Visualizza versione completa : Nuova ricaduta di rcu
Soltanto l'altro giorno ho detto a mio marito che mi sentivo veramente bene ed ero felicissima parchè dopo la lunga recidiva durata quasi due anni, era da aprile che non prendevo cortisone. Non l'avessi mai detto! Ieri mattina mi son alzata con un mal di pancia terribile ed ho espulso un buon quantitativo di muco. Anche stamattina sono andata in bagno tra dolori vari. Ho telefonato al mio gastroenterologo che mi ha rassicurata ma, insieme a lui ho deciso di fare un ciclo leggerissimo di medrol 16 per bloccare subito una eventuale ricaduta più forte. Ma quello che mi chiedo io è: ma come è possibile stare bene un giorno ed il giorno dopo avere una ricaduta? A voi capita così o diversamente? Grazie dei vostri preziosi consigli.
Topetta l'ultima volta è successo anche a me, dall'oggi al domani per poi scoprire che la causa scatenante era un'influenza intestinale. Ho letto che anche tuo marito ha un virus, magari anche tu hai preso quel virus. Prendere il medrol mi sembra comunque buono nella speranza di evitare una ricaduta.
Anche io, quando sto benino evito di dirlo in quanto molte volte ho subito un repentino peggioramento.
Però, prima di potenziare la terapia aspetto sempre diversi giorni.
So anche io penso che sarebbe stato meglio aspettare, caro Pierpaolo. Ma da un paio di anni sono diventata intollerante ad ogni sintomo della malattia: in poche parole non la sopporto più. Sto lavorando con la mia psicologa per tornare a conviverci pazientemente ma è davvero difficile. Spero di tornare ad essere ottimista e serena come prima.
Hai ragione, topetta, le ricadute a mio parere sono difficilissime da accettare, proprio perchè si viene da un periodo in cui la mente, in assenza di sintomi, si rilassa e non va costantemente alla malattia. Ritornando il dolore, tutto ricomincia e non sai se riesci a superarlo, comunque come testimonia il nostro forum, in un modo o nell'altro se ne viene fuori. Forza e coraggio!
A me, a volte succede durante la stessa giornata: sono reduce da una settimana di REGOLARITA' intestinale. Ieri mattina tutto bene, il pomeriggio... un disastro, oggi ancora peggio. Non ho mai avuto periodi lunghissimi di remissione, molto spesso queste ricadute si rivelano essere infezioni, dipende dalle analisi del sangue (se ho VES e PCR nella norma, il ge evita di darmi cortisone e mi dà un ciclo di antibiotici). Sicuramente il tuo dottore conoscerà bene il tuo caso e saprà consigliarti al meglio. Io, quando sto bene mi mordo la lingua, per evitare di pensarci.
Se mai avessi avuto una qualche speranza che non fosse una ricaduta ma solo qualche giornata no, mi son dovuta ricredere. Da domenica ho assunto il medrol 16 e son passata da 4 a 5 compresse di pentacol. Il muco è diminuito, le scariche sono 2 il giorno ed abbastanza formate ma, soprattutto dopo mangiato, mi prendono degli strizzoni fortissimi e non passano se non dopo che sono andata in bagno o ho emesso aria. Di solito questi sintomi mi son sempre venuti quando c'era infezione. Domani telefonerò al ge. Sono un poco in crisi. Un abbraccio a tutti.
Mi dispiace che ti senta abbattuta. Anch'io non sopporto le recidive, mi danno nervosismo. L'aria nella pancia in genere aumenta se ci sono piccole infezioni, ma può formarsi anche per altre cause. Spero che il tuo malessere si risolva in breve tempo. Sono malattie sfiancanti anche per la mente.
Un saluto.
annalisa83
15-11-07, 10:07
Anch'io, sono nelle tue stesse condizioni. Recidiva a palla: oggi, è uno schifo: pancia gonfia, un tenesmo rettale allucinante, per non parlar dei dolori crampiformi oltre, ovviamente, alle scariche di muco. Ragazzi, sono veramente stanca, stanca, stanca. Oggi, in particolar modo, ha influito più che mai, anche sul mio humor!
La mia recidiva continua imperterrita: ieri sono stata mezza giornata col vomito e stamattina, oltre a sentirmi uno straccio, ho già avuto diverse scariche di muco. E' una settimana che prendo il medrol 16 ma non mi fa niente, sicuramente il dosaggio è troppo basso. Domani chiamerò il ge e son sicura che mi alzerà il cortisone a 40mg. Non ne posso più, come ha detto Annalisa, sono stanca, stanca e stanca. Mi vengono le lacrime. Ma possibile che siamo destinati a non stare mai bene? Che qualità di vita abbiamo? Che qualità di vita diamo ai nostri cari? E il mio piccolino cosa ne trarrà a vedere sempre una mamma che sta male ed a dover andare dai nonni perchè non ce la faccio nemmeno a giocare con lui? E poi ho anche paura: e se la cura non facesse effetto? Se non stessi meglio? Se andasse sempre peggio? Scusate lo sfogo ma sono veramente demoralizzata. Un bacio a tutti voi che avete avuto la pazenza di ascoltarmi.
Mi rendo conto che quando si sta male si tende a vedere tutto senza soluzione, ma, per quanto possibile, bisogna cercare di non demoralizzarsi, purtroppo atteggiamenti negativi, incidono negativamente anche sulla malattia.
I tuoi cari non potrebbero amarti di meno solo perchè stai male e sono sicura che quando ti rimetterai, saprai recuperare questi giorni brutti, donando ai tuoi cari forse più di quanto facciano le persone "sane".
Non perdere la fiducia, il tuo medico saprà trovare la strada migliore per farti star meglio, come sarà già avvenuto altre volte.
Nel frattempo, sia pur solo moralmente, ci siamo noi.
Stefania ha ragione, non dobbiamo farci prendere anche dallo sconforto rischiamo di peggiorare la situazione. I tuoi cari ti staranno vicino ma tu non devi buttarti giù. Domani chiama il Ge e tienici informati.
Stamattina sono andata in bagno ed oltre al muco ho trovato anche sangue. Ho una spossatezza che mi costringe a letto e nausea. Non riesco a mangiare nulla ed in una settimana ho già perso 3 kg. Stamani ho chiamato il ge che mi ha detto di prendere, come per ogni grave ricaduta, l'Urbason 40 mg inframuscolare per 10 giorni, poi dovrei cominciare a scalarlo se tutto va bene. Se vi fa piacere vi terrò informati. Grazie a tutti per l'ascolto e per le belle parole.
Fatti forza, anche questa volte passerà e starai meglio.
Antonellac
19-11-07, 10:17
Caspita Topetta, questa proprio non ci voleva!
Spero che la cura faccia effetto, tu nel frattempo cerca anche di riposarti il più possibile, se ti senti giù di morale ci siamo qui noi, per il resto segui scrupolosamente le indicazioni del medico.
Per quanto riguarda il tuo bimbo, sappi che a modo suo capisce ovviamente che non stai bene e, come Ale e Laura con me, farà il possibile per farti stare meglio. Quando sono un po' stanca o ho qualche dolore, Laura subito riprende suo fratello dicendo "Ale, smettiamola altrimenti la mamma poi sta male!" e tutti e due mi guardano preoccupati come se dipendesse da loro.
Forza, che insieme ce la possiamo fare!
Grazie delle belle parole, ragazzi. Antonella grazie perchè oltre a capire cosa provo con la malattia, capisci ciò che provo col bambino. Torno adesso dal medico che mi ha voluta vedere d'urgenza. Mi ha prescritto il cortisone a 40 inframuscolo, come mi aveva già detto al telefono, il pariet uno la mattina ed una la sera, il normix sempre uno la mattina ed uno la sera e le goccioline di lexotan perchè il cortisone alto mi da insonnia. Se tra 5-6 giorni non sto meglio mi devo ricoverare. Spero di no perchè proprio non mi va! Vi farò sapere giorno giorno come va. Un bacio a tutti.
Mi dispiace tanto Topetta, cerchiamo se possibile, di essere ottimisti. Tu non mancare di tenerci informati.
Il medico ti ha detto se questa ricaduta è collegata ad un virus intestinale o se è stata una cosa a se?
Antonellac
20-11-07, 09:28
Stefania ha ragione, Topetta, bisogno sforzarsi di pensare positivo e se da sola non ce la fai, magari insieme ci riusciamo, che dici?!
Oggi come va?
Un abbraccio
Dai forza Topetta, vedrai che la cura ti farà stare meglio.
Un abbraccio.
Forza, non mollare mai (come dice una canzone). Cerca di reagire mi raccomando. Vedrai che andrà tutto bene! Tienici informati.
Leggendo le vostre parole mi sono messa a piangere: grazie del vostro incoraggiamento e del vostro aiuto. Io sono una persona allegra e sempre indaffarata ma appena sto male divento un'altra: non faccio che piangere e mi butto giù in modo orribile. So che non dovrei farlo ma è più forte di me. Adesso cercherò di tirarmi su soprattutto per il bimbo. Oggi mi sono sforzata di mangiare anche se il cibo mi nauseava perchè ho già perso 3kg e mezzo e stento a stare in piedi. Stamani non avevo sangue e poco muco e sono fiduciosa nel non dover ricorrere al ricovero. Vi abbraccio tutti con tanto affetto.
Antonellac
20-11-07, 15:09
E brava Topetta, non darla vinta a Mr.C, che non ne vale la pena.
Doppiamente brava che ti sei anche sforzata di mangiucchiare qualcosa; e se provassi con gli alimenti dei bimbi piccoli da svezzare?
Tienici informati, mi raccomando. Siamo tutti con te!
Per qualche giorno si può anche ridurre l'alimentazione passando ad una dieta liquida o semi-liquida.
Il pianto facile può comparire durante le recidive come conseguenza della debilitazione psicofisica.
In ogni caso è bene non disperare. Certi momenti ci mettono a dura prova, ma si superano.
Forza Topetta, non sentirti in colpa se quando stai male sei diversa, è normalissimo! Ma stai già reagendo, cercando di mangiare e la presenza di figli, o del bimbo nel tuo caso, per noi malati è una cosa positiva, perchè ci stimola a reagire non solo per noi stessi ma anche per loro.
Sto continuando la mia cura: oggi ho finito il normix. Continuo invece l'urbason 40mg: le feci sono più compatte, ho solo due scariche ma con leggero malessere e piccolissime tracce di muco e lievi fitte al fianco sinistro. Rispetto alla scorsa settimana mi sento rinata ma ancora sento che non ne sono fuori. Il ge mi ha dato 10 giorni di urbason 40mg e poi devo inizare a scalare(quindi ne ho per altri 2 giorni): ma non dovrei stare perfettamente prima di scalare? A voi su quali basi scala il cortisone e generalmante quanti giorni di massimo dosaggio vi prescrive?
Ciao, sono contento che tu stia meglio. Le terapie che ho fatto con cortisone sono state diverse l'una dall'altra. Io ho il M.di Crohn e, quando la malattia era maggiormente controllabie, facevo cicli di Deltacortene partendo da 35 mg per sette giorni, per poi scalare di 5 mg ogni cinque fino a sospensione. Alla fine della terapia non stavo sempre perfettamente bene, tuttavia al ge interessava che non avessi più sangue e muco nelle feci e che VES e Prot.C reattiva fossero normali. Successivamente, non potendo prendere Mesalazina, ho fatto due anni di Deltacortene 25 mg (1 compressa ogni giorno) con associazione di immunosoppressore. Ora sono sotto recidiva ma non posso più prendere il Deltacortene per lunghi periodi e quindi il ge mi ha dato il Clipper compresse per quindici giorni. Tutto questo per dirti che, da quello che ho capito, le dosi di cortisone e i tempi della terapia variano molto da caso a caso e non c' è una regola fissa. Tendenzialmente, però, il ge tenta di darne il meno possibile e, semmai, di sostituirlo con qualcos'altro.
Stamani ho chiamato il ge e mi ha detto esattamente quello che hai scritto tu, Cabo. Ho ancora malessere se vado in bagno e tanta debolezza, stomaco sottosopra dopo i pasti ma a lui interessa che non ci siano più muco e sangue e che stia meglio (lunedì non riuscivo nemmeno a stare alzata dal letto), così da domani scalerò il cortisone.
Ho scalato il cortisone da 40mg a 20mg ormai da 3 giorni. Sto molto meglio rispetto alla scorsa settimana ma nelle prime feci, che adesso sono formate, trovo ancora delle esigue tracce di muco. Che ne dite? Speravo che dopo 10 gg di cortisone forte le ulcere si fossero richiuse ma invece penso che ancora non lo siano. Secondo voi è normale o devo preoccuparmi?
A volte anche a me sembra ci sia ancora del muco, ma non sempre. Hai provato a chiamare il Ge? Di sangue non ne hai giusto?
Ciao a tutti sono molto preoccupata. Io vado in bagno regolarmente ma da circa 1 settimana nelle feci, trovo qualche strisciolina di sangue ma solo all'ultimo. Ho iniziato con l'Asacol subito e per 2 volte tutto bene. Ieri non l'ho fatto e oggi mi è successo di nuovo. Spero non sia una ricaduta non riuscirei a sopportarlo di nuovo, dopo poco tempo. Ho anche avuto un raffreddore forte con tosse e febbre, potrebbe essere magari questo che ha scombussolata?
Vi prego aiutatemi sono disperata. Grazie.
Scusa Nadia ma tu non prendi l'Asacol regolarmente? Non hai una cura da seguire? Prova a sentire il tuo Ge e non ti agitare (anche se so che non è facile) potrebbe peggiorare le cose.
La cura è Azatioprina, quando non sto bene il mio Ge mi dice di fare anche i clismi di Asacol e da quando mi succede così, ho iniziato di mia spontanea volontà di fare i clismi. Solo che siamo sotto le vacanze e non so come fare se queste strioscioline di sangue non cessano.
Anche se siamo sotto le feste chiama il tuo Ge. Prova a chiedere consiglio. Non esagerare con il cibo, magari evita verdura e frutta.
Grazie Patt proverò a chiamare domani sempre se riuscirò a trovarlo.
Scusa Nadia non è che soffri per caso di emmoroidi perchè loro fanno sangue alla fine della defecazione?
Io oltre che di Rcu soffro anche di questo ospite e quando vedo sangue a volte faccio fatica a capire da dove arriva.
No non sono emorroidi, è un'altra ricaduta. Mi è venuto mal di pancia con diarrea e sangue.
L'altro giorno ho chiamato il Ge ma non l'ho trovato. Domani gli mando un fax e sento cosa mi dice. Sono molto giù di morale, ai miei non ho detto ancora nulla non voglio rovinare l'inizio dell'Anno. Anche se ormai è già rovinato.
Ogni tanto penso che è meglio farla finita, per la mente mi passano tante cose, non mi capacito del perchè è capitato a me e dopo 4 mesi dall'ultima ricaduta. Sono stufa.
forzagrifo
02-01-08, 00:04
Ciao nadia, non pensare così, è la peggior cosa che puoi fare, cerca invece di incontrare persone, che ti vogliono bene e possono aiutarti, tutti passiamo brutti momenti, io ad esempio, ho mia moglie che mi aiuta tantissimo, noi siamo qui per aiutarci tutti.
Il nostro forum è fatto pure per questo.
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forzagrifo
Nadia reagisci! La malattia si alimenta coi momenti di sconforto.
Cerca il ge e se non lo trovi comincia ad aumentare un po' la dose delle medicine che prendi piuttosto; e se stai male vai al pronto soccorso.
Ma per l'amor del cielo, guardati allo specchio e dì a te stessa che starai meglio presto.
Antonellac
02-01-08, 11:35
Nadia, Aldo ha ragione, anche se è difficile bisogna imparare a pensare in positivo, perchè altrimenti Mr.C & RCU ne approfittano. E se lo specchio da solo non funziona, collegati al forum, che una flebo di energia positiva è sempre pronta in caso di necessità.
Oggi come va? Sei riuscita a sentire il medico? Che ti ha detto? Tienici informati.
Cara Nadia, ti capisco benissimo perchè questi bruttissimi pensieri vengono anche a me. Purtroppo la mia RCU è molto peggiorata e mi è diventato davvero pesante sopportarla. Ma poi penso al mio piccolino e cerco di tirare avanti per lui. Bisogna stringere denti e pensare che adesso stai male ma che ci saranno di nuovo dei moment belli in cui starai bene. Non lasciarti andare, ti prego. E se hai bisogno sfogati con noi!
Purtroppo la nostra è una malattia difficile da tollerare.
Io sono stata 10 anni in completa remissione e adesso dal 2003 non ho pace, ho continue recidive ed anche essendo in cura con l'Azatioprina da maggio 2007, ho solo lievi miglioramenti ma non una completa assenza di sintomi. Ho quasi l'impressione che LEI stia in agguato aspettando una mia debolezza, una lieve ansia, un microscopico peccato di gola per piombare su di me e farne carne da macello.
Noi dobbiamo essere forti e combatterla soprattutto con la mente, sono certa che prima o poi si stancherà di noi ci lascerà in pace... almeno per un po'.
Cara Nadia,
mi sa che abbiamo la stessa età. Io ho il Crohn ma i disagi sono i medesimi. Non ti abbattere, ti prego. Ci passo regolarmente anch'io da queste fasi di scoraggiamento totale. Non posso mai godermi una remissione che subito questa finisce. A quel punto penso a tutto il tempo che mi ha fatto già perdere la malattia e a tutte le cose che voglio fare nella mia vita, prendo il telefono e assillo il mio medico finchè non trova una soluzione. Non è sufficiente per tirarti su, me ne rendo conto, ma ti posso dire che, in base alla mia esperienza, molto spesso la soluzione si trova con molta pazienza e con molta insistenza ma si trova.
Sorridi, per quanto puoi. La malattia non ci può privare anche di questo.
Il fatto è che mi viene un nervoso pazzesco. Non posso fare quello che le altre persone normali fanno, quando esco ho sempre il timore di stare male. Uffa ad esempio, in questi giorni sono stata benissimo non ero nervosa, il lavoro alla grande, tutto bene ma ad un certo punto diarrea con sangue. Ma perchè, perchè deve essere così?
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