Visualizza versione completa : datemi un consiglio !!!!
Ciao a tutti, sono una ragazza di 21 anni, mi hanno diagnosticato da circa un mese il morbo di chron,sono anni che soffro di disturbi legati a questa malattia e la cura che stò facendo sembra per adesso non fare effetto. Vorrei sapere da chi ha questa malattia già da tempo se curandosi si riecsce a condurre una vita normale sia a livello lavorativo che familiare o di svago. grazie :roll:
Ciao,mi spiace che ti abbiano riscontrato il Crohn...comunque stai tranquilla,se hai un buon medico che ti tiene sotto controllo e tu non fai la furbetta esagerando nella vita di tutti i giorni, e segui come si deve le cure, beh...poco la volta riuscirai a tenere una vita quasi del tutto normale.
L'importante è che non ti abbatti e la prendi con serenità,anche se all'inizio non è facile.
E' anche importante avere gente intorno che ti stia vicina e ti comprenda,senza però,che ti compatisca perchè noi non abbiamo bisogno di questo.
Che cura ti hanno dato?
Di che città sei?
Un saluto e mi raccomando stai su con il morale!!! :wink:
Francesco_to
07-02-06, 14:15
Ciao Funnyele e ben arrivata....
ti dico subito che, specie quando il nostro morbetto viene appena diagnosticato e quindi si trova nel pieno della sua fase attiva, alcuni medicinali hanno bisogno di un po' piu' di tempo affinchè possano iniziare a dare qualche beneficio.
Cosa molto importante è mettersi nelle mani di un centro specializzato in queste malattie, e seguendo alla lettera le loro indicazioni ( alimentazione, terapia) sono arciconvinto che riuscirai a vivere la tua vita in maniera del tutto normale.
Però, devi metterci anche un po' della medicina che tutti NOI abbiamo dentro, si chiama " voglia di farcela".
Buon pomeriggio.. e per ogni dubbio o per qualsiasi incertezza..... sappi che NOI ci siamo...... :)
Benvenuta, x cominciare occorre un pò di tempo prima di vedere i risultati delle terapie, abbi pazienza e fiducia;
si può condurre una vita quasi normale, tutti lavoriamo, facciamo sport, abbiamo rapporti sentimentali e molti di noi hanno anche figli, certo ci possono essere dei periodi + difficili, ma chi non ne ha nella vita?
Secondo la mia esperienza impara piano piano ad accettare il Crohn, non si riesce subito a farlo, ma provaci, quando l'ho accettato la situazione è nettamente migliorata, il fattore psicologico è fondamentale come potrai leggere in altri topic.
Dai che cela fai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
grazie per aver dato risposta ai miei dubbi. sapere che ci sono altre persone che condividono con me lo stesso problema mi dà ancora più forza :D
Funnyele, che medicine stai prendendo?
In quale struttura ti sei messa in cura?
Vedrai che tra breve le cose cominceranno a migliorare. Smile
ciao,sono in cura da un gastroenterologo di arezzo e mi curo con cortisone e mesalazina. la cosa buffa è che i medici parlano di crohn al 90% ma prima di fare una diagnosi definitiva vogliono vedere come rispondo alla cura. ora mi chiedo...se aspettano a fare diagnosi definitiva perchè mi curano per il morbo di crohn? dagli esami del sangue, dalla tac e dai sintomi dicono che è questa malattia ma non vogliono per il momento fare diagnosi al 100x100. il medico che mi tiene in cura mi ha detto "nessun pericolo ma nessuna certezza".fino a oggi i medici ne erano praticamente certi,poi ho fatto un'altra visita e mi hanno detto di annotarmi giorno per giorno come stò e di tornare tra tre mesi per fare diagnosi certa.forse non lo sanno nemmeno loro... :?
Francesco_to
08-02-06, 17:39
La diagnosi sicura si ha solo con la colonscopia, dove , durante l'esame, viene prelevato un pezzetto del tuo intestino per fare un esame istologico. Questo è l'unico . mezzo che possa permettere l'esatta diagnosi della malattia. Trovo strano che nn abbiano deciso di farti fare questo esame.....mumble mumble.... ti dico anche quest'esame, in quanto nn è molto simpatico, si puo' fare anche in sedazione, se i tuoi medici nn ti parlasssero di questa cosa sappi che è un tuo diritto e che oramai la sedazione viene fatta nel 85 % delle strutture mediche quando hanno a che fare con un morbo di crohn.... eppoi è un tuo diritto :P
ciao funn :D
anche a me hanno diagnosticato un crhon nn assoluto e mi curano con cortisone e mesalazina perchè comunque i sintomi sono gli stessi e reagisco bene solo ai farmaci che curano il "morbetto" (strano vero?)
tuttavia se trovi giovamento con questa cura è bene farla
quali sono i nomi delle tue medicine?
hai fatto una colonscopia?....
io dovrò rifare la colon a settembre alla fine della cura (sarebbe la 4 in 3 anni) ma per il momento nn ci penso minimamente a smettere di curarmi
un sorrisso :)
chpapera
ho fatto anche la colonscopia e l'esame istologico è risultato negativo. i medici però dicono che se il crohn non era in fase attiva non si vede e dovranno ripetermi l'esame più avanti :?
Io dopo 4 o 5 colonscopie (non me lo ricordo neanche piu') non ho ancora la certezza di avere il crohn. :!: Se non fosse crohn sarebbe colite ulcerosa (sai che differenza). Gli esami istologici non hanno sciolto il dubbio. La quasi certezza che è crohn deriva dal fatto che ho fistola perianale e mi han trovato un'ulcera a monte della valvola ileale. La colite ulcerosa è circoscritta al colon.
La mesalazina è l'ABC della terapia (tipicamente 3 compresse da 500 al dì); in fase acuta deltacortene o similari 24 mg o+ al dì poi a scalare.
Ciao ciao
Infatti Aldo era quello che stavo x dire io...è probabile che l'altra malattia di cui non sono sicure sia la colite ulcerosa,che è molto simile al crohn...
A me anche dopo la colonscopia non avevano capito quale delle 2 era e ho dovuto fare il clisma del tenue,perchè da dietro non riuscivano a passare in quanto la stenosi aveva bloccato la strada,allora hanno provato dal naso,fino alla parte dell'intestino interessata (l'ileo)!!spero di non doverlo fare mai più!!!! :wink:
E' proprio il caso di chiamarle "Notizie dall'interno" :twisted:
ciao funnyele volevo risponderti sono nuova qui...anch'io ho il mdc e quello che ti posso dire è che la mia vita è come quella di una persona normale. ho imparato ad accettarmi....so di avere la malattia ma so che nessuno me la potrà togliere ma so anche che se non cerco di vivere serenamente questa peggiora. purtroppo io parlo parlo, ma sono la prima che mi dispero per tutto molto facilmente...sono fatta così purtroppo...io sono intollerante a molti cibi e non posso bere alcol ne fumare sigarette perchè sto molto male..ma ormai ci ho fatto l'abitudine...se vuoi scrivermi sono qui...baci :lol:
ciao sara...anche io sono piu o meno giovane come te!ho 21 anni (OGGI!!) prima di assumere 6 compresse di mesalazina da 800 mg stavo male come te....non potevo mangiare praticamente niente....ma ora sto molto meglio....e quando il morbetto dorme sono piu tranquilla e felice...e anche il lato psicologico aiuta molto!!!DEVO FARE LA COLON il 14 aprile....questo mi rattrista un pochino........baci
Francesco_to
27-03-06, 15:01
su su ....... che la farai in sedazione e finalmente si avrà la reale situazione del tuo pancino.... :roll:
La prima volta che feci la colonscopia (tortura cinese) ero incosciente di ciò che avrei dovuto soffrire in realtà, infatti l'ho fatta da sveglia... ma ho trovato gente così brava e paziente e comprensiva che nonostante dolore e imbarazzo ho scordato tutto dopo un paio di mesi....... :oops:
Successivamente l'ho dovuta rifare e avendo scordato non so per quale sorta di magia quello che rappresentava l'esame alla domanda la vuoi fare in sedazione risposi in modo disinvolto e quasi irreale, "no la posso fare tranquillamente da sveglia"!!!! Il dottore mi guardò incredulo quasi volesse dire :roll: :idea: che coraggio!!!!!!
Arrivò il giorno della colon e io entrai spavalda nella stanza e poi............
interruppi l'esame a metà in lacrime tipo scena horror...........che scemaaaaaaaaa che sono!!!!!!!!!!!!!!!!
L' ho rifatta dopo una decina di giorni in completa sedazione :wink:
Scusate la confessione ma mi sono sentita così scema a volere per forza fare finta di essere forte quando non lo ero........
Avevo la possibilità di soffrire meno e l'ho colta solo alla fine!!! :twisted:
A me ci sono due cosa che mi danno molto fastidio quando devo farmi colonscopare: la preparazione (lavaggio intestinale) col Sel Gesse. Mi fa schifo e poi dover...etc etc che è già uno dei nostri dolori, doverlo stimolare...è deprimente. Seconda cosa, quando durante la scopia iniettano aria per dilatare il budello per vedere meglio: lì proprio non mi piace. Ne feci una sotto semi-sedazione (una endovena di valium) ed è tutta un'altra cosa.
non mi dite cosi......io la devo fare il 14 APRILE!!!!! :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Ary è meglio che vai preparata a cosa vai incontro!!!Poi se non hai problemi tanto meglio no? :wink:
Dai tutto passa!!!
Per Aldo: "caro amico mio come hai ragione...............
Io la preparazione ad esempio non la faccio in modo regolare.........
Ossia non essendo proprio ingrado di ingurgitare i 3 litri di soluzione in quanto mi provocano nausea ed allora più ne bevo e più è inutile perchè rigetto............
Allora invece del Seg come si chiama mi danno da prendere 13 pasticche di pursennid da prendere la mattina e verso le 4 di pomeriggio una bustina intera di Solfato di Magnesio (che fa veramente schif o:twisted: ma almeno è un solo bicchiere).....
Spero che la mia testimonianza sia utile per qualcuno.........
Prima di cambiare preparazione chiedete sempre al vostro Ge non si sa mai magari lui non è daccordo.........
Cmq la migliore rimane sempre quella dei 3/4 litri di sal ecc ecc.........
:wink: :wink: :wink:
Per Ary: Cara come vedi è dura ma si scorda subito nn preoccuparti e poi in sedazione è davvero una passeggiata......... io non ho sentito proprio niente............. Baci e in bocca al lupo :wink:
a me la fanno in sedazione infatti.... :wink: però ho paura della preparazione...
Anche io devo farla fra poco. Così se tutto va bene mi ricollegano :lol: .
Non vedo l'ora
ti ricollegano?penso di non aver capito.... bacio... :wink:
Ciao Ary, dopo l'incidente per salvarmi la vita hanno dovuto farmi un'ileostomia. In pratica hanno messo a riposo la parte distrutta creando una deviazione a circa metà dell'intestino. Ora se la parte che era a riposo si è ripresa bene...: mi ricollegano.
Speriamo bene :)
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