Visualizza versione completa : M.I.C.I: cosa vi fa soffrire di più?
Convivere con una malattia cronica intestinale non è semplice, anche se ci sono periodi di remissione e quindi benessere, è indubbio che purtroppo, i periodi negativi non mancano.
Al di là della sofferenza fisica, cosa vi fa soffrire di più della vostra patologia?
Nel caso di mio figlio (che essendo ancora piccolo non si pone grandi interrogativi), la cosa che lo innervosisce di più, sono le rinunce alimentari; lui è tentato da tutti i prodotti reclamizzati alla televisione o nei banchi dei supermercati, che per ovvi motivi, non posso concedergli.
Il fatto di dover rinunciare ad andare, nei periodi più brutti, alle feste degli amichetti, ha senz'altro il suo peso, anche se spesso riesco a barattarle con qualcos'altro.
Per me, la cosa che mano riesco a sopportare è il continuo uso di medicinali.
Portarseli sempre dietro, sia quando si viaggia o che semplicemente si esca per una serata con gli amici.
A me nei periodi brutti mi fa soffrire molto il fatto di non poter uscire, andare a divertirmi, ma la cosa più brutta è vedere i miei genitori che, penso, soffrano più di me.
La cosa che proprio non riesco ad accettare di questa malattia è il rischio di non trovare un bagno in tempo e trovarmi quindi in situazioni a dir poco imbarazzanti!
Per me è la psicosi da toelette. Uscire per un film, un concerto o per un giro in centro mi causa una preoccupazione e conseguente paura da "E se mi vien bisogno?". Ho purtroppo tante esperienze negative che mi condizionano pesantemente.
Difficile rispondere, ci sono diverse cose che mi fanno soffrire, sicuramente il non uscire quando si sta tanto male e la paura di non trovare un bagno sono ai primi posti.
diavolita87
23-01-08, 18:33
Come Hello, anche a me fa soffrire il fatto di dovermi portare i medicinali sempre dietro, anche per andare a mangiare una semplice pizza fuori!
Quando poi sto proprio male, mi fa soffrire (e mi fa rabbia) dover stare un'intera giornata a letto (o meglio, fra letto e bagno) anziché essere in università o a casa, seduta alla mia scrivania, a studiare. Mi sembra di perdere tempo!
Ciò che più mi fa soffrire ed innervosire è la mancanza di serenità quando vado fuori e il dover sempre stare attento a quello che mangio.
Francesco_to
24-01-08, 08:06
La cosa che mi fa soffrire di piu' al di la della sofferenza fisica?
L'incertezza sul mio futuro come persona....
Per me, come per Aldo, è la paura di non trovare il bagno, libero soprattutto. Non essere sempre al 100%, e, come in questo momento, banali influenze che durano una eternità.
Per me la paura delle possibili recidive future che non mi abbandona mai nemmeno quando sono in totale remissione. Quando, invece sto male, la cosa più brutta è il non avere le forze per stare dietro al bimbo e quindi doverlo mandare qualche giorno dai nonni.
Anche per me come Topetta, la cosa che mi fa soffrire di più al di là del dolore è la paura di non riuscire a seguire mio figlio e le sue necessità, è un angoscia che mi perseguita sempre anche quando sto bene, perchè penso anche al futuro.
Per me e' la stessa cosa. Ho sempre la paura di dovermi ricoverare come e' successo l'estate scorsa per piu' di un mese e stare lontano dal mio bimbo. Non sono riuscita a vederlo per tutto quel tempo e al mio ritorno e' stata veramente dura riavvicinarmi a lui. Avevano spiegato tutto anche se e' piccolino ma i primi giorni era arrabbiato. Ho sempre questa angoscia. Non ho altre paure di nessun genere. Cerco di affrontare tutto molto serenamente ma l'argomento FIGLIO mi rende molto fragile.
Anche per me, ciò che mi fà più soffrire è l'incertezza del domani, la paura di non riuscire a seguire la mia famiglia... e non nascondo, il dolore fisico, che nel tempo possa aumentare.
McGuinnes84
24-01-08, 21:41
Le cose che mi danno fastidio? I medicinali, la perdita della mia forza (reputata prima quasi prodigiosa), quando ho le riacutizzazioni il dover stare in casa con tutti che ti guardano e quando esco tutti che mi chiedono cosa ho. Sono tante le cose...
Al momento la paura più grande sono gli altri interventi che dovrò fare per chiudere il ciclo della stomia provvisoria: non so quando ci saranno (sono in lista di attesa) ma so esattamente cosa mi aspetta.
Dopo c'è l'incognita della (ennesima) nuova vita: come sarà senza il colon e la stomia?
Alle ricadute sinceramente non ci penso proprio, anche perchè non permetterò più alla bestia di colpirmi a tradimento.
Al di là della sofferenza fisica, cosa vi fa soffrire di più della vostra patologia?
Che non c'è una cura definitiva.
La cosa che mi fa arrabbiare di più è l'espressione della gente quando scopre che io ho questa malattia. A primo impatto sembrano spaventati non sapendo se si tratta di una malattia infettiva o meno. Poi quando li rassicuri sembrano provare compassione (cosa che non sopporto).
La gente a volte è stana, ma ha anche ragione, di queste nostre malattie se ne parla talmente poco. Penso che invece ci sarebbe bisogno di saperne di più dato che queste malattie intestinali croniche sembra che siano diventate sempre meno rare. Da quando ho la malattia di crohn, di cui non sapevo l'esistenza, ho conosciuto tre persone con la mia stessa malattia.
Troppe, troppe paure mi condizionano la vita da 2 anni a questa parte. La paura del futuro, se sarà sempre peggio di così, se tutte queste medicine e questa maledetta malattia mi impedirà di avere figli. La paura di uscire e di sentirsi male all'improvviso, il fastidio che si prova in mezzo alla gente, perchè sai che nessuno può capirti.
I momenti di sconforto, come stasera, sono quei momenti che non sopporto... la malinconia che prende il soppravento e che ti fa passare la gioia di vivere tranquillamente.
La cosa che mi fa soffrire di più in questo periodo, sono le scarse forze fisiche, anche se faccio poco e nulla mi sento sempre molto fiacca, e come hanno detto altri anche la preoccupazione di non trovare un bagno in caso di necessità.
Angye
Beh intanto mi da fastidio il fatto che prendo più medicine di mia nonna! La cosa più brutta secondo me, oltre essere limitata negli spostamenti quando sto male, è la pura di stare di nuovo male all'improvviso quando sto bene. Così quei pochi momenti in cui sono a posto li passo in casa con la paura di star di nuovo male.
La cosa che a me da più fastidio è la paura di star male quando sto bene, di avere degli attacchi quando sto in giro, di non relazionarmi bene con gli altri e soprattutto anche per me, di non trovare un bagno o trovarlo ma occupato!
Il domani anche mi fa paura, il mio futuro... ho paura che il mio ragazzo possa stancarsi di stare accanto a me, poichè sto 3 giorni a letto e 2 sto bene! Sono tante le paure e i fastidi.
La mia paura più grande è quella di subire un'operazione.
Credo che un pò tutti abbiate sintetizzato quali siano i miei disagi. Anche se metto al primo posto il pensiero continuo della possibile necessità del bagno, quando si esce. Secondo me, è possibile che si venga a creare una sorta di" timore reverenziale" quando devo uscire, predisponendomi così a dover andare in bagno. Ovviamente non sempre è così. So bene che la malattia c'è. Però il fattore "mentale", secondo me, non è da sottovalutare.
La cosa che mi fa soffrire di più è: che tipo di vita posso dare a mia figlia?
Faccio in modo che abbia una mamma attiva e presente, ma nei momenti peggiori non poter prendermi cura di lei pienamente, mi distrugge.
JamesBlunt
23-04-08, 12:25
Essere motivo di preoccupazione per chi mi vuole bene è la cosa che soffro di più.
Antonellac
23-04-08, 15:07
Concordo con JamesBlunt, il sapere che chi mi vuole bene possa stare in pena per me! Il bagno e la sua ricerca in caso di necessità, il fatto che questa malattia mi accompagnerà per il resto della mia vita, una possibile altra operazione....troppe cose e così a volte faccio lo struzzo e fingo indifferenza verso la malattia, cosa che poi pago!
Gaetano84ct
22-05-08, 17:37
Beh quel che mi fa soffrire di più è il pensiero della cronicità inevitabile. Poi fino a qualche annetto fa fumavo e quando vedo una sigaretta... beh potete immaginare, ma il pensiero del dolore che mi può provocare mi distoglie subito.
Più o meno le mie paure corrispondevano a quelle che avete descritto: paura di avere urgente bisogno del bagno, paura del futuro etc. Ora però per me le cose sono cambiate. Avendo il sacchetto nella pancia è tutto diverso. Anche se ho ancora tante paure vi assicuro, ho paura... che si stacchi, specie quando faccio sport, ancora peggio, quando insegno, ho paura che non passino più le feci e si blocchi tutto obbligandomi ad un ricovero urgente e ad altra sofferenza. Ho paura di stare di nuovo male, dover subire un'altra operazione e ritornare in terapia intensiva (è stato un forte shock). Ho paura del futuro, chissà magari conoscerò un ragazzo a cui vorrò bene e lui mi lascerà scoperto il "segreto". Ho paura di... avere figli. Potrò? E cosa succederà?
Vabbè è inutile continuare, paure ne abbiamo tutti. Bisogna vivere alla giornata!
La cosa che mi fa soffrire di più è il fatto di dover stare spesso a letto, o di non aver le forze giuste per lavorare, giocare con mia figlia... e tante volte non vado a casa della gente per il disagio del bagno, mi sono spesso isolata.
Quello che mi fa soffrire di piu è che ci sarà per sempre, anche se ora sono in remissione e sto bene.
A me fà soffrire l'incertezza di questa malattia! A volte dimentichi di averla, ma poi ci pensa lei a ricordartela! Soffro perchè non so come starò se parto per un viaggio, perchè devo portarmi dietro ogni genere di farmaco, perchè sò di spaventare chi mi ama quando stò male, perchè non ho ancora bambini... e non sò se riuscirò mai ad averne.
Ragazzi le paure fanno parte delle emozioni della vita, pure io ho paura del male e del soffrire, anche se é difficile da dire l'unico segreto é pensarci il meno possibile e cercare di vivere la propria vita, ricordatevi SIAMO COME GLI ALTRI!
alegrifone75
13-10-08, 16:57
La cosa che mi infastidisce di più è il dover correre al bagno in qualsiasi posto mi ritrovi... e non è bello, oltre la paura di dover fare un intervento.
Paura di poter stare male all'improvviso, paura di non trovare una toilette quando sei fuori casa,timore di avere delle complicanze nei riguardi di una futura gravidanza, dispiacere nel vedere che i famigliari sono in pensiero per la mia salute.
Paure credo comuni a tutti noi.
Ovvio si cerca di essere positivi ma la sofferenza fisica con tutto quello che comporta spaventa tutti.
Andiamo avanti cercando di vivere giorno per giorno, anche se a volte non è facile ma con la certezza che siamo in molti e da questo ne traggo il coraggio per viverla questa vita e questa malattia.
Alessia87 GE
15-10-08, 22:50
Caspita, mi ritrovo tantissimo in quello che voi tutti dite! E'confortante sapere che non sono l'unica ad avere queste fobie!
Personalmente poi il fattore psicologico ha una grande influenza: una giornata trascorsa all'università può diventare una tragedia: sapere di dover passare delle ore fuori casa, con il bagno non sempre a portata di mano. E la paura di potermi sentire di nuovo male da un momento all'altro, nonostante stia attualmente prendendo il Deltacortene e mi trovi in un periodo di relativo benessere.
E quando ci si mettono le dolorosissime coliche! Aiuto! Ogni volta che capita sembra di non aver mai sofferto così tanto, anche se in realtà so di essere stata molto peggio. Così il pensiero vola frequentemente alla toilette più vicina, e al tempo che ci impiegherei per raggiungerla; mi dico "stai calma, resisti, se ti agiti è peggio; è solo una tua fissazione, c'è chi sta peggio di te", ma quando mi prende l'ansia, diventa incontrollabile!
Così per sentirmi più tranquilla, cerco di sedermi il più vicino possibile all'eventuale toilette o comunque alla porta, così da non trovarmi troppo in difficoltà se per caso avessi necessità di uscire. E poi mi siedo accanto a mie compagne con cui ho confidenza e che sanno di me e del mio problema, così da non dovermi sentire troppo imbarazzata se malauguratamente dovessi stare poco bene.
Inoltre sicuramente questo tipo di patologie ci rende dei soggetti più delicati, e quindi diventiamo una preoccupazione per chi ci vuol bene. Credo sia normale e comprensibile, lo faremmo anche noi al loro posto, non dobbiamo sentirci in colpa. Anche se questo ci può fare soffrire.
In generale comunque posso dire che l'esperienza della malattia, a parte le implicazioni pratiche che sono un fastidio quotidiano e spesso doloroso, mi ha resa più forte e più consapevole di me. Mi ha dato la possibilità di vedere le cose con un'ottica diversa e di avere un'ordine di priorità diverso da prima.
Della serie: se non capita è sicuramente meglio, ma dato che è così e dal Crohn non si scappa, traiamone i lati positivi.
Scusate lo sfogo. Più che un intervento è un trattato. Ma avevo bisogno di sfogarmi con chi può davvero capire!
Vorrei avere una bacchetta magica per togliere tutte le mie paure, da quello che ho letto molto simili alle vostre.
Stamattina ho avuto l'ennesima conferma che e' una malattia anche psicosomatica.
Sono andata in ospedale a togliere gli ultimi punti. Prima di uscire di casa sono andata in bagno tre volte, con tutte le mie paure sono arrivata in ospedale e nell'attesa sono andata in bagno due volte anche se non ne avevo la necessità. Dopo aver tolto i punti, per magia e' passato tutto, niente più stimoli e con tranquillità sono tornata a casa.
La mia e' stata solo paura.
La cosa che mi fa soffrire di più è l'incertezza del futuro. Non c'è giorno in cui non mi venga alla mente la possibilità che prima o poi starò nuovamente male e, a quel punto, non sarò in grado di badare alle mie bimbe, non potrò aiutarle a fare i compiti, non potrò portarle a scuola o andarle a riprendere! Ma vivo comunque di speranza, chissà se un giorno verrà trovata la cura giusta e definitiva!
Il terrore più grande è avere una recidiva, purtroppo so che prima o poi succederà, e non ho neanche l'alibi di averle provate tutte, deliberatamente ho deciso di non curarmi più (non credo nelle attuali terapie), pertanto non potrò accusare il destino, perchè ho fatto da sola questa scelta.
Spero di riuscire come ho fatto fino ad oggi, a trovare la forza di combattere questa malattia, che ti crea dei grossi handicap: vi è mai successo di avere mal di pancia, durante un rapporto d'amore? A me purtroppo si, e fortuna che è una persona che conosco da anni, altrimenti sarebbe stato anche peggio.
Mah, cari ragazzi, senza ombra di dubbio la paura più grande è quella di essere cambiato interiormente dalla malattia: di non ridere o far ridere come prima, di non aver più la spensieratezza di una volta, di essere aiutato e non riuscire ad aiutare. Il solo pensiero mi lacera dentro e lotterò con tutte le mie forze perchè tutto ciò non accada.
Purtroppo nella mia vita ho avuto la possibilità di conoscere gente che ha perso un figlio oppure, suo malgrado, abbia dovuto affrontare una malattia molto peggiore della nostra; basta uno sguardo negli occhi un po’ spenti per capire che una parte di loro se n’è andata per sempre, beh, non voglio che qualcuno, specie chi mi sta vicino, guardandomi negli occhi capisca che mi sono arreso!
Questa è la mia più grande paura da cui traggo tutta la mia forza.
Il far soffrire chi mi è vicino perchè vede che io soffro.
marcemarcy
05-01-09, 11:56
La mia paura più grande è quella che un giorno la malattia possa prendere il sopravvento e possano venirmi a mancare le forze per sostenere e aiutare i miei figli a crescere. Non vorrei mai che debbano essere loro a dover sostenere me!
katiacorbanese
06-01-09, 23:14
La cosa che mi fa soffrire di più in questo periodo è non avere la totale conprensione dei miei genitori riguardo la malattia: non si informano, mi vedono sempre sorridente perchè io non mi demoralizzo quasi mai e allora pensano, che io stia bene anche se prendo 50mg di deltacortene al giorno.
bananaramma
28-01-09, 16:54
Per me oltre al fatto di dover prendere sempre dei farmaci, la cosa che mi infastidisce di piu' è il fatto che ci si mette un sacco di tempo a guarire da ogni cosa dall'influenza, al cesareo. Mi infastidisce tantissimo il fatto di dover prendere gli antibiotici per un semplice mal di gola.
Sapete cosa detesto? L'idea di avere una spada di Damocle che mi pende sulla testa, l'idea che ora va bene, domani non si sa.
Mi fa paura il fatto che ogni volta che la malattia ritorna, può ritornare diversa e più subdola di prima. Ci sono giorni che ringrazio il Signore perchè tra tutti i fardelli che doveva darmi, ha scelto di darmi il Crohn, una malattia della quale per fortuna non si muore. Altre volte, gli domando il perchè mi ha dovuto fare questo regalino. Però ragazzi, che dire, io penso che questa esperienza ci renda più forti nei confronti della vita. Certo è che non gliela dobbiamo dare vinta, perchè la vita è la nostra e nessuno e niente deve poterla controllare. Non credete?
Alymeraviglie
03-02-09, 08:52
La cosa che mi fa soffrire di più?
Il fatto di avere una patologia che in fase attiva mi condiziona pesantemente sui miei rapporti con gli altri, sapere di non avere una vita normalissima, l'ansia di uscire la sera e se c'è bisogno la paura di non trovare un bagno.
Il fatto di assumere tanti medicinali.
Sapere di essere malata... e non riuscire a scordarselo nemmeno per un giorno.
Mi sento a terra quando vado in bagno e vedo sangue, nonostante le cure continue.
Mi annienta non raggiungere in tempo il bagno, anche se sto attenta alla dieta; quando succede sento la mia dignità che finisce sotto i piedi.
La cosa che più mi fa soffrire è il non sentirmi uguale agli altri, il non essere una ragazza come tante. Uscire con l'ansia di avere un bagno sempre nelle vicinanze e la paura di non arrivarci in tempo! Non mangiare una semplice pizza piena di mozzarella e non prendere mai roba dolce, anche un semplice gelato, fuori casa.
Quello che mi spaventa di più di questa malattia è l'essere sempre dipendente dalle medicine, la stanchezza che in molti periodi mi accompagna, il dover star a letto quando ho una riacutizzazione (ho appena fatto una settimana di mutua, a casa a letto, perchè non mi alzavo dal male) e infine il rinunciare alle uscite con i miei amici, o il mio ragazzo quando non sto bene.
Per me è brutto soprattutto il senso di precarietà che per forza di cose mi trasmette la mia RCU.
Cerco di convivere con quest'ultima da 20 anni ormai, senza risparmiarmi nè arrendermi - un pò come se fosse la malattia a dover convivere con la mia vita normale, e non viceversa - ma a volte è davvero dura.
Rimedi, consigli? Cercare di tenere duro, senza vittimizzarci nè sottovalutare però l'asprezza della nostra battaglia, cari amici.
Ciao, L.
diavolita87
22-02-09, 14:57
Quando sto poco bene, mi fa soffrire far preoccupare le persone che mi circondano e che mi vogliono bene; perciò cerco sempre di minimizzare la cosa e di essere allegra anche se non ne avrei nessuna voglia.
Mi fa soffrire molto anche l'incertezza del futuro, mi chiedo sempre quale lavoro potrebbe fare una come me, che si stanca subito, che si deve assentare per i vari esami e visite, che deve rimanere a casa nel caso di una recidiva.
Mi fa soffrire l'incertezza.
L'incertezza sul presente e sul futuro.
Starò ancora male in futuro? Avrò dei problemi con il lavoro per questo stare male continuo?
Mi faccio anche tanti problemi prima di uscire, penso sempre "e se ho bisogno di andare al bagno e sto male?" Sono terrorizzata.
sarettah1988
16-03-09, 21:03
Anche a me fa paura l'incertezza sul futuro, anche perchè per il resto la mia vita è sempre molto "programmata". Mi fa star male il non sapere ancora come mi curerò dopo l'ennesima ricaduta... Mi fa star male il pensiero delle "patologie" collaterali della nostra malattia che potranno venirmi... Mi fa star male persino il solo pensiero della prossima colonscopia...
Io ho paura di rimanere sola, di non trovare un ragazzo che mi voglia bene!
Ho avuto una brutta esperienza: quando sono stata male e mi hanno diagnosticato il crohn, il mio ragazzo mi ha lasciato.
In ospedale non veniva perchè non ne tollerava e l'ospedale stesso.
Ho paura di quel che sarà il mio futuro e se riuscirò a finire gli studi, ho paura di star male nuovamente, di stare tanto tempo ricoverata... ho paura e putroppo i genitori non avvertono tutto ciò perchè credo, siano piu spaventati di noi.
A me fa soffrire il fatto che non posso mangiare quello che voglio, e che devo andare in bagno, soprattutto quando sono al lavoro.
Mi fa soffrire sopratutto l'incertezza del presente e del futuro, l'idea di una recidiva e di una conseguente nuova cura, il non essere in grado di poter fare tutto e comunque di sentirmi limitata in tutti i campi.
Pikkola88 e alymeraviglie condividete le mie stesse identiche paure. Quindi non le scriverò di nuovo.
Le Paure c'è le hanno tutti malati e non; una sola cosa vi voglio dire: SIAMO COME GLI ALTRI non dimenticatelo mai e il male lo si sconfigge solo AFFRONTANDOLO mi raccomando! Un Abbraccio a tutti.
Condivido con te Pedro sul fatto che SIAMO COME GLI ALTRI e personalmente non mi sento inferiore a nessuno anzi sotto certo aspetti mi sento pure superiore (aspetto morale per esempio) però sono consapevole, e parlo per me chiaramente, che le mie prestazioni fisiche non sono paragonabili ad un'altra persona comune. Tutto qua. Un caro saluto a te e a tutti.
Alle prestazioni fisiche a volte si sopperisce con quelle intellettuali mentali e giustamente come hai detto te anche morali, condivido patry neppure io ho la stessa forza che avevo prima ma ne ho una superiore quella che mi viene da dentro! Un Abbraccio.
Consoliamoci con sta forza morale, visto che per quanto mi riguarda quella fisica è andata a farsi benedire.
Comunque concordo con Pedro, anche se poi sono distrutta, il sabato me ne vado a ballare liscio e caraibici e vi dirò di più mi diverto anche.
Poi ci sono i momenti di sconforto e va be...
Ma per fortuna passano.
Cosa mi fa soffrire di più? Non essere in grado di vivere in casa con persone che non siano i miei genitori e mio fratello, di non poter avere una vita universitaria serena, visto che la RCU mi dà ansia e attacchi di panico;
il fatto di non poter mangiare quello che voglio, quando voglio e quanto voglio, il fatto di dover sempre prendere medicine, il terrore di poter aver bisogno del bagno da un momento all'altro e di trovarlo occupato, rotto, con sciacquone lento; l'apatia e l'angoscia che ormai mi accompagnano dal giorno della diagnosi; la tristezza di rendermi conto che persone vicine a me si infastidiscono quando non posso uscire per via delle recidive; il fatto di non poter pranzare se ho lezioni all'università fino a pomeriggio, la testa che spesso se ne va per i fatti suoi e non mi fa studiare come vorrei, il terrore costante di subire una stomia; il fatto di sentirmi sempre a disagio quando sono ospite per qualche giorno a casa di altre persone, la paura di avere una recidiva da un momento all'altro, il danno estetico temporaneo del cortisone quindi faccia gonfia, peli ovunque, dolori alle articolazioni (può essere una sciocchezza, ma a 20 anni è brutto essere privi di andare al mare perché braccia, spalle, schiena e pancia sono ricoperti da peli neri). Potrei continuare all'infinito ma meglio se mi fermo qui.
In primis la cosa che mi fa soffrire di più è averlo questo morbetto malefico e da li tutte le sue conseguenze. L'ansia e gli attacchi di panico che mi vengono causati da tante paure che il crohn mi regala. Per ora ho poche privazioni nel mangiare quindi non me ne lamento, quello è il meno. Non poter fare dei progetti è una cosa che fa soffrire perché ogni volta che pianifico qualcosa, anche un semplice cinema, devo far i conti con un ascesso improvviso di follicolite (regalo del morbo) o con crampi addominali. I dolori alle articolazioni per la spondiloartrite che mi ha regalato; mi fa soffrire uscire e dover star lì a pensare "oddio se devo andare in bagno?" e preoccuparmi di avvistarne uno per poter star meno in ansia, paura delle recidive, di un possibile aggravamento fin ad arrivare ad una stomia, il diventare una pallina con il cortisone anche se star senza dolori per merito suo è meglio delle conseguenze che mi regala, mi fa soffrire sentirmi spesso diversa dagli altri che neanche conoscono cosa sia questa patologia e ti guardano a bocca aperta o con espressione di pena. La cosa che più mi fa soffrire adesso è non aver più la mia vita da settembre 2011, data in cui il crohn per la prima volta dalla diagnosi ha iniziato davvero a far parte della mia vita e la paura più grande è che non mi lasci più in pace!
Sono stata positiva e ottimista.
Cosa mi fa soffrire? Aver il morbo e non solo, anche tutto quello che mi ha regalato quindi la spondiloartrite scoperta ad agosto per puro caso perchè non camminavo più da una gamba, esami fatti d'urgenza, i continui ricoveri in pronto soccorso da giugno 2013 da quando sono in recidiva, il fallimento degli immunosoppressori, il ricominciare il cortisone, l'essere corticodipendente, il dover far il biologico e sperare che tutto vada bene. Non poter programmare nulla se non giornalmente, perché purtroppo quando questa malattia è in attività non sai mai cosa ti riserva, tipo quelle 6 volte al bagno, il fatto di non arrivarci e di dover andar in giro col cambio e le salviettine umide, il non poter uscire mentre gli altri vanno al cinema, a cena fuori e se ci vai cosa mangio?nBeh non è che ho molta scelta: o carne o pesce, capirai, e poi uno dice che non ti viene la depressione, far capire alla gente che non mi diverto a star a casa a letto ma se lo faccio è perchè non mi riesco ad alzare per i crampi, per i dolori articolari, perché ho il vomito ecc. Ecco cosa mi fa soffrire: non poter far le cose che fanno gli altri.
In questi giorni, quello che mi fa soffrire di più è la stanchezza. Quel sentirmi continuamente distrutta, non avere energie a sufficienza per fare quello che vorrei. Riuscire a fatica ad arrivare alla fine delle ore di lavoro, avere sempre sul volto i segni di quella stanchezza che è fisica ma mi toglie anche la lucidità mentale ... sentirmi di colpo come se non avessi trentacinque anni ma tanti, troppi di più.
Mi associo a Lety, anche per me, senza dubbio la stanchezza. Non mi permette di lavorare quanto vorrei, di fare tutto quello che vorrei. E' brutto vivere con la volontà che vuole una cosa e il corpo che non la segue.
Per carità, rispetto ai primi anni di malattia tutta un'altra musica, ma la stanchezza rimane una delle limitazioni più pesanti. Mi accorgo che il mio corpo frena ma il più delle volte lo ignoro, facendo sempre danni peggiori. Ma è più forte di me, sono cosciente del mio limite ma, allo stesso tempo, faccio troppa fatica ad accettarlo.
Anche io faccio come te... tiro, tiro e tiro fino a quando crollo. Come oggi, ad esempio. Nel fine settimana ho avuto degli impegni importanti (tra cui due concerti) ai quali non volevo rinunciare per nessun motivo al mondo e, infatti, ci sono riuscita. Ma tutti mi dicevano "come stai, hai dormito poco? Qualcosa non va?". Vallo a spiegare, che hai dormito 7 ore ma hai una malattia che ti prosciuga... e poi, morale della favola, oggi sono dovuta restare a casa per recuperare la stanchezza fisica. Non sono nemmeno riuscita a godermi la sensazione di aver fatto qualcosa di bello come, in effetti, è stato...
La cosa che mi fa soffrire di più è il sentirmi male, avere dei dolori addominali, dolori al retto e un chiodo fisso: penso sempre al peggio.
coracricri
01-04-14, 21:37
Mi fa soffrire il fatto che noi dobbiamo sottoporci a un certo tipo di esami diagnostici, e determinate cure che io vivo male perché sento la violazione della mia sfera più intima e trovo che di tante patologie, noi abbiamo scelto la più imbarazzante. A volte ho pensato anche che una persona come me non può sentirsi seduttiva, l'eccesso di aria, lo slip macchiato che mi coglie alla sprovvista, i clisteri, le visite invasive gli strizzoni in mezzo alla gente, distruggono l'immagine che vorrei avere di me.
La cosa che mi fa più soffrire a parte il dolore è dover mentire, perchè dopo un po' la gente si stufa di sentirti dire che non stai bene, sì anche oggi e non puoi fare questo e quell'altro, compreso chi ti sta accanto. E quando non ne posso più mi chiudo in me stessa; sicuramente si sta meglio a non dover rispondere alla solite domande per l'ennesima volta, ma ci si sente anche un po' soli.
Concordo sarah... Io stessa sono stanca di sentirmi lamentare per un qualcosa di quotidiano, oggi le gambe, domani lo stomaco, dopodomani un ascesso ecc e spesso mi trovo a dire ''va tutto ok'' invece di fare la lista di ciò che mi causa dolore, diciamo che sto imparando a conviverci e mi stupisco ormai il giorno che non ho nulla che mi faccia male.
Fra crohn, spondiloartrite assiale e mega follicolite, ogni giorno appare qualcosa di diverso!
Io stessa sono stanca di sentirmi lamentare per un qualcosa di quotidiano, oggi le gambe, domani lo stomaco, dopodomani un ascesso ecc
Si! la lamentela ormai è una cantilena che odio! intanto mi si guarda in faccia, e mi si chiede: Ma che c'è? E come rispondere? C'è tutto! non manca nulla! Solo la forza! Io proprio per non portare medicine con me, e ogni cosa possa servire in caso di attacchi, dalla carta in abbonzanza, alle salviettine intime, al trucco che so scioglie insieme alla tua pancia! In effetti, e proprio una malattia assurda!
A me fa paura il fatto di stare tanto male e la paura di non trovare un ospedale adeguato.
Le cose che mi fanno soffrire di più? Il dolore che provo quando penso a quanto soffrano i miei genitori nel vedermi star male; il dolore che proverò nel pensare di dare al mio compagno preoccupazioni sulla mia salute; la paura con la quale vivrò la maternità, sentendomi male ogni volta che al mio bambino verrà una banale diarrea temendo sia l'inizio di una RCU.
Ciao a tutti,
La cosa che mi fa più paura è che potrebbe venire anche ai miei figli.
Ne ho due. Ho scoperto il MdC da un anno e mio papà (71 anni) ha la RcU.
Mi hanno detto che la familiarità con lui può aver inciso sulla mia.
Non voglio trasmettere questa cosa anche a loro.
Mi hanno operato a gennaio 2014 resezione della valvola e oltre 40 cm asportati interessati dalla malattia e ora la mia GE mi ha consigliato gli immunosoppressori.
Sinceramente mi fanno un po' paura.
Grazie siete stupendi. Anche se ho un marito stupendo non potrà mai capirmi come voi.
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