Mi presento

[chiaramarmotta]

Buonasera a tutti.
Mi chiamo Chiara e ho 39 anni; 19 anni mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn.

[Ory90]

Ciao Chiara, benvenuta nel club! Caspita, hai il Crohn da tanto :( come sei arrivata alla diagnosi? Che disturbi avevi? I medici sono riuscito a diagnosticare presto il Crohn? Molti di noi hanno dovuto aspettare molto prima di sapere esattamente di cosa si trattasse. Raccontaci del tuo Crohn e di te in generale, se ti va! Ad esempio cosa fai nella vita, che cosa ti piace fare nel tempo libero... :)
Sono sicura che troverai tantissime risposte in questo club!
Buona permanenza!

[chiaramarmotta]

Grazie dell’accoglienza. Nel 1995, all’età di 19 anni, mi si sono sviluppate delle ragadi in seguito a una forte diarrea. Sono stata operata di ragadi in ottobre, dopodiché, terrorizzata all’idea che mi si riaprissero, ho cominciato ad assumere purghe ogni giorno per più di tre mesi.
Un giorno a inizio febbraio mi sono ritrovata con la diarrea senza avere preso alcuna purga e da quel momento ho avuto diarrea cronica ogni giorno per mesi. A maggio mi sono fatta visitare e in seguito a una colonscopia mi è stata fatta la diagnosi di morbo di Crohn. Il gastroenterologo mi ha prescritto la mesalazina che ha fatto effetto per circa una settimana, bloccandomi la diarrea; la settimana successiva ero punto e daccapo.
Ho assunto una dose non alta di cortisone per un mese senza nessun risultato apprezzabile ma per fortuna anche senza effetti collaterali. Il gastroenterologo aveva concluso che il mio non era “un caso da cortisone” (parole sue).
Mi ricordo di avere fatto parecchie analisi del sangue; dai valori risultava che l’infiammazione stava migliorando ma io non stavo bene. Il gastroenterologo ha concluso il trattamento dicendomi di continuare con l’assunzione di mesalazina e riferendomi di nuovo al medico di base. A parte alcuni tentativi con medicinali omeopatici, non ho mai più seguito terapie fino a pochi mesi fa. In questi anni ho praticamente sempre avuto diarrea eccezion fatta per un periodo in cui ho vissuto a Milano nel 2002 e un altro periodo in cui ho vissuto a Lisbona, tra il 2009 e il 2010. Ultimamente mi sono rivolta al medico perché la mia situazione stava peggiorando.

[Mlogna]

Ciao Chiara e benvenuta tra noi.
Mi dispiace tanto per tutto quello che ai passato, secondo me dovresti affidarti ad un buon centro di gastroenterologia, dove un ge ti prenderà in cura e ti seguirà dandoti la cura più adatta a te.
Non ti demoralizzare vedrai che pian piano ne uscirai e potrai fare una vita "normale".
Io, è da pochi mesi che ho scoperto di avere il Crohn, ma ho capito che la cosa più importante è avere un buon rapporto con un bravo ge.
Un grosso in bocca al lupo e tienici aggiornati.

[chiaramarmotta]

Dunque, ultimamente mi sono rivolta al medico perché la situazione stava peggiorando e così è cominciato il disastro.
Dopo una serie di problemi che qui tralascio, sono stata fatta ricoverare da una gastroenterologa da cui mi sono presentata una mattina lo scorso gennaio con mal di stomaco e febbre, disturbi di cui io non soffro mai.
Sono stata in ospedale per due settimane perché ho avuto una gastrite emorragica. Su questa gastrite i medici avevano opinioni diverse: la gastroenterologa diceva che era legata al morbo di Crohn, i medici del reparto in cui ero ricoverata dicevano che era qualcosa di infettivo (all’epoca c’era una gastroenterite che stava mettendo in ginocchio la città). Contemporaneamente mi hanno iniziato la terapia per l’intestino con cortisone (deltacortene) aumentato gradualmente fino a 50mg al giorno (io pesavo intorno ai 50kg) e, tra le altre cose, anche ferro somministrato prima in vena, poi oralmente in capsule. Poco dopo essere uscita dall’ospedale ho iniziato l’azatioprina. Inizialmente non ho avuto nessun effetto collaterale con nessuno dei due farmaci, poi invece sono esplosi gli effetti collaterali dalla sera alla mattina. Mi si è gonfiata la faccia e soprattutto mi si è gonfiata la pancia come non mai; ero talmente gonfia che non potevo neanche respirare e spesso mi toccava tenere le braccia in alto per respirare meglio; il gonfiore era comunque permanente e non accennava a passare; avevo sempre moltissima fame e anche molto meteorismo e, pur non avendo più diarrea, andavo in bagno fino a cinque o sei volte al giorno, allucinante! Mi era stato detto che il cortisone può provocare la sindrome di Cushing con faccia a luna piena, gonfiore da ritenzione idrica, sbalzi d’umore e, a lungo andare, anche osteoporosi; la gastroenterologa mi aveva anche detto che questi effetti collaterali sono reversibili, che vanno via una volta sospeso il cortisone e che il cortisone è indispensabile per portare via l’infiammazione e trattare i sintomi del morbo di Crohn. Mi sono fidata. Ebbene, ero ormai scesa con il cortisone a 5mg al giorno da assumere a giorni alterni e la situazione stava addirittura peggiorando, perché oltre al gonfiore addominale e tutto il resto mi stavo ricoprendo di uno strato di grasso, o liquido o cellulite intorno a pancia, fianchi, sedere e gambe e non solo, che mi stava aumentando sempre di più.

Ho deciso quindi di anticipare il controllo dalla gastroenterologa la quale mi ha detto che la fame esagerata era un effetto collaterale del cortisone. Riguardo allo strato di grasso o liquido o cellulite che mi ricopriva mi ha detto “Ma questo non è dovuto alla ritenzione idrica, questo è dovuto all’aumento di peso.” Io mi sono chiesta “Ma quale aumento di peso?” Io pensavo che l’aumento di peso sotto cortisone fosse dovuto proprio alla ritenzione idrica, non ad altro. La gastroenterologa mi ha pesata e avevo 57kg dai 48,5kg di due mesi e mezzo prima, quando ero uscita dall’ospedale.

Dunque, io in passato a periodi ho già sofferto di fame ossessiva di carboidrati e tendenza ad aumentare di peso ricoprendomi di uno strato molliccio intorno a pancia, stomaco, fianchi ecc., al che la gastroenterologa ha detto che il cortisone doveva avere scatenato di nuovo questo mio problema e mi ha fissato un appuntamento da uno psichiatra.
Comunque mi ha di nuovo rassicurata sul fatto che gli effetti collaterali del cortisone vanno via una volta finita la terapia e che dalle analisi del sangue si vedevano ottimi risultati perché era molto scesa l’infiammazione e anche altri valori erano rientrati nella norma.
Io sono rimasta comunque perplessa perché gonfiore addominale, meteorismo e corse in bagno ogni momento della giornata sono anch’essi sintomi del morbo di Crohn e avrebbero dovuto migliorare con la terapia, non peggiorare come invece stava succedendo per cui, visti gli sviluppi, ho cominciato a fare ricerche sulle terapie cortisoniche e ho scoperto che il cortisone, oltre a provocare ritenzione idrica e sbalzi d’umore, causa un forte aumento dell’appetito che in alcune persone diventa ossessivo e favorisce la sintetizzazione dei grassi con accumulo soprattutto in zona addominale fino eventualmente all’obesità; causa anche la demolizione dei muscoli con conseguente debolezza e difficoltà per il paziente a sedersi o alzarsi. Al che sono rimasta letteralmente a bocca aperta perché queste erano tutte cose di cui avevo sofferto o stavo ancora soffrendo anch’io e che non mi erano state dette per niente!
Ho quindi fatto ricerche anche sull’azatioprina, a proposito della quale ho scoperto che è cancerogena più di quanto pensassi, per dirla in parole semplici, e gli effetti benefici a volte si manifestano dopo appena sei mesi, ossia sei mesi di veleno cancerogeno solo per vedere se funziona. Ho smesso immediatamente di prenderla. E a proposito di ciò devo dire che da quando ero uscita dall’ospedale fino a quel momento ero stata sempre piuttosto maluccio, con malesseri strani e non facili da spiegare che avevo sempre attribuito alla brutta gastrite e al fatto che durante le due settimane in ospedale avevo solo la flebo e non avevo mangiato assolutamente niente per cui dovevo essere debilitata; mi sembrava strano però che non mi fossi ripresa dopo così tanto tempo, visto che ormai era aprile e la gastrite l’avevo avuta a gennaio.

Dunque, appena smessa la terapia mi sono passati quegli strani sintomi, per cui non era la gastrite, né la denutrizione, ne tanto meno il morbo di Crohn a farmi stare male, doveva essere l’intossicazione da farmaci! La gastroenterologa, contattata e messa alle strette perché questa volta esigevo risposte, ha detto, fra le varie cose, che se la ritenzione idrica da cortisone va via da sola, l’aumento di peso dovuto alle enormi mangiate fatte in seguito alla fame ossessiva invece non se ne va da solo una volta finita la terapia, quello se ne va solo facendo una dieta adeguata, modificando l’alimentazione.
Peccato che io abbia gravi problemi a modificare l’alimentazione a causa del problema della fame di carboidrati di cui già soffrivo e che è stata scatenata e amplificata dal cortisone! Nel frattempo, pur avendo ormai smesso il cortisone da più di un mese e l’azatioprina da un mese esatto e pur avendo molta meno fame di prima e mangiando meno rispetto a quando seguivo la terapia, sono ancora aumentata di peso, mi è aumentato anche lo strato molliccio che mi circonda pancia e fianchi, la faccia a giorni si sgonfia a giorni si rigonfia di nuovo, ho dolori a muscoli e articolazioni (che mi sono comparsi già da un po’ a dire la verità) e ho prurito in tutto il corpo.
Ho visto lo psichiatra il quale mi guardava perplesso senza capire un granché di questo caos e la cui proposta è quella di seguire delle tecniche di rilassamento che, riducendo lo stress, dovrebbero aiutare a ridurre la produzione di cortisolo, il nostro cortisone naturale, che se è presente in eccesso causa appunto tutti i disturbi già visti; mi ha anche prescritto un farmaco che potrebbe forse aiutarmi ad avere meno appetito, ma senza che io mi faccia illusioni perché, per dirla in parole povere, soluzione a questo problema non c’è. E tra le altre cose mi ha detto che il cortisone non solo favorisce la sintetizzazione di grasso ma impedisce anche l’uscita del grasso dalle cellule adipose, ossia fa ingrassare e impedisce di dimagrire perché trattiene il grasso in corpo; e poi può scatenare non solo depressione e sbalzi d’umore ma anche psicosi, quindi allucinazioni e deliri. Ogni giorno scopro nuovi disastri che il cortisone può fare e di cui non mi era stato detto niente in partenza e mi ritrovo con ben dieci chili in più di quelli che dovrei avere per stare bene e con la prospettiva che non ci sia nessun modo di risolvere la questione se non quello di seguire una dieta, che è esattamente la cosa che io non posso fare perché è il mio problema maggiore e la risposta della comunità medica dopo avermi causato questo disastro, per farla breve, è “arrangiati”!
In tutto questo l’andamento del mio disturbo intestinale è tale e quale a come è stato in tutti questi anni.

[Mauro80]

Chiara, ho letto ciò che ti è successo e mi dispiace molto, ne so qualcosa perchè anche io ho fatto molte terapie a base di cortisone, e pur conoscendone gli effetti collaterali, viverli sul proprio corpo è sconvolgente. Anche con l'azatioprina per me non è andata bene, dopo nemmeno 6 mesi di terapia sono stato ricoverato per una mega-infiammazione che hanno chiamato "polisierosite" e macchie sospette ad un polmone per cui ho fatto tac, pet, aghi aspirati e non so quante lastre. Per fortuna poi quelle macchie sono sparite, ma chissà perchè, dopo quell'episodio l'azatioprina è sparita dalle terapie che ho poi seguito.

Mi permetto di farmi una domanda: sei solita fare attività fisica? Un'attività fisica appositamente studiata per te (e per la tua condizione di salute attuale) può aiutarti sotto diversi aspetti. Lunghe camminate in montagna o in riva al mare contribuiscono a rilassarti, una blanda attività di costruzione-mantenimento muscolare con sovraccarichi leggeri aiuta a prevenire l'osteoporosi e a controllare l'aumento di peso, ecc. Spero di non scoprire l'acqua calda e di averti dato un punto di vista leggermente diverso.

In ogni caso, benvenuta nel forum.

[chiaramarmotta]

Mi dispiace molto per quello che ti è successo, accidenti, sono pietrificata!
E grazie dei consigli. Riguardo all'attività fisica io pratico e insegno danza, che però ovviamente non è un'attività pensata su misura per me e impegna molto fisicamente. Il fatto è che ultimamente ho cominciato a muovermi sempre meno, in modo graduale e subdolo ma costante, a causa di dolori a muscoli e articolazioni. E dulcis in fundo, la settimana scorsa mi è successa la cosa seguente. Ho iniziato il nuovo farmaco che mi ha prescritto lo psichiatra per sostituire il citalopram e forse avere anche il beneficio di avere meno appetito; si tratta di bupropione cloridrato (nome commerciale "Wellbutrin"). Mercoledì mi fermo un po' di più a danza a provare una parte e invece di limitarmi tutto il tempo ad accennare soltanto i passi come uso fare ultimamente, ci metto un po' più di foga come andrebbe fatto, ma per non più di quattro salti in senso letterale, perché di più non riesco. Poi faccio un giro a piedi in città. La sera mi prende un po' di mal di gambe. Il mattino dopo ho dolori lancinanti a piegare il ginocchio sinistro, male anche alla gamba destra, non riesco a tirarmi su dal letto se non con fatica per trascinarmi in cucina a prendere un antinfiammatorio. In giornata le gambe migliorano ma mi cominciano dolori alle braccia; la sera non piego più il braccio destro, e mi viene uno strano mal di testa, che non è neanche mal di testa ma di occhi, cioè mi fa male a muovere gli occhi, quando sposto lo sguardo, assurdo! Il giorno dopo ho male a piedi, ginocchia, anche e braccio destro. Con gli antinfiammatori sono andata meglio e se prima davo la colpa alla danza poi ho capito che doveva essere quel maledetto Wellbutrin, che ho subito sospeso. I dolori pian piano stanno andando via. Pancia sempre gonfia come un pallone. Fra qualche giorno rivedo lo psichiatra. Non ho parole.

[Mlogna]

Ciao Chiara, rinnovo il mio dispiacere per il tuo stato, peró prima di prendere antinfiammatori invece di vedere lo psichiatra, sentirei il gastroenterologo, perché così facendo il crohn non lo terrai mai sotto controllo.
Credo che il ge, lo psichiatra e un reumatologo dovrebbero lavorare insieme per il tuo bene.
A presto con buone notizie

[Mauro80]

Chiara, mi sento molto vicino a te perchè io pratico e insegno karate e dunque so cosa vuol dire essere a volte costretti a trattenersi o addirittura dare solamente indicazioni su cosa fare e spiegare senza poter dimostrare...
Devo dire che sei bella complicata!! Scherzi a parte, i farmaci ci aiutano a stare meglio, nel nostro caso alcuni sono indispensabili, ma purtroppo gli effetti collaterali sono tali e tanti che ci si fa i conti solo una volta che li si vive sulla propria pelle... spero che i medici che ti seguano possano finalmente trovare una terapia adeguata alla tua situazione in modo da attenuare gli effetti collaterali ed esaltare i benefici.
Per ciò che mi riguarda, quando sono in palestra sono felice come un bambino... in questo periodo mi accontento di insegnare, sto accumulando tutta l'energia che ho per utilizzarla quando starò meglio!!! Spero che per te possa essere lo stesso... e se il fisico e il clima te lo permettono, qualche passeggiata te la consiglio, magari in buona compagnia.
Tienici aggiornati mi raccomando!!

[chiaramarmotta]

Ho visto lo psichiatra: si grattava la testa e ha ammesso di non avere idea di cosa mi possa essere successo con il Wellbutrin, ad ogni modo non lo prendo più. Mi sto gonfiando ancora e adesso peso 60 kg. Non ho idea di cosa mi stia succedendo e i medici direi nemmeno, mi sembra come di avere gli effetti collaterali a scoppio ritardato. Mi fanno anche male tutte le articolazioni; la gastroenterologa che mi ha dato quella disgraziata terapia mi ha indirizzata da una reumatologa perché potrei avere dolori reumatici ma ho scoperto che i dolori di questo tipo di trattano con, indovina indovinello, cortisone! Per cui non mi farò certo curare; l'appuntamento comunque me l'hanno dato per novembre. Una mia amica mi ha detto che gente che conosce lei ci ha messo da 6 mesi a 1 anno a smaltire il gonfiore del cortisone, alla faccia del "una volta smessa la terapia gli effetti collaterali vanno via"; deprimente, ma almeno c'è speranza. Grazie a tutti per il sostegno.

[Mauro80]

Chiara, ti confermo che anche per me dolori articolari e gonfiore ci hanno messo alcuni mesi a passare dopo l'interruzione, comunque graduale, delle varie terapie con cortisone. Spero comunque che tu ti possa sentire sempre un po' meglio.
...forza!!!