Visualizza versione completa : Intervento chirurgico [colite ulcerosa]
Ho un pò di confusione; l'intervento può essere risolutivo o no?
Grazie a tutti.
Nel caso di colite ulcerosa l'intervento è risolutivo. Il problema è che, non avendo più il colon che riassorbe l'acqua delle feci, si rischia di andare in bagno molte volte e sempre con feci più o meno morbide. Ma la malattia non c'è più.
Francesco_to
03-09-08, 08:09
Bisogna sempre vedere il tipo di intervento che viene fatto, quanto sia grave la malattia, se viene asportato solo un tratto di intestino e quanto è lungo questo tratto. Ci sono tante variabili a cui bisogna fare attenzione prima di dare un giudizio a riguardo. Una cosa è certa. Abbiamo una patologia cronica, quindi la parola dice tutto. Per coloro che hanno una patologia come la nostra (crohn o rcu) l'intervento rappresenta un evento curativo e non risolutivo, in quanto viene eliminato il tratto malato responsabile dei nostri malesseri, ma ciò non significa che un domani, la malattia possa ripresentarsi colpendo un' altra zona. A volte capita anche questo.
Per quanto mi riguarda l'intervento chirurgico è stato risolutivo.
Infatti adesso non ho piu' la malattia, non prendo piu' medicinali, è vero vado al bagno 3 o 4 volte al giorno con feci liquide, ma questo non è un problema.
Prendo ogni giorno i fermenti lattici (VSL3). Le medicine e il cortisone mi stavano "ammazzando": è chiaro che ad un intervento così drastico nessuno vuole arrivare anche perchè la strada da percorrere è lunga e difficile, ma se alla fine del tunnel i risultati sono quelli che sto vivendo in questo momento, allora si puo' dire che ne è valsa proprio la pena. Quindi, forza e coraggio!
Francesco_to
03-09-08, 12:37
Che tipo di intervento hai subito?
Ho subito l'asportazione totale del colon ed in seguito la ricostruzione con J-Pouch. Il percorso è durato 9 mesi, durante i quali ho portato anche il sacchetto, ma alla fine, come dicevo prima, l'intervento è stato risolutivo in quanto la malattia è stata completamente debellata.
Ora prendo solo i fermenti lattici per la pouch.
Certo non avere il colon ti porta ad andare di piu' al bagno, ma neanche piu' di tanto. Sono contenta: dopo l'intervento sono rinata e spero che altri che hanno la J-Pouch riportino in questo forum le loro esperienze se non altro per avere un confronto con loro.
L'intervento chirurgico che ho subito (anzi gli interventi, per l'esattezza tre) non è una passeggiata, ma alla fine si vive molto ma molto meglio.
Ringrazio l'ospedale San Camillo di Roma, tutto lo staff medico e paramedico. Sono stati davvero in gamba!
Francesco_to
03-09-08, 15:57
Ecco, forse adesso si riesce a fare un po' più di chiarezza.
Quando si arriva al punto di dover affrontare un intervento come il tuo, lo si fa perchè oramai la situazione clinica è abbastanza critica e la malattia ha interessato tutto il colon, quindi asportandolo tutto la malattia non c'e' più. (in teoria).
Quando invece si asporta solo un tratto di intestino la cosa è diversa. Si taglia "la zona malata" e non è detto che la malattia un domani possa recidivare in un'altra zona.
L'ho visto scritto molte volte, ma, non ho ancora capito: cos'è il Pouch?
La malattia comunque è cronica. Non è sicuro ma anche dopo un intervento, può ripresentarsi. Anche dopo il mio intervento concluso con ileostomia definitiva, mi è stato detto che posso riavere dei sintomi, magari dopo vari anni.
Con il termine J-Pouch si intende una sacca rettale ricostruita con un ansa ileale. Praticamente non avendo piu' ne' il colon nè il retto, viene ricostruita una sacca con una parte di intestino tenue e questa sacca fa da piccolo contenitore per le feci.
I fermenti lattici servono per ricreare la flora batterica all'interno della sacca che ovviamente non ha la stessa capienza del colon per cui sei costretto ad andare piu' volte al giorno.
Questo è il meccanismo. Comunque ripeto: la malattia non c'è piu' (questo vale per la RCU). Ovviamente questo discorso non puo' essere fatto per il Cronh, dato che questa malattia puo' interessare diverse parti dell'apparato digerente, mantre la RCU al massimo è localizzata a tutto il colon e retto.
Grazie della spiegazione.
Chissà perchè non l'hanno fatto a me? Perchè mi avranno asportato tutto colon, retto e ano con conseguente ileostomia definitiva e non mi avranno provato quella tecnica? Magari evitavo il sacchetto fisso... mah?!
Non so perchè non ti abbiano fatto un intervento di questo tipo.
I motivi possono essere molteplici.
Quello che posso dirti è che a me lo hanno prospettato dicendo che se si poteva fare la pouch l'avrebbero fatta, altrimenti anche io sarei rimasta con ileostomia definitiva. Tra l'altro proprio durante il secondo intervento (quello di ricostruzione con pouch) si è verificato un grossissimo inconveniente: la notte dopo l'operazione sono stata malissimo a causa di un'emorragia interna che mi stava facendo morire e a causa della quale potevano "smontarmi" la pouch appena ricostruita.
Sono stata fortunata: la situazione si è risolta per il meglio nel senso che sono sopravvissuta e la pouch (che era stata confezionata bene) non ne ha risentito, altrimenti anche io sarei con ileostomia definitiva.
Ma tu, Nadi, dove ti sei operata e quanti anni hai?
Io ho 33 anni.
L'ileostomia definitiva è un'altro tipo di intervento, prima dell'intervento hai provato con gli immunosopressori?
Non so perchè non ti abbiano fatto un intervento di questo tipo.
Ma tu, Nadi, dove ti sei operata e quanti anni hai?
Inutile porsi domande, è andata com'è andata. Sono in cura al Sant'Orsola di Bologna e lì sono stata operata due volte, nel 2005 e nel 2006. Ho la tua età.
Alla fine l'importante è essere vivi, stare bene e accorgersi che si puo' vivere benissimo anche con il sacchetto. E' tutta una questione di testa.
Io l'ileostomia l'ho avuta per 9 mesi: non nego che non vedevo l'ora di togliermi il sacchetto, ma, tra me e me, mi preparavo anche alla possibilità di doverlo tenere a vita. In questi casi non si sa mai come va a finire.
Per quanto riguarda gli immunosoppressori, ho iniziato a prenderli quando ho avuto l'attacco fulminante di RCU ma li vomitavo, non li reggevo: hanno provato il cortisone a pompa h24, anche la terapia con un'infusione di Infliximab, terapia sperimentale nel caso di RCU, ma sono peggiorata tantissimo fino ad arrivare al megacolon tossico e ad essere trasferita da gastroenterologia a chirurgia.
Lì l'intervento chirurgico drastico, colectomia totale, ma efficace: sono rinata. Neanche ad 1 mese dall'intervento (ero magrissima e non mi mantenevo in piedi) ho iniziato un nuovo lavoro, avevo vinto un concorso e mi hanno chiamato, ho dovuto cambiare citta' e nessuno mai si è accorto che portavo il sacchetto.
Bè anch'io dopo l'intervento e dunque il sacchetto, ho iniziato a lavorare come istruttrice in palestra, finalmente! Il mio sogno!
Prima anche facevo questo lavoro ma ad un certo punto, stando sempre male, ho dovuto cambiare lavoro.
Non ti nego però che ho il terrore che mentro insegno mi si stacchi il sacchetto.
Vabbè bisogna reagire e non pensare al peggio.
Complimenti avete una forza d'animo indescrivibile io stò correndo lo stesso rischio, nella mia vita ho affrontato molteplici situazioni di difficoltà sia dal punto di vista della salute (stavo quasi morendo) che dal punto di vista affettivo e anche lavorativo; ma ad una situazione di questo tipo sono sicuro e ripeto sono sicuro di rifiutare suddetto intervento, a costo della mia stessa vita. Vi ammiro veramente!
Antonellac
12-09-08, 09:22
Quando il chirurgo mi ha spiegato per sommi capi a cosa sarei potuta andare incontro con l'operazione mi ha anche accennato ad una possibile stomia provvisoria, beh in quel momento avrei accettato anche la definitiva pur di non star più male come in quel momento (se non ho letto male la scrittura del medico del ps credo abbiano provato anche con del toradol, ripeto ho interpretato la sua scrittura, ma i dolori non sono passati), poi per fortuna è andata diversamente, ma se fossi in te Pedro non darei troppo per scontato il suo rifiuto in quelle situazioni.
Nadi, Nignita complimenti a tutte e due per come sapete affrontare tutto quello che vi capita.
Cara Antonella ti ringrazio per il consiglio ma io quando prendo una decisione sono molto deciso è su questo non transigo; per i dolori facendo uso di cortisonici fortunatamente riesco a tenerli abbastanza sotto controllo il problema dell'uso prolungato dei corticosteroidi sono le controindicazioni ma ne assumerò le responsabilità.
Caro Pedro, la vita a volte ti toglie molto, ma, quando meno te lo aspetti, ti regala anche molto.
Io adesso posso dire di essere fortunata a non avere neanche piu' il sacchetto, dopo averlo portato per 9 mesi e di vivere bene con la mia pouch. Tu hai la Colite ulcerosa, come l'avevo io e in questo caso, a differenza del Crohn, se sei in condizioni pietose dovresti prendere in considerazione l'intervento perchè è risolutivo e NON ti lascia con il sacchetto: ovviamente dipende dalle condizioni in cui ti trovi.
Distruggere con medicinali vari tutti gli altri organi (sani) del corpo per poi trovarsi in una situazione peggiore di quella di partenza non è l'optimus.
Bisogna valutare bene.
Nessuno vorrebbe operarsi, perchè nessuno ti dà la garanzia di come andrà a finire, pero' è anche vero che il cortisone e gli altri medicinali a lungo andare possono fare dei danni irreversibili che neanche tu puoi immaginare.
Poi io credo che nel caso di malattie croniche come queste, prima o poi si arriva all'intervento. Io, nella mia sfortuna, ci sono arrivata a soli 2 anni dalla scoperta della malattia, ma questo è diventata la mia fortuna: oggi posso dire di avercela fatta, l'uso di medicinali nei 2 anni credo non mi abbia danneggiato piu' di tanto e penso positivo per il futuro. Sono rifiorita e ho una visione della vita migliore di prima.
Ti ringrazio ma io sono convinto di essere in una situazione non disperata di conseguenza prima di rompermi la testa faro' le infusioni di Remicade e poi tirero' le somme, in ogni caso ve lo ripeto vi ammiro per la forza d'animo che avete. Un Abbraccio.
Visto che tra un pò la dovrò fare anch'io, mi pacerebbe sapere in cosa consiste l'intervento, i tempi e sopratutto se il sacchetto é obbligatorio, e per quanto tempo ecc.
Sono tornato!
Avevo iniziato questa discussione prima dell'intervento, ora l'ho fatto (procolectomia totale con sacchetto provvisorio, spero). Devo dire che dopo tutte le info raccolte in questo forum sapevo tutto e quindi non ho avuto sorprese, inoltre al S. Orsola di BO sono veramente in gamba!
Il percorso di riabilitazione é un pò lungo, sono infatti molto debole, ho perso 11 Kg e sopratutto ho un terribile mal di schiena che mi perseguita.
Io ho fatto tutto con il primo intervento (tolto colon e retto e costruito pouch + stoma provvisorio).
Dopo circa 6 mesi farò la ricanalizzazione, sperando di non avere un numero di scariche eccessive e di ritornare a vivere normalmente.
Ciao a tutti.
Ciao Ghe53,
se è possibile vorrei sapere che cosa ti ha portato a decidere per l'intervento che hai descritto. Ciao grazie.
forzagrifo
03-03-09, 14:29
Ciao ghe53, bentornato, spero che ora va meglio.
Ciao Ghe53,
se è possibile vorrei sapere che cosa ti ha portato a decidere per l'intervento che hai descritto. Ciao grazie.
Ti spiego perchè: intanto da un paio d'anni ero costretto al cortisone praticamente tutti i giorni, quindi con tutte le conseguenze (es. ho fatto l'intervento di cataratta a tutti e due gli occhi), poi nei numerosi pseudopolipi che avevo, mi hanno trovato della displasia di basso grado, ma sempre inizio di displasia, sommando le due cose ho deciso di non rischiare e quindi ho deciso per l'operazione.
Questi sono i motivi principali.
Ciao Ghe, bentornato! Spero che tu sia in generale ripresa dall'importante intervendo subito e "preparato" al cammino da perrcorrere. Ricordo che avevi dubbi sull'intervento... quando avrai voglia di parlarne o solo di fare due chiacchere, noi siamo qui. Ancora bentornato,
Paola.
Si, ora sono tornato e a due mesi dall'intervento devo dire che le cose sono molto migliorate, anche il fastidioso mal di schiena sta passando, ma mi piacerebbe parlare con qualcuno che ha fatto il mio stesso intervento, per fargli alcune domande più specifiche su alcuni aspetti del decorso post operatorio e sopratutto in preparazione all'altro intervento di ricanalizzazione che aspetto con ansia, ma con un pò di preoccupazione per il numero di scariche; riuscirò ad avere una vita quasi normale?
No dico normale, in quanto come ho già letto in questo forum non dobbiamo illuderci, normali non lo saremo più, però qualcosa di simile.
Ma l'asportazione del colon totale indebolisce quanto? Nel senso, è poi possibile fare sport? Esempio giocare a calcio o nuotare?
Come vengono assorbite le sostanze nutritive che il colon assorbiva?
Grazie.
Io sono a metà dell'opera, sto aspettando far 2-3 mesi l'intervento di ricanalizzazione, per cui non ti so dire come si sta dopo. Per quanto riguarda l'indebolimento é solo dovuto all'operazione (io ho fatto 8 h di sala operatoria), ma ora, a distanza di 4 mesi non mi sento particolarmente debole, ho ripreso il mio peso forma e faccio la vita che facevo prima con l'unica differenza del "sacchetto" che qualche "impiccio" lo crea.
Il calcio io ormai l'avevo lasciato perdere da molti anni, ma nuotare, anche col sacchetto non è controindicato.
Per quanto riguarda la seconda domanda, il colon aveva la funzione principale di assorbire i liquidi, per cui ora la principale raccomandazione che mi hanno fatto all'uscita dall'ospedale é quella di bere MOLTO fuori dai pasti, appunto per sostituire le funzioni mancanti del colon.
Grazie ghe53, spero con la ricanalizzazione avvenuta tu possa darmi ulteriori e ancor migliori (se possibile) notizie. Sono felice per te!
Ciao!
Si, ora sono tornato e a due mesi dall'intervento devo dire che le cose sono molto migliorate, anche il fastidioso mal di schiena sta passando, ma mi piacerebbe parlare con qualcuno che ha fatto il mio stesso intervento, per fargli alcune domande più specifiche su alcuni aspetti del decorso post operatorio e sopratutto in preparazione all'altro intervento di ricanalizzazione che aspetto con ansia, ma con un pò di preoccupazione per il numero di scariche; riuscirò ad avere una vita quasi normale?
No dico normale, in quanto come ho già letto in questo forum non dobbiamo illuderci, normali non lo saremo più, però qualcosa di simile.
Io ho fatto il tuo stesso intervento, che è durato più di 9 ore. Puoi chiedere quello che vuoi, senza problemi. Vorrei comunque dire una cosa che ho imparato in questi 9 mesi con il sacchetto: si può avere una vita normale solo se lo si vuole, altrimenti non si avrà. (esperienza personale.) Ribadisco, qualsiasi dubbio sono a tua disposizione.
Un saluto.
Io ho fatto il tuo stesso intervento, che è durato più di 9 ore. Puoi chiedere quello che vuoi, senza problemi. Vorrei comunque dire una cosa che ho imparato in questi 9 mesi con il sacchetto: si può avere una vita normale solo se lo si vuole, altrimenti non si avrà. (esperienza personale.) Ribadisco, qualsiasi dubbio sono a tua disposizione.
Un saluto.
Sono ormai passati oltre 2 anni dalla ricanalizzazione (da un pò di tempo non seguivo il forum) se riesci a vedere questa mia risposta, mi piacerebbe sapere quanto tempo deve passare per riavere una vita "quasi regolare".
Io al momento continuo ad avere molte scariche e sopratutto perdite antipatiche e fastidiose.
tu come stai?
Ciao a tutti, ho letto un pò le vostre storie. Io ho 24 anni e ho appena finito l'ultimo intervento di ricanalizzazione dovuta alla rcu, se non sbaglio a me hanno confezionato una S pouch. Sono 2 settimane che sono uscito solo che, secondo me, ho l'intestino che lavora bene e le feci sono molto asciutte nonostante beva. Ma dopo quanto vi siete stabilizzati? E se avete riottenuto una vita normale facendo tutto quello che una persona sana fa, io ho sempre lo stimolo, faccio fatica a trattenermi, o non riesco a scaricarmi bene e magari per svuotarmi vado 2-3 volte di seguito in bagno.
antonella66
10-05-12, 10:16
La settimana scorsa sono stata al Sant'Orsola di Bologna, ho 46 anni e da trenta la rcu, mi faranno la colon fra 1 mese e il primario mi ha prospettato l'ipotesi di una chirurgia per eliminare la rcu e migliorare la mia vita!
Non avevo mai pensato a questa operazione e non ne so nulla, leggendo i vostri post molti di voi hanno subito una colectomia totale con tutto quello che ne consegue ( e vi sono vicinissima ), il mio caso ancora non l'ho capito e non so quanto colon asporterebbero, non capisco se dopo la chirurgia si deve convivere sempre con la diarrea e feci molli, che sono le stesse cose che mi hanno distrutto abbastanza la vita.
Mi hanno solo detto che l'intervento è risolutivo e che dimenticherei la colite ulcerosa che per anni è stata silente ma mi ha fatto vivere una vita a meta'! Mi ha assicurato niente sacchetto ma non credo che con un colon piu' corto la vita sarebbe la stessa... non so che pensare ne che dire
Spero che qualcuno di voi mi possa dare dei chiarimenti in merito alle vostre molteplici esperienze. Grazie a tutti da poco mi sono iscritta al vostro forum e da qualche giorno leggendovi mi sento meno sola.
grazie
Sono stato ricanalizzato 3 settimane fa, oggi ho il controllo, per il momento vado molto in bagno e non riesco a trattenere niente. Il dottore dice che è normale e con il tempo tutto passa.
Insinuazione
27-06-12, 11:50
Risolutivo? Dipende dal fatto se l'asportazione del colon e del retto è totale o parziale.
Diciamo che l'intervento ti fa affrontare la situazione in maniera diversa.
A me hanno asportato tutto il colon ed hanno lasciato il retto per il rabocco della pouch.
Qualche colicuccia mi viene, raramente e per lo più nei cambi di stagione.
E la malattia è ancora qui perchè è qui il retto malato. Quindi talvolta fa sentire la sua presenza con fastidi e molto raramente sangue.
Ma la qualità della vita è migliorata, visto che il 90% delle ulcere erano situate sul colon.
Ciao a tutti, ho letto un pò le vostre storie. Io ho 24 anni e ho appena finito l'ultimo intervento di ricanalizzazione dovuta alla rcu, se non sbaglio a me hanno confezionato una S pouch. Sono 2 settimane che sono uscito solo che, secondo me, ho l'intestino che lavora bene e le feci sono molto asciutte nonostante beva. Ma dopo quanto vi siete stabilizzati? E se avete riottenuto una vita normale facendo tutto quello che una persona sana fa, io ho sempre lo stimolo, faccio fatica a trattenermi, o non riesco a scaricarmi bene e magari per svuotarmi vado 2-3 volte di seguito in bagno.
Ciao, come stai adesso che sono passati un po' di anni, le scariche sono diminuite?
Cara Nignita, anch'io avevo la RCU che si è trasformata in severa e mi ha costretta all'asportazione del colon, ricostruzione J Pouch ed infine ricanalizzazione. Sono passati 4 mesi dall'ultimo intervento ma ancora le volte che vado in bagno sono tante. Prendo VSL3 (3 buste al dì ) diosmectal e questram. Gli interventi li ho fatti al S.Orsola a Bologna. Tu quanto tempo fa sei stata operata? Come ti regoli con il mangiare? Bevi molto? Riesci ad uscire di casa senza ausili di assorbenza? Hai visto un miglioramento progressivo? Riesci ad andare fuori a cena con gli amici? Facci sapere. Grazie mille!!
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