Psoriasi in corso di Humira

[Furiadicheb]

Prendo Humira da quasi due anni dopo una sospensione di 3 mesi dopo 5 anni di terapia andata benissimo, purtroppo la seconda volta sembra non sia cosi. Dopo un anno cominciano a comparire macchie rosse che si desquamano sul corpo. Adesso ne sono completamente ricoperto soprattutto braccia e gambe. Qualcuno soffre di psoriasi con la terapia biologica per il Crohn? E' riuscito a curarla bene, almeno la psoriasi? Oppure si è destinati a soffrire anche di questa cosa per l'eternità, fino a quando le forze ci saranno?

[Furiadicheb]

Il Ge oggi mi ha detto che venerdi devo effettuare da loro la visita dermatologica con il loro medico di fiducia che conosce queste interazioni con biologico e psoriasi. Cosi decideremo se poi 4 giorni dopo continuare con l'Humira (il 24 avrei la siringa da fare). Poi il 15 ho la colonscopia. Loro sono convinti però che sia l'Humira a portare le manifestazioni di psoriasi. E mi hanno detto che da loro (Napoli) ci sono stati al massimo 1-2 casi di psoriasi col Crohn.

[Alexx]

Facci sapere e in bocca al lupo.
Comunque la dermatologa che mi segue a me insieme allo staff dei miei gastro mi disse che la psioriasi è una cosa correlata al crohn, cosi come la follicolite e non quindi legata ad humira. Però logico che varia da caso a caso...

[Furiadicheb]

Non saprei, loro pensano che sia l'humira. Dicono che questo dermatologo del policlinico è proprio esperto di casi del genere.
Ho visto comunque sul web che i biologici possono portare l'effetto paradosso, così si chiama, quando viene usato per altre malattie e non la psoriasi.
Vediamo, dopodomani ho questa visita molto importante visto che si deciderà se continuare effettivamente o no la terapia. E inoltre credo che mi darà altre terapie per la psoriasi a prescindere. Certo è che se la psoriasi è comparsa in maniera indipendente sia da crohn che da biologico ho avuto l'ennesima botta di casa. Della mia vita.

[Alexx]

Un mega in bocca al lupo. Io ho collezionato crohn con follicolite (da giugno ad ora sono arrivata a 26 ascessi mega:ascella, interno coscia, glute, osso sacro) più le varie bolle d'acqua. Una bella spondiloartrite assiale da confermare ma quasi certa, poi vabbè le varie fistole perianali. Non posso scrivere parolacce ma ne ho sempre una pronta per mandare il tutto a quel paese!

[Furiadicheb]

Quando diagnosticano il Morbo di Crohn dovrebbero pure però dire "Allora tu hai il Morbo di Crohn che già di per sè è una rottura bella e buona per tutta la vita, però nel corso del tempo avrai anche altre piccole o grandi malattie, non ti preoccupare non ti mancherà niente".

[Alexx]

Vero. Completamente in accordo con te. Qua ogni giorno ne esce una nuova!

[Furiadicheb]

Visita con diagnosi inequivocabile: Psoriasi Guttata.
Diciamo che il medico è stato anche bravo a farmi capire un pò il come tutto questo possa essere stato scatenato tramite l'Humira.
Ossia, gli anticorpi che ci attaccano provocando il Crohn in qualche modo hanno trovato un muro nella zona intestinale (Humira) e quindi hanno deviato la loro attenzione sulla pelle.
Ora per circa due mesi dovrò fare una cura a base di compresse vitaminiche, gel topico.
Sperando che le cose migliorino.
L'Humira mi ha detto che devo continuarla.

[Alexx]

Be' si giustamente... nell'intestino trovano un muro quindi sfondano una porta... la pelle... della serie dobbiamo sfogarci qua non si puo' sfoghiamoci altrove! Un mega in bocca al lupo allora.

[Furiadicheb]

Si esatto, non so che pensare francamente.
Comunque per dovere di cronaca e magari possa servire a qualcuno, riporto la mia attuale cura, sperando dia qualche effetto positivo.
Neotigason (capsule appartenenti alla categoria retinoidi) 20mg una volta al giorno per tre settimane e 10 mg una volta al giorno per altre tre settimane.
Dovobet gel da applicare una volta al giorno sulle placche psoriasiche. (un gel fastidiosissimo, che macchia i vestiti, mah, manco delle creme comode riescono a fare), non lo applico su tutte le macchie se no sinceramente dovrei stare fermo per ore senza vestiti e senza muovermi visto che le ho sparse un pò per tutto il corpo. Quindi cerco di applicare il gel solo nelle macchie più evidenti.
Per il resto so che se ci fosse un miglioramento esso si vedrà non subito ma dopo due settimane.
Il 24 devo fare l'Humira e ho paura che possa continuare ad aggravare la situazione, non so cosa pensare.
Peraltro a metà anno dovrei andare in sudamerica e non so come fare se sto ancora cosi.

[Alexx]

Prendi pasticchine, metti il gel la dove è possibile, incrocia le dita e vedrai che tutto passa! Se sono ottimista io dopo 26 ascessi mega ultra seguiti da impacchi impacchetti cremine e dolori allucinanti, figurati che ci sono andata in vacanza in campeggio al mare poi, immagina la scena li col cucinotto a scaldare acqua e sale e poi farmi 30 minuti d'impacchi 2 volte al di, poi impacchi di acido borico, cremina, garzetta e via, allucinante! Più allucinante fu però trovare le posizioni per dormire, già scomodo di suo aggiungici che ero con ascessi mega glutei inguine e ascella.
Comunque se il gastro ti ha dato l'ok per humira falla; che peggiori o migliori la situazione è un punto interrogativo, ma sei comunque in cura per la psioriasi, quindi su su risolvi la cosuccia cosi prenoti e via!

[Furiadicheb]

Gia però non ti nascondo che proprio stamattina mentre preparavo la puntura di Humira sono stato ditubante nel farla, la mia mente va dritta dritta al pensiero che dopo quest'altra iniezione la psoriasi non farà altro che peggiorare, e continuerò a riempirmi di macchie. Capisco, bisogna essere positivi, però la verità è che adesso proprio non ci riesco.

[Furiadicheb]

Oggi una nuova visita dermatologica avendo un day hospital per la colonscopia il 15. Il dermatologo mi ha detto che vuole continuare a farmi prendere l'humira e mi ha prescritto la continuazione del neotigason.
La psoriasi è sempre li intanto. Ho notato dei sbiancamenti di alcune macchie, ma niente di che, purtroppo poi ne vedo altre nuove.
Il Ge mi ha chiaramente fatto intendere che loro non sanno minimamente se mantenere o togliere l'humira e preferiscono dare la decisione al dermatologo. Boh, mi sembra di essere preso in giro.
Intanto il 15 ho la colonscopia e la vogliono capire se il tratto interessato dal crohn e molto o poco.

[ROBY78]

E' veramente una scocciatura questo crohn. Io non faccio Humira, ma secondo il mio medico visto che prendo azatioprina e mesalazina a volte mi escono dei grossi sfoghi sulle braccia.

[Furiadicheb]

Se questi sfoghi non comportano nulla e vanno via da soli senza assumere alcunchè, stai sereno e continua a controllarti solamente. A me l'Humira, o il mio sistema immumitario stesso, non so più che pensare, mi ha portato la Psoriasi vera e propria, un'altra, ennesima malattia cronica, che la medicina non può ancora curare del tutto. Il 15 ho la colon e da li il GE capirà, o almeno pensa, qualcosina in più sulla situazione con l'Humira e ovviamente sulla situazione del Crohn. Un mese fa purtroppo ho dovuto sospendere la colon per intestino poco pulito. Altra preparazione e altro stress. I dottori dicono chiaramente che NULLA è risolutivo nel Crohn, terapie, interventi, NIENTE! Quasi mi verrebbe da dire "bisogna affidarsi al cielo e che ce la mandi buona". Assurdo. Leggo e leggo e mi accorgo che la maggioranza dei malati di Crohn nel corso degli anni inevitabilmente peggiora. Dopo alti e bassi, ma alla fine peggiora. E' quasi sistematica la cosa. Quasi tutti negli anni sviluppano altre patologie. Purtroppo quasi tutti arrivano ad operarsi. Quindi mi chiedo, ma di cosa si sta parlando? Dove è tutto questo progresso scientifico se dopo 10 anni stiamo ancora con i farmaci biologici che nel corso del tempo perdono di efficiacia, o peggio come nel mio caso, portano effetti collaterali? Basta osservare tutti i malati e capirete.

[Alexx]

Spero che i 3 nuovi in arrivo possano servire a migliorare la situazione la dove i biologici attuali non fanno effetto o ne fanno poco!

[Lucia faiella]

Ciao Furiadicheb, come leggo dai tuoi argomenti sei proprio fuori di nervi ma ti capisco perchè pure io faccio l'Humira da 4 anni per una fistola retto vaginale. L'Humira nel mio caso ha sfogato sui denti quindi anch'io ogni volta che si avvicina il giorno che dove fare la puntura mi viene un'angoscia. Il mio GE mi dice di non pensarci più di tanto e di non leggere troppo il foglietto, però dopo tanti sacrifici ti posso dire che sul mio MDC sta funzionando bene. Un in bocca al lupo anche a te per "l'HUMIRA"

[Furiadicheb]

Spero che i 3 nuovi in arrivo possano servire a migliorare la situazione la dove i biologici attuali non fanno effetto o ne fanno poco!
Quali sono i tre nuovi in arrivo Alexx?

[Archangelo]

I "tre nuovi" sono menzionati nel link nella sezione Youtube "Farmaci biologici...news".

[Furiadicheb]

Ti ringrazio, molto interessanti.

[Alexx]

Speriamo bene. Incrocio le dita per tutti!

[claudiè]

Ciao ragazzi.
Ho letto i vostri post con parecchio interesse, anche perchè io soffro di psoriasi vulgaris gittata da vent'anni, malattia che è venuta fuori per predisposizione genetica ed in seguito all'incredibile stress, del mio sistema immunitario, per un'infezione da streptococco beta emolitico quando avevo nemmeno 8 anni.
Ho fatto uso anch'io di Humira proprio in uno dei periodi in cui la psoriasi aveva preso il sopravvento su tutto il mio corpo, comprese le zone intime.
Dopo le prime punture è scomparsa del tutto!
Solitamente i fenomeni di infiammazione delle malattie autoimmuni (come appunto la psoriasi e il MdC) hanno tutti un aspetto comune: "cascate" anormale di un fattore pro infiammatorio che si chiama TNF alfa.
I biologici servono proprio a bloccare questo fattore, per cui non capisco come sia possibile che a Furiadicheb faccia l'effetto contrario.
Ora, io non sono un medico ma posso parlare per esperienza personale. Potrebbe essere la tua una dermatite atopica? Oppure un'altra patologia, molto simile alla psoriasi, chiamata neurodermite o lichen?
Quello che posso consigliarti, oltre che a chiedere al dermatologo, è di far uso di pomate corticosteroidee come il clobesol, un unguento molto efficace che su di me ha fatto miracoli.
Per il resto in bocca al lupo.
Spero di rileggerti presto con buone notizie.

[Furiadicheb]

Ciao Claudiè,
non lo so, devo esserti sincero le manifestazioni somigliano davvero ad una psoriasi guttata, andando a leggere anche a me sembrava quella già prima di andare dal dermatologo, che poi mi ha subito confermato.
Per quanto riguarda il biologico, purtroppo invece, è un effetto molto comune che chi usa il biologico nel Crohn poi si ritrova la psoriasi. Si chiama in medicina "effetto paradosso". Il dermatologo mi spiego un pò che succede, ossia che la malattia non trovando sfogo sull'intestino a causa della barriera creata dall'Humira, trova un'altra strada in cui sfogarsi. Questo ancora una volta è la dimostrazine di come con malattie come il Crohn la medicina è ancora davvero in un tunnel buio. Di solito quindi si sospende l'Humira per curare la psoriasi ma il dermatologo mi ha detto che non vuole sospendere l'humira ma continuare a correggere la psoriasi con terapie più consone possibili. Situazione davvero "paradossale". Io davvero comincio a credere che il Crohn faccia in realtà ciò che vuole, se vuole lasciarti stare ti lascia stare, se vuole rovinarti per l'ennesima volta la vita, te la rovina. A prescindere da medici, terapie, chirurgia. Forse questo sta a significare che la direzione della medicina scientifica è sbagliata.

[Alexx]

A me ha portato una mega follicolite... che dopo vari consulti fra dermatologi (di due strutture) e i miei gastro sono giunti alla conclusione che non sia una concausa di humira ma bensì un'altra faccia del crohn... che a questo punto credo che sia un "effetto paradosso" come dice Furiadicheb nel post precedente... e direi che dopo 27 mega ascessi sono un po' stufa... l'ultimo nelle parti stra-intime mi ha fatto stare a letto dal 30 dicembre fino al 4 gennaio quando ha deciso che era ora di scoppiare e lascciarmi rialzare dal letto... al letto perché era impossibile qualsiasi altra posizione.

[Furiadicheb]

L'importante è che poi passano questi ascessi.

[coracricri]

Riprendo questa discussione per dire che a me è accaduta una cosa analoga: un anno e mezzo di infliximab per curare la malattia anale di Crohn, durante la terapia il crohn si è arrestato ed è comparsa la spondiloartrite, proprio nelle ore successive alla quinta infusione, in maniera acuta e severa, senza averla mai avuta prima. Alla successiva infusione idem. Così sono andata dai medici ed ho esposto la mia teoria che il mio sistema immunitario potesse aver cambiato bersaglio, con l'immunomodulatore, ma hanno respinto la mia teoria e ho continuato la terapia. Ora ho crohn e artrite, ma l'artrite mi fa dannare più del crohn, ha cambiato la mia vita davvero. Ho fatto alcune ricerche ed ho letto che ci sono biologici di nuovissima generazione per l'artrite. In uno di questi, leggendo il foglietto su internet, ho trovato come effetto indesiderato la comparsa di malattia di Crohn in pazienti con artrite reumatoide... sono rimasta basita.

[supertramp]

E' così come dite voi, dopo anni di spondilite e di vita durissima ho provato il biologico (enbrel), dalla mattina al pomeriggio la spondilite scomparse. Dopo qualche anno di embrel comparve il MDC.
A quel punto passai all'infliximab che controllava il crohn e anche un po' la mia spondilite. Sono stato bene per qualche anno fino a quando una recidiva mi ha obbligato a togliere i 50cm canonici di intestino. Continuando con l'infliximab sono stato bene 2 anni ed ecco che arriva la psoriasi. Non in forma grave ma comunque fastidiosa. La dermatologa mi disse che poteva essere causato dall'infliximab, ma comunque la chiazza diminuisce quando faccio l'infusione, qualcosa non quadra. Infine a distanza di qualche mese ecco che ricompare la spondilite nonostante l'infliximab... Finchè non scoprono cosa c'è a monte che causa questi problemi al sistema immunitario non staremo mai bene. Ho anche io l'impressione che le cure che facciamo siano delle cure "tampone" che non risolvono il problema.

[Furiadicheb]

Ricomparsa, ricomparsa e ricomparsa.
Stavolta al volto.
Fronte e tempie, e ai margini del cuoio capelluto.
E' avvilente.
Un anno è durata la tranquillità. Un anno.
Sempre meglio.
Qualcuno di voi la sta curando?
Che creme usa?
Ho per un pò messo una a base cortisonica ma mi calmava i sintomi, dopo che la sospendevo, come ogni maledetto cortisone, tutto ritorna ed anche in maniera peggiore.

[Furiadicheb]

Pazzesco, dopo tanti anni si sta ripetendo il tutto, ritrovo questa discussione da me aperta già anni fa.