Visualizza versione completa : diagnosticare il Crohn...che fatica!!!
Ciao a tutti!!!
sono Valentina e ho 26 anni. Mi sono imbattuta nel vostro sito cercando notizie sulla malattia. Da un bel pò di mesi vivo più al bagno che in qualunque altra stanza della mia casa :? . Ho come l'impressione che il mio fisico si stia ribellando al "padrone"... Ho perso quasi 10 kg, sono diventata anemica, ho il calcio e potassio sotto i piedi ed una febbretta bastarda che di tanto in tanto pensa bene di impennare. Per ora dagli esami fatti fatti le uniche cose scovate sono intolleranza al lattosio e sorbitolo.. tuttavia con la dieta la situazione non migliora e dalla valutazione del mio stato nutrizionale risulta che sono al di sotto del mio fabbisogno e che ho il metabolismo spostato verso i lipidi :shock:. Cerco di mangiare un pò di più, ma la fame mi ha abbandonata. La mia GE dice che sospetta il Crohn, ma che prima della colonscopia vuole escludere altre cose. Il fatto è che ormai è da Nov che trotterello per ospedali vari e che spendo palate di soldi per le indagini :evil: Leggendo i vostri messsaggi mi sono rincuorata vedendo che non sono l'unica a conoscere la mappa dettagliata di tutti i bagni della mia città :D , ma mi chiedo: anche per voi è stato così difficile come nel mio caso avere una diagnosi (positiva o negativa essa sia) o è meglio che mi metta nelle mani di un altro dott???mi scuso per avervi tediato subito con la mia "cartella clinica" e mando un SORRISO a tutti ...nonostante tutto!!!
Ciao Valentina. Benvenuta! :)
Direi che si può pensare ad un crohn, ma la conferma si può avere solo con una colonscopia.
Hai scritto che negli ultimi mesi hai fatto molti esami, ma questo è il più importante. Come mai non lo hai ancora fatto?
In linea di massima il modo migliore di affrontare la malattia è il seguente:
- bravo gastroenterologo che lavora in una struttura specializzata,
- fare al più presto tutte le indagini,
- terapia,
- dieta personalizzata
- evitare il più possibile le situazioni di stress
Un caro saluto.
PierPaolo!!!grazie per avermi risposto subito!
La colon la gastro dice che la vuole fare solo dopo aver escluso celiachia ed... epatite B e sclerodermia per cui ho avuto una positività anticorpale,sai...non mi faccio mancare niente!!! :? . Secondo me, i miei anticorpi stanno impazzendo come tutto il resto visto che ho le IgE a palla!!!
Grazie mille dei consigli, tenterò di seguirli...specialmente quello relativo allo stress!!! é importante per noi "novellini" avere persone come te con cui confrontarsi! :D
Ciao Valentina,
spero che riescano a trovare presto la causa dei tuoi problemi. Il fatto che i tuoi anticorpi stiano impazzendo può essere legato al crohn. Alcuni studi sembrano dimostrare che proprio gli anticorpi combattano erroneamente con batteri innoqui e anche utili al nostro intestino. Questa specie di guerra tra anticorpi e batteri causa l'infiammazione che ci dobbiamo portare dietro. Insomma pare sia una risposta immunitaria sbagliata, ma di ipotesi ce ne sono tante.
Speriamo che prima o poi riescano a trovare la soluzione per disintegrarlo alla grande :twisted: .
Ciao ci si vede nel forum.
Ciao Valentina, ben arrivata.
Scrivi "ho il metabolismo spostato verso i lipidi" ma cosa intendi esattamente?
Francesco_to
10-05-06, 09:04
Ciao Valentina e ben arrivata anche da parte mia......in base alla mia esperienza di malato di crohn.... se fossi il tuo GE per prima cosa, farei fare una colonscopia in modo di tagliare subito la testa al toro, e non fare " esperimenti" nel cercare se "potrebbe trattarsi di questo o di quello..." :shock: il crohn . prima viene diagnosticato e , di conseguenza , curato, meglio è! Spero vivamente che i tuoi fastidi non siano causati da questa malattia. anche se , i sintomi da te elencati, sono i classici di uno stato infiammatorio in atto......
In bocca al lupo e buona giornata
Ciao Valentina!!!
I sintomi sono tutti quelli del Morbo di Crohn!!!
E' molto strano che non ti abbiano fatto ancora la colonscopia..dovrebbe essere la prima cosa,anche se è un pò fastidiosa!!!
:cry:
La mia storia è un è po' diversa, pensa che a me lo hanno diagnosticato praticamente subito e udite udite con una Tac......
poi per confermare il tutto ho fatto la colon 2 volte e lo studio seriato del tenue che hanno confermato la diagnosi....
Ma informandomi di qua e di la ho scoperto che è una delle prime volte che viene diagnosticato il crohn tramite tac.
Praticamente hanno visto delle cicatrici similari a quelle di un malato di crohn, purtroppo non so entrare nello specifico e nel tecnico perche non sono un dottore, ma sotto questo punto di vista mi ritengo molto fortunata.
Spero che la tua Ge ti faccia fare subito gli esami giusti così almeno sapendo il problema puoi intervenire in modo congruo e sentirti meglio.
Cmq BENVENUTA.
Anche se non è crohn facci sapere!!! Baci
ciao, benvenuta e forza e coraggio
Ciao Valentina, ben arrivata.
Scrivi "ho il metabolismo spostato verso i lipidi" ma cosa intendi esattamente?
Ciao!!!
mah, veramente non lo so...nonostante io sia biologa...penso che abbia a che fare con uno stato di denutrizione. Comunque, la GE dice che spesso si trova una situazione del genere nella valutazione dello stato nutrizionale dei malati di Crohn...
Bacini :lol:
Ciao Valentina e ben arrivata anche da parte mia......in base alla mia esperienza di malato di crohn.... se fossi il tuo GE per prima cosa, farei fare una colonscopia in modo di tagliare subito la testa al toro, e non fare " esperimenti" nel cercare se "potrebbe trattarsi di questo o di quello..." :shock: il crohn . prima viene diagnosticato e , di conseguenza , curato, meglio è! Spero vivamente che i tuoi fastidi non siano causati da questa malattia. anche se , i sintomi da te elencati, sono i classici di uno stato infiammatorio in atto......
In bocca al lupo e buona giornata
Lo so...ho anch'io la senzazione di girare un pò a vuoto, ma ormai lun avrò le risposte degli ultimi esami del sangue e poi, penso che verrà fissata la colon,speriamo di star meglio al più presto!!! :lol:
A me e' stato diagnosticato dopo l'intervento. Sono andata in sala operatoria per un'esplorativa e invece.......... mi sono ritrovata tutta tagliuzzata!!
Ciao benvenuta, anch'io penso che la prima cosa importante sia un bravo gastro che si prenda a cuore la tua situazione e cominci a farti fare gli esami giusti (ovviamente prima scarterà le altre ipotesi con i vari controlli)... ma sicuramente la colon dovrai farla. Io ne ho dovute fare ben 3 (non riuscivano a farmela completa - perchè non mi sedavano e io avevo troppo male). Quando finalmente ce l'hanno fatta, mi hanno fatto anche la tac per avere una conferma definitiva. ed ora il MC è ufficiale. Penso proprio che la colon te la faranno (meglio che rimanere in dubbio - anche se non è il massimo della vita come esperienza). tanti auguri.
Francesco_to
10-05-06, 14:02
Ciao!!!
mah, veramente non lo so...nonostante io sia biologa...penso che abbia a che fare con uno stato di denutrizione. Comunque, la GE dice che spesso si trova una situazione del genere nella valutazione dello stato nutrizionale dei malati di Crohn...
Bacini :lol:
La tua GE ha detto bene, il quadro proteico è un valore di primaria importanza, sia durante la diagnosi della malattia, sia durante la fase curativa.
Ciao :wink: e benvenuta anche da parte mia,come diceva l'amico precedente se vuoi tagliare la testa al toro subito la colon, se vuoi meno fastidi anche il "digerente"andrebbe bene.
NB il digerente è un radiografia co contrasto.
ciao valentina e benvenuta
nel mio caso quasi subito hanno scoperto del crohn m'hanno fatto un esame anale e poi la colon e poi i sintomi lo presupponevano
ti auguro d migliorare presto
stai tranquilla anche se n è semplice
vedrai che troveranno la soluzione + adatta anche per te e ce la farai presto a rimetterti
forza e coraggio!
a presto :wink:
buon giorno oggi mi sento veramente depressa :cry:
mi sento a pezzi nn capisco che cosa succede al mio corpo o alla mia pancia malgrado le cure che faccio la mia salute è altelenante
sto bene un po' e poi ricado ecco dinuovo le fitte i gonfiori e il mio umore è pessimo
seguo una dieta mi curo con attenzione basta un colpo di tosse per mandare tutto all'aria la stanchezza mi prende e nn riesco a stare in piedi. per di più a casa nn sono capita sempre la solita storia
vi mando un bacio grosso
chpaper
chpaper capita anche a me in questo periodo,
forza passerà anche questo momento
grazie stekk!!! :P
sei molto gentile
ho domandato il perchè di questo malessere al mio GE e mi ha detto di nn preoccuparmi a torino c'è molta gente con il mal di pancia pare sia tornata l'influenza intestinale uffff.... ovviamente noi ne risentiamo più degli altri tanta pazienza è passerà. per il resto mi ha trovata abbastanza bene. continuare cura con entocir 3 pastiglie al giorno
chpaper
CIAO VALENTINA,
SONO ELE.
VOLEVO FARTI I MIEI IN BOCCA AL LUPO, SPERO CHE TU RISOLVA PRESTO I TUOI PROBLEMI..TI CAPISCO.
PURTROPPO A ME I MEDICI DICEVANO CHE ERO TROPPO STRESSATA..E ALLA FINE MI HANNO PURE RIMPROVERATA PERCHE' DICEVANO CHE NON VOLEVO GUARIRE..MA IO VOLEVO GUARIRE ECCOME.
VAI A FONDO SUBITO COSI' TI POTRAI CURARE NEL MODO GIUSTO.
BACI
ciao chpapera dai forza fatti coraggio vedrai che la situazione migliorerà presto
ne sn certa
non ti abbattere e nn pensarci troppo so che è difficile ma provaci
un bacione :wink:
buon giorno oggi mi sento veramente depressa :cry:
mi sento a pezzi nn capisco che cosa succede al mio corpo o alla mia pancia malgrado le cure che faccio la mia salute è altelenante
sto bene un po' e poi ricado ecco dinuovo le fitte i gonfiori e il mio umore è pessimo
seguo una dieta mi curo con attenzione basta un colpo di tosse per mandare tutto all'aria la stanchezza mi prende e nn riesco a stare in piedi. per di più a casa nn sono capita sempre la solita storia
vi mando un bacio grosso
chpaper
Chpaper,
dai non ti buttare giù, penso che un atteggiamento positivo sia utile in qualunque malattia 8)!se ti può consolare, non sei l'unica ad avere problemi a comunicare con i familiari!!io sto male e mia madre dice che la faccio morire a farmi vedere così, non riesco a mangiare e si imbestialiscono tutti con me perchè dicono che mi devo forzare,mi giro e sento dirmi "è possibile che stai sempre con la pancia in mano???"...Sfido, mi fa sempre male!!!!
Così a casa non mi sento libera di star male e soprattutto a lavoro è una continua lotta contro crampi muscolari, fitte alla pancia, scariche di diarrea ed il desiderio perenne di sdraiarmi su un letto e dormire!!
Ti auguro di riprendere completamente la tua forma fisica e soprattutto di ridiventare presto tu a comandare sul morbaccio :twisted: !!!
CIAO VALENTINA,
SONO ELE.
VOLEVO FARTI I MIEI IN BOCCA AL LUPO, SPERO CHE TU RISOLVA PRESTO I TUOI PROBLEMI..TI CAPISCO.
PURTROPPO A ME I MEDICI DICEVANO CHE ERO TROPPO STRESSATA..E ALLA FINE MI HANNO PURE RIMPROVERATA PERCHE' DICEVANO CHE NON VOLEVO GUARIRE..MA IO VOLEVO GUARIRE ECCOME.
VAI A FONDO SUBITO COSI' TI POTRAI CURARE NEL MODO GIUSTO.
BACI
Cia Ele!!!
allora non sono l'unica che si sente considerata un'esaurita da qualunque medico con cui parla!!!poi, figurati, quando esce fuori 10 anni fa ho sofferto di anoressia pensano tutti che sia una ricaduta e ti fanno domande tipo "che rapporto diresti di avere oggi con il cibo?" o " hai passato un momento particolarmente stressante??"... vado in bestia, anche perchè insinuano anche a me di non voler guarire...proprio io che a 16 anni ho detto a mia madre "Mamma da sola non ce la faccio devo andare da uno psicologo" e che nel giro di un anno ho ripreso a mangiare serena con un gran sorriso sulla faccia!!!Scusa se mi sono dilungata, ma come avrai capito questo per me è un tasto dolente!!!
bacini
Anche io ho problemi con la mia mamma in particolare.
Non accetta assolutamente la mia malattia.
Addirittura ieri mi ha chiesto in modo informale di smettermi di curarmi.
E' convinta che la diagnosi sia sbagliata e che io non ho niente.
Da quando ha saputo che ho il crohn per lei è un inferno.
Sarà perhcè mi vede tranquilla io ho accettato la mia malattia, anche perchè riesco a vivere (grazie alle cure) in modo molto sereno e normale (ricordate le mie bevute e i miei venerdi in disco).....
Quando però mi vede un po stanca, non mi crede anzi cerca di appiopparmi qualche lavoro extra dicendo di smettere di fare la malata!!!
Gli voglio bene e la capisco ma a volte mi piacerebbe essere appoggiata e non dovermi nascondere magari perchè mi mette a leggere il forum di crohn club.....o magari non dire che vorrei smettere di mangiare tutto quel piccante( da quando ho il crohn ha aumentato l'utilizzo del peperoncino secondo me inconsciamente)
Ieri l'apice "Marilena gli immunosoppressori ti fanno male all'organismo, smettila di prenderli o ti ammalerai sul serio!!!!"
MA SI PUò DICO IO....
Scusate lo sfogo non vorrei che credeste che ho una mamma pazza, è solo che non accetta che io abbia il morbetto.....
Quando sono stata all'ospedale e perdevo tutto quel peso mi è stata vicina notte e giorno è la mamma migliore del mondo solo che..... i figli so pezzi di cuore e per lei è più facile credere che i medici si siano sbagliati piuttosto che io debba prendere medicine per tutta la vita....
scusate lo sfogo baci... e GRAZIE A TUTTI PER ESSERCI
ciao Marilena e un saluto a chi vorrà leggermi
come ti capisco anche a me è successa la stessa cosa... i miei familiari nn credono alla mia malattia il mio convivente dice che il medico si è sbagliato mio padre dice che sono tutte storie per attirare l'attenzione su di me..... ma si può dicooo iooo... ho 45 anni chi se ne importa di attirare l'attenzione di chi poi....
3 anni fa ho avuto un forte esaurimento nervoso ma mi sono curata e ne sono uscita poi il dramma il piccolo morbetto che si fa sentire
apriti cielo tutta invenzione!!!!
neanche le coliche e il mio dimagrimento sono serviti a fargli capire che certi cibi nn li posso più mangiare che la mia vita è cambiata e che l'esaurimento di 3 anni fa nn centra nulla mi dicono che il male arrivi dalla mia testa grrrrr. ma nn ho mica mal di testa !!!! nn dipende dalla mia mente
devono capire che la mia vita è un inferno e che loro nn mi devono colpivolizzere altrimenti che mi lascino in pace con il mio entocir e pentacol
nella malattia ci si sente soli davvero soprattutto quando speri che un auito ti arrivi dalle persone più care. io sono sola e lotto da sola con i miei dolori ed insicurezze
vi voglio bene scusate se mi sono sfogata
un bacio chpaper
A volte quando leggo post come questi (di Chpaper, di marilena, Valentina, Ele) sento il desiderio di abbracciarle, non (solo) perchè donne ma soprattutto perchè capisco lo stato d'animo, la frustrazione aggiuntiva al male che agisce da acceleratore sul crohn per giunta.
Io ho avuto la fortuna di avere una moglie che all'alba del mio crohn lavorava nella farmacologia e mi è stata accanto anche durante le prime visite dal ge (erano i primi anni 70) quindi ha vissuto con me l'inizio malattia e ha fatto di tutto per favorirmi, ad esempio in cucina. Mi è stata accanto anche durante una colonscopia; provate a chiedere a chi non vi crede di accompagnarvi ad una visita gastro, magari sentendo dalle vive parole del medico cambiano un po' parere. Coraggio ragazzi e ragazze, siamo comunque noi i primari dottori di noi stessi.
Un abbraccio
Concordo con quello che ha detto Aldo!
I miei genitori mi sono sempre stati molto vicini e hanno seguito passo passo la mia malattia,le visite e gli esami insieme a me!
Mia sorella ha dato pure la tesi sul Morbo di crohn (ha studiato scienze infermieristiche) e la mia attuale fidanzata mi chiede sempre di venire insieme a me quando vado in ospedale...
Però ho avuto un'esperienza negativa con la famiglia della mia ex fidanzata...dicevano che ero un handicappato e che lei (la mia ex) avrebbe fatto l'infermiera x tutta la vita, se fosse stata insieme a me e mi avesse sposato.Morale della favola dopo 3 anni dalla scoperta della malattia mi ha mollato. Ma ora dico "Meglio così".!!!!
Forza ragazze!!!!
Francesco_to
12-05-06, 08:30
Leggendo il post di marilena, per un attimo ho rivissuto parte del mio esordio nella famiglia dei malati di crohn...avevo 20 anni, stavo male e nessuno capiva cosa potessi avere,, i miei mi portarono in un centro che si trova sulla collina di Forlì, un posto dove praticano cure ompeopatiche associate alla scienza dell' iridologia :shock: ......da subito espressi il mio dubbio e le mie incertezze.... ma i miei come risposta mi dissero" devi fidarti, in fondo nn hai niente, hai solo bisogno di una cura disintossicante" ( da cosa poi? visto che nn bevo, nn mi drogo e all' epoca facevo sport a livello agonistico).....purtroppo, dopo un paio di settimane la situazione precipitò.... e mi ritrovai con 23 cm di ferita nell' addome..... solo da allora i miei famigliari inziarono a capire il mio reale stato di salute.... ci sono voluti 23 cm di ferita, e piu' di 45 gg di ricovero!!! :evil:
buon giorno a tutti :)
siete dei tesori davverooo
parto dall'ultima frase di Aldo: siamo i medici di noi stessi
la realtà è questa e ho tratto le mie conclusioni
per il bene che voglio a mio papà cerco di evitarlo il più possibile soprattutto durante pranzi e ricorrenze varie
il mio convivente cerco di coinvolgerlo il meno possibile nei miei problemi di salute tanto nn capirebbe. ( veramente ho imparato a vivere spesso da sola cercando persone che mi possano capire almeno un pochino)
ho imparato che se il destino è stato duro con noi a volte dobbiamo essere duri anche noi.
una volta chiesi aiuto al mio medico per poter far capire al mio convivente quello che avevo ... mi ha risposto NO!!! " io aiuto lei signora, ma nn gli altri... e anche lei deve fare lo stesso"
da lì ho capito che dovevo curarmi senza aspettarmi nulla dai miei familiari
amara constatazione vero?
scusatemi tanto se sono noiosa
vi apprezzo moltissimo un bacio sincero :)
chpapera
Scusate ma sentire certe cose mi fa rabbrividire... Non siamo mica piu' nel medioevo !!! Qui stiamo parlando di una malattia. Documentata. Certificata. Seppur con tutte le difficolta' che abbiamo riscontrato ci e' stata riconosciuta una patologia e spesso una invalidita'.... Non stiamo parlando di idee o fissazioni o altro... C'e' tutta una bibliografia medica che parla di Crohn. E' una malattia studiata a livello mondiale. E' vero che in Italia siamo indietro ma... Basta fare qualche ricerca su pubblicazioni mediche, su internet, da un GE. Non riesco a credere che nel 2006 le persone non accettino e riconoscano qualcosa solo per ignoranza!!!
Francesco_to
12-05-06, 09:15
Cara Bugi...... hai ragione... ma una volta nn era cosi, e come esempio ti dico che , prima che mi portassero in quel centro a Forli, mi fecero una colonscopia nell' ospedale del mio piccolo paese. il responso fu..... leggera infiammazione del colon.... :shock: peccato solo che dopo 20 gg. fui operato per una perforazione in morbo di crohn..... e non nell'ospedale del mio piccolo paesello. sono sicuro che li avrebbero continuato a dire che nn avevo niente..... :? Purtroppo, spesso e volentieri, quando capitano cose simili, si va dal medico curante, avendo fiducia nel suo operato, peccato solo che non tutti sono in grado di affrontare e diagnosticare simili malattie e di conseguenza, si è portati ad giustificare il tutto dicendo che si tratta di una leggera infiammazione. Per questo, dico e ridico che bisogna rivolgersi sempre ad un centro specializzato!. La mia famiglia, beh, pur essendo ottime persone, nn sono uomini di scienza e si sono fidati del medico di famiglia , sensa ritenere il caso di disturbare una cugina anestesista che sta a Napoli. In fondo, all' ospedale avevano detto che era una semplice infiammazione... :shock:
Quando iniziarono le prime manifestazioni del male (scariche, dolore, muco e sangue nelle feci), mia moglie faceva l'informazione medica; fece una ricerca presso molti suoi colleghi informatori per conoscere chi era, secondo loro, il miglior ge di Torino. All'unanimità risposero col nome del prof. xxxx (era il 1971). Da lì partì la mia battaglia al crohn con una diagnosi immediata e terapia appropriata. Allora in Italia non c'era mesalazina o salazopirina: andavo a Lugano o Chiasso una volta al mese a comprarla (e pagavo).
Morale: bisogna rivolgersi a ge e strutture veramente competenti.
Grazie.
Sai Bugi non credere che sia solo ignoranza, è solo paura, negazione,nient'altro. Non c'è l'ho con mia mamma spero solo che un giorno possa accettarlo. Io l'ho accettato e sono ottimista non credo che la mia vita sia una catastrofe solo perchè ho il morbo. E' solo un po' più dura. UN BACISSIMO A TUTTI.......
CHpapera un bacio particolare a te
Sapete, anch'io penso che l'atteggiamento dei nostri cari sia una forma di difesa psicologica...fanno semplicemente finta che vada tutto bene! :?
Però, penso che la cosa più importante siamo noi e le nostre percezioni...
se noi ci conosciamo bene non dobbiamo temere il giudizio degli altri! :P
Bacini e grazie a tutti...è bello poter parlare con voi!!!
credo anche che il nostro problema sia che il nostro male non si vede esteriormente e a parte i momenti più gravi di manifestazione e questo fa si che i nostri famigliari non si rendano effettivamente conto di quello che è nella ns. quotidianità
ciao ragazze e ragazzi
c sn anch'io
dunque ho letto tut le vostre testimonianze
nella mia famiglia la cosa è stata accolta mmmm....
soprattutto quando da un giorno all'altro m han fatto ricoverare xkè ero gravissima lì c'è stato il tracollo di tutti i parenti e i miei genitori che piangevano....bella consolazione m davano
mia mamma è stata nel periodo del mio ricovero tt il tempo in ospedale cn me stavo veramente male e avevo solo 12 anni
pensavo d morire
capisco tutte quelle persone k nn accettano la malattia come la mamma di marilena o chpapera ecc ma capisco anche quello che dice bugi perchè io ho vissuto la stessa cosa
dunque i miei e i miei parenti m capiscono e appena c'è qualcosa che nn va corri dalla dottoressa mi dicono x farmi curare al meglio
i miei amici e ex ragazzi m sn sempre stati vicini e m capiscono
l'unico che n accettava la cosa e diceva ke lo facevo per farmi veder x essere al centro d tutti ecc era un mio ex e dopo migliore amico (adesso c odiamo e n c parliamo + da mesi) lui n sopportava quando parlavo d star male d medicine ecc...che str....
meglio xderlo che trovarlo...che nervi...
scusat anche il mio sfogo
x valentina: anche tu sei passata nella fase anoressia? t va se ne parli un po (se vuoi)...
ciao a presto a tutti. bacioni :wink:
credo anche che il nostro problema sia che il nostro male non si vede esteriormente e a parte i momenti più gravi di manifestazione e questo fa si che i nostri famigliari non si rendano effettivamente conto di quello che è nella ns. quotidianità
Posso .. ci sono anch'io leggendoVi ho ritrovato tante piccole me stesse, con gli stessi problemi e le stesse quotidianità in famiglia (soprattutto madre che non accetta la malattia e rivanga altre cause dei miei mali). Altro luogo comune ... stavo pensando all'anoressia: anch'io ho avuto qualche problemino di questo genere in passato (che ci possa essere qualche legame al MC)??? Oltre a noi donne c'è anche qualche uomo che ha avuto problemi anoressici o bulimici?
Ciao a tutti
bene simo anche tu fai parte della schiera?
mah chissà se centra.
volevo fare una domanda generale:
anche voi prima che v scoprissero il crohn avevate qualche problemino d tipo psicologico esistenziale? d qualsiasi genere?! :)
ciao ragazze e ragazzi
c sn anch'io
dunque ho letto tut le vostre testimonianze
nella mia famiglia la cosa è stata accolta mmmm....
soprattutto quando da un giorno all'altro m han fatto ricoverare xkè ero gravissima lì c'è stato il tracollo di tutti i parenti e i miei genitori che piangevano....bella consolazione m davano
mia mamma è stata nel periodo del mio ricovero tt il tempo in ospedale cn me stavo veramente male e avevo solo 12 anni
pensavo d morire
capisco tutte quelle persone k nn accettano la malattia come la mamma di marilena o chpapera ecc ma capisco anche quello che dice bugi perchè io ho vissuto la stessa cosa
dunque i miei e i miei parenti m capiscono e appena c'è qualcosa che nn va corri dalla dottoressa mi dicono x farmi curare al meglio
i miei amici e ex ragazzi m sn sempre stati vicini e m capiscono
l'unico che n accettava la cosa e diceva ke lo facevo per farmi veder x essere al centro d tutti ecc era un mio ex e dopo migliore amico (adesso c odiamo e n c parliamo + da mesi) lui n sopportava quando parlavo d star male d medicine ecc...che str....
meglio xderlo che trovarlo...che nervi...
scusat anche il mio sfogo
x valentina: anche tu sei passata nella fase anoressia? t va se ne parli un po (se vuoi)...
ciao a presto a tutti. bacioni :wink:
Certo che mi va di parlarne...è stato un momento brutto, ma importante :P ...paradossamelmente, oggi ringrazio che la mia psiche si sia rivelata in modo così forte. In questo modo sono stata costretta ad affrontare tante cose di me. Sono diventata forte ed ho imparato che mamma e papà sono un uomo ed una donna con il loro bagaglio di debolezze ed errori, come tutti noi...Insomma sono ripartita da zero!!! :D
Comunque, ragazzi, se non ci trattiamo noi stessi per primi con cura, dolcezza e comprensione è difficile riceverne dagli altri...questa è la lezione che ho imparato dall'anoressia...e non è poco!!! :wink:
io a proposito dell'anoressia ... non so dire ne come ci sono entrata e ne come ci sono uscita. So che è un capitolo della mia vita .... legato ad una fase della mia crescita in cui avevo TANTI PROBLEMI SECONDO ME ESISTENZIALI e anche qualcosa che non andava a livello psicologico (forse dovuto a ciò che mi circondava .... come modo di fare degli altri, compagnie frequentate, genitori oppressivi sempre preoccupati che mi succedesse qualcosa e poco attenti invece ai miei sentimenti): NON DO COLPE A NESSUNO - ORA DA ADULTA CAPISCO TUTTA LA SITUZIONE.
senz'altro comunque ritornando indietro con i pensieri, mi rendo conto che ero semplicemente io che non volevo più bene a me stessa, volevo semplicemente lasciarmi andare così come andava andava.
Stavo rischiando la stessa cosa, anche con il MC , mi ero rassegnata a vivere male ed ad accettare tutti i suoi problemi senza voler sapere cosa era (ma perchè avevo paura) di una nuova situazione e poi tanto mi dicevano che soffrivo di colite (e x me andava anche bene - se ti dicono che è così - sarà così). In realtà invece scoprendo il MC ed iniziando le terapie sto scoprendo un nuovo modo di essere e di stare meglio.
buon giorno a tutti :)
sono daccordissimo che bisogna partire da noi stessi trarre forza dalle proprie debolezze imparare dai ns errorri trarre forza dalla ns malattia tuttavia nn riesco proprio a capire le persone che nn comprendono il disagio di un ammalato....
(parlo per me naturalmente) io mi sento ammalata nn sono felice per nulla di avere il crohn fare prelievi di sangue ogni 3 mesi e sperare che il mio sistema immunitario funzioni.... mi spiace nn posso sorridere di questo per nn parlare degli altri acciacchi che ho e dimostrare agli altri una felicità che nn c'è e far finta che vada tutto bene. io nn cerco una coprensione falsa e interessata ma se nn vogliono darmi un po' del loro appoggio che almeno stiano zitti e nn rincarino la dose buttandomi addosso delle stupide colpe :twisted:
scusate ma questo nn lo sopporto proprio. ovviamente da questo ne ho tratto insegnamento apprezzo molto la solitudine una dolce e serena pace con il mondo. la settimana scorsa ho preso un gattino abbandonato lo sto curando e ora sta meglio sono molto felice
un abbraccio a tutti di cuore
chpapera :)
grazie a tutte voi x la vostra testimonianza
comunque secondo me i problemi della nostra malattia sn tt iniziati x colpa d tt i problemi k avevamo nella nostra testa
io n m trovavo bene nella scuola dove andavo poi ero cicciotta ecc e mi sa k è partito tt da lì...pace!!!
un abbraccio a tt :wink:
buon giorno a tutti :)
io nn cerco una coprensione falsa e interessata ma se nn vogliono darmi un po' del loro appoggio che almeno stiano zitti e nn rincarino la dose buttandomi addosso delle stupide colpe :twisted:
scusate ma questo nn lo sopporto proprio. ovviamente da questo ne ho tratto insegnamento apprezzo molto la solitudine una dolce e serena pace con il mondo. la settimana scorsa ho preso un gattino abbandonato lo sto curando e ora sta meglio sono molto felice
chpapera :)
ti rispondo chpaper sono d'accordo con te per quanto riguarda il totale disinteresse alla falsa comprensione... il problema nasce quando non stanno nemmeno zitti... e come fai a farli tacere quando continui a sentire i soliti bla bla bla insopportabili. Anch'io ho adottato una gattina malata dal gattile dove era stata abbandonata quando aveva ancora bisogno della sua mamma. l'ho curata, guarita e gli do tuttora tanto affetto (anche a me tutto questo fa bene... mi fa bene farle del bene) essere ricambiata da lei con le sue fusa e farmi coccolare dal suo pelo morbidoso. p.s. la sua migliore qualità è che dice solo "MIAO" e non bla bla bla. Ciao.
Buongiorno ragazzuoli belli!!!
scusate se in questi ultimi gg sono scomparsa, ma da dopo il ricovero sono stata un pò in crisi. Mi sono riusciti a fare questa cavolo di colon, ma dicono che tranne delle zone con evidenti teleangectasie non hanno trovato nulla e non mi hanno fatto neanche una biopsia. Morale della favola il messaggio è stato "Datti una calmata"!!!
Nel frattempo io per la prima volta dopo tanto tempo, sono diventata stitica e per 3 volte mi è capitato di avere feci composte, ma completamente rosse!sono troppo arrabbiata con me stessa, se è vero che la mia testa mi sta riducendo così!
Durante il ricovero mi è stato però consigliato di consultare comunque un GE (..ero in un reparto di chirurgia..) ed ho deciso di cambiare medico. Il mio nuovo dott. dice che la colon la dovrò rifare, perchè in alcuni casi anche se la mucosa è intatta bisogna fare delle biopsie per avere una diagnosi e mi ha messo in lista d'attesa per un altro ricovero. Sono così stufa!Voi che ne pensate?
Grazie fin da ora per i vostri consigli preziosi.
Buona giornata a tutti :D
Ciao Valentina,bentornata.
Hai fatto bene a cambiare medico se quello che avevi prima non ti convinceva;il consiglio ce ti posso dare è quello di stare tranquilla e non agitarti troppo...vedrai che si riuscirà a capire cos'ha il tuo pancino.
Sicuramente se hai fatto feci rosse vuol dire che c'è del sangue quindi qualcosa che non và c'è ma vedrai che con la nuova colon riusciranno a capire cos'è e ti daranno la cura adeguata.
A presto. :wink:
Francesco_to
06-06-06, 10:25
Vuoi sapere cosa ne penso? Penso che dovresti andare da un GE il piu' presto possibile. Durante la colonscopia ( che è l'esame + veritiero che possa esistere per le malattie gastro intestinali) il GE . se poi è specializzato in queste malattie ancora meglio, riesce a vedere cose che un altro medico nn vede, sa con esattezza dove guardare, come guardare.....
Ti dico solo una cosa: prima che mi fu diagnosticato il crohn, feci la " colon" nell' ospedale del mio paesino, e per quei medici io stavo bene, non avevo nulla. Andato in un centro specializzato ( dove sono tutt'ora seguito) .... riscontrarono, un crohn in fase molto acuta... difatti dopo 3 gg.. ebbi una perforazione.....
Dammi retta, rivolgiti ad un centro specializzato. Nella tua città ci sono ottimi luminari nel campo della malattia gastro-intestinali..... :wink:
Guarda io ascolterei l'ultimo medico che hai citato. Come dice Francesco dei bravi medici sono in grado di capire di cosa si tratta guardano bene la colon. Il GE di mio figlio aveva individuato di cosa si trattava in base a ragadi anali e analisi del sangue, la colon ha dato conferma. Anche durante la colon dello scorso anno l'endoscopista uscendo dalla sala disse che per lui si trattava di crohn. Ufficilamente le biopsie non hanno confermato ma ufficiosamente si. Penso dovresti affidarti ad un centro specializzato per queste patologie.
dai valentina forza e coraggio
non ti agitare e non ti buttare giù
lo so che non è bello vedrai che ce la faranno a trovare la soluzione a tutti i tuoi problemi
tienici sempre informati
in bocca al lupo e a presto
:wink:
Non capisco perche', gia' che c'erano, non ti hanno fatto una biopsia....
Ciao a tutti!
scusate se vi rompo con qualche domandina, ma dall'ospedale non chiamano ed io continuo a non sentirmi "proprio bene"...
é imbarazzante fare di queste domande, ma a voi è mai capitato di passare dalla dissenteria frequente (parlo di 8-9 scariche almeno tre volte a settimana...)a essere stitici?questo mi è successo da dopo i 5 gg di digiuno a cui mi hanno sottoposto nel precedente ricovero. A me dover correre meno in qualunque bagno della capitale non dispiace, se non fosse che non mangio quasi più nulla (48Kg per 1,72 di altezza) perchè ho una nausea terribile quando metto in bocca qualcosa. Ultima cosa, da quando ho questi problemi di stitichezza mi capita di fare feci rosse :shock: (vi prego perdonatemi per i dettagli!!! :oops: ) ed ho la febbretta stupida non solo la sera, ma anche la mattina...mah, forse c'è un alien dentro di me :roll:
Grazie dell'aiuto! :lol:
Bacini a tutti!
Valentina,
a me è capitato di avere 8-10 scariche al giorno ma non ricordo di aver avuto periodi di stipsi :roll: (magari).
Mi preoccupa il fatto che tu abbia feci rosse, perchè io ho purtroppo esperienza di emorragie intestinali gravi. Non erano feci rosse ma proprio sangue abbondante raggrumato. Nel tuo caso potrebbe essere sangue (poco) nelle feci, che però starebbe ad indicare che hai delle ulcere attive nell'intestino.
Quando successe a me, il mio medico di famiglia mi prescrisse una visita gastro urgente, per cui andai al pronto soccorso e ci passai una giornata intera. Ti suggerisco di affrontare la situazione con decisione.
Baci
ciao Valentina :D
a me è capita sovente di essere stistica dopo le scariche di dissenteria spesso succede così, infatti il mio medico mi dice di assumere mucillagine per mantenere il mio intestino regolare.
quando nn vado in bagno fermenta il mio pancino poi inizia a gonfiarsi e perdere muco. è molto importante per me essere regolare
le feci rosse sono quando hai dissenteria o quando sono formate?
perchè io le avevo rosse in dissenteria in piena colica (scusate i particolari) il dottore mi disse che perchè avevo l'intestino fortemente infiammato.
accc mi spiace che tu abbia la nausea in quei casi prendo un po' di biocketasi... ( ma nn fare nulla senza il parere del medico)
un abbraccione chpapera
Francesco_to
13-06-06, 18:05
Cara Valentina.......oltre a quello che hanno scritto precedentemente, ti consiglio di : provare a sentire il GE spiegando la situazione.Forse cosi riesce ad accellerare i tempi.... il sangue nelle feci non è un bel segnale, e di solito i medici, in queste occasioni, vorrebbero vedere con i loro occhi da dove arriva questo sangue.....dammi retta, telefona al tuo Ge e spiega cosa ti sta accadendo...... :wink:
Quando avevo le scariche a volte mi era capitato di vedere del sangue, ma le volte che sono state copletamente rosse erano composte...penso di non aver mai parlato tanto di cacca come in questo periodo :oops: ...eppure mamma da piccola mi diceva che non è buona educazione! :lol:
Cara Valentina.......oltre a quello che hanno scritto precedentemente, ti consiglio di : provare a sentire il GE spiegando la situazione.Forse cosi riesce ad accellerare i tempi.... il sangue nelle feci non è un bel segnale, e di solito i medici, in queste occasioni, vorrebbero vedere con i loro occhi da dove arriva questo sangue.....dammi retta, telefona al tuo Ge e spiega cosa ti sta accadendo...... :wink:
Caro Francesco,
ci ho parlato oggi e mi ha ribadito che è necessario il ricovero per fare colon, eco, studio del tenue e gastro, ma il problema è che non c'è il posto ne per un ricovero, ne per fare tutte queste cose ambulatoriamente in breve tempo...e io aspetto!In questi casi odio roma...o siete così incasinati anche dalle vostre parti???
Francesco_to
13-06-06, 18:23
Guarda... posso dirti che dove sono in cura io , presso un ospedale oncologico, il tempo massimo che ho dovuto aspettare è stato di 5 gg.
Ti dico solo una cosa, l'anno scorso di questi tempi ho fatto una visita,dal Ge ( non programmata in quanto erano tre anni che nn mi facevo vedere.. :P ) per una fistola,dopo 30 minuti consulto con Chirurgo che ha deciso di intervenire, nella stessa mattinata rx torace, elettrocadiogramma, visita anestesiologica e prelievi, tre giorni dopo ricoverato in day hospital alle 7.alle 11 in sala operatoria, alle 8 del giorno dopo. dimesso....
Nel frattempo, avevano già deciso la data della prima infusione di remicade.......
Che dire...mi devo trasferire per riuscire a star bene??? :evil: è da Nov che giro come una trottola...meglio che sto calmina!
Francesco_to
13-06-06, 18:40
Ma no, dove sei in cura adesso ( finalmente ) è un ottimo centro. A :roll: bbi fiducia......
Guarda... posso dirti che dove sono in cura io , presso un ospedale oncologico, il tempo massimo che ho dovuto aspettare è stato di 5 gg.
Ti dico solo una cosa, l'anno scorso di questi tempi ho fatto una visita,dal Ge ( non programmata in quanto erano tre anni che nn mi facevo vedere.. :P ) per una fistola,dopo 30 minuti consulto con Chirurgo che ha deciso di intervenire, nella stessa mattinata rx torace, elettrocadiogramma, visita anestesiologica e prelievi, tre giorni dopo ricoverato in day hospital alle 7.alle 11 in sala operatoria, alle 8 del giorno dopo. dimesso....
Nel frattempo, avevano già deciso la data della prima infusione di remicade.......
Hai ragione Francesco...nel nostro repartosono di una umanità pazzesca...anche a me è capitato di correre in ospedale senza nemmeno avvisare,perchè stavo malissimo e nel giro di 15 minuti sono stato visitato dal mio medico anche se aveva un mucchio di esami da fare...
Nella nostra malattia il tempismo è fondamentale per evitare peggoramenti improvvisi...
dai valentina vedrai che andrà tutto bene
io per esempio devo prendere costantemente yogurt verdura frutta lassative e cose integrali per andare regolare altrimenti CIAO....
e quando vedo feci rosse è sempre una ricaduta quindi aspetto qualche giorno e se continua parto con i clismi di mesalazina
ma ognuno ha la sua cura perciò senti il ge
e vedrai che troveranno una cura e il giusto rimedio per te
io l'unica volta che ho avuto bisogno di un ricovero per il crohn è stato nel 2000 e lì l'hanno dovuto fare di volata seno CIAO....
in bocca al lupo
:wink:
Che dire...mi devo trasferire per riuscire a star bene??? :evil: è da Nov che giro come una trottola...meglio che sto calmina!
Non credo pero' che possano rifiutarti un ricovero al Pronto Soccorso in caso di urgenza...... :?
Ciao Vale, scusa ma ho letto che adesso fai la dieta senza glutine. Ti hanno diagnosticato la celiachia? Puo' darsi che mi sia persa qualcosa... in tal caso scusatemi.
Dai Chpaperotta, fatti un sorriso, oggi a Torino c'è il sole anche se con qualche velo. Vai a fare una passeggiata, distraiti, non pensare alla panciolina. Cerca un amico/amica e chiacchierate un po' mentre vi fate una vasca in via Roma. Ciao
Ciao Vale, scusa ma ho letto che adesso fai la dieta senza glutine. Ti hanno diagnosticato la celiachia? Puo' darsi che mi sia persa qualcosa... in tal caso scusatemi. :oops:
Si!!!pare che la causa di tutti i miei mali fosse proprio lei. Era, però una celiachia silente, ovvero, gli anticorpi erano negativi, quindi nessuno approfondiva...invece, le biopsie al duodeno hanno rilevato che avevo tutta la mucosa rovinata...tipico della celiachia!!!ho escluso il glutine da una ventina di giorni ed è una settimana che va decisamente meglio, ma per tornare al top la GE mi ha detto che ci vorrà un bel pò...ma sono felice della diagnosi!unica cosa che perplime il medico è il sangue nelle feci...quindi a settembre comunque devo fare un'altra colon e il tenue seriato...per star tranquilli...se lo dice il medico!!!
Vale senz'altro e' la scelta giusta. Almeno ti togli ogni dubbio.
Cmq sono contenta per te cara Vale...........meno male che non è crohn........quindi devi eliminare il glutine giusto???? pane pasta etc etc.....
Ho iniziato a stare male una sera di settembre di 11 anni fa. Stavo passeggiando con mia sorella e mi faceva malissimo lo stomaco. Ho passato la notte in bagno a vomitare. Il giorno dopo il dottore mi disse che era gastrite e di mangiare in bianco per un pò.
Il giorno dopo ancora avevo perso 5 kg.
Iniziarono le visite, mai nè in quel periodo nè prima, ho avuto episodi di sangue nelle feci. Per le visite si passa da ge a ginecologi per finire addirittura al centro dei tumori del sangue perchè mia madre aveva paura in quanto ero diventata verde.
A scuola mi chiamavano il mostro. Una volta un ge mi chiamò per visitarmi e chiese espressamente che andassi da sola.
Cominciò a chiedermi come stessi (intendeva psicologicamente) se avevo il ragazzo e cose del genere.
Risultato: tutti i dottori che mi visitavano dicevano che ero anoressica basandosi sul fatto che il morbo mi portava solo mal di pancia, vomito e anemia. Anche tutta la mia famiglia si convinse di questo e cominciò a dirmi che ero io che volevo stare così, finchè 8 mesi dopo mia madre una notte che si stancò di sentirmi lamentare, provò a picchiarmi ma si fece male lei dato che mi erano rimaste solo le ossa.
La mattina mi portò in un ospedale di un paese vicino al mio, che aveva sempre tenuto come ultima risorsa e lì mi hanno salvato la vita. Mi operarono 3 gg. dopo il ricovero. Premetto che una settimana prima l'ennesimo ginecologo dopo l'ennesima ecografia, mi disse che avevo le cisti alle ovaie.
Il giorno dell'intervento dovettero anticiparlo di qualche ora perchè dall'ecografia risultò un'emorragia interna. Alla diagnosi tutti i miei parenti si sentirono in colpa per come mi avevano dato addosso.
Beh che dire... Chi piu' e chi meno ha vissuto un periodo nero prima di scoprire il crohn. Ora almeno di bello c'e' che ci siamo ripresi un po' di dignita' che in quel periodo ci avevano fatto perdere.
Anch'io come te ho preso tante di quelle botte dai miei genitori perchè erano convinti che i miei dolori derivassero dalla scuola, dal ragazzetto di turno, dalle amiche... Ora sono genitore anch'io e li ho perdonati.
Io non gliene ho mai fatto proprio una colpa vera e propria... solo quando ci fu la diagnosi li guardai e dissi: bè? Chi aveva ragione?
Solo che per un pò di tempo le mie sorelle che allora avevano una 12 e l'altra 8 anni mi hanno "accusata" di averle tolto la mamma e di essere stata la causa di tanti maltrattamenti da parte di altri parenti.
Purtroppo ero ricoverata in un ospedale a circa 400 km da casa e mia madre stette quasi la totalità del tempo con me tranne una volta che mi mandò mia zia e lei tornò a casa per 3 o 4 gg. e gli ultimi 3 o 4 gg. prima della dimissione definitiva, quando ormai stavo bene.
Considerate che fra entrate e uscite, sono stata in ospedale dalla fine di aprile a metà agosto quindi un lasso di tempo abbastanza lungo.
Logicamente le mie sorelle non lo dicevano con cattiveria, era solo che le persone che stavano loro intorno in quel periodo dicevano sempre che quando sarei uscita dall'ospedale, avrebbero dovuto trattarmi come una regina e avevo tutte le attenzioni puntate addosso.
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