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salve a tutti,mi chiamo Giovanni,ho 25 anni e mi hanno scoperto il crhon un anno fa!
ho molte domande da fare.
all'inizio mi sono rifiutato di prendere medicinali,prendeco solamente il pentasa.
il brutto è che ogni tre mesi finivo all'ospedale con un bel po di dolore,pero per quei tre mesi,vi posso assicurare che stavo da dio,nuotavo andavo a correre uscivo la sera,ballavo e la stanchezza nn sapevo nemmeno cos'era.
ad agosto ho deciso di iniziare a fare la terapia sotto la pressione dei medici dell'ospedale.....conseguenze.......
da agisto prendo cortisone ed azatioprina piu una protezione per lo stomaco ed ancore il pentasa.
il risultato è che io da agosto nn sono piu riuscito ad uscire di casa,sto male,ho sempre nausea vomito sfoghi della pelle.
quando vado a fare le classiche visite di routine fanno fatica ad ascoltarmi,si segnano le loro 4 cazzate (scuste) sul blocco e mi dicono ci vediamo tra un mese,speriamo che tu stia meglio!!!!!!
sinceramente NN CE LA FACCIO PIU!!!!!!!!!
cosa mi consigliate di fare????
scusate il papiro ma ho un bisogno immenso di sfogarmi.
io sono seguito dall'ospedale di ravenna,abitando a marina,se c'e qualcun'altro ricoverato in questo ospedale spero mi risponda perche ho bisogno di avere un confronto.
GRAZIE MILLE
Ciao bene arrivato! :D
Che tipo di cortisone prendi? Dovresti parlare con il tuo medico perchè ne esistono alcuni che hanno meno (molto meno) effetti collaterali.
ciao ciao
prendo il medrol,pensi che lo star male derivi dal cortisone???
so che lo sfogo in faccia deriva dal cortisone,pero sinceramente suppongo che sia l'azatioprina che mi dia fastidio.
pero io sinceramente nn ci capisco ancora nulla,qiundi ogni consiglio è molto ben accetto.
Non ho esperienza di Azatioprima, quindi non saprei. :roll: Riguardo al cortisone posso solo raccontarti l'esperienza di mio figlio. All'inizio gli diedero l'Urbason ma lo distruggeva, poi il gastrenterologo introdusse l' Entocir, del quale ha fatto cicli abbastanza lunghi senza evidenti effetti collaterali. I farmaci comunque può consigliarli solo il tuo medico, in base alle tue condizioni. :)
Benvenuto Giovanni. Perchè ogni tre mesi finivi in ospedale? Che problemi avevi? Forse delle stenosi? Sub occlusioni?
Per prima cosa dobbiamo capire se i disagi che provi dipendono dal crohn o sono in relazione alle cure.
ciao pierpaolo,grazie per il benvenuto.
dunque il mio caso per come la vedo io è un po strano,poi nn s se sia normale,perche nn ho mai avuto modo di parlare con nessuno che avesse la malattia.
praticamente ho avuto tipo 3 episodi in cui avevo dolore addominale e mi facevo ricoverare al pronto soccorso,dove con un calmente mi rispedivano a casa,dopo ad ottobre 2004(tagliando varie peripezie)dicono che ho un presunto morbo di crohn.
da allora fino ad agosto,la mia vita è stata questa,passavo circa due mesi e mezzo/tre senza alcun dolore,nulla di nulla,e come ho gia detto riuscivo senza alcuno sforzo a fare nuoto,a correre a ballare,senza stanchezza o problemi di "gabinetto".
alche una mattina a caso,di solito succede sempre nel giro di poco dopo che mi sono alzato da letto,inizio a vomitare cosi senza magari avere prima nausea e quasi sempre vomito con una frequenza di ogni mezzora(a volte quasi incredibile la precisione),dopo di che inevitabilmente mi vengono i dolori addominali con conseguente chiamata dell'ambulanza e ricovero.
si è capito qualcosa?
cmq dopo l'ultimo ricovero mi sono messo a fare la terapia di cortisone ed azatioprina dal momento che i medici del day hospital insistevano nel dire che questa era la terapia migliore esistente e che con la stessa al 100 per 100 sarei stato meglio,anzi dicevano che solo facendo questa cura sarei potuto stare meglio!
sara vero? io è da agosto che sto male!
pensi sia normale un crohn del genere?
per le parti piu prettamente mediche bisogna che vada a leggere i "refeti"o cmq le analisi del cisma perche adesso nn ricoro con precisione e poi francamente ancora nn ci capisco nulla.
Francesco_to
03-11-05, 11:25
Quando si sente parlare di mdc, io consiglierei di cercare uno specialista in malattie intestinali , purtroppo, nn sempre i " medici generici" sono preparati per simili eventi.
La nostra malattia va curata bene , va seguita, solo cosi possiamo stare bene, se nn viene presa con i dovuti mezzi, puo' riservare delle spiacevoli sorprese. Caro globe0, ti consiglio dio cercare al piu' presto uno specialista....... ciao e buona giornata :P
salve a tutti,mi chiamo Giovanni,ho 25 anni e mi hanno scoperto il crhon un anno fa!
ho molte domande da fare.
all'inizio mi sono rifiutato di prendere medicinali,prendeco solamente il pentasa.
il brutto è che ogni tre mesi finivo all'ospedale con un bel po di dolore,pero per quei tre mesi,vi posso assicurare che stavo da dio,nuotavo andavo a correre uscivo la sera,ballavo e la stanchezza nn sapevo nemmeno cos'era.
ad agosto ho deciso di iniziare a fare la terapia sotto la pressione dei medici dell'ospedale.....conseguenze.......
da agisto prendo cortisone ed azatioprina piu una protezione per lo stomaco ed ancore il pentasa.
il risultato è che io da agosto nn sono piu riuscito ad uscire di casa,sto male,ho sempre nausea vomito sfoghi della pelle.
quando vado a fare le classiche visite di routine fanno fatica ad ascoltarmi,si segnano le loro 4 cazzate (scuste) sul blocco e mi dicono ci vediamo tra un mese,speriamo che tu stia meglio!!!!!!
sinceramente NN CE LA FACCIO PIU!!!!!!!!!
cosa mi consigliate di fare????
scusate il papiro ma ho un bisogno immenso di sfogarmi.
io sono seguito dall'ospedale di ravenna,abitando a marina,se c'e qualcun'altro ricoverato in questo ospedale spero mi risponda perche ho bisogno di avere un confronto.
GRAZIE MILLE
ciao ciao io con il cortisone stavo bene vino a quando il dosaggio era di 25 ml poi quando cominciavo a diminuire il dosagio cominciavo a star male allora dopo la 4 ricaduta ho cominciato con l'azatoprina all'inizio x me era abbastanza pesante xchè mi sentivo molto stanca ma col tempo mi sono abbituata alla cura e adesso a distanza di 6 anni stò benissimo senza disturbi
Christiana
03-11-05, 14:50
Ciao, Giovanni ! A me mi hanno scoperto il Crohn ad agosto. Da settembre ho iniziato la cura: cortisone, enterasin. Come te, prima riuscivo a fare una vita normale ( ballare, correre, mangiavo di tutto...). Da quando prendo le medicine sto malissimo: dolori addominali ( mai avuti prima! ), nausea, sono sempre stanca... :( Penso che ho fatto uno grande sbaglio quando ho deciso di iniziare la terapia.
Cosa dobbiamo fare ?! Probabilmente...trovare uno specialista ... :( Non lo so...
Ciao, Giovanni ! A me mi hanno scoperto il Crohn ad agosto. Da settembre ho iniziato la cura: cortisone, enterasin. Come te, prima riuscivo a fare una vita normale ( ballare, correre, mangiavo di tutto...). Da quando prendo le medicine sto malissimo: dolori addominali ( mai avuti prima! ), nausea, sono sempre stanca... :( Penso che ho fatto uno grande sbaglio quando ho deciso di iniziare la terapia.
Cosa dobbiamo fare ?! Probabilmente...trovare uno specialista ... :( Non lo so...
Bè è strano che tu con il cortisone e altri farmaci giusti per il chron abbia ancora problemi. Trova un buon Gastroenerologo ed esponi i tuoi problemi...
ciao ciao ciao
per Pierpaolo:
scua se ti rispondo citando i rilasci dell'ospedale ed il clisma e colon,ma nn saprei come dirle diversamente.
riassumendo molto
colonscopia:fistola a circa 15 cm dal margine anale e con interessamento dell'ultima ansa nn valicabile dallo strumento per flagosi e stenosi della valvola ileo-cecale
clisma del tenue:fistola del retto,tratto stenotico con presenza di attività mucosale(acciotolato)di circa 15 cm a livello dell'ileo distale con calibro in alcuni tratti inferiori al cm
crisi occlusiva in morbo di c. ileo-colico
dunque io ti ho riportato tutto cio perche nn sapevo come spiegami e nn sapevo se quello che volevi sapere tu era questo,spero sia legale riportare queste cosucce...vabbe ormai è fatto!!!
cmq probabilmente è il caso che io consulti uno specialista,ed a proposito,se qualcuno mi sa consigliare qualcuno dove andare restando in romagna lo apprezzerei tanto.
grazie
per Christiana
ciao ciao,inanzitutto grazie per aver risposto.
sono contento(tu probabilmente molto meno :lol: )perche almeno so che nn sono l'unico ad aver reagito cosi.
ti posso chiedere come ti si manifestava la malattia???
io come ho gia detto quando me l'hanno scoperta sono stato da ottobre ad agisto senza prendere cortisone ed azatioprina,pero prendevo il pentasa e stavo cmq attentissimo al mangiare.
stavo bene per tre mesi e poi una mattina qualunque iniziavo a vomitare con inevitabile susseguirsi dei dolori addominali.
adesso come te con queste medicine ho dolore alla parte dx dell'intestino,ho nausea e a volte vomito,piu che altro molte volte mi sembra di avere lo stomaco in gola,è una sensazione brrrutta!!!!
... colonscopia:fistola a circa 15 cm dal margine anale e con interessamento dell'ultima ansa nn valicabile dallo strumento per flagosi e stenosi della valvola ileo-cecale
clisma del tenue:fistola del retto,tratto stenotico con presenza di attività mucosale(acciotolato)di circa 15 cm a livello dell'ileo distale con calibro in alcuni tratti inferiori al cm
crisi occlusiva in morbo di c. ileo-colico
dunque io ti ho riportato tutto cio perche nn sapevo come spiegami e nn sapevo se quello che volevi sapere tu era questo,spero sia legale riportare queste cosucce...vabbe ormai è fatto!!!
cmq probabilmente è il caso che io consulti uno specialista,ed a proposito,se qualcuno mi sa consigliare qualcuno dove andare restando in romagna lo apprezzerei tanto.
grazie
Grazie delle precisazioni.
A me non sembrano le medicine, la causa dei tuoi problemi, ma le stenosi che ti creano delle sub-occlusioni.
Io non sono un medico, ma per aver sperimentato diverse subocclusioni direi che la prima cosa da fare è quella di seguire una dieta rigorosamente a scarso residuo.
Cosa mangi abitualmente?
ti dico da quando mi hanno detto della malattia e della "dieta" da seguire,nn ho mai sgarrato un giorno,la mia giornata tipo è colazione con latte di soia e biscotti,pranzo con pasta alla margarina o sugo di pomodoro,molte volte addirittura mi faccio i sughi togliendo i semi dai pomodori e passando tutto e bistecca poi patate lesse o zucchine lesse,e alla sera si ripete il tutto.è da ottobre 2004 che mangio cosi,perche cosi in teoria mi hanno detto.
pensi che sbaglio?
come mai allora per i dieci mesi in cui nn prendevo cortisone ed aza stavo bene(naturalmente prima di ogni crisi)?
scusa se faccio tutte queste domande,so che le mie risposte probabilmente dovrei cercarle da un medico,pero cmq mi piacerbbe avere dei confronti.
a ho letto adesso !!!!!!!!!!!!!
he he he scusa per la domanda nella discussione femminile,nn ne sapevo nulla,mi dispiace,pensavo di essermi rimbambito o di avere sognato di avere scritto.
sorry
ti dico da quando mi hanno detto della malattia e della "dieta" da seguire,nn ho mai sgarrato un giorno,la mia giornata tipo è colazione con latte di soia e biscotti,pranzo con pasta alla margarina o sugo di pomodoro,molte volte addirittura mi faccio i sughi togliendo i semi dai pomodori e passando tutto e bistecca poi patate lesse o zucchine lesse,e alla sera si ripete il tutto.è da ottobre 2004 che mangio cosi,perche cosi in teoria mi hanno detto.
pensi che sbaglio?
come mai allora per i dieci mesi in cui nn prendevo cortisone ed aza stavo bene(naturalmente prima di ogni crisi)?
scusa se faccio tutte queste domande,so che le mie risposte probabilmente dovrei cercarle da un medico,pero cmq mi piacerbbe avere dei confronti.
Anche io ho avuto diverse volte l'impressione di stare peggio quando ero in terapia. Le medicine che prendiamo danno spesso dei disturbi collaterali. Nel tuo caso il maggiore indiziato dovrebbe essere l'AZA o la malattia stessa.
Tutte le medicine che prendiamo possono creare dei disturbi.
Ti hanno dato la terapia per ritardare il più possibile un eventuale intervento visto che per diverse volte eri finito in ospedale con problemi occlusivi. :roll:
Se può esserti di conforto io ho convissuto con una brutta stenosi per ben 17 anni prima di essere operato. :)
sono daccordo,pero quello che inizio a chedermi io è,è meglio farsi tre mesi e vivere molto bene e poi andare all'ospedale o farsene sei da schifo per nn andare all'ospedale????
Francesco_to
04-11-05, 10:44
Bisogna sempre tenere presente che molti farmaci hanno bisogno di qualche mese prima che possano inziare a fare il loro effetto, detto questo, a mio parere, preferisco stare fuori dall' ambiente ospedaliero.Purtroppo la nostra malattia è cosi, nella fase acuta spesso dobbiamo entrare ed uscire dall' ospedale, per motivi diversi, esami, visite, prelievi... dobbiamo aver tanta pazienza e cercare di lottare con tutte le nostre forze, specie sotto il profilo psicofisico....
Ciao pierpaolo, quando sono stata operata io, avevo scoperto di avere il crohn da poco più di 3 mesi, ma la stenosi che avevo no n mi faceva vivere più . Non mangiavo, non uscivo più, avevo dolori allucinanti e stavo sempre con la flebo per non disidratarmi. Sono stata operata dopo 20 giorni. Tu in questi 17 anni come hai vissuto e che terapia facevi? Ciao aspetto la tua risposta
Christiana
04-11-05, 14:25
Per Giovanni:
Come si manifestava la malattia ?! :( Posso dire che non si manifestava. Sono andata a farmi gli esami del sangue solo per calo ponderale (avevo perso 3 kg in una settimana, mangiando normalmente) e modesta anemia ipocromica. Dopo gli esami del sangue ho dovuto fare EGD-scopia, colonscopia, clisma del tenue. La diagnosi : "Morbo di Crohn ileocolico. Aspetti istologici di subatrofia duodenale". Ho avuto primi dolori addominali subito dopo la colonscopia. Sono aumentati dopo che ho iniziato la cura. Da un mese ho problemi anche con lo stomaco ed esofago ( penso che dovevo prendere anche delle compresse gastriche :roll: . Non me l'ha detto nessuno :( ).
Non riesco a capire come mai prima di fare gli esami e iniziare la cura, non avevo nessun "disturbo"... Al ospedale mi hanno detto solo che devo prendere le medicine e fra 6 mesi devo fare un controllo ospedaliero :? ( in particolare per controllo bioumorale e EGD-scopa con biopsie). Tutto quello che so di questa malattia l'ho letto qui... Questa era la mia "storia"..
Come ti senti oggi ? Spero che stai meglio !!!!!!!
Ciao pierpaolo, quando sono stata operata io, avevo scoperto di avere il crohn da poco più di 3 mesi, ma la stenosi che avevo no n mi faceva vivere più . Non mangiavo, non uscivo più, avevo dolori allucinanti e stavo sempre con la flebo per non disidratarmi. Sono stata operata dopo 20 giorni. Tu in questi 17 anni come hai vissuto e che terapia facevi? Ciao aspetto la tua risposta
Ciao cristina, i 17 anni li ho trascorsi tra alti e bassi, spesso facendo lunghi cicli di cortisone a basso dosaggio.
Usavo l'Urbason Retard ad una dose giornaliera di mantenimento di 4 mg. e Asacol.
La dieta rigorosamente a scarso residuo mi ha permesso di condurre una vita decente anche se in certi periodi dovevo stare molto a casa soffrendo per l'isolamento imposto dalla malattia.
In certi periodi i problemi intestinali sparivano e magari comparivano problemi articolari o dermatologici. Comunque non posso lamentarmi ho sempre avuto la forza di coltivare molti hobby e fare molte esperienze... in barba al crohn. :D
Quello che posso consigliare io, in base alla mia esperienza, e' di farsi seguire da uno specialista. E una voltra trovato un medico di cui vi fidate cambiare meno possibile... Il gastro e' un medico che deve conoscere molto bene la vostra storia medica e personale per poter consigliare le migliori terapie... Farmaci ce ne sono tantissimi ma non vanno bene per tutti... Io ho fatto anni di Asacol in cui sono stata da cani.... Ho fatto tanti tipi di cortisone tra cui Urbason, Medrol ed altri che mi hanno sempre causati tantissimi problemi... Da quando sono passata alla Salazopirina va molto meglio........ certo, tanti disturbi rimangono, la pelle non e' piu' la stessa e tanto meno la dieta!!
ragazzi oggi ho ottenuto l'esenzione dalla cintura di sicurezza.
era da parecchio che quando guidavo e naturalmente mettevo la cintura,mi aumentava il male all'intestino,la sett. scorsa mi è capitato anche che mentre ero in coda mi venisse da vomitare...nn vi dico il disastro.
cmq mi sono deciso valutando i pro e i contro a chiedere l'esenzione almeno temporanea.
oggi vado alla visita con tutta la mia documentazione.La dott.alche mi chiede il motivo e le rispondo che ho il mdc.
questa appena sente quello che le dico,come se le avessi detto che ho il raffreddore,inizia a scaldarsi e a dire che nn era possibile che con questa malattia io avessi dei disturbi con la cintura e dopo almeno un quarto d'ora di litigio e urla(perche di questo si è trattano.....un vero schifo)inizia ad alludere che lo facevo esclusivamente perche mi scocciava mettere la cintura.
MI SONO INCAZZATO COME UN MASTINO E GLIENE HO DETTE DI TUTTI I COLORI!!!!!!!!!!
alchè mi ha fatto l'esenzione nn senza sottolineare pero che secondo un suo parametro personale le mie condizioni nn erano da esenzione.
P.S:questa dott.è stata talmente brava e scrupolosa nel suo lavoro da nn guardare nemmeno la documentazione che le avevo portato rifiutando a priori tutto quello che le dicevo!!!
ma si potra essere piu stronzi!!!!
ma si potra dover litigare per mezzora per una cosa del genere!!!
Disgraziatamente di persone così è pieno il mondo, forse lei credeva di parlare per il tuo bene, però quello che dico ci sono modi e modi, si sarebbe potuto instaurare una tranquilla discussione dove ognuno di voi esponeva il suo punto di vista. Lo sbaglio credo stia nel fatto che molti, hanno la brutta abitudine di dare dei divieti e basta, con arroganza e senza motivazioni convincenti. C'è troppo poco rispetto per il prossimo, anche, purtroppo, per gli ammalati.
Quello che mi chiedevo, sei sicuro che sia un problema di cintura? Vedi mio figlio in auto sta male (forti dolori) sempre indipendentemente dalla cintura e non è il classico mal d'auto. :roll:
si purtroppo l'arroganza di certe persone fa molto male.
nn prendere per arrogante o odioso quello che ti dico,ma oggi quella persona mi ha fatto proprio incavolare,mi ha trattato malissimo.
"nn ho bisogno dei consigli di un'altra persona sul fatto di stabilere che la cintura di sicurezza è una cosa estremamente importante,io stesso ho avuto 3 incidenti in auto,mi sono corsi due volte nel culo(scusa)e una volta nella fiancata,so quanto è importante averla allacciata,ho 26 anni,so che nn sono molti,ma porca miseria guido da quando ne avevo diciotto e la cintura l'ho sempre messa perche so quanto vale,e adesso che mi da fastidio chiedo di nn usarla questa mi grida addosso!!!!
credimi prima di fare questa "visita" ci ho pensato e ripensato,ma la conclusione è stata questa,poi soprattutto in citta dove per via delle file,gas frizione,frizione gas,e la cintura che strince e i dossi e le svolte,mi dava fastidio.
SAI COSA PENSO,CHE NOI MALATI DOVREMMO IMPARERE A STARE MENO ZITTI ED ABBASSARE DI MENO LA TESTA!
Sinceramente lo penso anche io però per farmi scoppiare ce ne vuole, in genere incamero e poi mi sento male. :( Sarà perchè il problema non è sulla mia pelle e quindi temo che alzando la voce, ottengo un' assistenza scadente per mio figlio...non sò. Personaggi come il tuo comunque son capitati anche a me, sapessi quante volte e mi hanno lasciato una rabbia ed un disgusto incredibile, anche perchè il rispetto per il prossimo è alla base del mio modo di essere, quindi non tollero nel modo più assoluto chi si dimostra così maleducato e non solo!
Capisco le tue ragioni, probabilmente se fosse stato solo un vezzo non ti saresti certamente preoccupato di andare a chiedere! Su questo avrebbe dovuto riflettere "la persona" che ti sei trovato di fronte!
:lol: :lol: :lol: Salve atutti ragazzi!!!!
mannaggia continuo a stare male male,nn se ne esce!
il gastroenterologo all'ospedale dove sono in cura mi ha dato il nome di un gastroenterologo a bologna per poterci andare a parlare ed avere una sua opinione.
vorrei sapere il vostro parere,naturalmente se qualcuno lo conosce,posso farne il nome???
ciao ciao
sono ancora io,
immagino nn sia la stanza giusta,ma volevo chiedere una cosa a chiunque sappia rispondermi,
sapete dirmi qualcosa della colonscopia virtuale?
se per noi con questa malattia va bene,quali sono i centri dove la fanno ecc!!!
grazie
Credo sia un buon esame per controllare la malattia ma ha il grosso svantaggio di non permettere le biopsie, che spesso sono indispensabili. :( Non conosco i centri dove è praticata. :(
:lol: :lol: :lol: Salve atutti ragazzi!!!!
mannaggia continuo a stare male male,nn se ne esce!
il gastroenterologo all'ospedale dove sono in cura mi ha dato il nome di un gastroenterologo a bologna per poterci andare a parlare ed avere una sua opinione.
vorrei sapere il vostro parere,naturalmente se qualcuno lo conosce,posso farne il nome???
Ciao Giovanni! :)
Puoi farne il nome, ma chi ti risponde è bene che non faccia valutazioni positive o negative del medico o della struttura in cui opera, qui nel forum. Eventualmente ne parlate privatamente. :wink:
Francesco_to
18-11-05, 08:23
Ciao Globe........ penso di sapere il nome di quel medico di Bologna....
va pure con la massima fiducia..... è molto preparato e anche molto umano....( cosa rara in questo periodo) In bocca al lupo :)
Alessandra
08-12-05, 23:40
ciao sono alessandra mi sono iscritta poco fa volevo un po parlarecon gli amici del club riguardo queste malattie croniche,
Io ho scoperto di avere la rettocolite ulcerosa 1 mese fa e sinceramebnte posso dire che la mia vita e' cambiata.
Come posso fare per convincermi di tutto cio'?
:P :P :P salve a tutti, mi sono appena iscritta la vostro club perche il mio fidanzato è affetto da Chron, il suo medico gli ha detto che può mangiare di tutto a parte le verdure....
è vero ??? perché continua a stare male?? forti dolori addominali e stanchezza... come posso aiutarlo?? grazie a tutti!
Francesco_to
13-12-05, 11:10
Ciao Irene, ben arrivata.......
da quel poco che ci hai detto, posso dirti che il NON mangiare le verdure e tutti i cibi contenenti scorie, ( legumi, frutta con buccia, etc etc) è una cosa giusta, certo , se si saprebbe qualcosa in piu sul tuo moroso sarebbe meglio ( da quanto tempo ha questa malattia, che esami ha fatto, che farmaci prende,.,,,,)
In ogni caso la stanchezza e i dolori addominali specie nella fase acuta della malattia, sono comuni a molti.......purtroppo :roll:
ciao e a presto
Ciao Irene, ben arrivata.......
da quel poco che ci hai detto, posso dirti che il NON mangiare le verdure e tutti i cibi contenenti scorie, ( legumi, frutta con buccia, etc etc) è una cosa giusta, certo , se si saprebbe qualcosa in piu sul tuo moroso sarebbe meglio ( da quanto tempo ha questa malattia, che esami ha fatto, che farmaci prende,.,,,,)
In ogni caso la stanchezza e i dolori addominali specie nella fase acuta della malattia, sono comuni a molti.......purtroppo :roll:
ciao e a presto
In effetti sono stata poco precisa... ha scoperto della malattia da tre settimane, ha fatto la gastroscopiae la colonscopia, so che prende due tipi di medicine, acido folico e un'altra di cui non so il nome....
grazie mille !!!!
:P
Superunknown
20-12-05, 02:25
Ciao a tutti, mi sono appena iscritto e penso sia bene presentarmi.
Mi è stata diagnosticata la colite ulcerosa 2 anni fa. La gravità della sua forma mi ha quasi subito portato alla sala operatoria. Da allora (in ordine cronologico e tra le altre cose...) 1)sono stato a Barcellona con amici 2)ho iniziato a praticare regolarmente arti marziali 3)ho conseguito una laurea di primo livello. Scrivo queste cose per incoraggiare coloro che (come me illo tempore) si sono trovati in momenti di sconforto e paura per il futuro, e, forse, perchè sono cose che, a suo tempo, avrei voluto leggere da qualche parte... :)
P.S.:scusate il fiume di parole, ma è giusto per il primo messaggio...!
olaaaa un buon giorno a tutti,è un po che nn entravo,ma sono 20 giorni che sto bene e me la sono voluta "spassare" un po :P :P :P :P
ho fatto la visita dallo specialista a bologna,e lui mi ha trovato abbastanza bene,senza dolori all'intestino,rilassato ecc...(ho smesso di curarmi,cioe nn assumo piu cortisone e azatioprina da i primi di dicembre,dopo quattro mesi di assoluto malessere,che erano dovuti alle stesse medicine,e smettendo di prenderle dopo una settimana gia stavo molto molto meglio,a parte il mega sfogo che mi è rimasto in faccia per via del cortisone e forse anche per l'aza)
mi ha detto che probabilmente potrei stare bene anche solo assumendo questo tipo di cortisone che ha meno effetti collaterali ed è specifico per la mia zona,mi sembra si chiami budenoside o qualcosa del genere.
sapete dirmi qualcosa su questo farmaco?
CIAO A TUTTI!!!!!!!!!!!!!
Questo farmaco, l'ha assunto per sei mesi (di cui 5 ed oltre a dosaggio pieno) mio figlio, senza effetti collaterelali visibili (neanche faccia gonfia :D ) e con una situazione di benessere generale. :D
:oops: Sono Tiziana, ho 44 anni e soffro di crohn da moltissimo tempo ma la diagnosi è arrivata solo due anni fa. Dopo le solite cure (steroidi, mesalazina ed antibiotici) sono arrivata ad una resezione ileo-cieco-colica di circa 60 cm nel febbraio 2005. Sono stata meglio ...... se non fosse sopraggiunto il problema di un ascesso sotto l'anastomosi... curato con forti dosi di antibiotici in ospedale per circa due mesi. Dopo due mesi di nuovo il dolore in fossa iliaca destra con interessamento del muscolo psoas e di nuovo la febbre. :( Si ricomincia. Come affrontare la situazione? :?: Risp...grazie
:oops: Sono Tiziana, ho 44 anni e soffro di crohn da moltissimo tempo ma la diagnosi è arrivata solo due anni fa. Dopo le solite cure (steroidi, mesalazina ed antibiotici) sono arrivata ad una resezione ileo-cieco-colica di circa 60 cm nel febbraio 2005. Sono stata meglio ...... se non fosse sopraggiunto il problema di un ascesso sotto l'anastomosi... curato con forti dosi di antibiotici in ospedale per circa due mesi. Dopo due mesi di nuovo il dolore in fossa iliaca destra con interessamento del muscolo psoas e di nuovo la febbre. :( Si ricomincia. Come affrontare la situazione? :?: Risp...grazie
Ciao titti, sei la benvenuta. :)
Mi spiace molto che il tuo crohn stia creando problemi. :(
Ci chiedi: come affrontare la situazione?
Vorrei tanto avere una risposta risolutiva, ma non la ho.
Quando mi sono trovato nella tua stessa situazione ho cercato di ridurre o eliminare tutto ciò che mi causava ansia e preoccupazioni.
Ho fatto più attenzione alla dieta e seguito scrupolosamente quanto prescritto dal gastroenterologo di fiducia.
Dalle recidive si viene fuori, anche se dobbiamo sopportare qualche disagio in attesa che le terapie facciano effetto.
Ciao Titti, coraggio. :D Vedrai che anche questa volta ti risolvono il problema per via farmacologica. Tienici informati.
Francesco_to
16-01-06, 08:34
Ciao Titti...... il tuo intervento è stato simile al mio in quanto la zona asportata chirurgicamente è la stessa ( io sono stato operato nel 1992)
Anche io ho avuto , sin da subito, problemi all' anastomosi tanto che sembrava essere una forte recidiva .
L'unica cosa che mi portava sollievo era il cortisone, tutto' ad un tratto il tutto si stabilizzò , anche grazie al fatto di aver sostituito il cortisone con un altro farmaco e adesso, per quanto riguarda il colon, sto bene.
Cerca di stare tranquilla, continua a seguire alla lettera e con fiducia le indicazioni del tuo dottore e pensa in positivo.
Ti auguro una buona giornata.
:)
salve a tutti,ho un problema che si sta protraendo un po troppo forse,mi inizio a preoccupare.
ho dolore a tutte le articolazioni,ma proprio tutte,spalle gomiti tutte le falangi,le nocche,ginocchia dita dei piedi....insomma tutto!!!!!
la comparsa dei dolori è coincisa con l'aver smesso di prendere cortisone ed azatioprina(inizio dicembre),pensate ci sia una qualche relazione?
è successo a qualcun'altro?
finirà?
Francesco_to
16-01-06, 14:30
e se fosse legato tutto al pessimo clima di questo periodo??? :shock:
:lol: Sono veramente felice di sapere che ci siete. Pensavo di essere sola con il mio grande problema. Ho un'altro particolare da segnalare: dopo essere stata operata ho quasi subito accusato un dolore in fossa iliaca destra con particolare interessamento all'inguine. Questo disturbo sembra ricomparire ogni volta che svorzo particolarmente le gambe e quando prendo dei colpi di freddo. E poi...... chi di voi soffre di febbricola ricorrente? In genere non è mai superiore a 37,3°....... Può essere collegata a crohn?
Francesco_to
16-01-06, 15:02
Si titti..... , leggendo la tua situazione, credo che la febbre sia causata dall MDC... d'altronde, quando c'e' uno stato infiammatorio, è normale che ci sia la febbre.
Come sono i tuoi esami del sangue?
per quanto riguarda i dolori.. beh, considera che sei stata operata da poco tempo e la zona in cui sono intervenuti è molto debole e delicata.
Dovresti evitare movimenti brusci e i colpi di fredddo.... :)
Per Globe0
Anche a me nel '96 quando smisi di prendere gradatamente il cortisone, in meno di una settimana sono inziati dolori fortissimi alle articolazioni e il medico mi disse che era proprio l'interruzione del cortisone che provocava questi dolori durò qualche settimana poi è passata, abbi fede che la situazione tornerà alla normalità. :D
Anche a me la sospensione del cortisone ha causato indolenzimenti e dolori articolari, ma anche problemi di dermatiti.
In ogni caso nel giro di un paio di settimane la situazione si è normalizzata.
ciao ciao,grazie per i consigli,speriamo che prima o poi passi.
oggi stavo facendo una ricerca su internet per quanto concerne i massaggi in generale,ed ho trovato questo:
Massaggio viscerale malattie del tubo gastroenterico, disturbi digestivi, gastrite, ulcera gastrica e duodenale, malattie del fegato e discinesie biliari, calcolosi biliare, colite spastica e rettocolite emorragica,MORBO DI CROHN, stitichezza, emorroidi e ragadi anali.
sapete dirmi qualcosa?
qualcuno ha provato questi tipi di massaggi?
effetti?[/b]
ciao ciao,grazie per i consigli,speriamo che prima o poi passi.
oggi stavo facendo una ricerca su internet per quanto concerne i massaggi in generale,ed ho trovato questo:
Massaggio viscerale malattie del tubo gastroenterico, disturbi digestivi, gastrite, ulcera gastrica e duodenale, malattie del fegato e discinesie biliari, calcolosi biliare, colite spastica e rettocolite emorragica,MORBO DI CROHN, stitichezza, emorroidi e ragadi anali.
sapete dirmi qualcosa?
qualcuno ha provato questi tipi di massaggi?
effetti?[/b]
Caro globe0 quanto hai trovato in internet mi ha decisamente sconcertato.
Non sono un medico e forse per una "normale" stitichezza un massaggio non dovrebbe avere controindicazioni però per tutti gli altri disturbi da quelli estremamente generici a quelli specifici non solo non mi convincono ma mi sembrano anche dannosi.
Certo molto dipende dall'intensità del massaggio, dalla pressione esercitata, comunque stimolare una zona infiammata non mi sembra una buona idea.
Chiudo questo mio intervento con un dubbio atroce:
come avviene un massaggio di emoroidi e ragadi anali? :shock: :D
Ho voluto approfondire la ricerca per poter esprimere un parere più specifico riguardo ai "massaggi".
Ho visitato molti siti tra cui anche quello a cui ti riferivi tu.
Che dire. C'è una enorme offerta di massaggi per ogni male più o meno grave o semplicemente per procurare benessere.
Le tecniche sono molte. Alcune antiche, altre decisamente moderne. Alcune di origine orientale altre occidentali.
L'impressione che ho ricavato da questa breve ricerca è che c'è un giro d'affari enorme che ruota intorno ai massaggi o trattamenti alla persona.
Alcuni siti avevano un aura autorevole, altri erano decisamente equivoci.
Tutti erano spiccattamente commerciali.
Tornando all'utilità dei massaggi nella nostra patologia: non ci credo.
Naturalmente è il mio personalissimo parere personale.
Non credo neanche nell'utilità di farsi "coccolare" a pagamento ragadi anali e emorroidi. Meglio ricorrere ai rimedi della medicina e chirurgia ufficiale, decisamente più sgradevoli ma risolutivi.
pero pensandoci i massaggi vengono fatti su parti comunque infiammate,proprio per sfiammarle.
ossignur!!! massaggi a emmorroidi o ragadiiiii :o :(
ma nn fanno male scusate! (mi sa tanto di perversetta sta cosa ehehheeh)
scusate a volte rido dei miei malanni....
anche io ho avuto le emorroidi ma il proctologo mi ha consigliato lavaggi cladi e una buona pomata e di ritornare dal mio GE ( che nn mi ha fatto nessun massaggio :-(....
bacini.....
Francesco_to
19-01-06, 14:38
uhmmmm....... :shock: in effetti.. se dovessi massaggiare le mie fistole..... azzz. solo al pensiero me viene male...... :?
ciao Francesco ho letto che sei di torino come me! sono sono in cura al san giovanni vecchio.... come ti sei trovato tu....
io sono Maria Teresa
ps le carezzine e i massaggini facciamoli su altre parti del corpo sono molto più gradevoli ..... tipo schiena. collo, braccia....
nn mi dilungo :-))
Francesco_to
19-01-06, 14:52
Anche io sono in cura in quell'ospedale dal 1992.
E' stato il prof. Rossini ( fondatore del reparto.....ora in pensione )
a diagnosticarmi il mdc e sono stato operato dal prof Calderini ( sempre nello stesso anno ) ora docente a Candiolo.
Mi sono sempre trovato bene, ho sempre trovato grande umanità e disponibilità, e , cosa molto importante, NON hanno mai sbagliato.
Adesso sono seguito dal dott. Arrigoni e dalla dottoressa Tatiana ..sicuramente avrai capito chi è..... quella bionda... con due okkioni azzurri...... :oops: ( il cognome nn lo scrivo perchè è complicato) :P
La dottoressa mi segue nella terapia remicade.....
Anche io sono in cura in quell'ospedale dal 1992.
E' stato il prof. Rossini ( fondatore del reparto.....ora in pensione )
a diagnosticarmi il mdc e sono stato operato dal prof Calderini ( sempre nello stesso anno ) ora docente a Candiolo.
Mi sono sempre trovato bene, ho sempre trovato grande umanità e disponibilità, e , cosa molto importante, NON hanno mai sbagliato.
Adesso sono seguito dal dott. Arrigoni e dalla dottoressa Tatiana ..sicuramente avrai capito chi è..... quella bionda... con due okkioni azzurri...... :oops: ( il cognome nn lo scrivo perchè è complicato) :P
La dottoressa mi segue nella terapia remicade.....
Ciao penso di conoscere quei medici...parli dell'ospedale S.Giovanni vecchio vero?Io sono in cura dal dott. Pennazio!!!e' un grande...è giovane e preparatissimo...se non era x lui avrei già subito almeno 3 operazioni invece sono ancora tutto (quasi) integro :D !!!
Francesco_to
19-01-06, 15:22
Il dottor Pennazio.... ha fatto il suo primo giorno di lavoro in quel ospedale, quando io ero ricoverato.... :)
Tutti coloro che lavorano in quel ospedale, sono preparati . Sono tutti ottimi professionisti. d'altronde , quello è un ospedale oncologico ed è normale che ci sia gente molto preparata.
Per quanto riguarda il reparto di gastroenterologia. beh, sono tutti allievi del prof Rossini, medico di fama mondiale.... che faceva convegni negli USA sul mdc. ... detto questo. detto tutto :mrgreen:
conoscete dil Dott. Spandre? io sono in cura da lui.....
sempre al San Giovanni Vecchio (Via Cavour)
Francesco_to
20-01-06, 08:26
Certo che conosco il Dott.Spandre, anche lui ottimo professionista, uno dei medici piu' anziani ( insieme al Dott. Bertone ) del reparto. ( anziano inteso NON come età.....eheheeh).
Possiamo tranquillamente dire di essere in buone mani.. :D
Si lo consoco...solo di vista però... :)
salve salve
ho una cosa da chiedere,il mio problema maggiore sono le occlusioni,pero nn mi accorgo mai quando mi si formano,quindi inizio a stare male di punto in bianco,senza pravviso.
è da qualche giorno pero che nn riesco a capire come sto,mangio,ma mi sento la testa sbarellata,sono stanchissimo(del genere che mi alzo alle 8:00 e mi sembra mezzanotte),ieri sera mi sono iniziati un po di brividi freddi.
stamattina mi sono alzato e ho deciso di fare almeno un giorno di digiuno totale,a parte l'acqua,e se ci riesco anche domani.
POTETE DARMI UN CONSIGLIO....FACCIO BENE?FACCIO UNA STUPIDAGGINE?HO UNA PAURA F.....A DI FINIRE ALL'OSPEDALE CON I SOLITI DOLORI ASSURDI...........NN NE POSSO PIU!!!!!
Azz Globe0, cerca di non dar di testa. Secondo me hai un po' di influenza.
Il digiuno non fa mai male, così come non ti può far male prendere una decina di gocce di lexotan e farti una bella dormita.
Se hai dolori intestinali suggerisco di guardare se hai un Deltacortene 5.
Vedrei bene anche una bella serata casalinga con un amico a parlare fino alle 2. :) Ciao
salve salve
ho una cosa da chiedere,il mio problema maggiore sono le occlusioni,pero nn mi accorgo mai quando mi si formano,quindi inizio a stare male di punto in bianco,senza pravviso.
è da qualche giorno pero che nn riesco a capire come sto,mangio,ma mi sento la testa sbarellata,sono stanchissimo(del genere che mi alzo alle 8:00 e mi sembra mezzanotte),ieri sera mi sono iniziati un po di brividi freddi.
stamattina mi sono alzato e ho deciso di fare almeno un giorno di digiuno totale,a parte l'acqua,e se ci riesco anche domani.
POTETE DARMI UN CONSIGLIO....FACCIO BENE?FACCIO UNA STUPIDAGGINE?HO UNA PAURA F.....A DI FINIRE ALL'OSPEDALE CON I SOLITI DOLORI ASSURDI...........NN NE POSSO PIU!!!!!
Non ho capito bene cosa intendi per occlusioni?
Anche perchè per una occlusione si finisce in ospedale.
Se non ti senti a posto sarebbe meglio parlarne col gastro, magari ti cambia la terapia.
Il mio medico mi ha sempre detto che quando ho qualcosa di strano che può condurre alla malattia,di telefonargli subito e non aspettare perchè così può dare subito una cura,se no si rischia di prenderla tardi e metterci di più x guarire!!!Io ti consiglio di dare un colpo di telefono o fare un salto in ospedale!!! :wink:
Per quanto riguarda la stanchezza,anche io ho periodi che,pur dormendo 8 ore,quando mi alzo,sono a pezzi!!!Non capisco come mai.... :cry:
Francesco_to
02-02-06, 09:00
uhm....... globe.. ma nn sei andato da quel specialista a Bologna? e mi sembra che ti disse che era tuttoo ok. e adesso stai cosi???
vabbè..... mi associo al pensiero di Andrea.... noi nn possiamo permetterci di fare il " fai -da -te"". Stai parlando di occlusioni e con queste nn si deve scherzare. Ti consiglio vivamente di sentire il tuo gastro, e se hai dolori forti, di fare un salto in ospedale. visto e considerando che hai anche qualche linea di febbre. meglio nn prendere la cosa sottogamba.... tienici informati, ciao
avete ragione tutti quanti,purtroppo pero la situazione è un po complessa.
la situazione con i gastro è veramente pessima,diciamo che dal punto di vista umano per nn parlare di quello medico,sono delle vere t.d.c. e sono stato leggero.nn mi permettono di andare la quando ho bisogno,o senza un appuntamento,pensate che l'ultima volta che ho avuto una occlusione cioe ad agosto,stavo lavorando,di punto in bianco ho iniziato a stare male,cosi dopo averci ragionato un po su ho lasciato il lavoro e sono andato in reparto per dirlo.la risposta che la gastro mi ha dato e stata che se ero li in piedi voleva dire che poi tanto male nn stavo,quindi o mi ritornavo a casa o passavo per il pronto soccorso.cosi sono tornato a casa,ad aspettare di stare peggio,come poi e successo e quindi poi ho dovuto anche chiamare l'ambulanza per farmi venire a prendere.
sono stato alla visita a bologna,e mi ha detto che vorrebbe approfondire,nnel senso che nn gli è chiara la cosa per come sono le analisi fatte dal "mio" reparto,e cosi mi ha detto di fare analisi del sangue e portargli le lastre del clisma.
in ospedale da me hanno detto che nn ce problema,che loro sono in ottimi rapporti con bologna,e che quello che dicono per loro va bene,pero mi hanno tolto dal day hospital (nn ho capito il perche),cosi adesso mi ritrovo allo sbando senza poter andare da nessuno.
vi chiedo scusa per ieri,magari sono stato troppo preciptoso pero a volte nn so che fare,mi trovo in delle situazioni difficili da gestire.
Hai ragione,la situazione non è facile di sicuro..
Io non so bene quanti reparti di gastroenterologia ci sono dall tue parti,se ce ne sono ti consiglio di dire subito addio a quell'ospedale e di andare in un altro perchè stare ancora in cura da quei medici è solo rischioso x la tua salute!!!!Piuttosto fai un pò di strada in più ma mettiti in cura in un altro posto!Ma dimmi te che gente...e li pagano pure!!! :evil: :evil: :evil:
Francesco_to
02-02-06, 11:02
Cosa dire? sicuramente meriteresti molta piu' attenzione, e mi stupisco come "il tuo reparto" possa assumere un comportamente cosi superficiale.
Fosse capitata a me una cosa simile, avrei fatto un macello e avrei cercato un'altra struttura piu' seria..... :evil:
per Andrea_ per caso ti ha cercato il dottor Bertone? mi ha appena chiamato per chiedermi se ero disponibile a provare un nuovo macchinario utile per i malati di crohn. si tratta di un esame NON invasivo, simile ad una ecografia.Domani alle 14.30 sono da loro :roll:
Al momento no...
Ti hanno spiegato di preciso come funziona e a cosa serve?Appena sai qualcosa fammi sapere!!!!Grazie!!! :wink:
Francesco_to
02-02-06, 13:16
da quel poco che ho capito, stanno testando un macchinario nuovo, e vogliono provare a fare indagini su " vecchi malati" di crohn, io sono in cura li dal 1992.... :roll: Dovrebbe trattarsi di una nuova tecnologia a livello diagnostico.
Vi saprò dire qualcosa di piu' preciso MARTEDI, in quanto domani pomeriggio sarò in reparto e lunedi farò la nuova infusione di remicade.
Siccome a casa nn ho il pc, martedi mattina, quando rientro al lavoro, potrò scrivere sul forum.....
Tu fai le infusioni di remicade?Come ti trovi?funzionano?Il mio medico mi aveva detto che funzionavano abbastanza bene,però vuole tenersi un'arma in più nel caso che anche il purinethol cominci a non fare più effetto...?Per adesso mi fa stare abbastanza bene tolto qualche piccola ricaduta.... :wink:
Francesco_to
02-02-06, 13:59
Ti ho risposto nella sezione " terapia infliximab" :wink:
Francesco, facci sapere di questa novità e se serve un vecchio "crohnico" io sono disponibile. Good luck
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