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igui
25-08-07, 13:45
Ciao a tutti,
mi chiamo Irene, ho 27 anni e sono della prov. di Reggio Calabria. Da due anni mi è stato diagnosticato il morbo di crohn. Ho iniziato una cura a base di mesalazina (Asacol da 800), da allora non avevo più avuto problemi, purtroppo una settimana fa ho avuto una fase di riacutizzazione, con un versamento di liquido ed una quasi chiusura dell'intestino. Mi è andata bene, rischiavo l'intervento. Ora sto facendo una cura a base di cortisone, antibiotico, mesalazina. Ben 12 pillole al giorno.
Sono contenta dell'esistenza di questo forum, perchè ho molto bisogno di parlare e di condividere questo problema con chi può capirmi, con chi si trova nella mia stessa situazione. Ho molta paura delle conseguenze di tutti questi medicinali.
Vi prego ho bisogno del vostro aiuto. Grazie e perdonate lo sfogo.

patt
26-08-07, 15:04
Benvenuta tra noi Irene. Questo forum ci aiuta a capire che non siamo soli nell'affrontare la malattia. Ci scambiamo esperienze e molte volte ci sfoghiamo quindi non chiedere scusa. Parlaci anche un pò di te, cosa fai di bello nella vita.. Un abbraccio e a presto nel forum.

igui
26-08-07, 18:34
Ciao, grazie per avermi risposto. Allora vi parlo un po di me: mi chiamo Irene, sono della provincia di Reggio Calabria e ho 27 anni. Da due anni sono laureata, ho studiato a Roma, dove ho trascorso gli anni più belli della mia vita. Sono una sociologa e attualmente lavoro in ambito socio-sanitario e collaboro con l'università, il mio lavoro mi piace molto, mi piace stare a contatto con la gente, aiutare chi ha bisogno anche solo con una semplice parola di conforto. Sono una persona molto sensibile, mi affeziono molto e soffro nel sentirmi tradita. Questo mio modo di fare secondo me ha inciso molto nello sviluppo della malattia, il nervosismo, lo stress.. tutte componenti negative.
Sono fidanzata da quattro con un ragazzo che amo molto e che mi ama molto, tra i nostri progetti: il matrimonio tra un anno.
Il fatto di aver avuto la settimana scorsa una fase di riacutizzazione mi ha fatto vedere le cose in modo diverso, mi ha condizionato molto. Non faccio altro che pensare a come sarà la mia vita, se ogni volta che dovrò affrontare un periodo di stress ci sarà sempre una di queste fasi, questo mi spaventa molto perchè non mi fa vivere e vedere le cose in modo sereno. Vorrei tanto che voi mi aiutaste a capire che la vita va avanti, che devo imparare a convivere con questa malattia. Grazie.

sa87
26-08-07, 20:22
Benvenuta Irene! Ritieniti fortunata per come vanno le cose col crohn, e cerca di essere sempre serena! Sfogati con noi e curati come stai facendo! Auguri a te e al tuo ragazzo!

andrea 71
27-08-07, 10:56
Ciao Irene, benvenuta tra noi; vedrai che qui troverai SEMPRE gente che ti saprà consolare e dare consigli nei momenti di sconforto.
Lo sai che hai un bellissimo nome?
Ti chiami come la mia fidanzata!

babi
27-08-07, 19:16
Ciaoo irene, io volevo solo darti il benvenuto, anche se anch'io sono entrata da poco.
Mi ero iscritta anni fa ma poi ho smesso di entrare nel sito perchè mi faceva troppo male, volevo fingere che le cose fossero diverse, ma prima o poi arriva il momento di ritornare alla realtà e rieccomi quà.
Sono la meno adatta a dare consigli, a sostenere gli altri perchè da quando ho conosciuto la malattia vedo più nero del nero, ma ci tenevo a dirti che non sei sola, anche se magari può sembrare poco te lo dico col cuore.
Ciao, un abbraccio.

igui
28-08-07, 13:43
Grazie di cuore per le belle parole, capisco perfettamente come ti senti, riesco a percepire il tuo stato d'animo: la paura che si prova, lo sconforto, mille dubbi che ti assalgono. Perchè anche se uno continua a ripetersi che in fondo ci sono cose peggiori e che nella sfortuna dovremmo ritenerci fortunati... non è facile. Perchè solo chi convive con questa malattia può capire. In questi giorni faccio fatica a riconoscermi, le persone che mi stanno accanto non fanno altro che dirmi che non si aspettavano una reazione simile da parte mia, che sono sempre stata forte e tenace, che sono una delusione, che devo reagire, ma non ci riesco.
Non faccio altro che piangere per nulla, non riesco ad accettare che tutta la ma vita sarà condizionata. Scusate per lo sfogo, ma so che potete capirmi. Un abbraccio.

babi
28-08-07, 20:19
E' stato molto strano perchè leggendo il tuo messaggio, per un attimo ho dubitato, pensando di averlo scritto io, pensa quanto mi ci ritrovo!
Una cosa forse posso dirla, a te, come a me.. dovremo cercare di sperare e non smettere di sognare per noi un futuro migliore, una vita serena e normale, forse proprio affrontando tutto questo ci arriveremo! Proviamo, e penso che la cosa ci accomuni un pò tutti, a pensare che tutto questo almeno ci renderà davvero più forti e tenaci, ci imparerà a combattere. Anche se il dolore in fondo ti cambia e ti segna dentro, non lasciamoci cambiare in peggio, almeno questo!
Baci.

forzagrifo
29-08-07, 12:12
Ciao Irene, non devi abbatterti cosi ma, reagire con tutte le forze e vedere il nostro "amico" come un organo di cui non si puo farne a meno.
Pensa positivo e vedrai che ti sentirai meglio.

stecchita
29-08-07, 13:48
Ciao Irene
Benvenuta!
Purtroppo con la nostra malattia (anche io ho il Crohn da parecchi anni, 13 per la precisione)
bisogna mettere in conto che ci sono periodi buoni e periodi meno buoni, ma la nostra vita è come quella delle altre persone normali, si un po' più difficile, ma come gli altri ci si sposa, si hanno figli, si viaggia, si fa sport, si esce con gli amici, si va al bar e al ristorante.
Sono le persone che ci stanno vicino che fanno la differenza.
Chi non ci vuole non ci merita!
Forza Irene non abbatterti proprio ora, non farti condizionare dalla malattia, tu sei più forte, vedrai che tutto andrà bene, sorridi alla vita e la vita ti sorriderà.
Un grosso abbraccio.

igui
29-08-07, 23:39
Grazie di cuore a tutti per le belle parole, mi state aiutando tanto. Questo forum è stata un'ancora di salvezza, sono felice di aver trovato, nella sfortuna, delle persone meravigliose come voi, vi prometto che da oggi penserò positivo e non mi lascerò abbattare. Vi chiedo solo di continuare a farmi sentire la vostra presenza, sapere che ci siete, che provate le mie stesse cose, mi fa sentire meno sola e mi fa aver meno paura. Grazie, un abbraccio a tutti.

babi66
07-09-07, 00:46
Ciao Irene, felice di poterti essere di aiuto. Ho iniziato a 16 anni (ora ne ho 41) ad avere i primi sintomi e ad iniziare il mio piccolo calvario. E' stato molto difficile per me perché, pazienza che continuavo ad entrare e uscire dagli ospedali, pazienza che ci sono voluti quasi 5 anni per diagnosticarmi il Crohn, ma "grazie" a tutti gli esami radiologici alla fine mi dicono che probabilmente non avrei potuto aver dei figli. A 20 non realizzi molto, ma quando il tempo passa cominci a capire l'importanza di certe affermazioni. Ma in cuor mio non ci credevo. Infatti a 38 anni quando ormai non ci speravo piu' la bellissima sorpresa. Ero incinta! Anch'io come te ho fatto lo stesso percorso: cortisone, mesalazina, antibiotico in quantità industriali ma la vita non sarà sempre così "triste". Pensa sempre positivo, vivi serena la tua vita ed evita piu' possibile le situazioni di stress, vedrai che tutto migliora soprattutto il tuo stato di salute. Per me è stato così! Ti sono vicina, Barbara.

Elisabetta 64
07-09-07, 23:37
Ciao Irene,
sono Elisabetta e ti volevo ringraziare per aver condiviso con noi la tua esperienza, le tue difficoltà, la tua sensibilità. Si devo essere sincera nel dirti che mi ha colpito molto la tua sensibilità, soprattutto leggendo quel post dove ci parli di te, della tua storia, del tuo lavoro e dei tuoi progetti futuri. Credimi che mi sono "vista" in quello che hai scritto. La mia storia è un pò diversa dalla tua semplicemente perchè alcune cose si differenziano, ma per certi versi è molto simile, credo che questo accomuni noi malati di Crohn.

Io ho 43 anni e convivo con il crohn da quando ne avevo 23; ho passato 20 anni tra alti e bassi, crisi di subbloccusione intestinale più o meno pesanti, medicinali di tutti i tipi e in quantità industriali, e non meno importante il morale che veniva spesso duramente attaccato.
Poi a febbraio di quest'anno ho avuto il colpo più forte, nel senso che sono stata operata d'urgenza per un volvolo intestinale (patologia rara negli adulti, ma più frequente nei bimbi) con resezione del tenue di circa 2 mt. e ileostomia che ho portato per circa 2 mesi e mezzo.
A inizio maggio sono stata ricanalizzata e mi hanno resecato ancora un pezzo di tenue più la valvola ileo-cecale. Ora mi è compagna la dissenteria, mentre il malassorbimento intestinale sembra aver trovato un suo equilibrio stando alle risposte degli esami del sangue che vanno bene.

Credimi che a volte non è facile guardare avanti, soprattutto quando sei sola come lo sono io (nel senso che non ho un compagno); ho molte persone attorno e ringrazio il cielo perchè senza di esse non sarei riuscita a superare molti momenti difficili. Volevo dirti quindi di non abbatterti, di guardare avanti e di tenere strette tutte quelle belle cose che ti appartengono (fidanzato, lavoro, ecc.): sono cose solo tue e nessuno te le potrà mai portare via; credo che queste di possano essere di grande aiuto per guardare al futuro.
Custodisci anche quella tua bellezza interiore che traspare dalle tue parole: è un tesoro prezioso; io credo tra l'altro che sia una caratteristica delle persone come noi, che convivono con questa malattia; non lo so perchè ma credo che siamo un pò particolari, più sensibili rispetto alle molte persone che quotidianamente ci passano accanto.
Scrivi ancora, è una gioia per tutti.
Un abbraccio.
Elisabetta 64

igui
08-09-07, 11:02
Ciao, grazie per le belle parole, mi hanno commesso, non avrei mai creduto che qualcuno potesse capire così bene il mio stato d'animo, la mia personalità, solo attravero un semplice sms. Sono contenta che le mie parole siano servite, che abbiano colpito il cuore di qualcuno.
Sono pienamente daccordo con te, credo che la sensibilità che possediamo sia qualcosa di unico proprio perchè siamo delle persone speciali, rare.
Mi dispiace molto per tutti i problemi che a causa della malattia hai dovuto affrontare e stai tuttora vivendo, l'unica cosa che ti posso dire e di non abbatterti mai e di avere sempre tanta forza e coraggio.
Anche se siamo distanti fisicamente sappi che con il cuore e la mente ti sono vicina e che mi farebbe tanto piacere diventare tua amica, avere una amica come te sarebbe un dono prezioso con la quale condividere le stesse paure, gli stessi dubbi, le stesse ansie, gli stessi dolori ma anche la stessa forza d'animo, lo stesso coraggio, per sentirsi meno soli, per sentirsi compresi quando gli altri che ci stanno attorno non sono in grado di farlo, semplicemente perchè non possono capire, perchè non sono come noi e perchè non vivono come noi.
Grazie ancora per le belle parole, per me significano tanto!
Spero di risentirti presto.
Ti abbraccio forte.
Irene

topetta
09-09-07, 14:41
Volevo darti il benvenuta anche se un po' in ritardo!

ELE
18-09-07, 13:08
Ciao a tutti voi e un benvenuto alla nuova amica.
Ecco, sono molto dispiaciuta di sentire dei vostri accaduti, mi rattrista molto e mi ci rivedo.
Sono perfettamente daccordo sul fatto che tra di noi si ha un'intesa, perchè abbiamo delle esperienze che accomunano. Io in passato sono stata molto male, molto spesso vado in crisi perchè sono a conoscenza che nella mia vita ho dei limiti, ma questo mi fa amare il mio quotidiano molto più di prima. Quando sto bene vorrei fare talmente tante cose che non mi basta il tempo perchè devo godermelo il più possibile.
Quindi, volevo soltanto dire che quando stiamo male è normale che ci buttiamo giù, ma ciò che ci deve aiutare è il pensiero che appena staremo bene sarà una gioia anche solo fare le cose più banali, ad esempio una bellissima passeggiata facendoci baciare dal sole che cala.
Scusate la mia povera poesia, era soltanto una sintesi del mio sentirmi grata alla vita.
Un abbraccio affettuoso a tutti.
ELE