Visualizza versione completa : Giorno dopo Giorno, finchè mi sarà concesso di vivere.
Da qualche mese la mia RCU sembra essersi stabilizzata; non è il massimo, ma in qualche modo, arrancando, riesco a vivere una vita dignitosa, almeno per me.
Mi sveglio alle 6 con i soliti doloretti (Più o meno forti) al basso ventre, vado in bagno e passa tutto. Colazione, 30 km di trasferimento per arrivare al lavoro, pastiglia di pentacol 800 alle 7. Stacco alle 13, pranzo, bagno, alle 14 rientro al lavoro, pastiglia di pentacol 800 alle 15 e, se non faccio straordinari, alle 17 stacco e torno a casa. Cena, pastiglia di pentacol 800 alle 22, bagno e supposta di asacol 500 prima di andare a dormire. Il Sabato e la Domenica riesco a dormire di più.
Questa è la mia vita, la vostra com'è?
Francesco_to
14-01-09, 07:51
Allora, in questo periodo il mio quotidiano è impostato in questo modo:
Sveglia obbligata 5.15 ( obbligata perchè mi sveglio da solo,quindi non ho altre alternative ) doccino, compressa di asalex colazione, per poi uscire di casa intorno alle 6. Arrivo al lavoro verso le 6.20 accendo tutto il rambaradan e una volta che i macchinari hanno iniziato a produrre, mi connetto al forum. Rimango al lavoro sino alle 17.30 mangiando un panino a pranzo. Mentre i macchinari lavorano da soli vado a fare le commissioni che ogni attività richiede, ufficio postale, banche, commercialista, etc etc. Ceno intorno le 19 il tutto preceduto dall'altra compressa di asalex ( non avendo fatto pranzo arrivo a casa con le visioni in quanto vedo piatti di spaghetti ovunque ) poi faccio doccino, e mi rilasso davanti alla tv fino a quando non arriva morfeo a prendermi tra le sue braccia. Il venerdi alle 12 smetto di lavorare e raggiungo la mia dolce metà a Milano oppure si va in liguria.
Sono in una fase di adattamento. Devo terminare il recupero fisico dopo l'intervento e intanto capire che cosa sarò in grado o meno di fare nei prossimi anni.
Come abitudini quotidiane per ora ti posso dire che mi alzo alle 7.30 - 8, dopo essermi svegliato un paio di volte nel corso della notte, prendo la terapia della mattina (3 capsule di Prograf, mezza di Deltacortene, Lansox, Mycostatin, Bactrim a gg. alterni, Deursil) mentre faccio colazione, bagno. A mezzogiorno di nuovo Mycostatin, pranzo vero le 14.30 - 15 e prendo le altre medicine ( Cardioaspirin, Deursil, Calcio), alle 16 altro Mycostatin, la sera cena quasi inesistente (un toast o un pezzetto di focaccia) e termino la terapia con altre due capsule di Prograf, una di Deursil, calcio e Mycostatin. Vado a letto verso le 23.00.
Le attività che faccio nel resto della giornata o nei fine settimana dipendono molto da come mi sento fisicamente, dal momento che ancora non lavoro. In genere studio ma quando non sto bene faccio molta fatica.
Non sono affatto soddisfatto delle mia giornate ma, come detto all'inizio, dovrebbe essere un periodo di transizione.
Al momento la mia situazione è qesta quando sto abbastanza bene. Ore 6.40 sveglia prendo i fermenti lattici mi lavo di corsa ed esco per andare a lavoro. Dopo un'ora di viaggio sui mezzi pubblici arrivo a lavoro. Faccio colazione alle 9 per le 11 prendo un asacol da 800. Pausa pranzo alle 12.30, mangio di solito pasta o bistecca portate da casa. Alle 15 altro asacol. Alle 18 esco e vado direttamente a scuola, altra ora di viaggio. Ceno alle 20.30 con un panino perchè c'è solo 10 minuti di intervallo. Esco alle 23 e dopo un'altra ora di viaggio arrivo a casa finalmente. Prendo un asacol e i fermenti lattici. Dopodichè vado a letto per la 1. Il fine settimana esco tutto il giorno se sto bene e dormo fino alle 12!
La mia giornata inizia alle 7:30 circa. Sono la prima ad alzarmi, preparo la colazione per tutti, mi preparo di corsa e accompagno mio figlio all'asilo. Poi di nuovo a casa per sbrigare faccende domestiche o commissioni. Il lunedì e venerdì mattina ho lezione a scuola. A mezzogiorno vado a prendere mio figlio, pranziamo verso le 12:45, poi per le due siamo all'asilo di nuovo (lui) e al lavoro (io). Di solito stacco tra le 20:30 e le 21 a seconda dei giorni. Torno a casa, mangio qualcosa e poi mi stendo sul divano, col computer sulle ginocchia in vostra compagnia o a guardare qualcosa in tele, le rare volte in cui c'è qualcosa.
Il fine settimana non lavoro e anche mio marito e mio figlio sono a casa, quindi mi riposo e sto un po' con loro, a volte ci vediamo con alcuni amici.
diavolita87
14-01-09, 21:49
Sveglia alle 6.40, preparo il pranzo da portar via e faccio colazione, prima pastiglia di Pentacol 800.
Poi via in bagno e doccia.
Esco di casa verso le 8.00/8.10 dopo poco più di mezz'ora in auto, arrivo a lavoro. Accendo i PC e il riscaldamento. Da questo momento fino alle 10.00 circa ho qualche piccolo disturbo, forse dovuto all'ansia.
Ore 13.00 pausa pranzo fino alle 14.00, resto in ufficio a mangiare un panino, seconda pastiglia di Pentacol 800.
Ore 18.30/18.45 ritorno a casa, il tempo di cambiarmi e rifrescarmi ed é pronta la cena, perciò mangio e prendo la terza ed ultima pastiglia di Pentacol 800. Guardo un pò di tv mentre metto i piatti nella lavastoviglie, dopodiché mi preparo una tisana rilassante che sorseggio davanti al pc.
Di solito vado a letto verso le 22.30/23.00.
Il sabato non lavoro, perciò al mattino aiuto mia mamma con i mestieri e nel pomeriggio (sino a tarda sera) esco (ceno fuori, pizza di solito).
La domenica sono uno zombie, di solito trascorro questa giornata in famiglia: qualche parente viene da noi e si scherza, si ride, si chiacchiera, si mangia..
katiacorbanese
14-01-09, 22:08
In questo ultimo mese la mia sveglia è alle 3 circa, bagno e poi occhi sbarrati fino alle 6, raramente riesco a riprender sonno.
Di nuovo bagno e poi mi addormento per un'oretta, mi alzo, colazione e terapia con Deltacortene, Asacol, Azatioprina e integratori e poi di nuovo bagno. Mi preparo il pranzo se non rientro a casa, visto che tutti i giorni ho orari diversi a lavoro. In media torno a casa attorno alle 19, ceno, terapia con Deltacortene e Asacol, doccia, coccole con mio marito e il mio cane, tv, pc, tisana e attorno le 23 tutti a nanna!
Scusate, ho dimenticato di scrivere che a pranzo, cena e colazione c'è sempre la mia pastiglia di pentacol 800 immancabile!
marcemarcy
15-01-09, 10:56
Sveglia alle 7. Colazione (non connetto altrimenti ...) mentre la mia grande si prepara per andare a scuola e prime due compresse di Salazopyrin. Alle 7.15 sveglio il piccolo e gli preparo la colazione mentre guardiamo i cartoni in TV. H. 7.40 doccia e trucco. H.8.00 sveglia maritino. H. 8.10-8.15 esco col piccolo per accompagnarlo a scuola.
H. 8.30-8.40 lavoro. H. 14.00 esco dall'ufficio e pranzo a casa (altre due pastiglie di Salazopyrin). Poi, dipende dai giorni, accompagnamenti vari a danza, calcio e catechismo. H. 20.00 cena (altre due pastiglie di Salazopyrin). Il sabato mattina mi piace dormire e al pomeriggio c'è spesso la partita del piccolo. Domenica Messa h. 10.00 e pomeriggio dedicato a me e alla casa!
Alymeraviglie
20-01-09, 15:13
Invece le mie giornate sono un pò cambiate dal passaggio di una influenza intestinale che mi ha scombussolato il tutto:
La mattina sveglia alle 6 con qualche doloretto e corsa al bagno per svuotamento mattutino.
Prima pasticca protezione gastrica
Ore 8: 2 pastiglie di pentacol 800
colazione
1 pasticca deltacortene 25 mg
1 pasticca di purinethol da 50mg
alle 12: 2 pastiglie di pentacol 800
verso 15 integratore
ore 16: 2 pastiglie di pentacol 800 .
Questa per adesso è la mia vita e non mi sembra il massimo per adesso.
Sveglia alle 7 circa. Bagno e doccia. Colazione e Asacol compresse. Al lavoro per le 8,30, orario continuato con pausa pranzo velocissima e Asacol compresse. Fine lavoro alle 17,30.
Serata con cena come si deve e Asacol. Poi di solito film o libro e coccole con il mio compagno e il nostro cane.
Prima di dormire supposta Asacol o, se è necessario, clisma Asacol.
A parte Asacol, il resto è la vita di una persona che non ha RCU.
Io ho una settimana un po' strana: lavoro solo dal giovedì al sabato, per il resto faccio la mamma. Mi sveglio verso le 8 ed inizio prendendo serupin ed azatioprina. Porto Leonardo all' asilo ed Ettore a fare una bella passeggiata. Pranzo e prendo una compressa di pentacol 800 mg. Riposino rigenerante. Alle 15,30 vado a prendere il bimbo ed insieme riportiamo un po' ai giardini il cane. Lunedì e mercoledì pomeriggio Leo ha piscina. Cena alle 20 poi azatioprina e 2 pasticche di pentacol quindi divano e cartoni animati. Il giovedì ed il venerdì entro a lavorare alle 12,00. Il sabato lavoro tutto il giorno. La domenica mattina andiamo sempre a fare una bella girata che, se il tempo lo consente, consiste in belle passeggiate nel bosco. E via così, giorno dopo giorno...
Sveglia alle 6.15.
Gastroprotettore insieme a un bel bicchiere d'acqua, faccio la doccia, mi vesto, mi trucco, colazione con thè zuccherato e Asacol 800.
Mi sveglio perennemente con il mal di pancia, che non passa malgrado vada al bagno.
Arrivo a scuola verso le 8, mi fumo la sigaretta e poi entro.
Panino piccino alle 11.
Pranzo verso le 14/15, pastiglia di Asacol 800 verso le 15.30/16.
Fermenti lattici o qualche bustina contenente argilla.
Cena verso le 20, pastiglia Asacol 800 verso le 21/22.
Verso le 23 un paio di gocce di Xanax.
Mentre leggevo le vostre di giornate, ho pensato alla mia:
Sveglia intorno alle 08,30 colazione, terapia, poi a seconda di come mi sento, la giornata in genere si svolge con lavoro per l'Associzione di cui mi occupo, qualche faccenda in casa e quando sto bene uscita dai miei cani e gatti.
Mi dedico quindi a loro, il giovedì vado al cinema il pomeriggio, all'uscita ho il corso di Caraibici fino alle 23,30 (mi diverte molto, ho cominciato da poco...), gli altri giorni a parte la spesa esco poco, ma quando riesco a farlo sto molto meglio.
Diciamo che la mia vita è molto condizionata dalla malattia, che anche in fase di remissione mi porta ad avere dalle 5 alle 8 scariche al giorno.
Se spero in un miglioramento? Già se non ci sarà il peggioramento, che purtoppo pavento, sarebbe già molto.
Qualcuno leggendomi dirà, ma che allegria...
Sottoscrivo.
sarettah1988
16-03-09, 19:50
Era dal giugno scorso che non avevo più ricadute, e fino alla settimana scorsa la mia vita era quella di una persona normale a parte andare ogni due mesi in ospedale a fare la Remicade.
Da una settimana invece la mia vita è ricambiata (per l'ennesima volta): attualmente sveglia alle 6:00, supposta di topster, poca colazione per non sentirsi troppo male fuori casa (prima invece era tanta colazione), treno alle 7:00, poi metropolitana con primi sintomi di dolori intestinali, poi in media 4-5 ore di lezione all'università con ripetuti crampi intestinali e impossibilità di andare al bagno (è una mia questione psicologica). Treno a ora di pranzo con dolori sempre più insopportabili, e poi finalmente a casa (ma soprattutto in bagno!) Il resto della giornata lo passo chiusa in casa tra bagno e letto. E poi arriva la notte, altra suppostina di topster, due ore di tregua, e poi andirivieni notturno letto-bagno anche quando dovrei dormire!
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