Eleonorad
14-03-13, 22:01
Ciao a tutti sono Eleonora, ho 24 anni, e mi è stato diagnosticato il morbo di chron all'età di 19 anni (i medici ipotizzano che però si sia manifestato intorno ai 15 anni di età).
Inizialmente, la diagnosi non mi ha spaventata perchè pensavo di avere qualcosa di più brutto (chiariamoci, non che questa sia una bella cosa ovvio!) perchè ero debilitata da anni, non stavo più in piedi avevo un calo molto visibile di peso, forti giramenti di testa inappetenza eruzioni cutanee e sfoghi agli occhi.
Dopo la diagnosi è seguito un periodo molto duro come penso per tutti in cui assumevo cortisone e antibiotica dosi molto alte ed avendo l'anemia la mia debolezza era ancora più accentuata.
In quell'anno ho effettuato una consulenza chirurgica in cui mi è stato detto di monitorare la situazione fino alla sospensione del cortisone e di assumere ferro (ero davvero molto magra, la gente mi scambiava in giro per una anoressica e mi indicava per strada, è stato terribile!).
Dopo ciò non ho avuto tracolli mi sono ripresa (per circa un anno) e ho ripreso qualche chilo.
Alla fine del 2008 si sono manifestati dolori acutissimi che si intervallavano brevemente e diventavamo sempre più acuti (a volte dal dolore non riuscivo neanche a respirare) stavo quasi sempre male, è stato un periodo terribile, e il mio medico (dopo le dovute analisi) mi ha iniziato a somministrare l'humira.
L'ho sospeso da poco. 2 anni fa circa mi sono presentata in commissione per far domanda di invalidità NON SOLO MI è STATA NEGATA MA MI HANNO ANCHE TRATTA MALISSIMO E OFFESA (per ciò ho bisogno di informazioni e aiuto).
Da quando la malattia si è manifestata sono stata bocciata 2 volte al liceo, sono stata licenziata da un call center durante il periodo universitario, all'università ho saltato molte sessioni di esami pur avendo studiato perchè non mi reggevo in piedi (rimettevo molte volte al gg) e devo ringraziare molti professori comprensivi che mi han fatta recuperare e mi han dato modo di laurearmi in tempo. Ora che ho iniziato a lavorare (dopo essermi laureata) ho paura a spiegare qual'è il mio reale stato di salute perchè non sono tutelata, ho bisogno di lavorare e ho sempre paura di star male e far assenze!
In più devo far visite di controllo esami del sangue e non posso davvero richiedere molti giorni!
Sono davvero demoralizzata...
Inizialmente, la diagnosi non mi ha spaventata perchè pensavo di avere qualcosa di più brutto (chiariamoci, non che questa sia una bella cosa ovvio!) perchè ero debilitata da anni, non stavo più in piedi avevo un calo molto visibile di peso, forti giramenti di testa inappetenza eruzioni cutanee e sfoghi agli occhi.
Dopo la diagnosi è seguito un periodo molto duro come penso per tutti in cui assumevo cortisone e antibiotica dosi molto alte ed avendo l'anemia la mia debolezza era ancora più accentuata.
In quell'anno ho effettuato una consulenza chirurgica in cui mi è stato detto di monitorare la situazione fino alla sospensione del cortisone e di assumere ferro (ero davvero molto magra, la gente mi scambiava in giro per una anoressica e mi indicava per strada, è stato terribile!).
Dopo ciò non ho avuto tracolli mi sono ripresa (per circa un anno) e ho ripreso qualche chilo.
Alla fine del 2008 si sono manifestati dolori acutissimi che si intervallavano brevemente e diventavamo sempre più acuti (a volte dal dolore non riuscivo neanche a respirare) stavo quasi sempre male, è stato un periodo terribile, e il mio medico (dopo le dovute analisi) mi ha iniziato a somministrare l'humira.
L'ho sospeso da poco. 2 anni fa circa mi sono presentata in commissione per far domanda di invalidità NON SOLO MI è STATA NEGATA MA MI HANNO ANCHE TRATTA MALISSIMO E OFFESA (per ciò ho bisogno di informazioni e aiuto).
Da quando la malattia si è manifestata sono stata bocciata 2 volte al liceo, sono stata licenziata da un call center durante il periodo universitario, all'università ho saltato molte sessioni di esami pur avendo studiato perchè non mi reggevo in piedi (rimettevo molte volte al gg) e devo ringraziare molti professori comprensivi che mi han fatta recuperare e mi han dato modo di laurearmi in tempo. Ora che ho iniziato a lavorare (dopo essermi laureata) ho paura a spiegare qual'è il mio reale stato di salute perchè non sono tutelata, ho bisogno di lavorare e ho sempre paura di star male e far assenze!
In più devo far visite di controllo esami del sangue e non posso davvero richiedere molti giorni!
Sono davvero demoralizzata...