Visualizza versione completa : Il mio crohn
Visto che l'avete fatta tutti,farò anch'io la mia presentazione.
Ho 35 anni e a 31 circa il crohn si manifestava sotto forma di pancreatite acuta.
ricoverato in più ospedali,finalmente in quel di torino, il prof.astegiano mi ricosceva la malattia dicendomi che avrei potuto tranquillamente convivere con lei,pur predendo qualche farmaco?!.
Pensavo sarebbe stato diverso,perche' io essendo un tipo molto attivo,non pensavo che mi rincoglionissi cosi tanto da stancarmi per una piccola passeggiata.
Se prima infatti andavo in mountain bike e facevo vari sport,adesso devo cercare di risparmiare le forze che ho.
La vita mi e' cambiata tantissimo,mi sono separatoe mi rendo conto che spesso con la gente mi rendo schivo e nervoso.
Come sapete le persone pensano che noi non abbiamo niente e che ttutto questo e' un fattore psicologico.
Non poteten pensare come mi manda in bestia........ma allora il sangue che esce dal sedere che c'entra con la testa?
Tra di noi penso che abbiamo parecchie analogie,anche se da persona apersona i farmaci reagiscono in un modo anziche' in un altro.
Sicuramente il crohn l'abbiamo da quando nasciamo e poi, si manifestaad una certa eta' e senza che noi ce ne rendiamo conto.
Fin da piccolo avevo attacchi di diarrea,ma erano sporadici e soprattutto privi di sangue.avevo soltanto del muco nelle feci,ma per i medici eras soltanto un po' di colite.
Adesso,mi reputo molto cambiato,anche come persona,quando stavo bene sembrava che tutto fosse scontato e che a 30 anni dovevo per forza star bene.....tanto a 30 anni,cosa mi deve capitare.
Leggendo le vs.storie capisco che rispetto a tanti voi, mi posso ritenere fortunato.penso alla ns. amica siciliana che e' stata in coma, e a tanti altri che si sono dovuti operare.
anche se non vi conosco vi reputo degli amici e non esitate a inviarmi messaggi.
ci sentiamo presto,scusate la lunga presentazione che ho fatto,ma visto che sono diventato socio.......
che la salute sia con noi.
ciao a tutti,vado a prendermi un caffe' d'orzo.
Purtroppo anche i medici spesso, particolarmente all'inizio della malattia, imputano tutto a stess. Lo hanno fatto con mio figlio che ora ha quattro anni. Indubbiamente le situazioni stressanti peggiorano la patologia ma non sono, secondo parere personale, le uniche cause. Lo stess, appunto, dubito che causi anemia e quattro mesi di febbre!
La convinzione che il crohn viva con noi da molto prima che venga diagnosticato è anche una mia certezza.
Caro Pippo70 anche io penso che le nostre storie hanno spesso molti elementi in comune, compresa una probabile predisposizione che per molti anni non è riconducibile al crohn o ad altra mici, ma che prima o poi, sempre in un momento di forte stress fa la sua comparsa ufficiale.
Per quanto riguarda la stanchezza è un altro problema frequente a volte causato da una carenza di ferro.
Purtroppo come hai già notato la nostra condizione in certi periodi ci rende schivi, ma poi arrivano anche i periodi in cui abbiamo energie da vendere.
ciao a tutti cari amici.... è da un pò che nn scrivo... mi son un pò persa, sarà xè alla sera son stanca e nn ho voglia di accendere il pc, o sarà xè volevo fingere che andasse ancora tutto bene e distrarmi dal pensiero della rcu..... ah cavolo ... si parla ancora di stress anche a me fa imbestialire il pensiero che sia stato lo stress a provocarla! Ma dai avevo 9 anni quando ho avuto i primi sintomi, solo da neonata avevo delle coliche che il medico del consultorio nn mi riusciva a far passare...ma poi a 9 anni che stress potevo avere? la scuola ho cominciato ad odiarla dopo, dopo i mesi passati all'ospedale e dopo che nn avevo più confidenza con i miei compagni di scuola,e xciò più nessuna amica.....
Sto decidendo se fare la colonscopia o no...xè il dottore vuole che me la faccia, xè è passato un anno e mezzo quasi,e xè io nn prendo medicine da quasi un anno....la scorsa volta è andato tutto bene, avevo qualche polipetto con cui hanno fatto la biopsia, ma avevo un bel colon...ma ora nn so se sarà di nuovo così xè sono cambiate tante cose da quel periodo, ho avuto una forte crisi x tutto l'ultimo anno, mi son ripresa un pò alla fine dell'estate ma ora ho ancora diarrea.... voi la fate una volta all'anno vero?
baci
j
No, la colonscopia non la faccio tutti gli anni (per fortuna) ma prendo le medicine con diligenza e ho piu' relazioni col mio gastro che con mia moglie :( . Con la terapia di maintenance (mesalazina e azatioprina) faccio una vita normale; se ho ricadute (e almeno una volta all'anno ce l'ho) allora scatta la procedura d'urgenza con aumento delle dosi di mesalazina e magari deltacortene e in pochi giorni mi rimetto.
Ciao,
deve essere stato veramente difficile per te rinunciare a fare sport e al posto di fare sport e delle belle sensazioni che si provano, ricevere quella fastidiosa sensazione di stanchezza...
Per non parlare della irritabilità che aiuta molto nelle relazioni sociali e sul lavoro...
Difficile che chi non abbia provato questa malattia possa capire qualcosa (e questo lo direi ai medici).
Anch'io sono dell'opinione che un qualche agente stressante faccia scatenare la malattia, cosicchè il nostro organismo invece di eliminare la causa, l'agente stressante, vada un pò a caso...
Agente stressante: cibo x, situazione y, emozione z.... vai a sapere te...
Ciao,
deve essere stato veramente difficile per te rinunciare a fare sport e al posto di fare sport e delle belle sensazioni che si provano, ricevere quella fastidiosa sensazione di stanchezza...
Per non parlare della irritabilità che aiuta molto nelle relazioni sociali e sul lavoro...
Difficile che chi non abbia provato questa malattia possa capire qualcosa (e questo lo direi ai medici).
Anch'io sono dell'opinione che un qualche agente stressante faccia scatenare la malattia, cosicchè il nostro organismo invece di eliminare la causa, l'agente stressante, vada un pò a caso...
Agente stressante: cibo x, situazione y, emozione z.... vai a sapere te...
virus.....(spesso è letale una mononucleosi, oppure cytomegalo, un herpes, ecc......)
miceti : candida &co........in maniera particolare diviene pericolosa la candidosi intestinale di cui quasi mai nessuno parla......
la candid intestinale oltre a provocare disbiosi intestinali, facilita l'infiammazione......quindi, si necessita poi di non mangiare pasta, pane , pizza.....insomma carboidrati & co..perche l'alimentano....
batteri....infezioni batteriche di ogni genere e sorta......
cmq.........c'è da dire che...è stata individuata la proteina che scatena l'infiammazione dell'intestino.....poi c'è anche da dire che.....il motivo di questa alterazione , va ricercata molto attentamente nei virus.....
un virus, in grado di apportare una significativa variazione nel dna.......che ovviamente si traduce poi in una sintesi proteica errata....cioè che porta dei difetti.....che tra le altre cose, innalza sempre i valori di TNF alfa (tumor necrosis factor)........
quindi.........alimentazione molto controllata.....evitare lieviti....poca pasta, poco pane.....liquidi....vitamine......ma soprattutto.....ricerche molto accurate sugli agenti patogeni esogeni , possibile causa di infezione...
io ad esempio........quando mi riprende il periodaccio, è quando si riattiva la candida intestinale ed 1 herpes simplex....e sono cotto!
la cosa è po lunga.....è vero il crohn per adesso non si riesce ad eliminarlo....ma se togli certi agenti patogeni..sta li buono , e non rompe.
nello stesso tempo è vero che abbiamo bisogno degli antiinfiammatori per non avere danni all'organo, ma è anche vero che i fans, riportano il connettivo (dove si creano le cellule) in fase di gel (di solidificazione), quindi inibendo la reazione infiammatoria, e facendo si che le cellule che si vanno a creare , risultino menomate e infette anch'esse......
quindi c'è la causa patogena ...se non sbaglio si parla di 1 derivato della TBC e del clostridium difficile........
cmq.....ben presto....quando arrivera il farmaco che inibira la proteina dell'infiammazione.....gia ci saranno molti guai in meno.....
virus.....(spesso è letale una mononucleosi, oppure cytomegalo, un herpes, ecc......)
miceti : candida &co........in maniera particolare diviene pericolosa la candidosi intestinale di cui quasi mai nessuno parla......
la candid intestinale oltre a provocare disbiosi intestinali, facilita l'infiammazione......quindi, si necessita poi di non mangiare pasta, pane , pizza.....insomma carboidrati & co..perche l'alimentano....
batteri....infezioni batteriche di ogni genere e sorta......
cmq.........c'è da dire che...è stata individuata la proteina che scatena l'infiammazione dell'intestino.....poi c'è anche da dire che.....il motivo di questa alterazione , va ricercata molto attentamente nei virus.....
un virus, in grado di apportare una significativa variazione nel dna.......che ovviamente si traduce poi in una sintesi proteica errata....cioè che porta dei difetti.....che tra le altre cose, innalza sempre i valori di TNF alfa (tumor necrosis factor)........
quindi.........alimentazione molto controllata.....evitare lieviti....poca pasta, poco pane.....liquidi....vitamine......ma soprattutto.....ricerche molto accurate sugli agenti patogeni esogeni , possibile causa di infezione...
io ad esempio........quando mi riprende il periodaccio, è quando si riattiva la candida intestinale ed 1 herpes simplex....e sono cotto!
la cosa è po lunga.....è vero il crohn per adesso non si riesce ad eliminarlo....ma se togli certi agenti patogeni..sta li buono , e non rompe.
nello stesso tempo è vero che abbiamo bisogno degli antiinfiammatori per non avere danni all'organo, ma è anche vero che i fans, riportano il connettivo (dove si creano le cellule) in fase di gel (di solidificazione), quindi inibendo la reazione infiammatoria, e facendo si che le cellule che si vanno a creare , risultino menomate e infette anch'esse......
quindi c'è la causa patogena ...se non sbaglio si parla di 1 derivato della TBC e del clostridium difficile........
cmq.....ben presto....quando arrivera il farmaco che inibira la proteina dell'infiammazione.....gia ci saranno molti guai in meno.....[/quote]
UHM ... mi sembrava di sentir parlare un dottore.....
beh..dispiace non sono medico............ma cmq un po ci capisco!
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