, 20:08
A novembre 2012 saranno tre anni di terapia con Humira. Il mio dosaggio è sempre stato di 40 mg ogni 15 giorni; non ho mai avuto un effetto collaterale riferibile al farmaco. Non solo non ho avuto nessun problema ma a me ha funzionato benissimo, facendomi rientrare i valori nella norma.

Lucia faiella
17-09-12, 15:48
Ciao Federica, io da 3 anni che sono in terapia con Humira. Ti posso dire, che tranne una leggera dermatite manifestata nella zona di somministrazione del farmaco, non ho avuto nessuno tipo di effetti collaterali particolari, spero di continuare così. Un augurio a tutti voi che avete iniziato la terapia con Humira. A presto!

coracricri
21-01-13, 15:53
Ciao a tutti, devo iniziare questa terapia. C'è qualcuno su cui questa terapia abbia dato i risultati attesi? Ho letto che a parecchi non sta facendo granchè. Dato che è un immunosoppressore, e come tale nel tempo credo che qualche effetto negativo sul nostro organismo lo darà, come del resto tutti i farmaci, se mi devo togliere un veleno per metterne un altro, vorrei che ne valesse la pena. Sono molto scettica in proposito.

chiccabum
22-02-13, 20:00
Oggi ho fatto le prime iniezioni!
Vi dirò.

coracricri
22-02-13, 20:27
A me hanno cambiato programma, farò infliximab, prima iniezione giovedì. In bocca al lupo a te!

coracricri
26-02-13, 16:38
Ciao Chicca, come va con humira? Ti ha dato fastidi?

chiccabum
07-03-13, 12:28
Benino, meno scariche e meno dolori però è ricomparsa la tendinite (che avevo da Ciproxin) non so se ne è il colpevole.
Oggi sento le GE.
Tu?

chiccabum
09-03-13, 23:54
Oggi mi sono fatta le due iniezioni, impegnativo ma anche questa è fatta!
Ma come brucia, mamma mia.

coracricri
11-03-13, 00:48
Ciao, io devo ancora fare la seconda infusione, che mi fa un po' paura. Ma il crohn sembra essersi assopito. Mi ha lasciato alcuni guai ancora attivi, spero funzioni il farmaco.
Tienici aggiornati su humira. In bocca al lupo.

Raffaele1974
15-03-13, 21:34
Ciao a tutti,
ho anche io il morbo di Crohn e ho cominciato con Humira da poco tempo, ho fatto solo 3 iniezioni.
Volevo chiedere a chi ha più esperienza di me con questo tipo di terapia se gli effetti positivi si manifestano subito o meno.
Ho notato che le feci hanno acquisito più consistenza, tuttavia è ricomparso un dolore al fianco destro (in corrispondenza del tratto di ileo terminale interessato dalla malattia) che mi preoccupa non poco.
Mi ero illuso, anche dalle parole del mio GE, che l'Humira con una iniezione ogni due settimane, mi avrebbe fatto dimenticare il problema e invece pare che sia ritornato alle solite...

claudiè
26-03-13, 19:03
Anch'io sono molto interessata all'argomento: domattina andrò a fare la prima puntura di Humira e non so proprio cosa aspettarmi.
La mia situazione è alquanto complicata da spiegare: ho già provato numerose terapie (praticamente tutte) e questa rappresenta un ulteriore tentativo prima di vagliare, in ultima istanza, l'intervento.
Dopo quanto tempo si cominciano a vedere gli effetti benefici e/o collaterali?
Secondo voi è necessaria una terapia di mantenimento nel frattempo che si assume Humira?
Queste punture si possono fare anche a domicilio?

Raffaele1974
28-03-13, 01:55
Posso risponderti per le cose so io:

Le prime due infusioni di Humira in un un'unica seduta, me le ha fatte il GE in ospedale e sono rimasto in osservazione per una mezzora.
Successivamente ho cominciato a farne una sola a casa ogni due settimane. In tutto ho fatto 4 infusioni fin'ora senza particolari benefici. C'è stato solo un lieve miglioramento nelle prime due settimane, dopo di che le cose sono peggiorate di nuovo (complice anche un'influenza intestinale che mi ha sfiancato).

L'Humira, almeno all'inizio, viene somministrato insieme a cortisone e antibiotici.
Visto il peggioramento ho fatto visita al GE l'altro ieri, mi ha cambiato l'antibiotico (ero al Ciproxin e sono passato al Flagyl) e mi ha aumentato il cortisone.
Mi ha detto che per decidere se aumentare o meno le infusioni di Humira devo aspettare 12 settimane. Entro questo lasso di tempo si devono avere dei benefici. Se non li si ottengono si aumenta il dosaggio.
Ciao!

giovanna61
05-04-13, 20:03
Ciao Ciccina, io ho il crohn e sono stata operata a novembre per una fistola perianale, ora è da febbraio che sto facendo humira, a me da molta stanchezza e di conseguenza anche irritabilità. Il 10 aprile farò la 4 inoculazione, chissà se mi abituerò... altri effetti collaterali direi nulla. il 18 aprile vado al S.Orsola a Bologna e spero mi tolgano il setone. Spero vada bene anche a te... fammi sapere.
A presto
Giovanna

chiccabum
09-04-13, 12:28
Io sono all'ottava infusione. Le prime 4 insieme a febbraio in ospedale, poi dopo 15 giorni due da sola a casa, ed ora ne ho fatte altre 2 a distanza di 15 gg (una ogni 15).

Ora inizio a vedere dei veri benefici, i dolori sono diminuiti, abbastanza frequentemente ho scariche formate, e non ne ho più di liquide.

Ciò che posso dirti è che noto disturbi dell'attenzione, più che irritabilità. Ma è difficile attribuirli alla cura, al Crohn o alla semplice preoccupazione per la malattia.

giovanna61
09-04-13, 19:20
Domani è la 4a inoculazione, effetti collaterali stanchezza, sonnolenza e irritabilità.
Il 18 aprile dopo più di 5 mesi andrò a Bologna a togliere il setone che mi è rimasto dopo l'intervento di fistulectomia. Il mio Crohn dopo la terapia va molto meglio, la ferita si è rimarginata e spero che il mio fisico si abitui alla terapia.
Lavoro in un liceo della città e sono a contatto con l'utenza spero di non prendermi nessun malanno.
Chi ha usato Humira mi può raccontare come sta?
Per ora vi saluto a presto Giovanna.

sa87
10-04-13, 19:15
Eccomi. Passerò anche io all'Humira tra una quindicina di giorni.
Stamattina terza flebo di Infliximab e nuovamente reazione allergica, ma questa volta peggio della seconda flebo, per cui scelta obbligata. Sono stata malissimo a dire poco.
Non ci voleva. Ci contavo sull'Infliximab...

Ginevria
16-04-13, 18:36
Ciao, mi accodo a voi...
Ho fatto Infliximab da dicembre 2010 e da un po' ho delle reazioni allergiche al farmaco.
Ieri son stata in ospedale dalle 8.30 alle 17.00 perché per la terza volta consecutiva dopo circa 20 minuti dall'inizio infusione ho cominciato a diventar rossa con un senso di costrizione al petto. Flebo sospesa, due tachipirine, una flebona di fisiologica, e poi il farmaco di nuovo, ma piano piano.

Ci contavo molto su questo farmaco, perché sin dalla prima infusione mi son sentita meglio!

Ma oramai han deciso ed il 7 giugno partirò con Humira. Che a dir il vero mi piace meno.

Il GE mi ha detto che l'efficacia é la stessa ma a me i dubbi restano.

Come é andata a voi?
Grazie per le risposte!

Raffaele1974
24-05-13, 18:06
Aggiornamento della situazione:
purtroppo l'Humira ha avuto un'efficacia troppo limitata, durata meno di un mese. Tutto come prima, se non peggio. Ora faccio un'inoculazione ogni settimana, ma oltre alle scariche ora ho anche un dolore al fianco destro (il Crohn ha colpito l'ileo terminale). Ripreso gli antibiotici per paura di un ascesso. Vorrei fare un esame specifico per escluderlo o per metterlo in evidenza ma per adesso il GE tergiversa.
Ho fatto solo una ecografia che ha escluso "versamenti". Boh, sono molto deluso per l'Humira, spero di non dover passare all'intervento chirurgico... ne sono terrorizzato.

sa87
25-05-13, 21:45
Le prossime Humira che faccio sono la quinta e la sesta. Problema continuo afte e fiacche in bocca, tagli ai lati della bocca e candida. Ragazzi che stress, e sempre gonfiore ma questo è mia colpa per alimentazione errata.

Raffaele1974
28-05-13, 10:49
Bah non so cosa pensare...
A più di tre mesi dalla terapia con HUMIRA le scariche si sono attestate sulle 3/4 al giorno (liquide). Ogni tanto ho delle fitte al fianco destro. Durano poco però sono intense e mi fanno stare in ansia. Diciamo che tanto tanto bene non mi sento...
Faccio le analisi: perfette! VES e PCR nei limiti.
A qualcuno è successa la stessa cosa?

canarino
14-06-13, 01:07
Io sono in trattamento con Humira dal giugno 2008 e per me è stato miracoloso. Continua anche la cura di mantenimento con PENTACOL 800 mg (3 cpr al giorno).
Le altre cure (mesalazina, cortisone, immunodepressione, infliximab) non facevano effetto per cui il GE mi ha proposto di provare questa nuova terapia. Fortunamente ha funzionato e i problemi di Crohn localizzati a livello rettale sono spariti.
Sono stato curato chirurgicamente per anni in seguito ad ascessi perianali senza ottenere una guarigione. Dopo questa terapia le fistole sono guarite e gli indici di infiammazione sono tornati a livelli normali. Da un anno sto molto bene. Riguardo all'iniezione non ho avuto particolari problemi e le ho sempre fatte sull'addome. Raramente ho avuto un po' di ematoma che si riassorbiva nel giro di 4-5 giorni.
Oltre ad una sensazine di calore e qualche dermatite lieve sul collo e palpebre non ho avuto effetti collaterali particolarmente fastidiosi. In ogni caso il beneficio che ho ottenuto da questa cura è notevole e supera ampliamente i piccoli fastidi dovuti agli effetti colaterali. Su consiglio del mio GE dopo una colonscopia di controllo andrò a sospendere la cura verso febbraio-marzo del 2010 sperando che permanga a lungo la fase di quiescenza.

Io sono in cura humira da 2 anni e mezzo e come te soffrivo di ascessi con interventi chirurgici. Sto bene ma ora vogliono farmi risonanza con contrasto e colon e se è a norma me lo vogliono sospendere perchè dicono che dopo 2 anni può dare predisposizioni pericolose.
Io ho paura che lo facciano solo per risparmiare. Vorrei dei pareri.

Lucia faiella
14-06-13, 20:40
Dopo l'intervento che ho fatto 5 anni fa anche io sono in cura con Humira. Ti posso dire che il mio ge mi ha detto che anche dopo 4 anni posso continuare tranquillamente senza avere predisposizioni pericolose.
A presto, Lucia.

sa87
15-06-13, 15:18
Ho fatto oggi a casa la sesta puntura di Humira, un goccino di sangue perchè forse ho preso una venuzza, ma rispetto all'altra volta che mi si era informicolata la gamba con 4 giorni di sciatalgia è andata decisamente meglio.
Volevo chiedervi ma secondo voi si può sospendere una o due somministrazioni e poi riprendere? Vorrei farmi un tatuaggio nel frattempo e non so se con le somministrazioni si può fare.
Il gastro ha detto sarebbe sconsigliato, ma io so di qualcuno che l'ha fatto ugualmente e non è successo nulla.
Voi che dite?

Lucia faiella
15-06-13, 18:25
Io la penso come il tuo Ge, come tu sai l'humira è un farmaco che abbassa le difese immunitarie quindi ti conviene di non rischiare.
Continua la tua terapia.

chiccabum
05-08-13, 13:08
Sono sei mesi che vivo di Humira
Ho fatto l'eco alle anse intestinali e sembrerebbe tutto a posto, anche l'anastomosi si è assottigliata e non è più manifestamente infiammata.
Vado in bagno 3-4 vv al giorno, semiformate e formate (soprattutto se limito la dieta a carne e pesce crudo, poca verdura e pochi cereali) ma se appena sgarro mangiando prodotti che possano avere brurro latte fresco, formaggi freschi e yogurt torno alle scariche liquide.

Purtroppo nel frattempo è comparso un laparocele da 3 cm (che opererò in autunno) e un'infiammazione sinoviale al ginocchio (che però risponde bene all'humira).

E' dura, ma si vede un po' di luce.
Sintomi (se della malattia, della cura o dello stress da vita intensa non lo so):


disturbi dell'attenzione
occasionale pressione alta
dolore al ginocchio destro con gonfiore (a distanza dall'iniezione di 5-7 gg)
dolore che si irradia dal gomito destro


Soprattutto il primo sintomo mi snerva.

chiccabum
06-08-13, 09:35
Sa87 io penso che in questo momento il tatuaggio sia un rischio (per quanto minimo) da rimandare.
Arriverà il suo momento vedrai!

tweety
24-10-13, 21:01
Sono un po' in ansia: martedì inizio l'humira, io che con le punture non sono mai andata d'accordo! Ho anche paura di alcuni degli effetti che avete avuto, la spossatezza non la voglio, ne ho già abbastanza e speravo che questo farmaco mi aiutasse in questo e sopratutto per la lombalgia. La cosa che mi preoccupa di più però è il bruciore che si sente con la puntura... è quella la mia paura, non l'ago. Un incoraggiamento? Grazie!

ziaannina
11-11-13, 11:20
Sono ufficialmente entrata a far parte del gruppo di persone che si cura con Humira, ho fatto le prime 4 punture in reparto mercoledì scorso, non so se sia un caso o cosa ma giovedi ho avuto forti coliche e 6 volte al bagno, feci mollicce, è durato solo un giorno anche perchè dal giorno dopo si è tappato tutto, adesso per andar in bagno faccio fatica, insomma a quanto pare sta facendo il suo dovere. Mercoledi farò le altre due a casa da sola (panico e paura) e poi se tutto procede come dovrebbe ne farò solo 1 ogni 15gg come da protocollo, incrociate le dita, buona giornata!

Alexx
29-11-13, 17:14
Salve a tutti!
Ho da poco festeggiato i miei 10 mesi di humiradipendente!
Sintomi prima di ogni puntura? Ansia, non so perché ormai il mio cervello pensa che ad ogni puntura io possa avere uno shock anafilattico ma sono comunque ancora qui viva e vegeta. Il dopo humira non mi ha mai portato grandi problematiche, un po di spossatezza e all'inizio giramenti di testa ma chi lo sa se fosse la puntura o l'ansia?

Dopo humira è uscita fuori una mega follicolite che comunque non viene additata come problematica di humira ma del crohn.

Dopo humira è uscita fuori una possibile spondiloartrite assiale ancora da confermare ma quasi certa e anche quella sembra dipenda dal crohn e non da humira, che dire comunque la mia stenosi dopo 6 mesi di humira si è dimezzata, sono 11 mesi che non tocco cortisone, che dire sta andando bene! Devo solo ben capire per curiosità più che altro quanto io debba fare humira, se c'è un periodo stabilito o va in base alle problematiche! Cosa che prima o poi chiederò al mio gastro perché me ne dimentico sempre!

Furiadicheb
17-12-13, 08:35
Fatto humira per cinque anni con remissione completa e quindi sospeso sotto consiglio del medico. Purtroppo i sintomi dopo tre mesi sono tornati e ho dovuto riprendere ma non è stato più lo stesso. Adesso anche se con il crohn mi sento diciamo bene, ho manifestazioni di psoriasi guttata in tutto il corpo e dovrò fare una colonscopia perché sembra sia proprio l'humira che porti questo paradossale effetto collaterale. Vogliono passare allo infliximab. Mi dispiace perché se per cinque anni sono stato bene è per merito dell'humira. Però sospenderlo a suo tempo non è stata una buona idea.

nunù65
17-12-13, 20:59
Come mai hai sospeso l'humira? E' stata una decisione del tuo ge? Anche io sono in cura con l'humira e sono passati 4 anni. Mi chiedo anche io fino a quando potrò seguire questa cura!

Furiadicheb
17-12-13, 21:26
Sì ovviamente decisione presa con il ge. Però evidentemente è stata una decisione sbagliata a posteriori. Per alcune malattie. Il farmaco vien preso anche per moltissimi anni. Per il crohn penso che io sia proprio uno dei primissimi visto che era ancora in sperimentazione quando ho cominciato a prenderlo. Sospendere un farmaco del genere vuole dire andare molto cauti nella decisione e ponderare bene la cosa, io ti dico solo che prima di sospenderlo non avevo alcun fastidio e la malattia era completamente dormiente. La seconda ripresa purtroppo già da subito si è notato che non era la stessa cosa anche se devo dire ha sempre il suo effetto. Però diversamente. Come se il mio crohn avesse in qualche modo preso le contromisure. Quindi decisione da prendere con estrema ponderazione.

Raffaele1974
18-12-13, 18:50
Ciao Furiadicheb,
anche io in cura con HUMIRA da febbraio scorso, anche io in remissione (almeno nei parametri VES e PCS). Purtroppo la malattia aveva già compromesso la valvola ileo-cecale e ora ho problemi di contaminazione batterica del tenue, dato che non si chiude più bene come dovrebbe. Quindi una volta al mese mi faccio 10 gg di antibiotico.
Inoltre è successa la stessa cosa che è successa a te: a settembre scorso mi è stata diagnosticata la psoriasi pustolosa palmo-plantare e poi si è diffusa altrove, unghie comprese. La certezza che sia colpa dell'HUMIRA non c'è, almeno finchè non lo sospendo, ma gli indizi ci sono tutti.
Che fare? Vorrei passare all'aziatropina ma non ne conosco l'efficacia, gli effetti collaterali e ho un pò di timore.
Certo che pure la psoriasi porta un bel pò di fastidi.

tweety
29-12-13, 12:08
Ieri ho letto un link che diceva qualcosa tipo "questo natale mi ha portato 5 kg in più"... ho pensato "5 forse no ma un paio sicuramente si".
Sono in cura con humira da due mesi e rassicuro chiunque abbia paura delle punture io non le avrei fatte per nessun motivo al mondo ora me le faccio da sola e vado alla grande l'ago non si sente nemmeno e facendole da sola riesco a capire quanto posso andare veloce senza sentire niente e non sento neanche il bruciore della medicina! Evvai!
Che dire l'humira mi sta facendo stare benissimo ho un paio di scariche al giorno di solito la mattina e poi niente fino a sera!
Pensate che un giorno ero a lavorare, turno di pomeriggio, durante le due pause avevo mangiato due panini che prima mi avrebbero mandata in bagno un paio di volte ciascuno e con urgenza e verso le 8 di sera mi sono resa conto che non andavo in bagno dalle 9 di quella mattina, e le feci sono semiformate e formate non mi ricordavo più cosa significasse e non ho più l'urgenza ho lo stimolo come tutte le persone "normali"!
Di solito il giorno che faccio la puntura vado in bagno qualche volta in più e sono irritabile, l'ultima puntura la vigilia di natale, ovviamente il giorno di natale si mangia tanto, quindi non so se complice la puntura un pezzo di carne cotto nel sugo i due piatti di pasta o tutto insieme ho avuto una digestione difficilissima e poi virus per un paio di gg... due gg dopo la puntura io e mio marito siamo andati a fare una passeggiata e non riuscivo proprio a stare in piedi ero stanchissima!!! Non avevo fatto niente!e mi è sembrato strano perché di solito dopo un giorno e mezzo al max dalla puntura tutto va alla grande e mi sento energica... sarà stato tutto l'insieme che mi ha buttato più giù del solito ero anche più irritabile.
Ho fatto tre esami del sangue due dei quali evidenziavano ancora i globuli bianchi alti e i neutrofili (?) anche...per i risultati del terzo prelievo devo chiamare domani. Speriamo bene! In bocca al lupo a tutti quelli che inizieranno.

Alexx
16-02-14, 01:23
A gennaio 2013 ho cominciato humira,da giugno 2013 mi sono apparsi dolori alle articolazioni, ginocchia e polsi, sono andata dal reumatologo che mi ha fatto varie ecografie non trovando anomalie o infiammazioni delle articolazioni, mi ha fatto fare 3000 lastre che più o meno sembra vadano bene, mi ha comunque diagnosticato una spondiloartrite assiale da confermare dopo risonanza del bacino (fatta ma ancora deve vedere) e analisi genetiche del sangue più varie altre analisi del sangue.

Il 20 marzo mi vedrà con tutte le risposte e mi confermerà la spondiloartrite o no (cosa che già mi ha dato quasi per certo).
La prima cosa che gli ho chiesto è se tutto ciò poteva dipendere da humira... mi ha risposto che non dipendono queste patologie dai biologici ma che sono concause del crohn, quindi ulteriori patologie che la patologia porta!

Ora a distanza di mesi comunque seppur non facendo la cura da lui prescritta perchè mi provoca crampi addominali i vari dolori, spalla, ginocchia, mandibola, polsi, mani, dita e scapola sono andati scemando da soli, appaiono solo a cavallo con la dose di humira che faccio ogni 14 gg... Esempio io la faccio il venerdi e dal mercoledi riappaiono gonfiori e dolori che vanno ad aumentare fino alla dose di humira, da li vanno scemando in 2 o 3 gg; ho chiesto se fosse possibile che humira perda efficacia e mi rivegli la spondilo artrite (che va curata anche lei con humira) e mi dicono sia impossibile, ma ogni 14 gg è cosi e la situazione non cambia!

crohn90
13-04-14, 18:44
Volevo condividere con voi il risultato della colon dopo 14mesi di humira. L'intestino sta meglio, non ci sono più le ulcerazioni e le pareti sono elastiche come dovrebbero essere. Me la sono anche vista in diretta questa volta. Spero che tutti coloro che stanno seguendo la,terapia biologica possano ottenere ottimi risultati. Per me è stata un'altra battaglia vinta ed il migliore regalo di compleanno!

Toga
08-10-14, 18:17
Tra poco entro anche io nel clud degli HUMIRATI! Leggervi mi ha consolata, e dato speranza... Spero di aggiornarvi presto e bene!

tweety
15-01-15, 22:52
Ciao a tutti volevo chiedervi se qualcuno di voi ha avuto reazioni allergiche.
Io dopo le ultime due punture ho cominciato a vedere delle zone rosse e gonfie sulla pelle. Ho cominciato ad averle la vigilia di natale (puntura fatta il giorno prima) ma subito era sulla spalla e ho dato la colpa alla bretella del reggiseno poi dopo qualche gg ne sono uscite altre ma ho dato la colpa ad altre cose dopo due settimane mi erano passate quasi del tutto con l'antistaminico che ho preso x 4/5gg ma ecco che ricompaiono di nuovo il giorno dopo l'altra puntura. Ora sono di nuovo con l'antistaminico la puntura dovrei farla martedì prossimo ma la GE mi ha detto di sospendere per ora e sabato farò la visita. Solo che non passano, ogni giorno escono in posti diversi, oggi ne ho un paio sul collo e sono delineate perfettamente intorno sembrano fatte apposta. Spero di risolvere ho un po' paura di sospendere, io che odio le medicine, ma questa mi ha fatto rinascere!

Stefania
16-01-15, 10:22
Scusa ma queste bolle sono perfettamente rotonde, rosse e leggermente frastagliate sui bordi e chiare al centro?

tweety
16-01-15, 23:17
In realtà sembrano adattarsi al posto in cui escono ma sì, sono per lo più rotonde col contorno ben definito e più chiare all'interno. Continuano a uscire in vari punti, domani vedo la mia ge.

Stefania
21-01-15, 10:57
Dalla tua descrizione sembrerebbero più funghi che bolle. Facci sapere cosa ti hanno detto.

Furiadicheb
05-02-15, 16:16
Humirato da quasi 8 anni (a Luglio se tutto va bene). Purtroppo ultimamente noto dei fastidi a livello dello stomaco/addominale.
Non so, son fastidi davvero strani, io nonostante sia un malato di Crohn, senza la malattia quasi mai ho fastidi di doloretti intestinali. Ecco perchè ogni volta che sento qualcosa ho timore sia il fantasma che ritorna, e se ritorna con l'Humira allora sono davvero problemi grossi. Sembra che stiamo facedo a turno in famiglia, prima mio padre con l'operazione di Bypass in estate, dopo mia sorella con complicazioni post parto, ora tocca a me? Il problema come dico sempre è che dopo l'Humira non c'è null'altro. Ho il Crohn dal 2003 e a 29 anni ho gia esaurito tutte le terapie farmacologiche (cortisone dipendente quindi devo starne alla larga, aziatioprina che non mi faceva quasi nulla, mesalazina sembrano caramelle). Insomma un bel guaio.

AlbaUccella
11-02-15, 10:31
Buongiorno ragazzi, ieri ho fatto la prima dose di Humira ed è andata bene, l'iniezione dura davvero pochissimo, certo brucia un pò ma tutto tranquillo mi hanno tenuto un'ora in osservazione e poi via a casa. Ripeteremo l'esperienza fra 15 giorni ma adesso che l'ansia della novità è scomparsa mi sento sollevata!

AlbaUccella
03-03-15, 13:19
Ho iniziato Humira a febbraio. Ho fatto le 2 dosi in ospedale e la prossima settimana farò la 3' a casa. Mi ritrovo in questi giorni a soffrire di un fastidioso e continuo mal di testa, già presente anche al risveglio! Mai avuto problemi così duraturi. Può essere un effetto collaterale? O mi faccio i film?

crohn90
18-03-15, 02:53
Ciao Alba, a me il ge disse che gli effetti collaterali si manifestano molto vicini temporalmente alla puntura. Anche se poi io ho sul collo delle macchie, tipo eczema o qualcosa di simile, da quasi un anno ed anche ora che ho smesso con l'humira (da 2 mesi) non vanno ancora via. Io comunque l'ho fatto per due anni ed a parte queste macchie nessun problema rilevante. Ora l'ho sospeso perché tutti gli esami danno segni di una completa remissione... Spero duri, perché a me tutto sommato questi 4 anni di remissione non dispiacciono. In ogni caso chiama il ge e chiedi per il tuo mal di testa, tanto per stare più tranquilla.

gianca62
29-04-15, 01:59
E' dal 2010 che ho concluso il ciclo di cura che è durato 2 anni con HUMIRA e fortunatamente permane lo stato di remissione della malattia di Crohn. Continuo la terapia di mantentenimento con Pentacol cpr (800 mg x 3/giorno), Purinethol cpr(1/2 compressa da 50 mg/giorno) e pantoprazolo come gastroprotettore e cura ernia iatale (40 mg/giorno). Ho fatto ogni 15 mesi la colonscopia di controllo ed è stato confermato lo stato di remissione. Speriamo prosegua così. Un saluto a tutti Giancarlo.

ziadenny86
09-01-18, 14:18
Buongiorno a tutti sono Denise ho 31 è dopo due anni di sofferenze mi hanno diagnosticato il Crohn ho provato di tutto antibiotici, cortisonici, mesalazina niente.
A settembre ho iniziato infliximab sembrava che andava leggermente meglio ma appena finisco il periodo di induzione, niente, pcr che si è alzata è in più dopo che mi hanno raddoppiato il farmaco, ho avuto dei fortissimi dolori a braccia e mani: dicono delle artriti.
In poche parole mi fanno le analisi è scoprono che ho sviluppato gli anticorpi antiinfliximab quindi ora il 23 settembre devo iniziare humira
Sono un po’ spaventata perché fino ad ora non ho risposto praticamente a nessuna terapia.
Avete qualche consiglio da darmi?
Io sono in cura al Columbus a Roma.

Nik
12-01-18, 11:31
Ciao Denise.
Purtroppo questi farmaci biologici immunomodulatori, non propriamente immunosoppressori non sono miracolosi. Io le ho provate tutte. 4 anni fa dopo circa 2 di infliximab sono finito in sala operatoria per la quinta volta. Ora però devo dirti che cominciato azatioprina subito dopo e da circa un anno integrato con humirab, le cose vanno finalmente meglio, fortunatamente senza mai un minimo effetto collaterale. Tieni presente che anche io come te non ho risposto a nessuna terapia antibiotica o cortisonica. Humirab fino ad oggi è l'unico che ha dato un minimo risultato. Ricordati però una cosa. La paura e l'ansia sono nutrimento per questa malattia. Certo ci condiziona molto, ma personalmente dopo una trentina d'anni di esperienza (ero giovanissimo quando mi è stato diagnosticato) ho capito che finché non si accetta non si combatte.

Luisa76
23-01-18, 12:32
Ciao,
io sono in cura con Humira da Giugno 2017 e grazie a questa terapia sono andata subito in remissione. Io ho una RCU e a giugno avevo un grado di infiammazione Majo 3 quindi importante.
Ti auguro una lunga remissione.
Io sono in cura in Humanitas a Rozzano.

salvatore74cl
16-03-18, 16:08
Ciao Luisa76, scusami ma il grado di infiammazione come si rileva, dalle analisi del sangue? A me il ge mi ha fatto fare tutte le analisi ed accertamenti propedeutici all'aziotropina, ma non ho letto da nessuna parte mayo 1 2 o 3.

Luisa76
20-03-18, 12:55
Ciao Salvatore,
mi hanno fatto una colonscopia per quantificare il grado di infiammazione (che viene espressa infatti in mayo 1-2 o 3 a seconda della gravità) La colonscopia è fastidioso come esame lo so, ma è l'unico che ti permette di vedere chiaramente quando è estesa l' infiammazione.

handy1963
15-04-18, 09:33
Salve, io ho il morbo di crohn dal 1994 e non ho mai avuto interventi chirurgici, anche perchè negli anni passati, pur non stando bene, mi curavo un pò da sola riprendendo la cura che il gastro (che poco dopo averlo conosciuto era andato i pensione) mi aveva prescritto.
In una fase di peggioramento mi sono rivolta al centro di cisanello, un esame dietro l'altro e tre anni per capire se c'erano solo stenosi oppure anche infiammazione.
Alla fine mi fanno fare uno screening per iniziare terapia biologica (forse humira), ma sono dubbiosa e non credo di sentirmela di affrontare un farmaco nuovo che magari mi provocherà effetti collaterali che influenzano la mia vita personale e lavorativa.
In più un collega dopo due anni di cura in cui è stato meglio, ha iniziato un calvario con interventi chirurgici e resezioni, ho paura di entrare in un "ginepraio".
Insomma non sono molto convinta del "POI", finita la cura che succederà? Qualcuno può spiegarmi attraverso le proprie esperienze? Grazie.