Visualizza versione completa : Le Fasi del Crohn (o RCU)
Di solito del Crohn (o RCU) individuiamo l'esordio e le remissioni ma in base a come viviamo la malattia si possono individuare altri "momenti".
Tento di riassumerli in modo schematico in base a quella che è stata la mia esperienza personale.
1 - L'esordio traumatizza per i disagi fisici, i malesseri più o meno intensi, le indagini diagnostiche, eventuali ricoveri.
2 - La diagnosi Con la diagnosi i nostri problemi hanno un nome.
Scopriamo di avere una patologia cronica.
Da un momento all'altro siamo passati dalla condizione di "sano" a quella di "ammalato cronico". Scatta il rifiuto. Perchè proprio a me? La mia vita non ha più senso! Non potrò più realizzare i miei progetti. Chi mai potrà desiderare di vivere con me!? Chi mai potrà amarmi!?
3 - La consapevolezza si conquista poco per volta. Documentandosi sulla malattia. Parlando col medico e con gli altri ammalati. Scoprendo giorno per giorno che anche se con qualche limitazione possiamo fare ciò che desideriamo.
Ogni tanto tiriamo i "remi in barca" siamo stanchi, demotivati e depressi la malattia si manifesta anche così, ma in altri momenti dimentichiamo addiritura di essere malati e siamo pieni di energie. Preferiamo scaramanticamente non parlare della malattia per timore che ritorni.
4 - L'accettazione arriva quando abbiamo imparato a convivere con la malattia. Quando nonostante la malattia ci siamo realizzati nel lavoro, nel tempo libero nella vita di relazione e negli affetti.
Ma forse la vera accettazione della malattia si ha quando comunque vadano le cose siamo in pace con noi stessi.
5 - L'ultima fase è quella che io chiamo il fatalismo.
Il fatalismo è la consapevolezza che probabilmente continuerò ad essere un ammalato cronico per il resto dei miei giorni, che probabilmente finirò in ospedale, che probabilmente subirò un altro intervento chirurgico..... e tutto questo non mi impedirà di fare nuovi progetti, nuove esperienze. Vivere, vivere e Amare! Con poche paure e nessun rimpianto!
Che dire hai già detto tutto tu!
Sono confortato,in quanto non ho ancora subito interventi e ne ho una fifa boja,però visto che le fasi da 1 a 3,5 le ho vissute esattamente come le hai descritte,confido che se accadrà, io viva la fase 5, e metà della 4 , esattamente come hai descritto le altre.
Ma forse la vera accettazione della malattia si ha quando comunque vadano le cose siamo in pace con noi stessi.
diavolita87
27-03-08, 18:26
Discussione vecchia ma, quello che ha scritto Pierpaolo é assolutamente vero, leggendo mi é venuta la pelle d'oca.
Io, forse, sono ancora alla fase della Consapevolezza.
Come descrivere meglio la cosa? Grazie, non avevo mai dato dei termini alle sensazioni che provavo.
Io sono tra consapevolezza e fatalismo.
Io sono tra diagnosi e consapevolezza... Purtroppo dopo un anno di diagnosi non mi sento ancora del tutto consapevole.
Io credo di essere ancora nella fase della consapevolezza. Ed oggi è una di quelle giornate di stanchezza, che non ti va neanche di vivere, che senti che non ce la fai... leggere le tue parole mi ha fatto piangere. Voglio dirti grazie per questa profonda condivisione!
Complimenti, hai esposto molto bene cio' che abbiamo vissuto tutti noi, io credo di essere nella fase di transizione dalla 4 alla 5 e sono consapevole che la vita potrebbe riservarmi anche di peggio, a volte la vedo cosi, mi sento quasi fortunato ad avere una malattia cronica che in fondo mi permette di fare quasi tutto quello che voglio, la lotteria della vita poteva riservarmi qualcosa di piu' invalidante.
Alymeraviglie
06-10-08, 15:26
Volevo aspettare a dare la mia risposta ma ormai penso che sia giunto il momento di accettare il fatto che io sono ancora nella fase di consapevolezza perchè non riesco ad accettare la mia condizione fisica che non mi permette di vivere una situazione con tranquillità e spensieratezza che prima invece avevo.
Possibile che dopo quasi 3 anni (precisamente il 19 dicembre) sia ancora al livello 2?!
Quanta vita vissuta, quanto coraggio e quanta profondità servono per scrivere una cosa così vera... Grazie Pierpaolo, per questo e per la straordinaria sensibilità che traspare sempre dai tuoi interventi.
Non credo ci possa essere un modo migliore per descrivere la malattia! Sei riuscito a riassumere ogni cosa. Io sono nella fase di consapevolezza.
Aggiungerei ancora una fase: la speranza.
Anzitutto la speranza di entrare in una fase di remissione, ma soprattutto la speranza che la scienza (che è oggi in grado di sconfiggere mali un tempo ritenuti incurabili) possa venirci incontro con nuove e sorprendenti scoperte.
Forse dovrò arrivare al fatalismo, ma intendo vendere cara la pelle e ancora non abbandono la speranza di poter realmente guarire. Un giorno, chissà…
Io devo essere proprio strana!
Per me l'Accettazione è arrivata quasi subito, così come il Fatalismo e la Speranza, che a mio avviso sono complementari.
L'ultima conquista è stata invece la Consapevolezza, soprattutto imparare ad ascoltare i messaggi, anche minimi, che mi manda il mio corpo e correre subito ai ripari, diventando un pò meno "paziente" (cioè dipendente dai dottori) e un pò più "medico di me stessa".
Mamma mia mi viene da piangere. Mi sono ritrovata in tutte le fasi anche perchè ormai penso di averle passate tutte.
Mi hanno diagnosticato la malattia a 15 anni dopo un intervento di salvataggio che ha permesso la diagnosi. Mi ricordo che quando me l'hanno detto e soprattutto quando mi hanno detto che dovevo spostarmi in un altro ospedale abbastanza preparato per questa malattia ho detto no!
Non volevo andare da nessuna parte, non volevo spostarmi più dopo 8 mesi di medici vari a partire dal gastroenterologo fino addirittura al centro di tumori del sangue mi ero stancata, volevo solo tornare a casa e stare bene come per magia.
Quando mi sono spostata nell'altro ospedale ho trovato un'umanità immensa, un grandissimo aiuto da persone prima che medici mi hanno spiegato tutto e lì c'è stata consapevolezza e accettazione insieme.
Non penso di essere fatalista anche se è vero che a volte penso che sicuramente dovrò tornare in ospedale prima o poi. Però penso di essere in grado e di avere la possibilità di fare qualunque cosa.
Mi ritrovo perfettamente nelle prime tre fasi, mentre per quanto riguarda le altre non so dire, dal momento che non le ho vissute.
Dopo sette anni di malattia e cinque da quando ho la diagnosi ho ancora diversi alti e bassi nel mio rapporto con essa. Non riesco proprio ad accettarla continuativamente e questo fatto provoca un freno non indifferente alle mie attività. Direi, quindi, che sono ancora nella fase della consapevolezza.
Neferhetep
27-01-09, 22:30
Ho accettato da subito la malattia... certo ho avuto attimi di sconforto, ma alla fine ho ricominciato a vivere serena.
Prendo le mie 6 asacol al giorno più il Peptazol e alla sera anche se più stanca di altri mi addormento serena.
Mi ripeto che posso vivere normalmente anche con una malattia cronica coma la RCU, certo devo sempre stare molto attenta a ciò che mangio, ma alla fine ci si abitua anche questio.
Non ho problemi a parlare della mia malattia, anzi! E non mi sono mai preoccupata di ciò che avrebbe pensato il mio partner, perchè so benissimo che chi mi ama sapendo della malattia che mi porto dentro, mi sta più vicino, mi coccola e si prende cura di me cercando di vedermi sempre sorridere.
bananaramma
28-01-09, 16:19
Purtroppo anch'io sono solo alla fase della consapevolezza: avrei sperato di riuscire ad arrivare almeno al fatalismo ma non ci si riesce. Almeno io non riesco ad arrivare alla fine, nonostante il bel lavoro la bella famiglia non concepisco il fatto di avere limitazioni.
Sono cmq contenta di non essere sola anche se è una magra consolazione.
Grazie per avermi dato l'opportunità di dirlo.
Io invece, più delle volte questa patologia la riesco a vivere bene, anche durante i momenti meno belli, anche perchè mi sento ormai rassegnato all'idea di sentirmi sempre bene, e quando mi sento benissimo, cerco di godermela la vita quanto più possibile. So che non è facile, ma non vi dimenticate che con la nostra patologia ci si può convivere abbastanza bene, anzi benissimo, rispetto alle altre sicuramente molto più serie del nostro Morbo di Crohn. Io credo, che dobbiamo soltanto fare una vita più serena e tranquilla e senza nervosismi, senza stancarci molto, e fare qualsiasi cosa con amore, sorridere sempre alla vita, perchè c'è di peggio, credetemi.
sarettah1988
30-03-09, 23:04
Noris, io riesco a fare come te solo quando sono in remissione. Ma appena sto male come adesso tutti i miei "pensieri positivi" si affievoliscono subito purtroppo. Non è semplice.
teresacipolla
23-05-09, 17:38
Io posso dire che sono nella fase 5 da tanto tempo, perchè mi è stato detto sin dall'inzio che sarebbe stata per sempre.
Sono una persona che cerca sempre di reagire alle negatività della vita, perciò quando mi hanno detto impara a convivere con questa malattia, ho fatto subito del mio meglio e l'ho accettata, altrimenti mi sarei buttata nella disperazione e questo non va bene.
Grazie delle tue parole e di tutto cio che anche noialtri, sicuramente, pensiamo ma non siamo riusciti a racchiudere in solo 5 punti.
La mia situazione è un po' diversa. Nel 2003 mi venne diagnosticata la colite ulcerosa. Nei primi quattro anni di malattia ho vissuto, solo agli esordi, la fase 1. Poi quattro anni tutto sommato passati a prevenire ricadute ma senza mai piombare nello sconforto della fase 2. Poi nel 2007 un altro ricovero. Una ricaduta importante, ma non pesante. Solo in quel momento sono ritornati alcuni spettri. Ma solo un mese dopo riesco a passare a Luglio diritto civile all'università, il top class degli esami di giurisprudenza. Mi sento un eroe, niente mi può fermare. Il 2008 però è un annus horribilis, vengo lasciato dalla fidanzata, faccio un brutto incidente in auto, (ma resto illeso miracolosamente, macchina distrutta in un frontale) e negli ultimi giorni dell'anno una ricaduta giudicata severa dai medici dell'ospedale mi costringe al terzo ricovero. Da qui è storia recente, cado nella fase 2, abbandono per la paura una ragazza con cui mi frequentavo da poche settimane, a scuola vengo bocciato agli esami più stupidi, sono poco brillante e motivato. Nutro sfiducia nel prossimo.
Ma mi ricordavo di un forum, il Crohn Club, mi ero iscritto tempo indietro, recupero la password e decido che condividere sarebbe stato importante: non mi vergogno di dire di me, non tengo segreti, annoio tutti qui dentro con messaggi lunghissimi, voglio approdare alla fase 3.
La stessa cosa vale per me, nonostante conviva con la rcu da più di dieci anni ancora non sono passata alla fase dell'accettazione, anzi prego tutte le notti perchè io possa tornare ad essere la ragazza di un tempo: allegra, spensierata e soprattutto sana.
In questi ultimi giorni, in cui ho avuto la certezza di essere in fase acuta praticamente ininterrotta da circa 4 anni, ho ripensato a questa discussione.
Credo di essere approdata alla fase 4, l'Accettazione. Me ne sono resa conto nel momento in cui, quando il gastroenterologo mi ha prescritto la cura, non ho sentito dentro di me il rifiuto, lo spavento o quel senso di frustrazione che sempre mi ha accompagnato negli ultimi anni.
La malattia è semplicemente diventata una parte di me, qualcosa con cui io convivrò per sempre. Forse potrebbe sembrare assurdo ma mi verrebbe quasi da dire che la vedo come un'amica, della quale in un certo senso io mi prendo cura.
Questo non significa che io sia felice quando si presentano i dolori, è ovvio, ma anziché sentirmi persa di fronte a qualcosa che non posso controllare, scatta dentro di me una sorta di ascolto e di rispetto nei confronti del mio corpo e dei segnali che mi sta mandando.
Accettare non è sinonimo di "subire", anzi, ora che so come devo curarmi voglio farlo con tutta me stessa, ma non la vivo come una lotta o una battaglia in cui devo sconfiggere un avversario, bensì semplicemente come un mezzo per aiutarmi a stare meglio e a superare un momento difficile.
Non so bene se questa mia piccola svolta sia dovuta al fatto che sono in pace con me stessa. Forse in parte è così, ma mi piace pensare che ho ancora un lungo cammino interiore davanti a me e che non si finisce mai di crescere e di trovare nuovi equilibri, diversi per ogni stagione della vita.
Io dopo quasi 13 anni di malattia, penso ancora di essere nella fase di consapevolezza e di non riuscire ad accettare la malattia, anche se grossissimi problemi tipo ricoveri opedalieri ecc. ecc. non me ne ha ancora dati. Comunque complimenti Pierpaolo, hai fatto una descrizione perfetta.
Alymeraviglie
07-03-10, 12:03
In questo periodo credo anche io di dover, in qualche modo rettificare la mia fase di convivenza con la RCU.
Dopo circa un anno e mezzo dal mio post, posso affermare con maturità e piacere che sono passata anche io alla fase n. 4 di Accettazione.
Il mio stato di accettazione è cresciuto dentro di me, momento per momento partendo dal periodo dove la malattia era sveglia con tutto il suo impeto.
Da lì ho capito che dovevo in qualche modo ricreare una condizione forte dentro di me, che mi permettesse di vivere la vita il più serenamente possibile, anche in condizioni di salute non sempre favorevoli.
A contribuire alla mia crescita psicologica sicuramente è stata la seconda cura che il mio gastroenterologo mi ha proposto che ha ristabilizzato quell'equilibrio fisico che, insieme a quello psicologico mi ha permesso di continuare la mia crescita.
La spinta maggiore però l'ho avuta con la partecipazione a questo forum che è una parte importantissima nel mio cammino ed è stata ed è determinante per l'acquisizione del mio stato attuale.
Vorrei aggiungere ancora una breve riflessione che ho maturato leggendo il tuo post, Alice.
Anche per me questo forum è stato fondamentale nella mia crescita interiore.
Quando mi sono iscritta, nonostante fossi già malata da dieci anni, ero in una fase di rifiuto, simile a quella che si vive dopo la diagnosi. Questa comunità virtuale mi ha permesso di conoscere la mia RCU, di avere il coraggio di affrontare tanti piccoli problemi che poi, ho scoperto, sono gli stessi di tanti altri malati come me.
Il fatto di non sentirmi sola è stato determinante, così come lo è stato il voler approfondire la malattia. È stato come risvegliarsi dopo tanti anni di torpore.
Non l'accetto e non l'accetterò mai, mi ha rovinato la vita, la maledico sempre e la maledirò sempre, l'unica cosa che faccio é conviverci!
Cara Alice e cara Lety, beate voi che la pensate così, che più o meno ve ne siete fatte una ragione e avete accettato la malattia, anch'io vorrei essere come voi, ma purtroppo non ci riesco, non l'accetterò mai come ho già ripetuto in un'altro post. Sono consapevole che così vivrò male, ma non posso farci niente, ci convivo come Pedro e basta. A me, nessuno sentirà mai dire frasi del tipo "il mio bimbo crohn" o "la mia bimba rcu".
MIO o MIA, sono aggettivi troppo belli per dire a delle bestie di malattie del genere.
Scusate per lo sfogo.
nellogiovane
08-03-10, 11:08
Nel mio caso, pur essendo un freschissimo ammalato (non sono passati neanche due mesi dalla diagnosi), credo di essere già nella fase dell'accettazione. Saranno i 40 anni, sarà che di cose spiacevoli - anche molto spiacevoli - ne ho vissute, ma davvero non riesco a lamentarmi troppo della mia condizione. Certo, eventuali ricoveri ed interventi potranno farmi cambiare atteggiamento, intanto però li ho messi tra le eventualità e riesco a non farli sembrare uno spauracchio.
Credo sia importante non smettere di interessarsi al resto del mondo, agli amici, alle sorti della comunità in cui viviamo, alle vicende nazionali ed internazionali. Tutto ciò ci riguarda, deve continuare a riguardarci. Occorre evitare di chiudersi a riccio sui nostri problemi, per quanto fastidiosi. Siamo vivi, e facciamo parte. E la nostra malattia avrà la sua parte di attenzioni e cure, come merita. Tutto qui.
Spero di essermi spiegato.
Non dimenticherò mai il 23 luglio 2008.
Nella mia mente segna lo spartiacque tra la mia vita prima del Crohn e quella attuale, con il Crohn ovviamente.
Ricordo perfettamente la paura che ho provato quando ho visto tutto quel sangue. L'inizio dell'esperienza più allucinante della mia vita. Poi è arrivata la diagnosi ed io non sapevo neppure che esistesse il morbo di Crohn, ma ho reagito con una forza indescrivibile, non me lo sarei mai aspettata da me. I miei problemi avevano un nome. Da quel momento è iniziata la mia guerra contro la malattia, continua, a volte estenuante, ma mai ho perso la voglia di lottare, di non farmi sopraffare.
Si sono susseguiti altri due ricoveri, dopo il primo, i dolori articolari che in certi momenti non mi permettevano di fare le cose più banali, gli esami uno più invasivo dell'altro, le limitazioni alimentari e le paure sociali, tipo star male mentre si è fuori con gli amici o dai suoceri. Ma durante tutto quell'anno e mezzo di attività della malattia ho continuato a lavorare, ho cercato tutte le informazioni possibili sulla malattia, ho trovato conforto come lettrice in questo forum. Ero convinta di averla accettata.
La mia vita è piena di amore, ho mio marito, i miei genitori, fratelli e nipotini, gli amici, un bel lavoro e un sacco di interessi. Poi è arrivata la remissione e qualcosa è cambiato. E' montata la rabbia, il dolore mentale, quello che non mi ero permessa di vivere durante la fase attiva. E' stato come se per la prima volta vedessi che cosa era veramente cambiato e sono arrivate le paure, le insicurezze. Non mi accettavo più, il mio corpo era ed è cambiato. Guardavo le foto del mio matrimonio, avvenuto 10 mesi prima dell'esordio della malattia, del viaggio di nozze e non mi riconoscevo più. Sono stata assalita da mille paure sul mio futuro, su quello di mio marito, mi hanno assalito i sensi di colpa per il dolore che stavo dando, anche se involontariamente, a tutte le persone che mi amano. Ho iniziato a piangere finalmente, ho dato sfogo alla mia rabbia. Ho scoperto che dentro di me avevo covato odio per la malattia e, forse, tutta la forza che mi aveva sostenuto nella fase attiva derivava proprio da lì. Ero talmente furiosa con ciò che mi era capitato e con la consapevolezza che potevo vincere tutte le battaglie ma la malattia sarebbe rimasta lì per sempre, che se avessi potuto, avrei strappato la parte malata da me. E' stato terribile, psicologicamente devastante, entrare in contatto con il dolore psicologico mi aveva prosciugato le forze, non riuscivo più a reagire.
Solo l'amore di mio marito, che mi è costantemente vicino, di mia madre e di mio padre, insieme all'aiuto di un medico che mi aiuta a lavorare su me stessa, sto iniziando a non vedere più il Crohn come un nemico contro cui combattere costantemente ma come quello che è: una malattia che non è me ma ormai fa parte di me e me ne devo prendere cura.
Il primo passo vero l'ho compiuto iscrivendomi qui, non avete idea di quante volte ho provato ma dentro di me qualcosa mi bloccava e il mouse tornava indietro.
Oggi posso dire che sto meglio, certo il cammino è ancora lungo e ci sono alcune cose anche a livello fisico che devo sistemare, ma il mio prossimo traguardo sarà sicuramente l'accettazione.
TEMPLARE71
24-05-10, 17:32
Esordio 2007, avevo vinto un concorso... era caldo, bevevo tanto, tante volte in bagno, oddio cosa è questa roba?
Dimagrivo a vista d'occhio.
Il medico? una cosa da stress.
A Dicembre vado da un privato gastroenterologo, poi l'esamino di rito, pensavo, mah saranno emorroidi, me le levo e non ci penso più. Ero con mamma. Esco, diagnosi... oddio, il cielo era uggioso, mi girava la testa, guardavo il cielo ma dicevo, e cos'è questa malattia?
Mi sentivo male, e ora che faccio?
Prima di spegnerla, tra Mesalzina, e cortisone, son passati quasi due anni, alla fine Purinethol.
Nel frattempo esce fuori di tutto, spondilosi anchilosante, secchezza oculare, secchezza alla bocca, ed emicranie violente, ernia iatale, respirazione molto affannata. BPCO moderata.
Più finisco di documentarmi su un aspetto di malattia e ne esce un altro.
La chiarezza me la dà poi Dottor House, che affronta spesso le malattie autoimmuni.
Oggi sono in fase di accettazione, grazie a 3 anni di psicologo comportamentista. E' stato pesante, un matrimonio che rischiava di saltare, ero veramente a pezzi. La sessualità ridotta al minimo.
Da pochi giorni ho il verbale di invalidità, considerando anche l'aspetto psicologico che comunque è pesante. 67% e non mi hanno messo neanche rivedibile. Insomma la mia Rcu è in buona compagnia.
A circa un due anni dalla diagnosi credo di riconoscermi nella fase della consapevolezza, tanto ben descritta da Pierpaolo. Nei periodi di remissione purtroppo continuo ad illudermi di tante cose e che forse questa sarà una remissione lunga e che forse per un po' mi dimenticherò di essere malata.
Puntualmente arriva la smentita: la vista del sangue mi fa ritornare alla realtà e di nuovo cado nello sconforto più totale.
Lo so che poi mi rialzo ma cadere così tante volte è stancante e psicologicamente non è facile sopportare tutto questo, anche per le persone che sono vicine a me e che si prendono cura di me. Comunque faccio del mio meglio, anche se non so fino a che punto arriverà mai la mia accettazione. Lavorando come infermiera vedo certo molte cose peggiori e tantissima sofferenza ma purtroppo non riesco ad abituarmi all'idea di non essere più sana e spensierata come poco tempo fa.
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