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Visualizza versione completa : io non mi curo più


Leon297
07-10-05, 22:28
Io "vivo" con il Chron da ormai 8 anni, all'inizio ho provato di tutto. Mi son fatto seguire dai migliori Gastroenterologi esistenti, ho provato qualsiasi tipo di farmaco che mi veniva dato (dal 100 tipi di cortisone che mi facevano ingrassare) ad antinfiammatori di vario genere, a fermenti lattici di tutti i tipi.... fino a quando circa 4 anni fà proprio uno di questi Gastroenterologi tanto illustri ha sbagliato a darmi un farmaco e stavo morendo per una pancreatite acuta.
Nell'ospedale dove sono stato portato d'urgenza e per fortuna salvato, ho conosciuto quello che è attualmente il mio Gastroenterologo.
Una persona fantastica e molto ma molto umile.
Lui conosce questa malattia e mi consiglia, io fumo e non dovrei per il Chron però lui mi dice di limitare invece di smettere, io mangio di tutto anche se sò che dopo pago in ore e ore di bagno e lui mi dice quello che dovrei e non dovrei mangiare ma la cosa più bella credo che sia il fatto che lui non mi riempie di farmaci.
I suoi farmaci sono lo Yovis (fermenti lattici) la mattina e mi ha consigliato una cura antibiotica ogni mese x 1 settimana che io chiaramente non seguo.
Mentalmente lo sò che sbaglio ma mentalmente sempre mi rifiuto di prendere una pastiglia sarà per quello che mi è successo in passato x una pastiglia errata).
Il mio morbo convive con me la mattina prima di andare al lavoro. Mi costringe ad alzarmi un paio d'ore prima di uscire di casa per poter uscire in santa pace.
Sicuramente questa malattia è molto collegata alla mente perchè dal lunedì al venerdì che lavoro ho questi attacchi pazzasechi, il sabato e la domenica e in ferie molto ma molto meno.
Idem per la scelta del luogo delle vacanze: al mare ha il suo picco massimo mentre al lago-montagna mi blocco!
Io sono sposato e mia moglie convive con la mia malattia tranquillamente, ho anche due figli piccoli e forse a volte vado avanti per loro.

PierPaolo
08-10-05, 00:04
Ciao Leon297! Benvenuto nel Club.
Ho letto alcune volte la tua testimonianza prima di risponderti.
Tutti e due preferiamo non prendere troppe medicine.
Anche io sono finito in ospedale per due volte a causa di medicine sbagliate.
Per il resto ci comportiamo in modo opposto.
Io sto peggio il fine settimana e quando non lavoro.
Però anche io preferisco il lago e la montagna.

nadi
08-10-05, 18:21
Ciao! Benvenuto Leon297! Sono anch'io contraria a prendere farmaci soprattutto cortisone e antibiotici utili più che altro nelle fasi acute. Però bisogna ammettere che debellano tante malattie, anche piuttosto serie. Neanch'io sono troppo attenta alle cure, passo periodi che non le prendo. Comunque anch'io dopo tante vicissitudini causa "crohn" e tanti medici interpellati ho finalmente conosciuto un gastro con la G maiuscola. Sono sempre la stessa (testona che non si cura a dovere!) ma più tranquilla perchè ho una persona su cui contare, di cui mi fido.

A te questo fatto non dà un pò di serenità e non ti fa vivere meglio la malattia? Io penso che per noi sia importante...che dici?

Leon297
08-10-05, 22:00
Vorrei innanzi tutto dirVi che questo sito credo che diventerà molto speciale per me perchè mi ha fatto capire da subito che non sono solo in questa malattia (come credevo fino a ieri) ma come me ci sono parecchie persone con la mia stessa malattia. :lol:
La cosa più bella del Chron è che quando ne parli con la gente nessuno sà cos'è perchè tutti lo identificano meglio come colite .... cmq mi fà piacere che ci siete.
E' vero è importante avere un Gastro che ti segue anche se tu continui a fare di testa tua perchè cmq questo ti dà ugualmente sicurezza.... sai che lui c'è e tu se hai bisogno vai da lui.... non è giusto nei suoi confronti ripagarlo non seguendo le sue direttive ma .... l'importante confermo è poter contare e soprattutto aver fiducia in qualcuno che sà.
Grazie.

wezi
09-10-05, 17:18
Non condivido la tua idea di smettere di curarti. I soli fermenti non bastano e lo dimostra il fatto che stai male prima di andare a lavorare. Io ho smesso di mia iniziativa di curarmi per circa 7 o 8 anni e poi ne ho pagato le conseguenze rischiando quasi la vita! Mai più senza farmaci!! Meglio pochi farmaci ma mirati ma mai senza!!!

BUGI
10-10-05, 14:12
Sono malata da 11 anni e x me non e' mai stato possibile sospendere la cura nemmeno per 1 giorno....sicuramente si e' modificata nel tempo... e continua a cambiare tuttora.... ho imparato molto bene ad autogestirmi ed a seguire i segnali che il mio fisico mi manda......

claudio
10-10-05, 16:30
... io invece ho una vera e propria allergia ai medici e alle loro "ricette"...
Ma mi chiedo: non esiste in tutto il mondo un medico che sia affetto di Crohn e si sia guarito grazie alle sue cure?

Neanche io amo i medicinali, ritengo che siano un pò come stampelle: più le usi e più diventi dipendente e debole.

Purtroppo attualmente mi vedo costretto a scendere compromessi. In compenso sto imparando molte cose sul mio corpo...

Ciao

e

benvenuto

Leon297
10-10-05, 21:31
Non condivido la tua idea di smettere di curarti. I soli fermenti non bastano e lo dimostra il fatto che stai male prima di andare a lavorare. Io ho smesso di mia iniziativa di curarmi per circa 7 o 8 anni e poi ne ho pagato le conseguenze rischiando quasi la vita! Mai più senza farmaci!! Meglio pochi farmaci ma mirati ma mai senza!!!
Ciao Wezi pultroppo quando stai morendo proprio grazie ai farmaci che credevi ti potevano aiutare ma invece ti aiutano solo a quasi morire è un pò paragonabile a quando ti scotti con il brodo caldissimo, la volta dopo sei molto ma molto più attento a non toccarlo.
Il mio medico ritiene che io sono un Chron molto strano effettivamente perchè è vero che il mio problema si presenta alla mattina ed è anche vero che è molto legato allo stress ome già molti altri in questo sito ne hanno parlato ma mi riesce a far vivere effettivamente senza grandi aiuti farmacologici (cortisonici etc.etc.).
Un'altra cosa che ho visto in questi anni è che ogni Gastro ti dà la sua cura e la cura che ti dà è la stessa e identica che ha dato ad un'altro suo paziente ma nel Chron pultroppo non siamo tutti uguali. Non possiamo permetterci di avere una cura uguale per tutti i pazienti (anche perchè parliamoci chiaro non hanno nemmeno chiaro da che cosa è oiginata).
La cura per noi deve essere giustamente come hai detto tu mirata ma non è facile oggi trovare il Gastro che ti dà la cura giusta (scottatura). Il mio oggi tendenzialmente dà pochi farmaci e con me proprio pochissimi.
Grazie cmq

Leon297
10-10-05, 21:34
Mi piacerebbe sapere anche a me veramente se c'è un medico che ne soffre o ne ha sofferto e se si come ha risolto il suo caso!
Cmq a parte tutto io stò facendo fare delle ricerche ad una mia amica londinese sulle cure appunto in Inghilterra che sembra che lì sono molto più avanti e conoscono molto meglio la ns malattia rispetto l'Italia.

BUGI
11-10-05, 14:33
I passi + avanti nella ricerca vengono fatti in Canada. Al Mount Sinai Hospital di Toronto sono anni che pazienti di Crohn vengono monitorati proprio x cercare di scoprire l'origine della malattia e cure piu' specifiche possibili per ogni paziente...

Leon297
11-10-05, 16:47
I passi + avanti nella ricerca vengono fatti in Canada. Al Mount Sinai Hospital di Toronto sono anni che pazienti di Crohn vengono monitorati proprio x cercare di scoprire l'origine della malattia e cure piu' specifiche possibili per ogni paziente...

Ti ringrazio molto dell'informazione, avevo appunto saputo dell'Inghilterra proprio da un Gastro ma non ero a conoscenza del Canada.

BUGI
12-10-05, 14:13
Se ti interessa, e sempre che ci sia ancora, posso farti il nome del Dr. Steinhart... Bravissimo!!!

risosoffiato
17-10-05, 13:50
WoW! Credevo di essere l'unica a non rispettare la cura ed invece.. vedo con "piacere" che in molti la pensano come me!
Sono coscente nel dire però che prima o poi ci saranno delle tremende ricadute ma, se penso che dovevo curarmi con cortisone ed antibiotici per 13 anni ora come sarei???
Ok! quando si hanno le ricadute ma per i restanti giorni preferisco non prendere nulla e mangiare ciò che mi sento PERCHE' IL MIGLIOR MEDICO SIAMO NOI STESSI!!!!

W la sincerità! :lol:

Un ciao a tutti e piacere di conoscervi, visto che mi sono appena iscritta!

bacisssssimi Risosoffiato :wink:

PierPaolo
17-10-05, 21:47
Ciao risosoffiato benvenuta nel nostro esclusivo CrohnClub.

risosoffiato
18-10-05, 09:42
Pierpaolo... grazie per il benvenuto!
Il piacere è tutto mio!

Buona giornata!

Risosoffiato.

Leon297
18-10-05, 14:59
Risosoffiato anche io ti dò il mio benvenuto.... e mi fà piacere di aver trovato in un qual modo qualcuna come me.
All'inizio pensavo di essere solo in questa guerra ma grazie a questo sito stò iniziando a vivere diversamente la mia malattia.
Grazie della tua testimonianza e ciao.

risosoffiato
18-10-05, 15:17
Ehi! Sì! E' un piacere reciproco.
Anch'io come te sono proprio contenta di conoscere altre persone nella mia situazione. 13 anni fa non era così... Anzi... nessuno sapeva cos'era mentre ora se ne parla tranquillamente.

Dai! Consoliamoci... Nella vita c'è di peggio... ed io quest'anno l'ho proprio constatato. :cry:
Vorrei entrare nei particolari per spiegare perchè ora vedo le cose che mi succedono con più serenità.. (mi è appena comparso un pioderma gangrenoso) ma non voglio rattristare nessuno!

Consiglio a tutti, nel mio piccolo, di vivere la vita giorno dopo giorno, perchè la vita è imprevedibile. NOn rimandare mai nulla a domani se puoi farlo oggi.

un bacio a tutti
Risosoffiato :lol:

PierPaolo
18-10-05, 15:26
La malattia, ma in generale la vita stessa ci propongono o forse ci impongono dei periodi non belli. Difficili.
Non durano in eterno.
E' importante riuscire ad affrontare questi momenti senza abbatterci.
Senza sentirci in un tunnel. Tu lo hai già capito.
Se poi c'è qualche aspetto della malattia che desideriamo discutere o condividere con gli altri, in questo forum lo possiamo fare tranquillamente.

Leon297
18-10-05, 22:10
Vorrei entrare nei particolari per spiegare perchè ora vedo le cose che mi succedono con più serenità.. (mi è appena comparso un pioderma gangrenoso) ma non voglio rattristare nessuno!
Consiglio a tutti, nel mio piccolo, di vivere la vita giorno dopo giorno, perchè la vita è imprevedibile. NOn rimandare mai nulla a domani se puoi farlo oggi.. :roll:
un bacio a tutti
Risosoffiato :lol:[/quote]

Ariciao risosoffiato, lo sò bene cosa vuoi dire, io nell'ultimo anno sono stato operato 2 volte a distanza di 7 mesi di quello che hanno definito ascesso periananale che è apparso prima da un lato appunto dopo 7 mesi nell'altro lato del mio cu...... bip.....Ti assicuro che non son state 2 "gite di piacere" le operazioni e poi il dopo con le medicazioni a casa e in ospedale.
Però :lol: andiamo avanti che ce frega.
baci anche a te

infermiera.sorriso
19-10-05, 19:30
MESSAGGIO PER RISOSOFFIATO:



CONDIVIDO E FACCIO LO STESSO


PIUTTOSTO DIAMOCI UNA MOSSA E CERCHIAMO DI NON FARE DEL CROHN IL FULCRO DELLA NOSTRA VITA.

sara
23-10-05, 16:40
WoW! Credevo di essere l'unica a non rispettare la cura ed invece.. vedo con "piacere" che in molti la pensano come me!
Sono coscente nel dire però che prima o poi ci saranno delle tremende ricadute ma, se penso che dovevo curarmi con cortisone ed antibiotici per 13 anni ora come sarei???
Ok! quando si hanno le ricadute ma per i restanti giorni preferisco non prendere nulla e mangiare ciò che mi sento PERCHE' IL MIGLIOR MEDICO SIAMO NOI STESSI!!!!

W la sincerità! :lol:

Un ciao a tutti e piacere di conoscervi, visto che mi sono appena iscritta!

bacisssssimi Risosoffiato :wink:

ciao io a differenza tua mi stò curando da molti anni con tanto impegnio e fatica però defo dire che da 6 anni non ho più ricadute e mangio di tutto soppratitto le patatine fritte che ne vado proprio matta.io prendo un immunosoppressore che si chiama azatiorina hai raggione che il miglior medico siamo noi stessi ma a volte c'è bisognio di aiuto le ricadute sono tremende :cry:
non ne vale la pena baci baci baci

nadi
23-10-05, 16:54
Ciao Sara!!!!

sara
23-10-05, 17:12
quote="nadi"]Ciao Sara!!!![/quote]


ciao nadi da quanto sei affetta da questa pessima malattia?
io stò cercando di fare un figlio ma non è per niente facile :cry:

nadi
23-10-05, 17:27
Circa dieci anni....ma ultimamente sono peggiorata a causa di fistole (dolorosissime!!!) e osteoporosi. L'anno scorso sono stata due mesi in ospedale e mi hanno fatto di tutto!!! E non stoò ancora proprio bene....tu da quanto tempo l'hai? Di dove sei?

sara
23-10-05, 17:52
Circa dieci anni....ma ultimamente sono peggiorata a causa di fistole (dolorosissime!!!) e osteoporosi. L'anno scorso sono stata due mesi in ospedale e mi hanno fatto di tutto!!! E non stoò ancora proprio bene....tu da quanto tempo l'hai? Di dove sei?

io sono ammalata da 7 anni e sono di trieste pure io ho delle fistole che mi facevano impazzire però da 6 anni prendo l'azatioprina è un immunosoppressore,stò benissimo non ho nessuna ricaduta e posso havere un'alimentazione regolare ma senza esagerare con piselli spinaci e patate lesse

nadi
23-10-05, 18:50
Anch'io ho preso l'azatioprina qualche anno fa, ma ho avuto lo stesso una ricaduta. Hanno tentato con l'infliximab ma ne sono allergica. Ora ritentano con l'aza ma ho le fistole sempre aperte...come sono le tue? Le mie retto-vaginali....

Leon297
23-10-05, 19:01
Un benvenuto anche a Sara.

Continua ad essere un piacere anche per me vedere che come me ci sono persone che nn si curano sempre.......
Io con l'aziotoprina son finito in fin di vita: mi è venuta una pancreatite acuta che 4 anni fà mi stava facendo provare l'ebrezza dell'altro mondo.
Per quanto riguarda le fistole fortunatamente nn le ho ancora incontrate ma ho incontrato per ben 2 volte degli ascessi perianali che nn son stati per nulla piacevoli.

Per Sara i figli cmq sono una gioia/dolore della vita (io ne ho 2) e spero che anche per te sarà così.

Baci a tutti

sara
23-10-05, 20:02
Anch'io ho preso l'azatioprina qualche anno fa, ma ho avuto lo stesso una ricaduta. Hanno tentato con l'infliximab ma ne sono allergica. Ora ritentano con l'aza ma ho le fistole sempre aperte...come sono le tue? Le mie retto-vaginali....

sono stata operata x due fistole paranali ed erano tremendamente dolorose anche xchè causa l'infiammazione del collon la ferita non si rimarginava mai poi mi hanno fatto la colonscopia e hanno trovato una fistola tra intestino tenue e collon adesso la fistola interna c'è ancora ma è tenuta sotto controllo dall'aza

sara
23-10-05, 20:09
Un benvenuto anche a Sara.

Continua ad essere un piacere anche per me vedere che come me ci sono persone che nn si curano sempre.......
Io con l'aziotoprina son finito in fin di vita: mi è venuta una pancreatite acuta che 4 anni fà mi stava facendo provare l'ebrezza dell'altro mondo.
Per quanto riguarda le fistole fortunatamente nn le ho ancora incontrate ma ho incontrato per ben 2 volte degli ascessi perianali che nn son stati per nulla piacevoli.

Per Sara i figli cmq sono una gioia/dolore della vita (io ne ho 2) e spero che anche per te sarà così.

Baci a tutti

io di fistole ne ho avute due paranali e mi hanno operato due volte x toglierle ma x l'infiammazione interna all'intestino la ciccartice non si richiudeva e la ferita aperta dierto non è per niente piacevole :? dovevo stare semper con la ciambella xchè nn potevo sedermi cmq adesso è tutto passato X ADESSO!!!!!!!!!!!!!????????? :P :P :P

cristina
31-10-05, 11:32
La mia è una storia un pò anomala forse. Ho scoperto di avere il crohn circa2 anni fa e dipo 3 mesi dalla diagnosi sono stata operata. Suppongo che questa malattia era in me già da molti anni prima ma nessuno dottore era riuscito a capire che si trattava di crohn.
Oggi sto bene, anche se psicologicamente mi porta un pò di disturbo ma al contario di qualcuno di voi seguo alla lettera tutti i consigli del mio gastro. La mia terapia è di 6 compresse al giorno di Pentasa. Le prendo sempre ma vorrei saperne di più su come si evolverà questa malattia che penso mi accompagnerà per sempre. Ciao a tutti...

cristina
31-10-05, 11:42
La mia è una storia un pò anomala forse. Ho scoperto di avere il crohn circa2 anni fa e dipo 3 mesi dalla diagnosi sono stata operata. Suppongo che questa malattia era in me già da molti anni prima ma nessuno dottore era riuscito a capire che si trattava di crohn.
Oggi sto bene, anche se psicologicamente mi porta un pò di disturbo ma al contario di qualcuno di voi seguo alla lettera tutti i consigli del mio gastro. La mia terapia è di 6 compresse al giorno di Pentasa. Le prendo sempre ma vorrei saperne di più su come si evolverà questa malattia che penso mi accompagnerà per sempre. Ciao a tutti...

Stefania
31-10-05, 11:49
Anche io credo (opinione personale) che queste malattie siano presenti già da tempo rispetto a quando vengono diagnosticate, solo che probabilmente danno fastidi sopportabili, che non ci inducono a fare esami più approfonditi.
L' evoluzione non penso sia prevedidile ma essendo una forma cronica non va via, si potranno avere dei lunghi periodi di benessere nei quali potrai dimenticarla per un pò. :)

cristina
31-10-05, 12:08
Anche io credo (opinione personale) che queste malattie siano presenti già da tempo rispetto a quando vengono diagnosticate, solo che probabilmente danno fastidi sopportabili, che non ci inducono a fare esami più approfonditi.
L' evoluzione non penso sia prevedidile ma essendo una forma cronica non va via, si potranno avere dei lunghi periodi di benessere nei quali potrai dimenticarla per un pò. :)
A te è andata così? Da quanto sai di avere questa malattia e in che modo ha influenzato la tua vita se lo ha fatto?

Stefania
31-10-05, 12:16
Purtroppo l'ammalata non sono io ma mio figlio. Si nel nostro caso è andata così. Lui ha sempre avuto problemi di diarrea, forti dolori addominali ma all'epoca era piccolo e nessuno ci pensava! :( La diagnosi risale a due anni fa. Nel nostro caso la scoperta è stata positiva, nel senso che ha iniziato a curarsi e quindi a sentirsi meglio. :)

cristina
31-10-05, 12:18
Purtroppo l'ammalata non sono io ma mio figlio. Si nel nostro caso è andata così. Lui ha sempre avuto problemi di diarrea, forti dolori addominali ma all'epoca era piccolo e nessuno ci pensava! :( La diagnosi risale a due anni fa. Nel nostro caso la scoperta è stata positiva, nel senso che ha iniziato a curarsi e quindi a sentirsi meglio. :)
E tuo figlio quanti anni ha?

Stefania
31-10-05, 12:21
Quattro fra pochi giorni. :D

cristina
04-11-05, 12:32
Quattro fra pochi giorni. :DMi spiace molto, è così piccolo!! Sai io ho trent'anni ed ho 2 bambini, uno di sette e uno di quasi tre.

FRANCY'74
05-11-05, 10:29
Quattro fra pochi giorni. :D
Sono veramente costernata, non avevo mai sentito di casi di Crohn in bambini sotto i 10 anni; sarà veramente difficile per te capire tutti i sintomi.
Un in bocca a lupo speciale per Voi.
Baci. :)

Stefania
05-11-05, 11:16
Grazie a tutte e due! All'inizio era più difficile capire, ora qualcosa in più riesce a spiegarmi, però in caso di riacutizzazioni il sintomo immancabile è la febbre quindi...esclusa ogni altra causa, resta solo quello!

andrea_b
11-11-05, 16:55
ciao a tutti,
confermo che sia una mallattia difficile per noi stessi e per chi vive con te la tua malattia, le tue ansie, il tuo nervosismo, il tuo non poter vivere serenamente una vacanza perchè l'imprevisto è dietro l'angolo come è successo a me di correre all'ospedele nel bel mezzo di una bellissima vacanza; insomma qua se non trovano un farmaco serio e definitivo è difficile credere nei Dottori anche perchè oggi stai bene e domani ci risiamo.
Lo stress, una cattiva alimentazione, il tipo di acqua che beviamo, di vita sono a mio avviso la causa principale.
Accettarla è un passo importante ma non risolutore; sempre a mio avviso per poter star bene dovremmo innamorci e allora in quel periodo non abbiamo niente a che spartire con il crohn, ma quando torniamo con i piedi per terra riecco il nostro amico alla ribalta e si riparte nel mondo della sofferenza.
Bo scusate lo sfogo ma solo qui si può scrivere certe cose e forse essere capiti, ma è veramente difficile conviverci senza potersi sentire bene al 100% e andare a farsi una bella partita a calcetto con amici anche perchè inizierebbero degli strizzoni di pancia a inizio partita.
Ciao :(

PierPaolo
11-11-05, 22:16
Ciao andrea_b, benvenuto!
Non so da quanto tempo hai il crohn, ma hai già capito una cosa importantissima: per convivere meglio col crohn bisogna essere innamorati! Non sempre si può esere innamorati di una persona, ma può bastare un hobby, un interese una passione. Non so spiegari perchè ma funziona.
Ancora benvenuto.

jen_aly
01-12-05, 11:10
uhm.... io mi sono innmorata l'anno scorso per la prima volta.... mi portava via gran parte dei sintomi..... ma avevo sempre la paura costante che si accorgesse che grazie a questa malattia io nn fossi adatta a lui... ho aspettato 2 mesi x dirglielo, e a lui nn importava, ero il suo amore lo stesso... dopo sei mesi mi ha lasciata senza un motivo vero, e quel xè mi ha lacerato dentro sul serio, dentro l'intestino ulcere a nn finire...sangue,incubi, dimagrimento, dolori, diarrea,insonnia...
Nn so se l'innamoramento faccia passare tutto, ma di certo la mancanza dell'amore di riporta indietro di 5 anni di progressi che avevi fatto.....

baci j

PierPaolo
01-12-05, 23:43
Anche le persone che non hanno problemi di salute possono stare molto male in seguito ad una perdita o alla fine di un amore.
Il crohn ci rende più sensibili e vulnerabili perchè intimamente temiamo che a causa di questa malattia mai nessuno riuscirà ad amarci. Ad innamorarsi di noi.
Questa vulnerabilità diminuisce quando troviamo un nostro equilibrio interiore, quando ci accettiamo come siamo. Quando accettiamo la malattia. Comunque le perdite sono sempre dolorose.

Leon297
05-12-05, 20:40
io sono sua moglie, e da 8 anni vivo il Chron con mio marito. Lui ha iniziato a stare male circa 1 mese prima che io rimanevo incinta. Ho passato una gravidanza da nessuno immaginabile, divisa tra i miei e i suoi controlli, chiaramente i miei per la gioia del nostro primo figlio e i suoi per i dolori della malattia allora "sconosciuta".
All'inizio è stato un bell'incubo, non riuscivo a crederci, la sua malattia ci ha cambiato la vita e non di poco poi con la mia e la sua tenacia siamo andati avanti.
Alcune volte mio marito si abbatte, odia la sua vita così, ma io penso di avergli dato un gran aiuto - credo che si chiami amore anche questo! ehehhe
Quando sono rimasta incinta per la seconda volta a distanza di circa 4 anni, ero di 7 mesi e lui stava morendo per quella fatidica cura sbagliata. Ogni tanto rivivo nei miei sogni quella sera e un brivido vero mi sale su per la schiena.
In passato, prima della malattia di mio marito, non avrei mai pensato che il mio futuro mi poteva riservare tante sorprese. Sono una donna abbastanza forte, ho già avuto parecchie disgrazie nella mia vita, ma forse sono state proprio quelle a darmi la forza di stargli vicino e di combattere con lui - gridargli contro quando gli vengono delle crisi e dice di voler morire piuttosto che vivere così - scoprire con lui altre strade e altre cure.
Credo che l'amore abbia un potere particolare sulle persone malate ed io credo che mio marito lo abbia capito, l'amore che gli diamo io e i suoi figli, la forza che gli trasmettiamo è un segno che lo vogliamo con noi e che quindi vogliamo che lui combatta per noi contro questo male "sconosciuto" o "poco conosciuto" che dir si voglia.
Scusate ma io vi leggo con mio marito e questa sera mi è venuta proprio voglia di dare la mia testimonianza da partner direttamente coinvolta.
Grazie

Stefania
05-12-05, 22:49
Grazie per la tua testimonianza, anche io come te non sono direttamente coinvolta ma si soffre e molto ugualmente, vorresti poter dividere un pò della tua sofferenza con l'altro per dargli un attimo di respiro, purtroppo non è possibile e spesso non ti resta altro che metterti in silenzio, in un angolo, a pregare che passi presto, a far capire che tu in qualunque momenti ci sei, che non molli e che sei con lui!

PierPaolo
05-12-05, 22:59
Ti ringrazio, "moglie di Leon297" per la tua bella testimonianza. :D
Di solito, i primi anni per un malato di crohn sono i più duri e questo vale anche per i familiari.
Avete passato dei momenti difficili, ma siete diventati più forti perchè affrontando insieme questi problemi avete rinnovato il vostro amore.

Naturalmente puoi partecipare alle nostre discussioni, quando lo desideri.
Un cordiale saluto. :D

Michele
06-12-05, 10:15
Ragazzi finche' pedalavo sulla mia mitica mountain bike con costanza il chron dormiva e solo ogni tanto si faceva sentire.
oggi che sono in cura mi sento malaticcio e la bicicletta e' la che mi aspetta.
penso che tornero quello di una volta poche medicine e tanto sport ciaoooooooooooooooooo

FRANCY'74
06-12-05, 19:06
Leggendo la tesimonianza della moglie di Leon297 sono tornata indietro con la mente nei momenti in cui con il Crohn andava proprio male;
cercavo sempre di nascondere i dolori, cosa impossibile non volevo fare soffrire i miei e il mio allora fidanzato, oggi marito, cercavano sempre di starmi dietro visto che provavo a tenere tutto nascosto e fino ad oggi la cosa che + mi da fastidio nella malattie e che le persone che ci amano soffrono + di noi, infatti cerco di avere sempre il sorriso sulle labbra ma chi ci ama capisce subito se qualcosa non va; tante volte ho provato ad allontanarmi da mio marito ma lui è stato veramente un angelo e non mi ha mai mollato un attimo. Si è vero ho il Crohn ma:
- ho avuto anche 2 genitori stupendi che mi hanno sempre amato e mi sono stati vicini, adesso mio padre non è + con noi in questa terra ma so che ormai è diventato il mio angelo custode e mi veglia dall'alto;
- ho un marito stupendo, che mi ama alla follia, lo ha dimostrato in tanti modi;
- ho degli amici storici, anche da quando ero alle elementari sempre presenti;
- ho dei colleghi affettuosi e premurosi;
- nonni, suoceri, cognati, zii e cugini che mi coccolano e mi dimostarnno il loro affetto.
Quindi, so che ho un pò divagato, ma, volevo dire GRAZIE!! Grazie a tutti Voi che ci state vicino, senza di Voi non avremmo la forza di andare avanti, Vi paragono alla prima marcia. Mille mille Grazie.

UmbertoT
31-12-07, 15:59
Finalmente ho trovato più di qualcuno che la pensa come me sul fatto di non prendere alcun farmaco.
A me diagnosticarono il Crohn nel 2000, ho preso i soliti farmaci fino al 2002 e a un certo punto ho troncato le cure. Fino adesso non ho mai avuto alcuna recidiva.
Sono estremamente convinto di una cosa, che noi siamo il miglior medico di noi stessi e soprattutto con questa malattia, che per tutti non si manifesta allo stesso modo.
Non vorrei sembrare un pazzo, ma io studio costantemente l'andamento del mio Crohn tutti i giorni: faccio molto caso alla reazione del mio intestino rispetto a quello che mangio e soprattutto cerco di mantenere un ritmo di vita costante (mangiare piu o meno agli stessi orari), anche perchè ho notato che sto molto bene dal lunedì al venerdì nei giorni in cui lavoro, in cui mi alzo presto la mattina. Sabato e domenica il mio intestino si sregola, vado in bagno sregolatamente 2 o 3 volte. Tengo anche conto delle mie ansie, preoccupazioni, tensioni ecc. che incidono molto sul nostro Crohn.

stecchita
02-01-08, 10:50
Credo che si debba trovare la strada giusta per tenere a freno la ns. malattia, un mix di alimentazione, stile di vita, e farmaci. Io avevo smesso per un certo periodo la cura, pensando di poterne fare a meno, ma po l'ho pagata.
Ciò non toglie che ognuno è libero di decidere ciò che ritiene meglio per se stesso.

stella001
17-06-08, 15:33
Anche io stavo pensando seriamente di abbandonare la cura che sto facendo, per il semplice motivo che mi sento sempre nervosa, mangio molto, piango per nulla e non vedo miglioramenti.
Naturalmente prima ne voglio parlare con la mia GE, vorrei provare a non prendere nulla dato che le mie scariche sono minime (al massimo due volte al giorno) e che ho notato di stare peggio dopo l'inizio della cura. Vedremo un pò.

stella001
03-08-08, 06:55
Ma secondo voi è normale che dopo poco più di tre mesi di cortisone e solo una o due scariche mattutine io debba ancora prendere il cortisone?
A me sembra molto strano ed ho sospeso la cura!
Lo so sto facendo una cavolata ma voglio provare.

Giostil
03-08-08, 19:49
Anche io ho avuto un periodo di rifiuto e non mi sono curato, ne ho fatto esami del sangue per piu' di un anno, non avevo avuto peggioramenti salvo poi ritornare dal G.E. dopo il periodo sabbatico, lo avevo fatto anche io perchè stufo di prendere medicine.
Il Crohn è una malattia subdola, non sono mai riuscito a capirla e a gestirla al meglio, infatti alla fine mi ha sconfitto lei e mi sono dovuto operare.

Francesco_to
04-08-08, 09:05
Il cortisone NON è un qualcosa di magico che quando lo si assume, risolve tutto.
Ci sono situazioni in cui il cortisone viene assunto per periodi maggiori o altre situazioni in cui il corpo non puo' fare a meno del cortisone, come si capisce questo. Dal risultato degli esami del sangue in primis e da come reagisce il corpo quando si tenta di scalare il dosaggio. Io ho preso cortisone per quasi tre anni, in quanto ero diventato cortisone-dipendente, difatti ogni volta che tentavo di "scalarlo" incominciavo nuovamente ad avvertire tutti i sintomi del crohn.

misthery
05-09-08, 22:59
Io penso che dovremmo evitare la medicina "fai da te". E' vero che dopo anni di malattia cronica, abbiamo imparato a conoscerla meglio ma e' anche vero che i medici gastroenterologi l'hanno studiata e sono quelli che sanno cosa sia scientificamente. Io penso che dovremmo trattare il nostro corpo come se fosse un'automobile: dobbiamo individuare un "meccanico" di fiducia e consegnargli le chiavi seguendo tutti i suoi consigli.

nicolina
12-10-08, 13:12
Vi dò la mia esperienza riguardo ai farmaci ed alle cure che spesso ci danno!
Il mio Crohn è stato diagnosticato nel 2002, DOPO 2 interventi chirurgici.
Mi è stata data la cura, che seguivo scrupolosamente.
Dopo 2 settimane ho iniziato ad avere problemi: fitte violentissime, scariche, eruzioni cutanee. Per altre 2 settimane è stato impossibile reperire quel "luminare" che mi aveva dato la cura... e sono finita di nuovo sotto ai ferri. Mi aveva dato del Pentasa (8 al di) e del cortisone senza darmi una copertura antibiotica! Denunciabile mi hanno detto i medici che mi hanno visitata dopo! Da allora sono seguita da una equipe del Sant'Orsola a dir poco meravigliosa e ho provato di tutto.
Sono stata bene per 3 anni solo con l'Azatioprina e con una settimana al mese di Normix! Poi la mia testa mi ha detto che potevo stare bene anche senza farmaci e, contro il parere del mio GE, ho sospeso tutto.
Dopo 6 mesi ho iniziato a stare male! Controlli su controlli ed alla fine... la stenosi era notevolmente peggiorata e si erano formate fistole multiple e sanguinanti.
Intervento chirurgico (ma sarebbe stato troppo deleterio in quella fase!) o provare con l'Infliximab. Ho provato ed andava bene. Poi abbiamo cambiato cura e iniziato con l'Humira, dopo la prima andava maluccio, abbiamo rifatto i controlli e anche se le fistole erano diminuite devo fare l'intervento di resezione della stenosi.
A volte mi sento un topo da laboratorio...

nadi
12-10-08, 20:00
Non per consolazione Nicolina ma è così per tutti, siamo tutti topini. L'importante è che "serviamo" a qualcosa almeno!

Senti, anch'io sono in cura al Sant'Orsola e lì mi hanno salvato la vita. Fidati di loro e curati sempre, non trascurarti mai... è importante!

pedro
12-10-08, 22:10
Condivido con Nadi, cerca di non trascurarti mai e segui attentamente quello che i medici ti dicono. Purtroppo abbiamo delle malattie croniche di conseguenza volente o dolente i farmaci dobbiamo prenderli!

SiMo2
22-10-08, 13:30
Io ho deciso che da lunedì smetterò di prendere tutto. E non prenderò più niente finchè non sanno cos'ho di preciso.

pedro
22-10-08, 18:52
Simo non fare stupidaggini riflettici, (testona di una testona) mi raccomando non togliere tutto di tua iniziativa potrebbe essere assai pericoloso!

frà84
22-10-08, 18:58
Simo non sò cosa ti sia successo ma non mi sembra saggio smettere le cure così prova a sentire il parere del tuo dottore, ci sono dei momenti difficili per tutti nei quali vorresti buttare tutto all'aria ma non serve. La colite rimane li e se smetti le cure può fare peggio.
Non fare così.
BACIO
Coraggio!

sa87
22-10-08, 20:32
Cara Simo ti capisco bene. Purtroppo anch'io non so più di preciso niente, ma vado avanti. Mi han diminuito Asacol a 1 sola al giorno, quando fino a un mese fa ne prendevo 6 al giorno, resto invariato. Sto aspettando la chiamata dall'ospedale, che non arriva. Non abbandonare tutto, credimi.

andrea 71
23-10-08, 09:19
Simo,anche io ti consiglio di non farlo; smettere di curarti e la cosa peggiore che potresti fare!

Antonellac
23-10-08, 10:34
Simo, concordo con quanto ti hanno già detto tutti, non abbandonare la cura di tua iniziativa, prova a parlarne in tutta sincerità con il medico, anche del tuo stato d'animo, magari potete tentare una strada alternativa.

SiMo2
23-10-08, 10:57
Stato d'animo? Non sono depressa! E' solo che trovo stupido curarmi senza sapere cos'ho. Gliel'ho già detto al gastroenterologo e lui mi ha detto che non è sicuro ma è meglio continuare così. Non mi fa neanche fare degli esami per capire meglio. Quindi se smetto e sto bene meglio così, se sto male magari avranno le informazioni che servono per capire cos'ho!

bizzo2004
23-10-08, 14:28
Invece Simo. alle volte i dottori cercano di capire cosa abbiamo, proprio da come reagiamo alle medicine, ecco forse perchè aspettano senza farti altri esami, ma come è possibile se smetti di prendere tutto?

SiMo2
23-10-08, 14:46
Beh io sono 3 anni che prendo asacol e altre cose. E loro solo nell'ultimo anno hanno detto che forse non è rcu. Direi che 3 anni di pastiglie inutili che mi hanno rovinata sono abbastanza.

Totte
23-10-08, 19:08
Non sarà rcu ma sarà una colite indefinita, se non hai niente perché allora hai i sintomi? Smettere di curarti non e' la scelta giusta. Il gastro però sbaglia a non farti fare più accertamenti!

bizzo2004
23-10-08, 19:12
Capisco la tua situazione, d'altronde ciascuno di noi ci è passato, ma se hai dei dubbi sulla terapia prima di smettere, senti almeno un dottore e digli che non hai intenzione di continuare ad assumere medicine se non sai a cosa servono e perchè, magari ti spiegano qualcosa, oppure approfondiscono. Um abbraccio di incoraggiamento.

NICOLE
23-10-08, 20:57
Io piuttosto di lasciar perdere con le medicine cercherei con tutti i mezzi di avere chiarezza con il dottore. Cambierei magari dottore pur di avere delle notizie certe. Per me è impossibile che nonostante tutti i mezzi che ci sono dentro gli ospedali ci siano ancora persone che rispondono con pochissima chiarezza. Prova a sentire altri medici ma non mollare. In fin dei conti se stai male ci sarà un buon motivo!

Otello26
26-10-08, 22:10
Anch'io sto maturando la decisione di smettere di curarmi, e solo perchè sono convinta che in realtà le cure almeno su di me non funzionino.
Visto che poi nessun G.E. può darti la certezza che con il farmaco, non si riattivi la malattia. Io ho un medico di cui mi fido, ma vedo che è arrivato ad un punto morto, adesso dovremmo provare dopo le analisi un nuovo immunosoppressore: l'Azatioprina, ma non so se dopo l'esperienza disastrosa del Purinethol ce la farò a ricominciare.
Ma non sono assolutamente contro le cure in generale, in altre malattie sono sicuramente indispensabili, nel mio caso però le vedo inutili, qualità della vita pessima, 9 anni di cure scrupolose, per poi comunque arrivare a tre resezioni intestinali, per questo non mi sento di dirti che sbagli, tanto più che non hai neanche una diagnosi.
Spero che qualcuno da lassù ti illumini e riesca a farti trovare la giusta soluzione.

SiMo2
24-02-09, 19:06
Ho smesso di prendere tutte le medicine dal 4 febbraio. Per ora è andato tutto bene. Però ieri mi è uscito abbastanza sangue e oggi sono stanchissima. L'ho detto subito alla dottoressa e lei mi ha risposto praticamente di non inventarmi scuse... Tralasciando questo particolare, qualcuno di voi ha mai smesso le cure? Dopo quanto avete ripreso a star male?

lety1679
24-02-09, 23:10
Cara Simo, per un lungo periodo sono stata anche io senza curarmi. Più o meno intorno a 9 o 10 anni fa, non so dirti con precisione. E' stata una decisione un po' incosciente, dovuta credo al fatto che non accettavo fino in fondo la mia malattia. Il paradosso è che, forse, bene come in quel periodo non sono più stata. Mi ero dimenticata di avere la RCU, sono riuscita a fare cose assurde, persino il pellegrinaggio a Roma in occasione della Giornata mondiale della Gioventù nel 2000.

Le cose sono cambiate dopo che è nato mio figlio. Ho rischiato di perderlo e di fare una brutta fine anche io, ho avuto molta paura e così quando la malattia si è fatta viva di nuovo ho ripreso le cure in maniera metodica. L'unico periodo in cui ho dovuto interrompere è stata un'estate in cui il GE mi ha sospeso il Pentacol per farmi assorbire meglio il ferro. Ne è venuta fuori una catastrofe, motivo in più per ricominciare a curarmi ogni santo giorno.
Adesso come adesso il coraggio di non prendere più i farmaci mi manca, il mio corpo non reagisce, purtroppo, come dieci anni fa.

NICOLE
25-02-09, 23:54
Anchi'io come molti di voi ho avuto, soprattutto all'inizio, la voglia di buttar via tutte le medicine perchè sembravano non far nulla. Piu' medicine prendevo e piu' ricoveri facevo. Poi ho iniziato a "studiare", a parlare con i medici, con i miei genitori e piano piano ho capito che le medicine per noi sono importanti. Sono indiscutibilmente pesantissimi ma tutte le volte che ho provato a stare senza ho rischiato tantissimo ed ho fatto soffrire in primis i miei genitori che non si davano pace per non avermi convinto abbastanza di non mollare. Molti di noi nonostante le tante pastiglie subiscono continui ricoveri o interventi ma avete mai pensato a come sarebbe la nostra vita senza le medicine. Io personalemente credo che mi sarei dovuta operare gia tantissime volte in piu' senza pensare di quanti giorni di ospedale in meno mi hanno fatto fare!! Un abbraccio a tutti voi.

Paola08
26-02-09, 20:52
Cara Simo anche io ho smesso di curarmi per un periodo, grazie a un ge che aveva messo in discussione la diagnosi. Devo essere sincera, sintomi non ne ho più avuti per molto tempo e mi ero ormai quasi convinta che il mio era un problema più che altro psicosomatico. Purtroppo mi sono resa conto del mio errore solo quando ho avuto la prima crisi sub-occlusiva e così ho scoperto che, se pur asintomaticamente, il morbo aveva continuato il suo lavoro e mi sono ritrovata con una stenosi ormai così ispessita che non ho avuto altra alternativa che l'intervento di resezione. Forse ci sarei arrivata comunque, ma a posteriori posso solo dire che nel mio caso è stato l'errore peggiore che potessi fare. Non ho particolari consigli da darti, anche se la mia opinione è che non solo non dovresti sospendere la terapia ma soprattutto andare avanti con le indagini diagnostiche, per arrivare finalmente ad una risposta certa, solo allora potrai fare una scelta ragionata.
Mettendomi nei tuoi panni, forse anche io metterei tutto in discussione nella tua situazione quindi mi astengo dal ripeteri quello che tutti qui ti hanno già detto, il mio solo consiglio è: cerca di essere più determinata nella ricerca di una diagnosi definitiva, perchè credo che vivere nel dubbio sia la cosa che ti fa stare peggio di tutte, persino dei sintomi stessi.Ti auguro con tutto il cuore di scoprire di non avere una mici, ma anche di trovare la voglia dentro di te di andare fino in fondo nella ricerca di una responso definitivo.
Un abbraccio,
Paola

sarettah1988
16-03-09, 22:14
Anch'io il primo anno di malattia decisi di mia spontanea volontà di smettere di prendere tutte quelle pastiglie giornaliere, non mi sembrava assolutamente possibile di essere malata alla mia età, e allora mi convinsi che non ero malata in realtà! Il risultato fu evidente dopo nemmeno una settimana: ovviamente ero malata e ovviamente non avrei fatto più l'errore di smettere di curarmi!